Chemobrein
Ik was, zover je dat kan op chemotherapie, voorbereid op de klachten tijdens en na de behandeling. Uit ervaring wist in de standaard klachten zoals misselijkheid, vermoeidheid, haaruitval en noem zo maar op. Tijdens mijn chemo kwam ik ook achter het fenomeen chemobrein.
Inmiddels ben ik bijna een jaar schoon. Ik vind dat een vreselijk woord maar het is een term die anderen veel gebruiken. Klinkt alsof ik vies was, terwijl ik erg ben van de zeepjes en verzorging.
Ik heb nog steeds klachten van m’n chemo. Ik ben nog erg stijf en heb last van m’n spieren, pezen en banden. Eigenlijk doet m’n hele lijf nog pijn. Het went maar leuk is anders. Mijn arts zegt dat ik rekening moet houden met deze klachten de komende jaren. Ze hoop dat ze minder worden of weggaan. Oké, dat is een…
Ik merkte al vanaf het begin van mijn chemotherapie dat ik last heb van mentale klachten. Nu ben ik erg van structuur in m’n leven mbt bepaalde dingen. Mijn sleutels liggen altijd op de zelfde plek, ik maak boodschappenbriefjes, ik leg altijd mijn telefoon op de zelfde plek… kortom, dat houd me scherp. Maar ik merk dat het cognitieve gedeelte van m’n hersens is aangetast. Het aanleren van nieuwe woorden en patronen gaat zo ontzettend moeilijk of traag. Ik ga hiervoor ergotherapie krijgen maar ik ben dus een week bezig geweest om dit woord in m’n hoofd te krijgen. Ergotherapie, nooit gehad en dus een nieuw woord.
Soms kom ik niet op de naam van iemand. En dan moet je denken aan de naam van m’n zus, dochter of vriend. Gevoel dat je de hele dag met iets op het puntje van je tong loopt. Heel apart gevoel. Ook heb ik nog steeds wel dat ik denk mensen te herkennen, terwijl dat niet kan.
Heb soms het gevoel alsof het leven voor me wordt afgespeeld als een film. Ik kijk maar ben er geen deelgenoot van. Een buitenstaander die observeert.
Inmiddels ben ik weer aan het werk. Mijn werk bestaat uit veel denken, verbanden leggen en inzien. Dat was ook altijd mijn kracht. En nog… vorige week zag ik iets wat 7 anderen over het hoofd hadden gezien. Pfff was zowaar trots op mezelf. Maar een half uur later, ik werk met een nieuw systeem, weet ik gewoon niet meer hoe het werkt. Ik neem dan pauze en pak het later weer op of vraag hulp.
Het herkennen en gebruik maken van vaste patronen en routines, het cognitieve deel is dus echt aangetast. Gaat dat weg? De ene zegt van wel, de ander bereid mij er al op voor dat dit het mogelijk is. De rest van je leven halverwege de zin niet meer weten waar je het over had of namen vergeten.
Verjaardagen schrijf ik al op omdat cijfers soms onbegrijpelijk dingen zijn geworden.
Ik ga het beste op antwoorden krijgen op mijn vragen. Waarom, wat is er gebeurt, hoe kan ik het draagbaar maken voor mezelf en m’n omgeving? Alleen lees ik overal dat het fenomeen chemobrein zo niet tastbaar is. Ik vind het soms gewoon eng.
Natuurlijk probeer ik met humor en mijn ervaring een hoop te verbloemen of te bagataliseren maar het raakt mij enorm. Ik had liever mank gelopen want dat is zichtbaar. Dit is zo wazig… komt op wanneer het wil.
Ik hoop dat er hier wat mensen zijn die ervaring hebben bij een ergotherapeut of wat tips hebben mbt chemobrein of concentratieproblemen. Ik heb al structuur in m’n leven en heb routines in de meest normale dingen gevonden. Alle tips en ervaringen zijn welkom. Schrijf wel je naam erbij, die wil ik wel eens vergeten.
6 reacties
Ik leef met je mee. Theo heeft ook een chemobrein, werken gaat hem niet meer worden. Alles in het Engels, analyseren, samenvatten, wet- en regelgeving…. Het lukt hem niet eens om een bladzijde van een boek lezen en te onthouden, een bladzijde van een stripboek lukt net. Helaas nog geen tips, maar ik hoop dat je ze volop krijgt.
Anja😘
Lieve reactie. Ook gewoon fijn om te weten dat ik niet de enige ben, helaas.
Ik heb het zelfde. Lezen is iets wat ik veel doe, deed en moest doen. En dat gaat nu zo moeizaam.
Bedankt voor je reactie en sterkte daar!
Bewegen. Minimaal een half uur wandelen elke dag. Is erg goed voor je hersenen. Verder niets vermijden, maar wel rust nemen als je voelt dat het teveel is. Rust = even helemaal geen prikkels. Hoeft niet lang, in het begin wel vaak. En dan kijken hoever je komt.
Bewegen helpt zeker en doe ik ook. Ik kan gelukkig wel ontspannen… en als er veel prikkels zijn weet mijn omgeving dat ik afhaak. Ik heb me er al bij neergelegd dat ik goed moet luisteren naar m’n lichaam en met name m’n energie niveau.
Beste Tony
Ach wat naar een chemobrein ,velen hier weten precies wat jij hier mee bedoelt ,dus hoop ik voor je dat je veel tips ect krijgt sterkte van dexe kant gewenst
warme groet hes
Dank je!
Ja, ik heb me denk ik er al bij neergelegd dat ik bepaalde gewone dingen niet meer kan of aangepast. Dat besef is soms wel zwaar.
Gelukkig dit hier een uitlaatklep en ik vind steun.