Getver. Maar gewoon door.

Na 4x immunotherapie weer lab controle. Potjandorie. Had zo gehoopt dat de tumormarker weer 23 was. Of 22. Maar niet 26. Want dat is de tumormarker nu. Nog net binnen de normaal waarde. Maar wel 3 puntjes omhoog. Voor veel lotgenootjes met uitgezaaide borstkanker zou dit een geweldige uitslag zijn. Maar voor mij voelt dat niet zo. Omdat mijn oncoloog mij nu, na 2x een lichte verhoging van de tumormarker (beide keren 4 punten hoger) mij wel het advies heeft gegeven, om weer met de immunotherapie te starten.

Was zo blij dat na 2x immunotherapie de tumormarker weer gedaald was van 32 naar 23. Maar nu na weer 2x immunotherapie is de tumormarker 26. Grrrr. Had zelf met mijn verpleegkundige verstand al van alles bedacht. Met als conclusie, dat ik er niets mee kan. Ik heb totaal geen klachten. PET-CT was schoon. Dus los laten en gewoon weer door. Wel heel benieuwd natuurlijk wat over 2 maanden de tumormarker zal zijn. Maar dat zien we dan wel weer.

Was lang geleden.  Vandaag controle afspraak bij mijn verpleegkundig specialist. Zij zei ongeveer hetzelfde als wat ik zelf ook al bedacht had. En zei ook heel lief.  Dat als de angst toch in mijn hoofd zou gaan zitten, ik haar moet bellen. En vooral niet moet wachten tot de volgende controle afspraak. 

Aanstaande maandag ga ik weer naar Lourdes. Ga er weer vrijwilligerswerk doen. Was er in mei ook al. Maar kijk er zo naar uit om juist nu weer te gaan. Met al mijn ongeloof en verwarring. Lourdes is zo'n bijzondere plek. Denk dat het mijn 22e keer is. Eigenlijk niet uit te leggen waarom ik het zo bijzonder vind. Zal weer zo fijn zijn, om samen te zijn met mijn Lourdesvrienden. Ga daar bij de grot, vast weer heel veel steun, kracht en liefde  voelen. En wil natuurlijk dat de pelgrims ook weer een hele fijne bedevaart gaan hebben. Maar dat gaat het heel zeker voor hen worden.

 

25 reacties

Lieve Dasje 

Bah wat een tegenvaller is dit het lijkt wel te schommelen echt zo naar voor je wat moet je hier nu mee en van denken 

Los laten is wel heel sterk en moedig van je,

Lourdes ach meissie daar ben jij zo op je plek en omdat jij altijd voor anderen een kaars brand doe ik het voor jou heel veel warmte en liefs hes ❤️🍀

Laatst bewerkt: 06/09/2022 - 22:47

Lieve Dasje, het leven zit vol verrassingen. Niet altijd fijne. Je relativeert het al snel op z'n Dasjes..maar ik snap zo goed dat dit gewoon een rotgevoel geeft. Hoop dat je dat ergens kunt parkeren en dat je een hele fijne tijd in Lourdes hebt😘😘.

Laatst bewerkt: 06/09/2022 - 23:04

Vandaag voor de 5e keer de trastuzumab weer gehad. Was dus eigenlijk de 113e keer. Dat was wel weer even confronterend. Maar heel gezellig kunnen kletsen met een lotgenootje die voor de 2e keer chemo kreeg bij eierstokkanker. Maandag naar Lourdes. Ja heb er heeeel veel zin in.

Laatst bewerkt: 08/09/2022 - 19:59

Lieve Dasje,

'Loslaten en gewoon weer door' schrijf je. Dat is het enige dat wij kankerpatiënten in alle omstandigheden al proberen te doen, maar onbewust......

Geniet in Lourdes van het gevoel van liefde en verbondenheid. Dat is uiteindelijk het enige dat belangrijk is in het leven. Dat is in ieder geval mijn opvatting.

Liefs,

Monique

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 07:52

Mijn ouders waren ook Lourdes gangers Mijn naam komt daar zelfs vandaan. Ik zelf ben daar maar 1x geweest maar dat was met Tour de France. 
ik herinner me nog dat mijn ouders best een groot muziekdoos hadden van Lourdes. Die 3 kerken zag je bij ons ook geregeld terug komen. Zelfs in een door mijn moeder geborduurd schilderij. Hun hadden gehoopt door mij naar Bernadette te vernoemen dat ik een heel lief meisje zou worden maar dat is helaas niet gelukt🤭😆

Wat naar dat die tumormarker weer ietsjes is gestegen, wie weet is deze bij de volgende controle weer gezakt. Niet opgeven 💪

groetjes en sterkte 

Bernie🌹

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 08:11

Loslaten en gewoon weer door, schrijf je dapper, maar 'gewoon' wordt het maar niet..Je weet dat die marker ook door andere zaken kan schommelen en je kunt er inderdaad niks mee.

