Mijn verhaal

Periode voor diagnose

In mei 2022 ben ik naar de huisarts gegaan met keelpijn. Ik had het gevoel dat er in mijn keel iets zit wat ik niet weg kan slikken. De huisarts gaf aan dat het wel rood is en dat ik het maar even aan moet zien. Verder niet meer over nagedacht in de periode erna. Het werd niet erger.

In juni 2022 begon ik wat last te krijgen van mijn nek/hals. Net onder het rechter oor. vanaf dat moment begon er een bult te groeien in mijn nek. Eerst een klein bultje, wat ik wel vaker had. En dan weer wegging. Deze bult ging niet meer weg.

We hadden een vakantie geboekt eind juli. Twee weken in zuid-Frankrijk. Ik besloot eerst op vakantie te gaan. De bedoeling was om na de vakantie gelijk naar de huisarts te gaan. Echter kregen wij op de terugreis autopech. Hierdoor werd het een week later.

Diagnose 

De afspraak bij de huisarts was gepland op donderdag 17 augustus 2022. De huisarts vertrouwde het niet en heeft mij direct doorverwezen naar de KNO-arts in het Deventer ziekenhuis. In de twee opvolgende weken kreeg ik een echo en werden er twee puncties/biopsies genomen.

Op vrijdag 2 september 2022 gingen we op gesprek voor de uitslag. De KNO-arts begon over een gezwel in de keel en nek. Hiervoor had hij een afspraak gemaakt in het UMC-Utrecht. Aanstaande maandag al. Ter verduidelijking vroeg ik hem. Dus ik heb kanker.

Ja. Vermoedelijk is het ontstaan door het HPV virus en goed behandelbaar.

Nou die komt even binnen. Maar ja zo nuchter als wij zijn zijn we na de afspraak even naar de Action geweest. We waren toch in de buurt.

In het weekend begon het wat meer binnen te komen. Gelukkig kan ik me niet zo druk maken over iets waar ik geen invloed op heb. Echter is dit niet zomaar wat. Het enige wat ik wilde was snel beginnen met verder onderzoek en/of behandeling. Ik had veel pijn aan de bult in mijn nek. Deze drukte vermoedelijk tegen zenuwen aan. 

Ik werk bij een sprinkler installatie bedrijf als projectleider en heb met in dit weekend ziek gemeld.

Op maandag in Utrecht hadden moest ik eerst bloed prikken en hadden we daarna een gesprek met drie specialisten. Hoofd/hals chirurg, KNO-arts en Oncoloog.  

Ze hebben in mijn keel gekeken met een endoscoop. Gezien de structuur van de tumor is er 95 procent kans dat komt door het HPV virus.De behandeling zal worden 7 weken 5 dagen 10 min straling. En elke 3 weken chemo.

De specialisten gaan voor volledig herstel. Er wordt ook goed weefsel gestraald. Dit kan schade veroorzaken. Als alles achter de rug is zal er blijvende schade zijn en zal ik het altijd blijven merken.

In de periode had ik pijn en tinteling in de rechter onderkaak. Gezien de prognose van herstel was ik wel een beetje opgelucht, maar ook wel een beetje bang voor wat komen gaat. Ik sta er vrij nuchter in.

Verder onderzoek en voorbereiding op de behandelingen

Voor de straling lig je in een masker, zodat je niet meer kan bewegen. Op 7 september 2022 wordt het masker aangemeten. Er wordt een onderkussen gemaakt en een masker. Hiermee is er geen beweging mogelijk. Het aanbrengen voelde warm aan. Het masker wordt in warm water kneedbaar gemaakt en daarna over mijn hoofd aangebracht. Tijdens het afkoelen wordt het op de juiste plek geduwd door de zusters. Op kamertemperatuur is het hard en vervormt niet meer.

MRI

na het aanmeten wordt er gelijk gebruik van gemaakt. Er wordt een MRI gemaakt. Dit duurt een half uur met contrast vloeistof aan het eind. Het masker heeft geen neusgaten. Hierdoor heb ik het een beetje benauwd. Ademen door de mond is niet natuurlijk. Opzich ben ik wel ontspannen. Je ligt stil, veel lawaai. Ik beeld me maar in dat het een soort van hak muziekje is. Tussen de scans door is er Q-music.  Laatste 10 min iets meer stress omdat ze tegen mij praten.

