Zomertje hoor!!

Ons lekkere zitje bij de garage!!

Goedenavond allemaal!! We zitten lekker in de zomer!! Lekker werken in het snackbarretje van het zwembad, lekker buiten zitten op ons eigen gezellige terrasje bij de garage en genieten van het lekkere weer onder het genot van een drankje en een bbqtje!!!  Beter kan niet!! Ik geniet echt van alles wat ik doe, alleen of met mijn mooie gezinnetje en kleinkind!! 

beste nieuws afgelopen week was dat mijn psa waarde van vorige maand, 6,4, toch weer iets gezakt was, naar 6,2. Ik was begin juni toch wel wat gestrest omdat het van 5,6 naar 6,4 gestegen was maar wat blijkt, van inspanning onder andere kan het ook nogal fluctueren, die opmerking gaf weer rust en ik ga dus gewoon weer keihard verder knokken totdat ik erbij neerval!! Gaat lekker hoor, beetje stram in de kniegewrichten en onderrug maar dat schuif ik, zoals altijd, op de zoladex en denosumab. Verder wat medicijnen erbij gekregen en weer gestopt want ik had nogal last van isoptin, hartritmevertrager en bloeddrukverlagend middel. Wederom dikke voeten en enkels plus dubbelslagen van het hart door die rommel dus gelijk gestopt. Daarmee zijn de dubbelslagen zo goed als weg en als het goed is gaan de enkels/voeten ook weer naar het niveau van voor die troep. Was ik net mijn oedeembenen zo goed als kwijt, nu dit weer. Met de hitte worden die ook niet echt dunner dus strak in het vel( alleen daar dan😂) gewicht blijft veel te hoog maar ook dat komt veelal door zoladex dus ik leg me er maar bij neer…..

werken in het zwembad is echt heel leuk. Weer meer onder de mensen en dienstbaar voor diezelfde mensen.  Lekker op mijn Jupiler fietsje er naartoe en terug, gelijk een beetje beweging! Grappig dingetje hoor(zie onderstaande foto). Van de week ook maar weer eens de eerste pilsjes gedronken na mijn tia, was wat benauwd voor alcohol vanwege de eliquis/bloedverdunner maar, ze smaakten weer prima! Weer iets overwonnen en zo rijg ik de overwinningen aan elkaar!! IK GEEF NOOIT OP!!!  Doorgaan met leven, dat is wat ik aan het doen ben! Fuck die rotziekte!! Ik ben er gelukkig ook niet echt mee bezig. Ben bezig met positief denken, geloof houden, vertrouwen houden in de medici, ze zullen er toch wel verstand van hebben al denk ik bij sommigen wel eens, maakt het je eigenlijk wel uit allemaal omdat ik palliatief ben?! Maar joh, uiteindelijk bepaald onze lieve Heer hoelang ik hier nog ben en volgens mij heb ik een hele goede verstandhouding met Hem! Het geloof geeft me kracht en vertrouwen en voldoening van wat me allemaal ‘gegeven’ wordt. Tijd, geluk en een heel liefdevol gezin, daar ben ik mee gezegend!! Kortom, nou ja kortom, ik ben een gelukkig mens met alles wat ik heb en meemaak. Ik geniet intenser van alles, neem het allemaal veel bewuster in me op en laat ook altijd merken hoe dankbaar ik ben voor alles, toch meer dan voor dit alles. 
Carpe Diem!! Geniet! Doe wat je kan! Vroeger was het ‘doe wat je wilt’ maar hier en daar wordt je nu toch wel ietsje teruggefloten op sommige momenten maar mijn lijf laat zich aan, aan de situatie en de acceptatie volgt snel bij mij dus ik zeg altijd maar, het hoort erbij maar ik laat me niet kisten. Als ik iets op de ene manier niet kan, doe ik het op een ander manier maar winnen zal ik!!! 
lang verhaal met een hopelijk positieve boodschap voor iedereen die mijn blog leest!!! 
Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder!! 
mooie zomer gewenst!!

 

Warme groeten, Dick 
 

 

5 reacties

Beste Dick,

Ik ga mijn blog nog wel bijwerken, misschien vandaag, anders binnenkort. Mijn vrouw schrijft tegenwoordig ook op kanker.nl. Veel van de tekst op jouw blog zal ik copy/pasten. 

