Over mij
Hallo,
graag had ik in contact willen komen met lotgenoten die gelijkaardige uitzaaiing heb zoals ik. Ik heb in 2019 de diagnose van slokdarmkanker gekregen. Ik ben geopereerd en leef nu met een buismaag. In 2021 kreeg ik hoofdpijn, scheutpijnen in de kaak en dit werd steeds erger. Enkele biospies later, een operatie via de zijkant van de tong en heel veel zenuwpijnen ten gevolg kwam er niets uit dat wees op kanker. De dokters vermoede het wel maar konden geen diagnose stellen. Dan heb ik een operatie gehad langs de buitenkant van de hals om een andere biopsie te kunnen doen en 1,5jaar later hadden ze het bewijs van uitzaaiing van de slokdarm in de mondbodem. De tumor was zo versplinterd zodat ze telkens bij de biosoes ernaast zaten. IK heb dan dit jaar in januari een operatie gehad om in de mondbodem de tumor te verwijderen. Daar mijn tong al meer dan de helft gevoelloos was, is ook een heel deel van de tong afgestorven en heb ik eigenlijk nog maar het achterste gedeelte over. Dit maakt dat ik moeilijk spreek, als ik eet moet ik alles met mijn vinger naar achter duwen zodat ik het kan wegslikken. Na mijn operatie heb ik 33 x bestraling gehad en na deze behandeling kreeg ik te horen dat er op 4 plaatsen ( in het bot en spieren ) nieuwe uitzaaiingen waren. Kleine weliswaar maar daarvoor heb ik nu chemo,immuno en zit ik in een studie om deze onder controle te houden. Dit zal voorlopig voor de rest van mijn leven zijn. Sinds de chemobehandeling kan ik enkel nog lopend voedsel zoals soep eten en wat yoghurt. Ik heb gevraagd om de behandeling aan te passen om meer kwaliteit te hebben in mijn leven zodat ik terug vast voedsel kan eten. Je kan dat enkele maanden volhouden maar niet de rest van je leven. Mijn sociaal leven is van 100% naar 30% gedaald. Mijn tong wordt zo geprikkeld en voelt aan of ik heel pikant heb gegeten, daardoor kan ik geen vast voedsel eten. Ook mijn smaak is anders. Ik heb het gevoel dat ik met deze problematiek de enige ben tot nu toe. Ik heb nog niemand ontmoet die ongeveer hetzelfde heb. Daarom een warme oproep of iemand dit ook ervaart of iets gelijkaardigs? Op dit moment is mijn mentaal gezondheid 0,0 en weegt heel zwaar door. Hopelijk ie er iemand die met mij zijn ervaring wil delen, lieve groetjes Geertje