Tandarts 

Er is een tandartsbezoek nodig. Ik ben geen tandarts ganger. Vroeger ging dat in mijn beleving niet helemaal goed. Ik heb dit ook aangegeven bij de tandarts. Hij en de assistent hebben mij erg geholpen. Ben nu veel rustiger.

Er moet gekeken worden of de onderkaak (voornamelijk de tanden) goed genoeg is om de straling te overleven. De doorbloeding van de onderkaak zal verdwijnen en genezing van de onderkaak niet meer mogelijk is. De verstandskies mag blijven zitten volgens de tandarts en de mondhygiënist. In de toekomst goed schoon te houden. Hier krijg ik nog info over.

Er is een kans dat het speeksel aan de rechterkant verdwijnt. Dan moet ik m'n hele leven lang (50 jaar) om de dag een fluorbehandeling. Er wordt dan een bitje aangemeten waarmee je dit doet. Dus weer regelmatig naar de tandarts na de behandelingen. De pijn wordt langzaam meer dus kom maar op met de behandelingen.

Gewicht 79 kg

 

Pet scan

Vandaag 8 september 2022 begonnen met een infuus met radioactief glucose. Drie kwartier liggen en niet bewegen. Lekker TV gekeken. Wheeler dealers op Discovery.

Deze scan is bedoeld om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van eventuele uitzaaiingen. Kwaadaardige cellen gebruiken meer glucose dan gezonde cellen. Dit is dan goed zichtbaar.

10 minuten scan met masker op. Daarna 15-20 min zonder voor het lichaam. Je kunt van de vloeistof misselijk worden. Daar had ik geen last van. Pijn nivo is hetzelfde

Mondhygiënist 

Op 12 september 2022 mocht ik mijn overwonnen angst voor de tandarts weer in de praktijk brengen. Een bezoekje aan de mondhygiënist. Zij gaf uitleg wat moet gebeuren. En wat er kan gebeuren. Minder en taai speeksel. Verdwijnen van fluorldelaag. 4 keer per dag poetsen. Ze heeft wel aangegeven dat het speeksel na jaren kan herstellen. Ook kan de smaak en reuk terugkomen of zelfs veranderen. Nou had ik al niet zoveel reuk dus ik ben benieuwd.

Op het moment van starten met de bestraling moet ik beginnen met de fluor behandeling.

Ze heeft mijn gebit bekeken en zoals ik al wist is er veel tandsteen. Om de fluor behandeling te kunnen doen, moet een bitje worden aangemeten. Hiervoor is het beter de tandsteen te verwijderen. Voordeel minder uit de bek stinken ;)

De mondhygiënist weet dat ik erg bang ben voor tandarts. Ze heeft voorgesteld dit nu nog te doen. Als ik eenmaal binnen ben heb ik minder last van paniek. Dus zo gezegd zo gedaan.

Ik denk dat ze al met al een uurtje bezig is geweest met het zichtbare tandsteen te verwijderen. Ze heeft me erg gerust gesteld.

Na de behandeling moet het onzichtbare tandsteen worden verwijderd. Dit zijn 4 behandelingen. Ook moet ik regelmatig naar de tandarts om te laten controleren of de fluorbehandeling nog voldoende is. En mijn gebit nog voldoende schoon wordt gemaakt door mij.

Gevoel: meer angst voor een slechte uitkomst. Slechte dag denk ik. Er is geen reden voor maar toch.

In de middag van 14 september 2022 heb ik telefonisch contact met de oncoloog.Uit de test blijkt dat het gaat om kanker ontstaan door het HPV virus. Het zit voornamelijk in de keel en lymfe in de nek. De pet scan wees uit dat het lichaam schoon is. Dat is een opluchting.

behandelplan wordt 

7 weken 5 dagen straling 

3x om de drie weken chemo

Start waarschijnlijk maandag over een week.

