Wat een pech!

Dit bruggetje moet ik dan weer over!!

Hallo trouwe lezers!!

Ik zou met nieuws komen als ik iets wist. 
Vandaag, 22 aug 2023, ben ik bij zowel de cardioloog als de neuroloog geweest. Vorige week heb ik een mri gehad en dit gaat over de hersenbloeding die ik heb gehad. Deze bloeding is mijn nieuwe zwaard van Damocles. De mri heeft uitgewezen dat ik CAA heb. Dus niet een ‘gewone’ hersenbloeding maar weer iets speciaals. Ik heb allerlei puntbloedinkjes door heel mijn hersenen heen en 1 daarvan is een bloeding geworden door hulp van mijn bloedverdunners. Mee gestopt uiteraard en ik mag ze nu ook niet meer. Risico daarvan is dat ik wel een herseninfarct kan krijgen maar kiezen tussen twee kwaden dus. CAA kan je niks aan doen, helaas. Als je pech hebt kan je meerdere bloedingen krijgen waar, bij elke nieuwe, hersenfuncties gaan uitvallen. Dit kan volgende week zijn info er 5, 10, 20 jaar, niks van tezeggen!! Ik heb enorm geluk gehad en ben door het oog van de naald gekropen volgens de neuroloog, want 9 van de 10 
Patiënten hebben blijvende afasie en verlamming met de locatie van de bloeding zoals ik die heb gehad. Ik ben er nog, gelukkig en ik blijf knokken, dat jullie dat weten. Ik zou de voortgang melden over dit verhaal ook al heeft het niets te maken met de PK. Die zorg daarover is zelfs volledig naar de achtergrond gedrongen door dit event. Psa waarde is afgelopen vrijdag ook gemeten, ik was er toch, en die is 2,3 dus dat is allemaal prima. Ik durf bijna te zeggen, ik ga niet dood aan pk maar aan een complicatie of iets geheel anders.  Ze hadden wel anders beloofd 2,5 jaar geleden maar goed….de tia’s die ik heb gehad blijken ook al een aankondiging geweest te zijn van de bloeding die ik heb gehad dus dat is ook weer aangepast….geen tia’s….!! 

Het beste medicijn? Leven hoe ik nu doe. Ik loop gemiddeld 6km per dag door onze mooie omgeving, ik ben gestopt met roken, ik ben aan het afvallen wat een enorm gevecht is gebleken tegen al die hormoon medicatie, zoladex 3 maandelijkse injectie en dagelijkse 1000mg abiraterone, die overigens prima zijn werk doet. Geen extra bijwerkingen gelukkig dus dat gaat goed. Nee, ik maak me weinig zorgen over de pk. Klinkt raar maar die ongrijpbare dingen vind ik toch veel enger. Ik hoop maar dat onze lieve Heer mij beschermd voor een nieuwe stroke! Mijn vertrouwen is groot! Nou, voorlopig is iedereen weer op de hoogte van mijn wel en wee en volgende maand meld ik me weer!!

Het ga jullie goed allemaal!! 🙏❤️

8 reacties

Ik kan me voorstellen dat de PK op de achtergrond is geraakt na de stroke. Je hebt geluk gehad dat je geen grotere schade hebt opgelopen.

Ik wens dat je nog een tijd meegaat. Je doet er alles aan. Je staat zo positief en sterk in het leven.

 

Laatst bewerkt: 22/08/2023 - 19:58

Hoi Dick,

Godsamme man, je zit wel in de "prijzen". En inderdaad, aan PK ga je meestal niet direct dood maar wel aan iets anders wat meestal een gevolg is van die PK......dus toch weer die PK.....

Anyway, die hersenbloedinkjes zijn natuurlijk niet fijn, gelukkig blijf je er positief in staan wat ik gezien jouw toestand buitengewoon knap vind maar wat moet je anders?

Ik wens je veel geluk en wijsheid toe en goed dat je probeert iets aan je gewicht te doen, nee, niet makkelijk maar probeer het toch maar! Wandelen is ook goed, hou vol Dick!

Greetz,
Jilles

 

Laatst bewerkt: 26/08/2023 - 10:19

Hey grote vriend!! 
Gaat goed hoor. Heb nogal in de rats gezeten over de CAA die zomaar kan komen maar mijn bloeddruk is gelukkig helemaal goed en onder controle dus dat scheelt toch wel. De oncoloog heeft, zonder mij aan te wijzen of bij naam te noemen, heel voorzichtig laten vallen dat er steeds meer mogelijkheden zijn of komen om steeds meer soorten kanker chronisch te maken. Ze was echt heel positief over hoe het met mij gaat en zegt dat ook tegen mij. De voorlaatste keer sprak ze écht uit dat ik die drie tot vijf jaar prognose maar gauw moest vergeten want het kan nog jaren duren. Nou, dat stemt me toch wel positief!! Ik hou me daar maar aan vast. Ik blijf altijd piekeren en puzzelen en zo ook de afgelopen dagen. Als ik geen bloeding meer krijg of in ieder geval geen ernstige, de kanker onder controle is, ik me blijf voelen zoals ik me voel, heel goed en natuurlijk met de kracht van God, dan ga ik nog wel even mee! Ik ben nog altijd ernstig positief en laat me niet uit het veld slaan, vriend!! 
Ik ben idd nogal laat met mijn blogje maar dit is in ieder geval weer een tussentijdse melding over hoe het gaat met mijn persoontje. Hoe gaat het met jou, vriend? Fijn dat je aan me denkt, doet me goed!! Is ook wederzijds hè, dat weet je!! 💪👍🙏

Laatst bewerkt: 18/09/2023 - 10:25

Fijn te lezen dat het naar omstandigheden goed met je gaat! Met mij gaat het goed, morgen 20 september moet ik weer bloed laten prikken en dan op 28 september weer een gesprek met de uroloog. Hopelijk nog steeds geen 2e lijnsmedicatie. Ik ben nu al bijna 4 maanden gestopt met die Bicalutamide. Spannend hoe hoog morgen mijn PSA is, de laatste meting op 31mei was 0,86. heb nu nog steeds 1e lijnsmedicatie en dat al 3 jaar!

Ciao!
Jilles

Laatst bewerkt: 19/09/2023 - 13:20