Ik hoop hard met je mee dat 'ie de volgende keer wel weer gedaald is! En laat die angst niet in je hoofd gaan zitten, een pet-ct-scan waar niks op te zien is mòet toch iets goeds betekenen!

Heel veel plezier in Lourdes. En zorg, behalve altijd voor anderen, ook goed voor jezelf, lieve Dasje. Sterkte en een dikke knuffel XXX

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 08:22

Ga ik doen lieve Frie. Ik heb er zoveel zin in. Vanavond nog 4 uurtjes werken in het ziekenhuis. Morgen en overmorgen leuke uitnodigingen samen met Wil. En maandagmorgen samen met mijn Lourdesvrienden en heel veel pelgrims naar mijn geliefde Lourdes. XXX

Laatst bewerkt: 09/09/2022 - 10:00

Lieve Dasje,

Loslaten. Dat schuurt soms tussen hoofd en hart.Mooie tijd in Lourdes gewenst. Lijkt me een uitgelezen plek om vooral te luisteren naar je hart.  

Toen we elkaar voor het eerst ontmoet hebben, op de deelnemersdag van kanker.nl,  gaf je me een armbandje uit Lourdes. Ik draag het regelmatig.

Liefs Lenneke

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 10:12

och Dasje, laat je verpleegkundige verstand maar spreken hoor. Wel verwarrend die uitslag voor je maar je kunt er idd niets mee. Volgende keer "gewoon" weer gedaald dus laat voor nu maar los. De focus op Lourdes is een beter plan.

Liefs Henny

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 15:58

Nou kan me voorstellen dat het een tegenvaller is, helemaal als je hoopte op wat anders. Maar dan lees ik daaronder hoe goed je het hebt ingeschat, vind ik heel knap je als ik dat zo mag zeggen. En wat een prachtige foto onder je verhaal, heerlijk genieten straks, wat een bijzondere ervaring weer ^^ Ik wens je veel plezier en kracht toe !

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 07/09/2022 - 19:26

Wat vervelend van die tumormarker, Dasje. Ik herken het, dat getal is zo belangrijk, maar gelukkig had je wel een goede scan. Mijn oncoloog zegt dat de tumormarker kan schommelen, dus inderdaad maar loslaten hoe moeilijk ook. Fijn dat je naar Lourdes gaat, mooie afleiding en fijn om in die sfeer naar binnen te keren 🧡

Laatst bewerkt: 09/09/2022 - 14:15

Dank voor jouw berichtje. Je hebt helemaal gelijk. Alleen maar meer een bevestiging dat ik het los moet laten. Ik kijk er naar uit om over 3 dagen te mogen gaan.

Keek nog naar onze persoonlijke berichtjes. Jij had toen graag naar de lunch willen komen, die ik 18 en 20 mei had georganiseerd.  Vanaf toen is er ook een groepsapp ontstaan met Alleen lotgenoten van kanker.nl waar je/men het initiatief kan nemen om ook iets te regelen. En wat ook al enkele keren is gebeurd. Vind jij het leuk om daar ook aan toegevoegd te worden? Liefs Dasje 

Laatst bewerkt: 09/09/2022 - 15:04

Je weet het hè, ook kaarsje branden voor jou! 

Je bent zelf zo 'aangeslagen' en toch weer bezig er voor anderen te zijn. Ook al is dat ook een soort van 'passie' voor jou, je bent er toch om voor anderen te zorgen. 
Jij doet dat daar, en hier brand ik een 'Lourdeskaars' voor jou!

Knufs xxxxxxx van mij

Laatst bewerkt: 10/09/2022 - 11:22

Voor een ander zorgen hoort bij mij Hebe. Ben daarom ook in de zorg blijven hangen. Maar ik ga ook heel goed voor mezelf proberen te zorgen hoor. Heb er zo'n zin in.

Wat lief dat jij voor mij ook een kaarsje laat branden. Dikke knuffel, Dasje

Laatst bewerkt: 10/09/2022 - 11:31

Hoi anja,

Gatver je had het liever anders gezien, maar zoals ik jou heb leren kennen ben je heel veerkrachtig en gaat het wel in hoofd zitten kun je altijd bij de verpleegkundig specialisten en hier je verhaal kwijt. Kijk maar naar alle reacties.

Heel veel plezier in lourdes.

Dikke knuffel Monique 

Laatst bewerkt: 12/09/2022 - 14:53