Gevoel: opluchting. Strijdbaar: kom maar op. Jammer toch wel veel schade wellicht

De verwachting is dat het slikken zeer pijnlijk wordt en dat de nodig is om een voedingssonde aan te brengen. Nu wordt het bijna zeker een sonde via het lichaam.

Om goed te blijven slikken krijg ik begeleiding. Om op gewicht te blijven krijg ik ook een afspraak met de diëtiste. 

Bestraling

Op maandag 19 september 2022 gesprek met de hoofd/hals chirurg. Weer doorgenomen wat de behandeling inhoud. Hamvraag uiteraard: wanneer beginnen. Tijdens het gesprek werd er gebeld dat de eerste datum 26 september is. Start om 16.00h. Hij heeft ons uitgelegd hoe hij het te bestralen gebied 3d intekent. De machine kan op de mm nauwkeurig stralen. Tijdens de straling zal de machine een scan maken. Deze wordt over de MRI/ingetekend gebied heen gelegd. De machine kan dan de positie aanpassen. Hierna start de straling. Totaal ongeveer 20-25 min. De bestraling zelf ongeveer 5 min. De te bestralen gebieden zijn tumor aan de rechterkant in de keel. Lymfe klieren aan de linker en rechterkant tot aan het sleutelbeen. Er is ook nog een klein gebied gevonden in de lymfe aan de linkerkant.

We hebben de vraag gesteld of het vaccineren tegen HPV na de behandeling zin heeft om te voorkomen dat het terugkomt het ergens anders ontstaat. De Belgische senior specialiste zei dat het voor ons allemaal in de ruimte te laat is. We zijn besmet. De hoofd/hals chirurg gaat toch de vraag stellen of het effect kan hebben.

Gezien het te bestralen gebied zal ik veel pijn hebben in de keel. Hiervoor krijg ik waarschijnlijk morfine pleisters. De tweede week na de straling zal het ergst zijn. Nu doorgaan met paracetamol. Liefst geen diclofenac, Dit kan de nieren aantasten.

De uitstraling die ik nu heb naar de kaak en het rechteroor zijn normaal voor nu. Volgens de dokter is het niet zoveel gegroeid. In mijn hoofd lijkt dat wel zo.

Gevoel: Fijn dat het bekend is wanneer er wordt gestart. Voor de rest geen verandering.

Nog steeds strijdbaar. Kom maar op.

Oncologie

Op donderdag 22 september 2022 intakegesprek met de oncoloog. De chemo wordt cisplatine. de chemo is ter versterking van de straling. 3x om de 3 weken.

Ze heeft uitgelegd waar de chemo voor is. Hoe het wordt toegediend. Wat eventuele bijwerkingen zijn. De belangrijkste was het gehoor. Er kan een oorsuis optreden. Deze hoeft niet permanent te zijn. Hiervoor wordt een gehoortest gedaan. Mijn gehoor moet nog een bepaald minimum hebben. Als er dan gehoor verlies optreed dan blijft er nog genoeg over.

Ben ik te doof dan moet ik een andere behandeling. Dit zal niet zo zijn. Verder geen haaruitval en je kunt er slecht van worden. Sex mag gewoon.

Tijdens de behandeling wordt er gekeken of de volgende kuur moet worden aangepast. 

 

Diëtist 

1400h nulmeting dieet onderzoek. Vragenlijst invullen. Meting hoeveel mijn lichaam verbruikt. Hiervoor moet ik een half uur onder een doorzichtige kap liggen. Niet bewegen en wakker blijven. Best lastig.

Weer gekrompen…178,3 cm.

Morgen of maandag krijg ik nog een horloge/meter.

 

 

Maagsonde

Intake gesprek voor de sonde. Het wordt een PRG sonde.

Hiervoor moet ik een nacht in het ziekenhuis blijven. Er wordt een neussonde aangebracht met een ballon. Deze wordt opgeblazen in de maag. Met een echo en lokale verdoving wordt de sonde aangebracht. De sonde heeft ook een ballon die de sonde op de plek houdt. Er worden 3 hechtingen geplaatst. 

De sonde wordt preventief aangebracht, mocht het nodig zijn dan is hij klaar voor gebruik. De arts ziet geen problemen voor mij.

