Chemo en hormoontherapie
Dag lezers/lotgenoten,
Ik ben Marten, 71 jaar en in 2020 voor het eerst gediagnosticeerd met prostaatkanker. Gleason = 5+4. Behandeling bestond toen uit hormoonbehandeling (pamoreline, 2 jaar) en 35 bestralingen op prostaat en bekkengebied (enkele lymfeklieren) in 2 verschillende doseringen.
In 2024 bij snel stijgende PSA volgde de diagnose uitgezaaide prostaatkanker, behandeling palliatief. Dat laatste werd hormoonbehandeling (pamoreline i.c.m. Abirateron) gekoppeld aan kuur met Docetaxel.
De hormoonbehandeling startte snel na de diagnose en ongeveer 6 weken later startte de chemo met docetaxel (6 kuren om de 3 weken). Ik heb er voor gekozen tijdens de toediening een cool cap te dragen, om haaruitval zoveel mogelijk te voorkomen (beetje ijdel toch wel 😉).
Ik hou een dagboekje bij vanaf de start van de chemo om terug te kunnen kijken en informatie te bewaren.
Ik ben van plan dit blog aan te vullen met ervaringen en gevoelens na elke kuur gedurende de periode dat bijwerkingen verwacht kunnen worden, gemiddeld een dag of 7.
Ik hoop vragen en twijfels die opdoemen hier te kunnen delen, zodat lezers eventueel eigen ervaringen kunnen spiegelen.
Nu eerst dit maar eens op het net zetten. Volgende week volgt de tweede kuur en dus meer info.
Ervaringen na de tweede kuur
Ruim twee weken geleden ontving ik de tweede kuur, zelfde dosering ondanks het vermoeden van de oncoloog mbt de heftige reactie op de eerste (zie hierboven ).
Aanvankelijk verlopen de dagen na deze kuur redelijk voorspoedig en zijn bijwerkingen goed te behappen. De algemene conditie kachelt wel flink achteruit, ondanks de begeleide fysio bij Cancer Care. Daarnaast zijn er stevige nachtrustproblemen, terugkijkend eigenlijk al vanaf de toediening van de eerste kuur. Ik gebruik een smartwatch en app om dat te monitoren (doe ik al heel lang trouwens, dus ik kan goed de trends zien). Met name diepe slaap neemt sterk af en de hartslag gaat omhoog met gemiddeld zo’n 20 slagen p/m. Deels wordt dit veroorzaakt door veel onderbrekingen ivm plassen. Ik drink ongeveer 3,0 liter in 24 uur, en minder in de avonduren beduidend. Maar een keer of 6 moet ik er ‘s nachts wel uit.
Na een ruime week ontstaat pijn bij het plassen en na een dag of twee wijst een urinemonster uit dat er sprake is van een blaasontsteking. Antibioticum verlicht na een dag of twee en op dit moment ben ik gelukkig pijnvrij. Overigens is het fijn dat het ziekenhuis een instrument heeft in het patiëntenportaal (de Onco monitor) waarin 24 uur per dag klachten verband houdend met de kankerbehandeling gemeld kunnen worden. Afhankelijk van moment in het etmaal wordt (zeer adequaat) gereageerd door respectievelijk de dagdienst of de verpleegafdeling (1700-0800 uur). Hulde!
Resumerend na de tweede kuur: weinig klachten agv de kuur zelf (wel duidelijk algemene verzwakking; tegenvaller met blaasontsteking die het herstel tussen twee kuren belemmert; onderbrekingen tijdens de slaap en onvoldoende nachtrust; bereikbaarheid 24/7 van een vraagbaak in het ziekenhuis is heel prettig en vertrouwenwekkend.
Aanstaande dinsdag kuur 3.
Sterkte allemaal, lezers! Tot over een tijdje.
7 reacties
Geen hand- en voetkoeling overwogen? In België gebruikelijk, in Nederland wordt daar geen meerwaarde aan gehecht. Terwijl dat wel voor hoofdhuidkoeling geldt. In beide gevallen word met de therapie snelgroeiende cellen ontzien. Nagels hebben minder last, breken of brokkelen niet en de kans op Neuropathie, wat blijvend kan zijn wordt verminderd. Volgens de Belgen dan; Nederlandse artsen geloven daar niet in.