Kijk eens hier....blog van mijn lieve vrouw......
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/personen/karinsmlk58

Ik heb waanzinnig veel waardering voor je instelling, wilskracht en enthousiasme (!!) om tegen die vreselijke ziekte te vechten. Ondanks al je huidige klachten blijf je positief, bewonderingswaardig! Je schreef "IK GEEF NOOIT OP". Zelf doe ik dat ook niet (!) maar zo sterk van geest als jij ben ik niet. Ik heb vanaf de diagnose in september 2020 weinig last van bijwerkingen gehad behalve die opvliegers waar ik wat voor heb en die helpen. Verder heb ik door die tyfus Zoladex ernstige osteoporose aan de linkerkant bij mijn heup met alle risico's van dien als ik val bij het wielrennen. Dan nog krachtverlies, verlies aan mannelijke kenmerken, stemmingswisselingen en heb ook nog een Trombosebeen gehad..... Heb ik allemaal geaccepteerd, me dunkt! Maar de bijwerking slapeloosheid  is voor mij en ik denk voor velen een Hel op Aarde. Natuurlijk slaap ik wel wat, eens in de 5 dagen als ik uiteindelijk zo "verrot" ben dan MOET ik uiteindelijk wel in slaap vallen. Er zijn nachten dat ik denk dat ik helemaal niet slaap maar af en toe val ik toch in slaap, echter ook weer snel wakker. Gemiddeld slaap ik iets van 2 tot 3 uur per nacht. Wat ik tegenwoordig ook probeer om te slapen, NIETS helpt! Ook geen slaapmedicatie, met of zonder recept en de wietolie helpt me ook nuet meer....

Het lijkt er op dat die Zoladex slaapmedicatie of whatever alles blokkeert! Ik heb 11 behandelingen parallelle BBRS acupunctuur bij een acupuncturist in juni gehad, heeft ook niet geholpen. Ik doe copy en paste van zijn reactie op mijn eigen analyse die ik toen naar hem heb gestuurd. 

"Ik ben het eens met je analyse. Ik had gehoopt dat je lichaam genoeg puf op kon brengen om zich te schonen van al die medicatie, maar je lijf heeft al flinke klappen gehad, voor een deel lukte dat nog maar voor de belangrijkste bijwerking dus niet. Enige wat je dan rest is idd aan de medicatie kant aanpassingen maken, want alle het andere is al geprobeerd.
Ik haal je behandeling eruit en hou me even op de hoogte wat je PSA en strategie van de arts gaat zijn."

Ik schreef al eens eerder dat ik wil stoppen met die Zoladex want dit is voor mij geen leven zo. Niet dat ik direct wil stoppen met mijn leven maar niet kunnen slapen is voor mij het allerergste wat er bestaat...... ik heb geen energie en ondanks dat ga ik toch vaak fietsen met zo weinig slaap.......

Begrijp ook niet dat ik ondanks al die slechte nachten de afgelopen maanden fysiek tot nog zoveel in staat ben......

Op 17 augustus heb ik een fysiek consult met mijn uroloog en dan wil ik het een en ander met hem bespreken, stoppen met die Zoladex indien mogelijk en een andere hormoontherapie die mogelijk minder bijwerkingen geeft.... vrees dat het een utopie is maar we gaan het zien. Stiekem hoop ik dat de PSA wat is opgelopen op een manier dat ik weer een scan kan krijgen. De laatste keer was het opgelopen van 0,15 naar 0,31,marginaal dus en TE weinig voor een scan omdat ze met die waarde niets kunnen zien. Toch is dat al een teken aan de wand dat de kankercellen resistent aan het worden zijn tegen de hormoontherapie Zoladex. Het feit dat ik nu niet aan mijn rust kom doet mij vrezen voor een verdere stijging van de PSA.....Ik word dus niet nerveus bij een geringe stijging naar laten we zeggen 1 tot 5 wat toch al behoorlijk is. Er zijn nog zoveel andere therapieën inmiddels waar ik baat bij kan hebben, immunotherapie, radium, you name it.

Laen we er het beste van hopen maar zo verder gaan wil ik niet. Ik zit niet in de put maar mijn enthousiasme van weleer de eerste 16 maanden na de diagnose is wel wat veranderd. Ik wil wel kwaliteit van leven behouden indien mogelijk en dat is voor ieder mens anders maar ik wil slapen..........

Adië wa aus Kirchroa,
Jilles

Laatst bewerkt: 19/07/2022 - 09:38