Gevoel Bevestiging en duidelijkheid. Laten we maar beginnen.

Logopedist

10.30h Functieafdeling KNO, receptie 5 Mw. de Kraa, logopedist Ze heeft verteld hoe slikken werkt. Met filmpje erbij. Verder heeft ze ademhaling oefeningen met mij gedaan. Ik adem bovenin als ik ga praten. Mijn gevoel zegt dat mijn neus dicht zit en daardoor wat moeilijker adem en praat. Zij noemt dat survival mode. De oefeningen helpen wel. Spieren ontspannen voor een turner is lastig. Ik ben wel goed lichaam bewust zij ze.

 

Audiologisch Onderzoek

Omdat we op tijd waren hebben we het gehoor onderzoek als eerste gedaan. Niet veel bijzonders. Reageren op geluid. Oren zijn goed. Links een gedeelte oorsuizen. Wat ik al wist.

Behandeling

Chemo

Vrijdag 23 september 2022 mag ik me melden op de verpleegafdeling oncologie

In de online agenda stond een bedje. Geen idee of ik moet blijven. Ik had in ieder geval wat mee om te overnachten. Het bleek niet te hoeven. Het ging om een intake voor de chemo van maandag. Uitleg over wat er gaat gebeuren.

Spoelen met water vooraf.

Chemo.

Spoelen na de tijd.

 

Op maandag 26 september 2022 zijn we om 8.00h op de afdeling.

Na wat uitleg is het tijd voor het eerste infuus aanleggen.

Nou de eerste 1000ml water gaat erin. 

Het Plassen is begonnen

9.15 2e infuus 1000ml water aangesloten. 

10.40h ander goedje erin. 30 min.

11.30 chemo erin. 2 uur wachten.

13.45 cisplatine er in. Naspoelen met natrium oplossing en water

15. 45h nog een keer spoelen twee uurtjes

 

Bestraling

Om 16.15h eerste straling. Onder Begeleiding naar de straling. Samen met een mede patiënt. Zij loopt 3 weken voor met dezelfde behandeling. Door het erheen lopen was mijn hartslag hoog. Ik was gelijk aan de beurt. Dit resulteerde erin dat ik tijdens de straling erachter kwam dat ik moeite had met rustig ademen. Niet in de buurt van de paniek maar toch. Netjes aangegeven bij de dames. En ook aan de verpleegkundige van de chemo afdeling. Volgende keer iets eerder de afdeling af of 5 min zitten voor de behandeling.

Na de behandeling is gek genoeg alle pijn weg in mijn nek. Wel een morfine pleister gekregen. Dat dan weer wel. Duurt 2 dagen voordat hij werkt. 

 Gevoel Blij dat het begonnen is. Minder erg dan verwacht. Strijdbaar

Dinsdag 27 september 2022

Nou goed begin. Langste file ooit. En jawel de hik. De bestraling ging veel beter dan gisteren. Lage hartslag en rustige ademhaling.

11.15h naar de apotheek resterende medicijnen ophalen.

12.00h even langs de Verpleegafdeling. Vragen of het kwaad kan als ik de hik heb. Antwoord nee.

Verder even geïnformeerd hoe lang ik moet blijven vanaf donderdag. Donderdag wordt ik opgenomen voor de PEG sonde. Ik moet tot vrijdag blijven. De straling op vrijdag is laat. Ze gaan deze verzetten. Dan eerder weekend.

Gevoel Ik voel me fitter. Minder pijn, wel hoofdpijn. Geen kramp meer in de kaak. Beetje last van maagzuur. Hik. Blij dat er wat gebeurt. 

Donderdag 29 september 2022

07.45h opname verpleegafdeling 

08.15h plaatsen sonde

Vroeg weg van huis. Nagenoeg geen file. Ik kom op kamer 39 te liggen.

Om 8.15 wordt ik met bed en al naar de afdeling gereden waar de sonde wordt aangebracht.

Het is een soort van operatiekamer. Er wordt uitleg gegeven over de ingreep.

