Eerste dilemma

Vanmorgen kennis gemaakt met de radiotherapeute. Een alleraardigste arts die ons alles heeft uitgelegd voor hetgeen mij allemaal te wachten staat. Ook aan haar wil ik zonder probleem een deel van de regie afgeven.
Er is mij verteld dat als er geopereerd kan worden, ik vijf weken dagelijks bestraald ga worden en als operatie niet mogelijk is zes weken. 
De weekeinden ben ik roostervrij 😉
Het is dus afwachten wat de inschatting gaat worden van de chirurg, en wat ik wil. Pas dan kunnen de machines opgestart worden, en kunnen de fotonen door het lijf gejaagd worden.

Nu we bij de fotonen zijn, even wat uitleg. 
Het gebied wat bestraald moet worden, ligt tegen mijn hart aan. En men weet ondertussen dat door de bestraling met fotonen de kransslagaders flink op hun donder krijgen en na een paar jaar je terug gaan pakken middels een infarct. De tijd dat ze dat doen na de bestraling is aan hun, dus het kan na een jaar, maar ook na 10 jaar zijn.
Er bestaat ook de mogelijkheid om met protonen bestraald te worden. Deze zijn een stuk gerichter waardoor de omgevingsschade een stuk minder is. In mijn geval zou het hart dan minder op zijn donder krijgen.
Gelijk doen zou je zeggen, maar allereerst is voor een protonen behandeling een opinie van de radiotherapeuten nodig dat het echt beter uit zou pakken dan bij de traditionele fotonen behandeling. 
Als dat het geval is zal de ziekenkostenverzekeraar akkoord gaan met die behandeling. Mooi, als dat oké is; doen!
Tja, maar dit kan maar op 4 plaatsen in Nederland, en voor mij zou dat dan Groningen worden. Vijf of zes weken dagelijks op en neer naar Groningen. De eerste twee weken zullen nog wel gaan, maar door de therapie word je aardig beroerd, dus zullen de reizen ook tegen gaan vallen. Daarbij blijft de chemo in Apeldoorn (hoewel dat eventueel ook naar Groningen kan)
Zoals ik al eerder had geschreven ben ik al jaren diabeet, een ziekte die ook niet echt vriendelijk voor het hart is, en doordat in mijn familie hartziektes voorkomen, ga ik er sowieso niet vanuit een tachtiger te worden. Dus wat zal voor mij de winst van protonen zijn?

Tadááá, eerste Dilemma is er: Protonen of fotonen?

Ik ga er maar eens goed over nadenken. 
Met de arts afgesproken eerst af te wachten wat de chirurg voor plannen heeft (die spreek ik volgende week). Dan kan het bestralingsplan gemaakt worden en als die klaar is belt ze mij of we wel of niet door Groningen ook een plan moeten laten opstellen om te bekijken of het voordeel voor mij zou hebben om protonen door het lijf te jagen. Ik moet dan wel doorgeven wat ik wil.

Zo nog even naar Deventer om een CT te laten maken en een tattoo te laten zetten zodat ze beter kunnen richten.

10 reacties

Is idd een dilemma
Maar als je het zou doen is dat alle dagen ca 250 km rijden, of vergis ik me daarin?
Krijg je daar tussenkomst in ( in Belgie is dat 0.34 €/km) . 
Nou, dat betaalt een flink stuk van de kosten als je ginder op kamers zou gaan. Misschien het overwegen waard
gr, willy

Laatst bewerkt: 29/08/2024 - 13:03

Er is een vergoeding aan te vragen bij de zorgverzekeraar, maar ik zie meer op tegen de energie die het gaat kosten. Zeker als ik voor de eventuele operatie in goede conditie moet zijn, anders wordt er niet eens aan gedacht.

Qua tattoo waren ze helaas niet te stuiten 😂
 

Laatst bewerkt: 29/08/2024 - 15:07

Ik ga het komende weekeinde, maar eens goed op een rijtje zetten, geheel vanuit de medische kijk zou ik het beste in Groningen af zijn. Vanuit de welbehagen kijk (voor zover je daar over kunt spreken) lekker thuis blijven.

Laatst bewerkt: 29/08/2024 - 16:30