Hoe nu verder??
Hallo allemaal!!!
Ik ben inmiddels wel heel lang weggeweest, alweer!! Stormy weather…….helaas!!
Zonder al te negatief te doen hoor maar een dikke maand geleden naar aanleiding van een nieuwe psma petscan is gebleken dat de abiraterone zijn werking heeft verloren, dat is helaas want de volgende stap is toch alweer chemo. Cabazitaxel gaan ze me nu toedienen vanaf, ik denk, eind mei. Ik heb alweer een intakegesprek gehad met de hoofdverpleegkundige van de oncologieafdeling en die heeft ons, mijn Desiree en mijn persoontje, alles weer uitgelegd wat ons te wachten staat. Weinig nieuws onder de zon natuurlijk want het is niet zoveel anders dan de docetaxelkuur die ik drie jaar geleden heb gehad. Ik had tijdens het gesprek met de oncoloog, zo’n 2 weken geleden, wel een behoorlijk aantal vragen voor haar en 1 daarvan was, hoe weet jij dat de abiraterone is uitgewerkt en niet de zoladex? Ik kan zeggen dat ze haar handen boven haar hoofd verhief en erbij zei, eigenlijk geen idee maar zoladex zit voor de hele ‘rit’ in het totaalpakket. Vaag antwoord dus. Kan ik verder ook niets mee. Nog een vraag over de mogelijke levensverlengende werking van de cabazitaxel? Wordt eigenlijk niet in een jaar of jaren uitgedrukt, daar was ze toch wel ietwat duister over. Ook niet bevredigend dus. Volgende vraag, lutetium 177 psma, dat is de nucleaire kuur die ik dan krijg na de chemo als ik weer begin te stijgen in de psa waarde. Dit voelt wel alsof ik een kleuter ben die drie stickertjes moet verdienen om dit middel te krijgen. Dit is nl pas verkrijgbaar als je twee verschillende chemo’s en een hormoonremmer hebt gehad. Ook zoiets belachelijks!!! Het middel is redelijk revolutionair want dan worden uitsluitend de kankercellen aangevallen en niet de goede cellen. Tijdwinst? Enkele maanden is eigenlijk het antwoord. M.a.w., ik mag een paar maanden licht geven en dan alsnog de pijp aan Maarten geven, jullie kennen Maarten wel……
Ik ben er eigenlijk niet van opgeknapt, al deze info dus ik ben van plan om bij het volgende gesprek, 13 mei, te gaan vragen hoelang of hoe kort ik nog heb zonder iets te doen. Enkele maanden, met een klotejaar met chemo en de naweeen daarvan, wegen niet op tegen hoe ik me nu (nog) voel. Wat een gedoe allemaal. Ik ben redelijk uit het veld geslagen maar nog steeds enorm strijdbaar en positief want dat krijgt niemand uit mij, laat dat gezegd zijn. Afwachten wat de psa gaat doen en hoe snel groeien de plekken op mijn botten weer? Dan pas ingrijpen met chemo? Ook een optie die ik ga bespreken de 13de mei. Na 10 maanden is mijn abiraterone al uitgewerkt en ze zei dat ik er gelijk mee moest stoppen. Dat heb ik wel gedaan natuurlijk maar…..ik heb haar gezegd de laatste keer dat ik er was…..je hebt eigenlijk mijn medicatie afgepakt en ik voel nu dat in mijn lijf een oorlog gevoerd wordt maar ik geen wapens meer heb? Andere stelling, je hebt mij in het diepe gegooid terwijl je weet dat ik niet kan zwemmen. Dit zijn de twee termen waaruit jullie kunnen opmaken hoe ik me ongeveer voel.
Wat is wijsheid? Iemand suggesties door ervaring met de (chemische) cabazitaxel? Ze zei ook nog dat ik eigenlijk nog te goed ben voor nu al chemo, ook zo’n dooddoener, nog te goed!!! Daar maak je me redelijk pissig mee….. het lijkt een positieve opmerking maar zo komt hij bij mij niet binnen. Kortom, er komt weer een spannende tijd aan waarin ik, samen met de medicatie, de kanker weer het hoofd ga bieden. Ik ga de strijd weer aan met die gare ziekte en onze lieve Heer zal mij hierbij helpen en steunen, want dat geloof heb ik gelukkig zeker!!!
Ik ben benieuwd wie er iets over kan zeggen? Ik wacht gespannen af!!
In afwachting daarvan wens ik jullie allemaal het allerbeste!! Love you all!! ❤️🙏
5 reacties
De Abirateron is uitgewerkt als de psa blijft stijgen. Net zoals de Zoladex al is uitgewerkt. Dat je de Zoladex tot in lengte van hopelijk vele jaren blijft krijgen, is vanwege het baat het niet, schaadt het niet en je weet maar nooit. Jouw kanker heeft aan een ieniemienie beetje testosteron al genoeg en dat kan zoladex, Abirateron of Enzalutamide niet afvangen. En of Zoladex nu nog bijdraagt aan een bestrijding van de kanker, daar zijn ook onder deskundigen twijfels over.