Eerst wordt er een sonde geplaatst via de neus. Deze wordt verdooft (bananensmaak) om minder last van de neussonde. De neussonde ging er vlot in. eenmaal op de plek wordt de maag opgeblazen. En wordt er met een röntgen gekeken of er geen vitale delen in de weg zitten. Om de volgende handeling voor te bereiden lig ik 20/30 min op de tafel met die neussonde. Geen prettig gevoel.

Er wordt een verdoving aangebracht op de plek waar de sonde gaat komen. Nu wordt mijn maag vastgemaakt met hechtingen aan de buikwand. De hechtingen moeten 7 tot 10 dagen blijven zitten. Om de sonde aan te brengen wordt een incisie gemaakt en wordt er ruimte gemaakt om de sonde aan te brengen. Binnen de 7 tot 10 dagen zal er een kanaal groeien zoals een oorbel. Er is dan een rechtstreekse verbinding van de maag naar buiten.

Na het plaatsen ben ik weer op de afdeling afgeleverd. Rond de middag ben ik misselijk geworden. HIervoor heb ik medicijnen gekregen via het infuus. Nu veel pijn en geen eetlust.

Na de middag wordt de sonde gecontroleerd en mag ik weer eten. Eten gaat echt moeilijk als je misselijk bent. Ik probeer van alles naar binnen te werken. Ik ben nuchter sind gisterenavond en dat begint wel lang te worden. 

In de avond heb ik vloeibaar voedsel geprobeerd. Appelmoes ed. In de nacht ben ik er nog uit geweest om een stukje te lopen en chocomel te drinken. Het duurde even maar ik heb een standje gevonden waar ik een beetje in slaap kan vallen.

Vrijdag 30 september 2022

De ochtend op de afdeling begonnen met een controle. daarna wat geprobeerd te eten. Dit ging nagenoeg niet.

9,30h Straling en weekend.pffft niet grappig deze twee dagen. Pijn is nog wel te doen, maar misselijk gaat echt niet.

S Avonds thuis een standje gevonden om te slapen. Niet misselijk en geen pijn. Helaas duurde dit niet lang. Eten gaat nog steeds moeilijk. De hele nacht heb ik geprobeerd elk 15/30 min iets te eten en te drinken. Aan het eind van de nacht voelde ik met iets beter. Weer wat in de maag en darmen.  

Zaterdag 1-10-2022

Om een uurtje of tien ben ik me gaan douchen en leek het alsof de sonde uit de maag kwam. Niet wetende wat te doen hebben we de wijkverpleegkundige gebeld en daarna naar het UMC gebeld. In de tussentijd de spoedpost in deventer gebeld om te vragen of zij konden helpen. 

Er is een bepaalde tijd waarin het kanaaltje weer dicht groeit. UIteindelijk met de UMC maag darm en leverarts op afstand overleg gehad. Ik dacht dat sonde eruit kwam. Dit bleek niet zo te zijn. De ballon aan het eind van de sonde was nog heel. Dus weer naar huis en douchen. Lekker. Maandag wordt de sonde gecontroleerd in het UMC. Nu misselijk en moe. 

Zaterdag 1 oktober 2022 na in de middag de morfinepleister weggehaald. Kijken of het door de chemo of de pleister komt. Morgen toch uitgewerkt. Hiervan word je blijkbaar ook misselijk.

Zondag 2 oktober 2022.

De misselijkheid is minder. Kan dus door de pleister komen.

Maandag 3 oktober 2022

Vroeg weg 0700 file. Ik zie er een beetje tegenop om de straling te doen. Nog steeds moeite met eten. Vieze metaalsmaak in de mond. Dit maakt maakt al het eten vies.

Eerste afspraak straling. Gaat wel goed. Rustig gelegen en was zo voorbij.

Tweede afspraak diëtist. Aangegeven dat eten moeilijk is, vanwege de vieze smaak. Ze gaat in gang zetten dat ik sonde voeding krijg. 

De thuiszorg zal ons hierin begeleiden. We krijgen wat voeding supplementen mee om te overbruggen.

Derde afspraak is met de contactpersoon. Veel gesproken over de misselijkheid. Ze heeft alles genoteerd. 

