Het prednisonnetje in huis

Prednison. De laatste P in de lettercombinatie die de Beacopp behandeling vormt. Buiten alle chemo’s die ik krijg, die elk een letter heeft in Beacopp, krijg ik prednison. En iedereen heeft het over chemo en de bijwerkingen maar prednison… pfffff wat een ellende.

Iedereen die zijn diagnose krijgt en het vooruitzicht van chemo is bang. Bang voor de misselijkheid, moeheid en alle andere bijwerkingen. Nu ben ik totaal niet snel misselijk en ondanks dat ik erg moe ben, ben ik wel actief. Het is meer plannen en vaak nee zeggen op afspraken van “gezonde” mensen.  Maar je krijgt niet alleen chemo maar een hele lijst of eigenlijk een berg aan medicatie. Onder andere prednison. Dit om misselijkheid tegen te gaan, de eetlust te bevorderen, minder vermoeid te zijn. 

En ik moet zeggen… dat doet het. Ik kwam uit een ziekenhuis opname door COVID, voelde me door de kanker zwak en had verminderde eetlust door diverse redenen. Ik was niet in topconditie en eigenlijk lichamelijk en geestelijk erg zwak.

De eerste dagen van de chemotherapie nam ik mijn medicatie in. Dat zijn tussen de 14 en 17 pillen in de ochtend waaronder 80 mg prednison. Ik ken het van naam en wist dat het iets met ontstekingen te maken heeft. Ik reageer nogal slecht op ontstekingsremmende middelen en vooral geestelijk.  Op diclofenac reageer ik heel heftig. Ik kan echt ontzettend down worden en echt tegen suïcidaal aan. Maar ik merkte gelijk dat ik meer energie kreeg, meer eetlust en ik was totaal niet misselijk. De arts gaf  aan dat de prednison de oorzaak was. Al snel was ik het prednizonnetje in huis. Ik nam de 4 pillen in de ochtend in. Ik ben van nature een slechte slaper dus moest echt uitkijken met prednison later op de dag innemen. 

Al snel merkte ik op dat in het medicijn schema ik de laatste week van de drie ineens moest stoppen, niks afbouwen. In de dagen er na was ik zeer emotioneel, huilerig, sliep slecht en gewoon… ja… beetje wat vrouwen hebben eens per maand. Ik ben opgegroeid met 2 zusters, heb altijd een relatie gehad en heb een dochter. Dus ik heb een beetje vergelijkingsmateriaal. Het waren hormonale stemmingswisselingen. Ik kon later in mijn behandeling echt een cirkel in mijn agenda zetten wanneer ik de hele dag aan het janken was. vlekken op het laminaat… zelfs de gezichtsherkenning op mijn iPhone herkende mijn gezicht niet meer door de dikke jankogen. “ ik lijk wel een wijf.” heb ik tegen een vriend gezegd. Vrouwonvriendelijk mag dus ook op de lijst van bijwerkingen.

Buiten de geestelijke klachten heb ik ook lichamelijk ongemak. Mijn eetlust was heel slecht. Ik vocht echt met een halve boterham om die weg te krijgen elke ochtend. Na een paar dagen prednison merkte ik dat het signaal dat aangeeft… je zit vol… niet meer werkte. Ik moest dus visueel inschatten of ik genoeg gegeten had. Het was ook niet… ik lust nog wel een toetje… nee.. het was echt nog honger!! Bouwvakker honger noem ik het. gevolg.. buiten het vochtvasthouden rond mijn middel en hoofd kom ik aan. Ik zal niet misstaan als Boeddha in een tuincentrum of als deurstopper….bij de kluisdeur van de Nederlandse bank. 
Dat ik het aan mijn lymfeklieren had… dat wisten we… mijn vreetklieren waren oké. 
En dat visueel werd ook een probleem. Ik ging steeds slechter zien. Mijn dochter is geboren met oog problemen en loopt al vanaf haar 3e bij oogartsen. Dus papa werd ook vaak gekeurd, en altijd was men verbaasd… hele goede ogen meneer. Ja, weet ik, daag vaak mensen uit om In de verte iets te lezen. Sinds een maand of 10 heb ik een leesbril. En zelfs toen dacht ik eerder aan een armverlenging dan aan een bril. Dus brilletje van het kruitvat van +1.5 gekocht en er ging weer een wereld voor me open en mijn armen op lengte gehouden.
Nu merk ik dat ik sinds m’n kuur gewoon slechter zie en met name afstand. Het is wat troebel. Ene moment slechter dan het ander. Dus ik naar de opticien met m’n goede polis en declaratie gedrag. Verteld dat ik sinds m’n chemo slechter zie en dat ik….. sorry meneer, onderbrak de verkoopster mij. We meten niet tijdens chemo, dat fluctueert te veel. Succes en wacht minimaal 3 tot 6 maanden na de chemo voor u terug komt. Ik wachtte nog op “en rij in de tussen tijd niet tegen een boom of het water in omdat u niet goede ziet.”  Ach, viel wel mee… maar weer de link met chemo. Later vertelde de arts dat mijn zicht door de prednison word aangetast. Dat trekt vaak wel weg zegt ze. Vaak? Of altijd? Of krijg ik straks staar wat ik nu veel lees. Mijn studio is totaal niet hond vriendelijk, sterker.. ik mag geen huisdieren dus ik hoop dat mijn ogen geen blijvende schade heeft opgelopen.

