Blog - 10 Van kwaad tot veel erger...

Blog - 9  is afgesloten met de opmerking dat ik me weer zou melden als er opnieuw redenen voor waren.

Nou: die redenen waren royaal aanwezig, maar door de ernst van de nare toestanden die elkaar in sneltrein opvolgden en de voortdurend geleden pijn is het schrijven van het vervolgblog er tot nu toe niet van gekomen.

Hoe dan ook: hier ben ik weer met "blog - 10".

In de toegevoegde foto van de gemeten PSA-waarden ziet U nogmaals dat de exponentiële toename van de PSA na enkele weken werd afgeremd en zelfs tot een kleine daling kwam. Vervolgens ziet U het effect van het gedwongen slikken van Abirateron Xiromed: de exponentiële toename werd met onmiddellijke ingang weer hervat. U ziet een scherpe knik omhoog in de grafiek.

Onmiddellijk na het opnieuw gebruiken van Abiraterone Accord kwam er opnieuw een scherpe knik in de grafiek: de sterke stijging in de PSA-waarde PSA-waarde was onmiddellijk met het gebruiken van Abirateron Accord afgelopen is daarna in de afgelopen 5 maanden tot op heden constant gebleven. Jammer genoeg is de PSA-waarde niet gedaald maar het voortdurende constant blijven zou je ook als een (klein) succes kunnen omschrijven.

Blijft wel dat ik met de nare smaak blijf zitten dat de PSA-waarde véél hoger is dan de waarde die ik zónder de gedwongen overstap naar Xiromed zou hebben gehad. Er valt natuurlijk niks te bewijzen (en ik heb ook helemaal niet de behoefte om iets te bewijzen want het is met mijn gezondheid nu eenmaal toch zoals het is) maar de PSA-waarde, en daarmee het niveau van de kanker is, door het ingrijpen van bureaucratische inkopers, véél hoger dan wanneer mijn oncologe bij machte zou zijn geweest om mij "Abiraterone Accord" voor te blijven schrijven. Ten gevolge van de absurde van bovenaf opgelegde regelgeving in de organisatiestructuur van het ziekenhuis is het nu eenmaal zo dat een medisch specialist de werkende stof mag voorschrijven en dat de apothekers met de inkopers bepalen welk merk wordt ingekocht. Dat heeft dan weer als consequentie dat als je oncologe én je casemanager smeken om de oorspronkelijke medicatie, waar je als patiënt heel goed op reageerde, opnieuw te verkrijgen de apotheker en de inkoper laconiek achterover hangend met de mededeling komen dat ZIJ dat zelf wel uitmaken...

Ik voel me echt de dupe van die achterlijke systeemfout want zie:

Al na twee weken Xiromed begon ik me steeds zieker te voelen en steeds meer pijn te lijden. Er was een duidelijk onderscheid tussen twee typen pijn die ik te verwerken kreeg. De ene pijn, vooral optredend in mijn linker been, werd veroorzaakt door steeds meer in de knel komende zenuwbanen ter hoogte van de vijfde lendenwervel. Die pijn trok zich niets aan van het al maar ophogen van de pijnmedicatie die ik voorgeschreven kreeg. De andere pijnen waren van een type die ik maar zal omschrijven als "botpijn". Die pijn was, in grote lijnen, wél te onderdrukken met de steeds meer voorgeschreven pijnbestrijders.

In die situatie werd het steeds moeilijker voor me om normaal sociaal te kunnen functioneren. Stil zitten op een stoel overdag ging best wel goed, al helemaal als er mensen om me heen waren die me de nodige afleiding bezorgden. Maar ja: de nachten werden steeds moeilijker en al heel vlug kon ik dan ook nog slechts in één houding slapen. De pijn zorgde ervoor dat ik weliswaar niet normaal kon inslapen maar natuurlijk werden ook dáár medicijnen voor voorgeschreven. Drie druppels Clonazepam op de binnenkant van een wang gesmeerd garandeerden na een kwartiertje een heerlijke slaap voor tenminste 2,5 uur.

Tot zo ver leek leek de situatie enkele weken lang redelijk stabiel. De pijn werd dan wel steeds heviger en mijn lopen bleef uiteindelijk beperkt tot in huis strompelen van het kastje naar de muur, van de stoel naar het toilet en van de stoel naar bed ( zie: "les vieux" van Jacques Brel) maar echt "van harte ziek" voelde ik me nou ook weer niet. Dat bleef zo tot aan het volgende bezoek aan mijn oncologe.