Ik moet nog bloed geven. Dit moet voordat ze het gesprek kan afronden.  Ze heeft een afspraak gemaakt met de sonde afdeling. Daar wordt er gekeken of de sonde goed zit. Dit lijkt zo te zijn.

Terug bij de contactpersoon zijn de bloedwaardes goed en mogen we naar huis.

Dinsdag 4 oktober 2022

Beter geslapen. Geen echte last van de sonde. Wel een keer misselijk. Wat gedronken en verder slapen. In de ochtend gaat het eten beter. De vieze smaak blijft. 

In Utrecht bloed afgenomen voor een onderzoek.

Daarna de straling. En vervolgens een MRI scan voor een onderzoek. Hierbij aangegeven dat ik precies wil weten hoe lang het nog duurt. Dit omdat ik nog misselijk ben en me dan beter kan concentreren.

Spullen voor de sondevoeding zijn aangekomen. Deze worden morgen aangesloten in de ochtend. 

Ik hoorde van de week iemand zeggen dat een broodje met daarop uitgesmeerd een kroket, that's my poison. Ik had dus sindsdien zin in zon broodje. Als test heb ik een kroket geprobeerd. Helaas geen smaak. Smaakt gewoon naar papier.

Woensdag 5 oktober 2022

Vanochtend de voeding aangesloten. Samen met de wijkverpleegkundige. Beginnen met een liter. 45ml per uur. Morgen samen weer aansluiten alleen dan het zelf doen. Niet echt moeilijk.

17.15 straling. Op tijd weg 15.45. Geen file. Straling om 16.00h.

Redelijke nacht gehad.

Donderdag 6 oktober 2022

Tussen 07.00 en 08.00 samen met de wijkverpleegkundige de voeding aangesloten. Doorgespoeld. 

Om 08.00h op weg naar Utrecht. 

Eerste afspraak is de straling. Geen bijzonderheden.

Tweede afspaak peg sonde.

Melden bij receptie 21. Maar moeten toch naar receptie 4. De peg verpleegkundige heeft de hechtingen weggehaald en gekeken naar de sonde. Alles zag er goed uit. Er moet elke dag gedompeld worden. Dat betekent de sonde naar binnen drukken en ronddraaien. Om te voorkomen dat de sonde aan de maagwand vastgroeit.

Vrijdag 7 oktober 2022

Om 06.00h wakker geworden. Voeding afgekoppeld. Douchen, dompelen.

Om 07.00h F1 kijken. 08.00h nieuwe voeding aangesloten.

Geen haaruitval door de chemo dus om 10.00h ff naar de kapper. Samen met mijn vriendin.

In de middag naar Utrecht om 16.30h de straling. Geen problemen.

Voor een onderzoek heb ik nog een stappenteller gekregen. Elke dag een formulier invullen. Stappen, km, cal.

Nu weekend.

Dit weekend steeds meer pijn in de mond en keel.

De sondevoeding in de nacht is niet te doen. Ik wordt er wakker van en proef dan dat vieze spul. Vanaf maandag ga ik alleen overdag sonde voeding gebruiken. Verder maar zo veel mogelijk te blijven eten.

Maandag 10 oktober 2022

Eerste afspraak is bloedafname voor de wekelijkse controle.

Tweede afspraak is de straling 

Derde afspraak is met oncoloog verpleegkundige.

Aangegeven dat het in de eerste week erg veel tegelijk was en ik niet goed kon bepalen waar ik misselijk van werd. Zij gaf aan dat de morfine het beste werkt en ik nog maar een keer moet proberen. De symptomen zullen de eerste drie dagen het ergste zijn. Daarna niet meer. Verder krijg ik morfine zuigtabletten om in te nemen als het nodig is. BIjvoorbeeld voor het slapen gaan of voor het eten. Dus de sticker er maar weer opgeplakt om 12.00h.

We hebben nog gesproken over de hoeveelheid pijn die ik nog kan verwachten.

Er zijn 2 mogelijkheden.

1 de meesten merken niets in de eerste twee weken en daarna gaat het oplopen naar erg gedurende de 7/9 weken. Morfine wordt dan verhoogd enz.. 