Of je nu met chemo moet beginnen, is een afweging. Wachten tot er nieuwe ernstige klachten ontstaan, of beginnen voor ze ontstaan. Ik ben sinds april en mei met beide gestopt, Zoladex en Enzalutamide en zit nu mijn klachten af te wachten. Mijn rechterbeen houdt vocht vast. Een beetje, nog niet pijnlijk. Ook hier zal chemo wel komen dit jaar. Hoop het over de zomer heen te kunnen tillen.
Een tijdspad kunnen ze je niet geven en ook niet zeggen wat wijsheid is. Geen garanties. Je zult toch op je eigen inzichten en waarheden af moeten gaan.
Dank voor je snelle reactie en natuurlijk is er eigenlijk niks van te zeggen. Verrassend is wel dat ze vorig jaar nog zei dat ik de drie tot vijf jaar, die ik drie jaar geleden ‘kreeg’ van de uroloog maar gauw moest loslaten. Waar werd dat op gebaseerd vraag ik me dan af. Nu lijkt het alsof ze zich niet wil branden aan een ‘voorspelling’. Ik snap het allemaal wel hoor, ik ben niet wanhopig of zo want het is wat het is en het zal gaan zoals het zal gaan. Ik heb ook de vrijheid natuurlijk om ervoor te kiezen om het expectatief te laten en net als jij afwachten of en wanneer ik echt last krijg. Tot de dag van vandaag heb ik nog nergens last van gehad buiten de standaard dingen zoals dikke benen en stramme spieren en gewrichten. Dat komt meer door de medicatie als door iets anders want ik heb verder echt nergens last van. Zoladex/abi-pred, denosumab/xgeva. Genoeg troep om last van te krijgen…… bedankt nogmaals voor je snelle antwoord!!!
Sterkte met alles!!
Hoi Dick, ouwe reus,
Ik heb je blogbericht goed gelezen. Een en al frustraties en vragen over die behandelingen.......zo herkenbaar.......
Al na 10 maanden is de Abiraterone uitgewerkt en wat nu? Tsja man, ik weet het ook niet en die specialisten weten het ook niet...... Kanker is onvoorspelbaar. En ze blijven je maar volstoppen met al die gifbende. Waarom doorgaan met Zoladex als de PSA oploopt en je Abiraterone krijgt.....Baat het niet, dan schaadt het ook niet? Mijn hoela! Mr. Willy heeft uitgelegd dat Zoladex en Abiraterone verschillend ingrijpen op je testosteron. Abiraterone grijpt in op de aanmaak van testosteron in de bijnieren en Zoladex is volgens mij meer algemeen, zoiets dus, toch? Het blijft onduidelijk waarom je ermee moet doorgaan......
Maar waarom kan een specialist niet vertellen waarom je juist wel moet doorgaan met Zoladex of met welk ander medicijn dan ook? Omdat ze het ook niet weten, je bent en blijft een proefkonijn.
Sinds ik Abiraterone gebruik sinds 17 januari is mijn PSA weer gedaald maar ik heb er veel last van, vooral mentaal en juist de laatste weken ga ik dat steeds meer merken. Ik zie ook overal tegenop en bij de minste tegenslag beland ik in een diep dal.....ik jank wat af tegenwoordig en ik merk ook dat mijn lontje weer ouderwets korter word en dat is wel het laatste wat ik wil....
Anyway grote vriend, ik heb veel respect voor je mindset en dat je de moed erin houdt, ik doe dat ook, weet je, maar ik heb het de laatste tijd ook moeilijk.
Op het moment van schrijven zit ik in Benijofar, Costa Blanca Zuid.....1900 km van huis. We zijn op 13 april vertrokken en komen 16 mei weer thuis. Onder ons gezegd en geschreven, ik, als ook Karin, zullen blij zijn als we weer thuis zijn.
Ik merk dat wanneer ik uit mijn comfortzone word gehaald ik giga onrustig en onzeker word. Ik ben altijd al een wat druk mannetje geweest en nog en als ik TE veel prikkels krijg word ik druk, onzeker en onrustig.
Hou je taai vriend, te vreten zal je nooit worden, net als ik.....
Het allerbeste man, ik leef zo met je mee. Ik zou je graag eens willen ontmoeten net zoals ik dat ooit met Marc Liebens heb gedaan, fietsertje hier op deze website.
Ciao!
Jilles
Zoladex legt de productie van testosteron in de zaadballen lam door overstimulatie. Dat neemt dus 95 procent van de testosteron weg. Stoppen kan best voor een tijdje, het kan best tot een half jaar tot een jaar duren voor de testosteronproductie in de zaadballen weer op gang komt.
Mogguh grote vriend!!
Die ontmoeting moeten we gewoon een keer doen!! Ergens halverwege een keer afspreken, zoiets?! Ik ben vóór!!
Dank voor je bericht, man!! Ik ben inmiddels wel weer ietsje rustiger in mijn hoofd dus ik kan ook wel weer iets beter relativeren. Volgende week maandag weer naar de oncoloog en dan maar kijken wat ze wil. Bij verdubbeling van de psa t.o.v. februari is het chemo. We gaan het zien.
Ik hoop voor jou dat je toch nog even geniet van je uitstapje maar ik snap wat je bedoeld. Uit je comfortzone stappen is en blijft lastig. Ik ken het….
Hou je taai vriend en we komen erop terug om een afspraak te maken, leuk!!
Groetjes en hou je taai!! 👊👍