Ik heb door de chemo en alle andere medicatie een hele lijst aan bijwerkingen. Veel komen ook voor op de lijst van bijwerkingen van prednison. Dus echt zeker weten doe ik het niet. Maar met name het eten, ogen en emotionele probleem mogen van mij wel weg blijven. Ik hoop dat als ik straks met alles mag stoppen ik snel weer van veel bijwerkingen af ben. Ik besef mij tijdens dat ik dit schrijf mijn klachten relatief zijn. Er is bij mij niks weggesneden, verwijderd of bestraald. Hormoontherapie moet vreselijk zijn.
Ik ga met een goed gevoel straks revalideren en proberen niet de oude te worden maar een nieuwe… en een prednison vrij leven, liefst zonder bril… en misschien een teckel. Geleiden slecht maar vallen niet zo op in mijn studio’tje..

5 reacties

Nog heel even dan ben je er als het goed is vanaf en moet je lijf weer een nieuwe balance vinden. Hopelijk verdwijnen dan ook de rest van je klachten en herstellen je ogen.  Voor iedereen zijn de gevolgen van zijn/ haar behandeling erg, we maken er gelukkig hier geen wedstrijd van. We kunnen alleen hopen dat het voldoende resultaat heeft en elkaar  wat steunen. 

Laatst bewerkt: 10/11/2022 - 08:43

Soms is het best lastig om te klagen. Ik heb na mijn diagnose te horen gekregen dat ik zou gaan genezen.. en als ik hier soms de verhalen lees.. heb ik het relatief makkelijk. Gelukkig is het geen wedstrijd.. wel lees ik veel strijd. 

Laatst bewerkt: 10/11/2022 - 08:53

per toeval kwam ik hier op jouw blog terecht, mijn zoekopdracht was " behandeling stoppen". omdat ik daarover aan het nadenken ben!

Je schrijft leuk, ik moest glimlachen.

Die bijwerkingen zijn zwaar! Maakt niet uit welke behandeling het is, het is er eentje om kanker te bevechten! Zelf heb ik chemo momenteel in afwachting van een stamceltransplantatie, de donor is al gevonden maar de chemo lijkt niet te werken, elke week nieuwe bijwerking, ik krijg ook prednison, eerste keren waren heerlijk! Eindelijk weer eens energie, en inderdaad kunnen eten, wat een verademing. nu na paar maanden ( krijg voor elke chemo een prik dexamethason) is dat allemaal weg ondanks dat ik nog steeds de prik krijg. 

Humor is wat me er doorheen sleept en o ja mijn teckel haha! Klein van stuk maar helaas blaft als een rottweiler, misschien kun je beter een chihuahua overwegen!

Dank voor je leuke stukjes! Keep strong!

Laatst bewerkt: 10/11/2022 - 10:44

Prednison is vaak nodig maar is idd echte troep ooit kreeg ik een paar injecties met dat spul ,en dat heb ik geweten alleen ik viel zwaar af ,heb staar eraan over gehouden  en mn slijmvliezen kapot ,dus hoop ik echt voor jou dat als het klaar is de bijwerkingen ook weg gaan 

Groetjes hes🍀🌻

Laatst bewerkt: 10/11/2022 - 15:52