2 sommigen merken het al in de eerste 2 weken en komen dan met hun pijn op een niveau/plateau en dit blijft een beetje gelijk tijdens de hele behandeling.

ik merk het al vanaf dag 1 dus misschien zit ik in de 2e. We gaan het zien. Gezien mijn geschiedenis zal ik wel beide hebben. Vanaf het begin tot eind met een mooie piek van pijn. We gaan het zien.

Het slijm is nu taai en slikken wordt moeilijk. Tong en gehemelte helemaal kapot. De zwelling wordt minder in de nek. Geen last meer van de sonde.

Gevoel Nog steeds strijdbaar. Blij dat de zwelling af neemt. Veel pijn

vrijdag 14 oktober

Straling en opname ziekenhuis om te kijken of de chemo kan plaatsvinden aanstaande maandag. Alle waarden zijn goed. Maandag chemo is een go.

maandag 17 oktober 2022

Dag van de chemo. Gisteren wel een beetje zenuwachtig over wat er komen gaat. of ik weer zo ziek wordt of niet. De dag gaat goed en geen rare dingen. De aankomende dagen de medicatie slikken ter voorkoming van de misselijkheid.

Dinsdag 18 oktober 2022

Alles lijkt rustig. Medicatie ingenomen.

Woensdag 19 oktober 2022.

De sondevoeding gaat me meer tegenstaan. Gevoel dat ik de hele tijd vol zit. Ik wordt steeds meer misselijk. Eigenlijk geen pijn, maar ik nog de morfine pleister. 

Donderdag 20 oktober 2022

Misselijkheid niet meer te houden in de nacht. Steeds maar overgeven. Door de morfine kom ik ook in een soort roes waar ik niet uit kom.

Vrijdag 21 oktober 2022

Vandaag nog een straling. Hopen dat alles binnen blijft.

Zaterdag 22 oktober 2022

De hele dag misselijk overgeven. Geen energie.

Zondag 23 oktober 2022

Het overgeven en de misselijkheid blijven. mijn vriendin heeft gebeld met Utrecht. De oncoloog heeft met de medicijnen die we hebben een plan gemaakt om het te stoppen. Morgen is er een afspraak met de verpleegkundige. Zelf heb ik het gevoel dat het mede komt door de morfine pleister. Ook even stoppen met de sondevoeding. 

Maandag 24 oktober 2022.

Eerst bloed prikken. Daarna afspraak met de verpleegkundige. Zij kon direct zien dat het niet goed gaat. Ik zit helemaal ineengedoken voor de tafel. Verhaal gedaan. Zij heeft medicijnen volgorde voorgeschreven. Ook overlegd om de morfine pleister te verwijderen. Direct eraf getrokken. Ze gaf aan dat de misselijkheid van de voeding wel kan blijven. Zolang ik er maar niet van hoef over te geven. Eersten beginnen met wennen aan water en dan weer langzaam over op voeding. Langzaam beginnen.

EInd van de middag kwam ik al weer wat uit de roes van de pleister. Wel iets meer pijn. Daar nemen we nu dan wel paracetamol voor. Misselijkheid is minder.

 

Dinsdag 25 oktober 2022

Vandaag afspraak met hoofd/hals chirurg. Hij heeft alles gelezen wat er in de verslagen staat. Hij gaf nogmaals aan dat het een hele zware behandeling is en het erg spijtig is dat ik er zo ziek van wordt. Het kan ook anders zei hij. Sommige hebben alles kapot in de keel en vergaan van de pijn. Geen idee wat beter is.

Van wat er tot nu te zien is werkt de behandeling zoals berekend is. Alle gebieden worden goed bestraald en het neemt voldoende af. Dat is in ieder geval geen slecht nieuws. Het was Hel op aarde de laatste week. Morgen zijn we ongeveer op de helft van de behandeling. Na de zeven weken straling werken de chemo en bestraling nog zeker 3 weken door.

07 November 2022

De laatste chemokuur. Zie niet op tegen het toedienen, maar meer op tegen de volgende twee weken.

De maand november 2022

Na de chemo erg ziek geweest. Veel overgeven. Echt continu misselijk. Volgens de arts zal de chemo en bestraling nog zeker twee weken door zal werken.