Ze kwam ons, mijn vrouw Laura en mij, in de wachtkamer uitnodigen en ik liep zo goed en zo kwaad als het ging voor haar uit naar de spreekkamer. 

Zodra we aan haar bureau zaten was het eerste dat ze opmerkte dat ze me naar de neuroloog zou verwijzen omdat ze  mij strompelend en naar links overhellend had zien lopen. Ze vertrouwde het niet en verwees me daarom naar de neuroloog. Bovendien verwees ze me naar het Team Palliatief omdat ze graag controle over de pijnmedicatie in één hand wilde houden. De wachttijd voor de verwijzing naar de neuroloog zou vijf weken duren. Ik concludeerde voor mezelf dat dit best geruststellend was omdat er kennelijk geen haast bij was... 

Maar: het gesprek met de palliatieve arts vond al na twee dagen plaats en toen die me zag strompelen vervroegde ze de afspraak met de neuroloog, in ons bijzijn, naar één dag later. Er was plotseling haast geboden...

De neuroloog onderzocht me uitgebreid, maakte zich grote zorgen over mijn situatie en liet binnen 24 uur een MRI-scan maken.

De uitslag liet niet lang op zich wachten: we werden met spoed opgeroepen om onmiddellijk naar het ziekenhuis te komen en de uitslag van de MRI-scan te bespreken.

Mijn prostaatkanker is in het gehele skelet uitgezaaid en het bleek dat de vijfde lendenwervel  zodanig in omvang toenam dat de zenuwbanen die mijn linkerbeen aansturen door het opzwellen van de vijfde lendenwervel werden afgekneld. Van dáár de erge pijn! Bovendien dreigde er een lage dwarslaesie: er was spoed geboden!

Vanuit het Elkerliek ziekenhuis werd een spoedcontact in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven geregeld. Na twee dagen waren daar alle onderzoeken en plichtplegingen bij de afdeling radiologie afgehandeld en nog weer een dag later heeft de eerste neutronenbestraling plaatsgevonden. De tweede, en voorlopig laatste, neutronenbestraling is precies een week later uitgevoerd.

Wat een fantastische onderlinge samenwerking tussen die 2 ziekenhuizen...

Al na twee dagen na de eerste bestraling namen de afschuwelijke pijnen in mijn linkerbeen duidelijk af en kon ik weer in een willekeurige houding slapen! De radiologe had me verteld dat ik de eerste 4 tot 6 weken op allerlei plaatsen meer pijn zou krijgen maar dat het daarna zou gaan afnemen. Nou: dat klopte! De ernstige pijn in het linkerbeen nam snel af maar daar kwamen ongecontroleerde pijnen in mijn beide voeten, benen en knieën en mijn onderrug voor terug... De conclusie was dat die restpijnen er ook altijd al waren geweest maar dat die volledig door de erge pijnen in het linkerbeen werden overschaduwd.

Zo leek het bijvoorbeeld soms dat er in het centrum van beide knieën kaboutertjes met knopspelden zo maar wat  in het rond aan het steken waren. Na een uur of zo hielden die pijnen dan weer op. (Kaboutertjes dood? Knopspelden op? Geen idee...!)

Zoals gezegd: de ernstige problemen in het linker been werden snel minder maar tegelijkertijd merkte ik dat, al was het dan in veel mindere mate, ik in het rechterbeen vergelijkbare pijn had. Die pijn, veroorzaakt door het langzaamaan afknellen van zenuwbanen, was er al die tijd ook al geweest maar domweg niet opgemerkt doordat de pijn in het linkerbeen zo heftig was.

Hoe dan ook: ik  mocht de eerste maanden niet meer op dezelfde plaats worden bestraald en voor de intense pijn werd ik binnen onze driehoek: oncologe - casemanager - Team palliatief , voor de aanwezige pijnen verwezen naar de palliatieve arts.

Zo komt het dat ik het naast 8x paracetamol en 2x naproxen voorlopig doe met: 10 microgram morfine pijnpleisters, met 1x 25 mg amitriptyline en 2x 75 mg pregabeline sun per dag.

Het is een hele lijst pijnbestrijders die me brengt tot vrijwel pijnloos in en rond het huis flaneren en er alles doen wat je daar zoal te doen hebt. Het lopen van afstanden valt nog niet mee: na 1,5 km lopen met Nordic Walking stokken ben ik t.g.v. de pijn aan het einde van mijn latijn en na 2 km fietsen op de e-bike krijg ik flinke pijn in het centrum van mijn linker bil. Er valt voor het team palliatief dus nog wat te doen.

Volgende keer meer; Volhouden allemaal!  Met vriendelijke groeten, Antoon