Chemo staat ook op mijn lijstje van nog te volgen behandelingen, maar ik ga voor de hand- en voetkoeling. Haar is maar haar, dat komt meestal wel terug. Neuropathie kan blijvend zijn.
Ha Zweef,
Niet overwogen want niet aangeboden en ik wist niet van het bestaan. Besproken met oncoloog, die weet dat het her en in NL wordt toegepast. Echter onderzoeksresultaten zijn strijdig over effectiviteit en het is volgens haar erg oncomfortabel (ook en mede ivm hoofdkoeling). Aangezien ik na de eerste kuur geen verschijnselen van neuropathie constateer, ben ik hier niet over doorgegaan.
Wel goed nog hier op te merken dat ik 7 dagen na de kuur (dus tegen de algemene verwachting in) 3 dagen stevig ziek ben geweest, zonder koorts overigens. In bed en hondsberoerd. Ik schreef dat zelf toe aan het ontbreken van een maagbeschermer, omdat na interventie van het ziekenhuis en inname van pantoprazol de verschijnselen in rap tempo afnamen en ik snel opknapte. Overleg hierover met de oncoloog wees uit dat het ziek zijn waarschijnlijk toch toe te schrijven is aan een (verlate) reactie op de kuur, kijkend naar de klachten.
Begin volgende week de tweede kuur. We wachten de reactie daarop af en mocht herhaling optreden zou een actie kunnen zijn de dosering docetaxel aan te passen.
Tot zover voor nu, dank voor je reactie.
En hoofdhuidkoeling én hand- en voetkoeling wordt te koud. En de handschoenen op de blote huid is ook te koud. Daarom worden sokken en wanten geadviseerd tijdens gebruik. Bij de coolcap heb je tenslotte ook een isolatiematje ertussen ðŸ¤.
Neuropathie onstaat niet meteen, dat is ook een proces. Net zoals het haar ook niet meteen uitvalt.
Ik weet niet hoe ver je moet vanuit je bed naar de wc, maar een urinaal is bij zes keer zeker te overwegen. Ik werd er gallisch van, elke keer eruit.
Het voelt heel onnatuurlijk, piesen op je rug in bed, maar dat is alleen de eerste keer. Zet het urinaal rechtop in een emmer tegen het kliederen. En bij zoveel water, zet er twee of drie naast je bed.
Gemak dient de mens, wat is dan beter om het gemak naar je bed te halen?
Ha Zweef,
Gelukkig valt de afstand naar de wc mee, naast de slaapkamer, dus te doen. Bovendien vind ik het persooonlijk wel prettig even een loopje te hebben. Maar voor eventuele momenten dat je echt flink verzwakt bent, zoals in mijn geval na de eerste kuur, is je suggestie een absolute aanrader. Trouwens in de coronatijd had ik (en nog) altijd zo’n ding in de auto voor lange ritten, toen je niet zo makkelijk overal kon plassen.
Heb 6 x docetaxel gekregen. Nevenwerkingen vielen relatief wel mee.
1e week mond en aangezichtspijn, vergelijk het met sinusitis, en neusbloedingen.
De tweede week verbeterde dat geleidelijk en de derde week was alles wat normaal.
Heb hand en voetschoenen gekregen, geen hoofdkap. Haarverlies vanaf de tweede kuur en het heeft toch een jaar geduurd eer dat een beetje teruggekomen is.
Zwaar conditieverlies vanaf derde kuur. Hartslag 20-30 slagen boven normaal.
Oncorevalidatie heeft veel baat gebracht.
Abiraterone krijg ik nu al meer dan anderhalf jaar. Geen noemenswaardige bijwerkingen
Ha MrWilly,
Bedankt voor je reactie. Ja het palet aan bijwerkingen is bijna onuitputtelijk en ook de heftigheid van de reactie op docetaxel kan aanzienlijk verschillen. Dat is bekend. Ik vind het tot nu toe moeilijk te isoleren van de verschillende terugval die ik ondervond na de 1e en 2e kuur. Wat veroorzaakt wat precies in de klachten? Ik hoop na de derde kuur op een betere ervaring!
Duidelijk is echter, nu de blaasontsteking onder controle, dat met name de algehele conditie een forse opdonder krijgt. En de Onco-fysio is daarbij een fijne ondersteuning.
Verder heb ik de indruk dat ik de abiraterone ook goed verdraag.