Na deze weken zal het herstel beginnen. Dit duurt zeker 3 maanden vanaf de laatste straling (11 november). Er staat nu een afspraak om een MRI te doen in begin februari. En daarna een gesprek. Er wordt dan bepaald of alles gedaan heeft wat het heeft moeten doen. Omdat het om hals kanker gaat is het niet zomaar te zien of het weg is. Er volgen nog veel controles na deze. 

We hebben gevraagd aan de arts wat nou als het niet weg is. De arts heeft aangegeven dat hij er zeker vanuit gaat dat het weg is. De tumoren reageerde goed op de behandeling. Halverwege was er al voldoende afname. Hiermee heeft hij er alle vertrouwen in.

Wij dus ook, maar toch…

De behandeling heeft ook gevolgen. Sommige blijvend en sommige duren erg lang om te herstellen. Om te beginnen gehoorschade. Oorsuizen zal voor een deel blijven. Nu heb ik dit heel erg, maar ik merk dat het nog steeds veranderd. De ene dag meer dan de andere. Wel erg irritant. Ik had al een oorsuizen door het werk. Deze was zeg maar een 4. Nu is dit een 6. Nu moet ik me dus concentreren om iemand te verstaan. Hopen dat het afneemt of nog verholpen kan worden. Verder zijn mijn oren voor een gedeelte dicht. Alsof je water in je oren hebt. Geen idee of dit weggaat.

Minder speeksel.

Nu heb ik heel veel dik slijm. Dit ontstaat waarschijnlijk omdat mijn keel nu nog open ligt en aan het herstellen is. Als dit klaar is zal ik last hebben van een droge mond. Dit zal heeeeel lang duren en waarschijnlijk nooit meer worden zoals het was. Gevolgen hiervan zijn dat mijn fluor niet voldoende op mijn tanden zal blijven. Hier moet ik dan elke week een fluorbehandeling doen om de twee dagen. Hiermee worden gaatje voorkomen.

Geen smaak.

Ik heb nu wel genoeg van dat ik niets kan proeven. Ik heb hierdoor geen drang tot eten. In mijn hoofd wil ik alles eten. Maar mijn maag en smaak hoeden dat tegen. Dit gaat weer terug komen. In het begin krijg ik na verwachting wat smaak terug. Maar om alles terug te krijgen zal het lang duren. Waarschijnlijk zal niet alles terug komen

Verder zijn er niet echt blijvende gevolgen.

De status nu is:

Veel slijm. Kapotte mond. Zere keel. Maag en darmen zijn nog niet rustig (maagtabletten). 10 kilo lichter. Oorsuizen. Oren dicht. Kale plek en dun haar. Geen smaak. Sondevoeding

Herstel

December 2022

De maand december stond in het teken van herstel. Nog erg misselijk en veel pijn in de keel. Van de een op de andere dag had ik geen dik slijm meer. Weer normaal speeksel. Niet meer kwijlen tijdens het slapen. En niet meer in een bakje spugen.

Halverwege de maand ben ik gestopt met de sondevoeding. Dit was zo fijn. Wel nog weinig smaak. Van alles geproefd, maar nog niet veel smaak. 

Aan het eind van de maand voelde ik me al aardig fit. Steeds minder pijn. De misselijkheid was zo goed als weg.

Januari 2023

Omdat je steeds fitter wordt ga je ook sneller over je grens. Ja meegemaakt. Dus even pas op de plaats.

In de tweede week had ik een afspraak met de oncoloog om de bloedwaarden te bekijken. Het was een positief gesprek. Middels een endoscoop heeft hij in mijn keel gekeken. Dit zag er voor de nog korte herstelperiode goed uit. De bloedwaarden zijn goed en hiermee gaf hij aan dat hij mij ontslaat. Geen vervolg meer nodig. Ik blijf alleen nog onder controle bij de hoofd/hals chirurg. Prima.  

Na deze afspraak heb ik de sonde laten weghalen met toestemming van de arts. Dit heeft even nodig om te herstellen. 

De smaak komt langzaam terug en de pijn in de keel wordt steeds minder.