Komt een vrouw bij de tandarts / tongkanker
Ik heb vanaf 2006 kanker aan de tong in een heel vroeg stadium. Deze vorm zit in de slijmvliezen. Op mijn eigen website heb ik alles heel uitgebreid beschreven.
Behandelingen die ik ondergaan heb:
- 5x een CO2 laserbehandeling
- 2 keer een behandeling met Fotodynamische Therapie (PDT)
- 1 keer laser chirurgie
- 5 keer laserresectie
- 34 bestralingen middels protonentherapie
Nog steeds heb ik geen spraakgebrek. Door de verminderde speekselproductie is het doorslikken van voedsel lastig.
Het is nu eind 2015 maar mijn verhaal begint in 2006.
Deze site gaat over het voorstadium van kanker in de tong en beschrijft dit proces vanaf het allereerste begin waarin mijn tandarts mij doorstuurt naar de specialist. Maar voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mezelf eerst even voorstellen en uitleggen waarom ik deze website ben gestart.
Mijn naam is Marga den Engelsman. Ik ben 47 jaar en inmiddels al weer 28 jaar getrouwd met Leo. Samen hebben wij 1 zoon. Stefan, 24 jaar en hij woont in Utrecht. Zelf wonen wij in Heerhugowaard.
Van beroep ben ik salarisadministrateur en ik verzorg samen met een collega de salarissen van ongeveer 700 medewerkers in de zorg. Een geweldig beroep, vooral omdat we de hele procedure in eigen beheer uitvoeren en dus ook zelf verantwoordelijk zijn voor het bijhouden van wijzigingen in welke vorm dan ook. De nieuwe CAO is net rond dus moeten alle salarissen herrekend worden vanaf januari. Ook komt het jaarwerk er weer aan en willen de medewerkers graag hun eindejaarsuitkering ontvangen in december. Kort gezegd zijn de maanden november, december en januari niet alleen de drukste maar ook de leukste maanden van het jaar. Ik vind het heel vervelend dat ik nu onverwachts in de ziektewet beland ben.
In mijn vrije tijd vind ik het geweldig om een beetje in mijn rotstuintjes te rommelen. Geef mij 3 nieuwe plantjes en een paar stenen en ik ben weer dagen zoet. Noodzaak maar ook leuk zijn mijn activiteiten op de tennisbaan. Op vaste dagen ga ik tennissen met een leuke groep meiden.
In de wintermaanden breng ik veel tijd door achter mijn pc. Boven heb ik een heerlijke kamer waar ik naar hartelust kan msn’en, excellen of spelletjes doen. Sinds kort ben ik ook te vinden op hyves. Nadeel is wel dat dit alles erg veel tijd kost en ik dus regelmatig te lang boven blijf. Hoezo verslaafd?
Waar ik ook veel plezier in heb is het maken van foto- en vakantieboeken. Dagelijks houd ik een soort dagboekje bij waar alle belevenissen in komen te staan. Eenmaal thuis worden de aantekeningen gemixed met de foto’s. Ieder jaar worden de boeken mooier.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman
2007
Een jaar na het stellen van de eerste diagnose ben ik nu zover dat ik in aanmerking kom voor behandeling in het Nederlands Kanker Instituut, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, kortweg NKI AVL.
Toen ik informatie zocht over mensen met kanker in de mond of tong kwam ik erachter dat dit er bijna niet is. Omdat ik al veel dingen uit het afgelopen jaar voor mezelf heb opgeschreven begin ik na te denken om al mijn aantekeningen te gaan verwerken in een eigen website. Ik bespreek dit met Leo en Stefan en samen denken we na over hoe we dit zullen gaan aanpakken. Ik wil dat mijn website een eigen uitstraling krijgt die weergeeft wie Marga nu eigenlijk is en wat haar zoal bezig houdt. Ik wil iets blijvends neerzetten waarmee ik enerzijds mijn familie en belangstellenden kan informeren en wat anderszijds in duidelijke taal informatie moet bevatten voor lotgenoten in de hoop dat zij er iets aan hebben. En zeker niet onbelangrijk is het feit dat het opschrijven van alle gebeurtenissen mij helpt in het verwerken van alles wat speelt rondom de ziekte kanker.
Ik ben er inmiddels achter gekomen dat de hele situatie een behoorlijke impact heeft in de privé sfeer. Dit alles heb ik uitgebreid opgeschreven omdat ik denk dat dat behoorlijk onderschat wordt. Buitenstaanders kunnen zich hier maar moeilijk een voorstelling bij maken. Vrienden, bekenden of collega’s vragen vaak hoe het nu met me gaat. Soms heb ik de neiging om te zeggen “Wat dacht je zelf?” Voor de partner is de afgelopen tijd minstens net zo ingrijpend geweest. Ook dat wordt vaak vergeten.
Al met al is deze site best wel erg persoonlijk geworden. Desondanks zijn belangstellenden van harte uitgenodigd om mijn ervaringen te delen.
In 2003 heb ik een boek gelezen van de schrijver Kluun. De titel van het boek is “Komt een vrouw bij de doker“. Dit boek heeft een grote indruk bij mij achtergelaten. Ditzelfde boek was nogal omstreden in de media en de reactie’s waren zowel positief als negatief. Dit verklaart meteen het internetadres van mijn website en de titel van het eerste hoofdstuk op mijn site.
Mijn tandarts heeft mijn klachten aangehoord en mij doorgestuurd naar het Medisch Centrum Alkmaar, kortweg MCA. Hier begint mijn verhaal………..
Lees op mijn website verder en klik in het menu aan de rechterkant op "het begin".