Deja vu maar dan erger

Ongelooflijk wat in een paar maanden kan gebeuren. That's cancer for you, never a dull moment. Laat ik maar beginnen met positieve ontwikkelingen, want jaha, het kan wèl. (Zie vorig bericht)

Arts, gezicht nummer zes bleek een topwijf. Zij heeft er voor gezorgd dat ik nu een vaste arts heb. Een man, kan dus niet zwanger worden en met verlof verdwijnen en hij ziet er verder goed fit en gezond uit. Ik heb twee live gesprekken met hem gehad, later meer daarover.

Ook in het oogziekenhuis bleek het beter te kunnen. De chirurg is één van de beste consultartsen die ik ken. Ze schuift haar stoel helemaal naar me toe, kijkt me aan, onthoudt en vraagt naar persoonlijke dingen zoals Terschelling en luistert met oprechte interesse. M'n oog doet het supergoed, alle ellende met de oogdruk is verdwenen. Voorlopig is er geen aanleiding om een oogdrukverlagende operatie te plannen en maar goed ook. Ik had die er niet bij kunnen hebben.

Want, zoals bekend hadden mijn plasmacellen hun valse maskertjes weer gevonden en opgezet. En trokken ze zich niets meer aan van de medicatie die ik nam. Een nieuwe behandeling was aan de orde. Ik mocht de tijd tussen het gesprek met het topwijf en de eerste ontmoeting met m'n nieuwe arts, schoon, zonder medicijnen doorbrengen. Mensen, wat heb ik genoten! Wat voelde ik me goed, bijna twee maanden lang. Beter dan ooit, nergens last van, leek wel of... Was op m'n eiland, fietste en liep honderden kilometers. Maar ik wist wat ging komen en dat zou m'n leven ingrijpend veranderen.

Bovenaan het lijstje met vervolgmogelijkheden stond namelijk een behandeling die inhield dat ik wekelijks twee lange halve dagen in het ziekenhuis aan een infuus hang. Drie weken lang, zes dagen dus en daarna twee weken pauze. Twee weken, omdat de kuur net als chemo ook goeie cellen afbreekt die weer moeten worden aangevuld. Ik zou me behoorlijk lamlendig gaan voelen, zei mijn arts eerlijk. Maar dit was wel de beste optie voor me. Alles in mij protesteerde, m'n gevoel gilde niet doen, dit past niet bij jou, zo lang stilzitten, wel vijf tot zes uren per keer. En dit op dezelfde afdeling waar ik ooit, in het begin, wekelijks een injectie kwam halen en eens in de maand een half uurtje een infuus kreeg met een botversterkend middel.

Toentertijd vond ik het net te doen, lieve verpleging, maar ik voelde me niet thuis tussen de kotsende en slapende patienten met de vieze bruine zakken aan hun infuushaken. Waarom heeft chemo de kleur en samenstelling als die van de ergste diarree van een ziek nijlpaard?! Nu kwam ik terug, het voelde als een enorme achteruitgang, als een afgang zelfs al slaat dat nergens op, maar ik had tegen de arts gezegd dat ik bereid was een kuur te proberen. De man praatte zeer overtuigend, had het beste met me voor, begreep mijn verzet maar haalde me over de streep.

Ik heb het gedaan en ik heb 't volgehouden. Begon op dag één vol chagrijn, zó vol dat verpleegkundige E vroeg of ik kwaad was. Of ik dacht dat mij iets werd aangedaan. Ik heb me ingehouden, maar wie wordt er überhaupt vrolijk bij de gedachte aan vijf uren stilzitten?! E heeft de arts voor me laten komen, om nog een keer te praten alvorens echt te starten. Een goed gesprek.

Ik had een programmaatje voorbereid voor de zes ochtenden. 'Netflixen' op m'n telefoon, ingewikkelde puzzels oplossen, een dik boek lezen en een zelfgemaakte lunch opeten. Ik kwam de tijd door, wilde liefst gewoon met rust worden gelaten met m'n eigen bezigheden. Heb me afzijdig gehouden van anderen, die ik eerder patienten noemde. Ik had me voorgenomen mens te blijven, maar hoewel ik me beter voelde dan alle anderen, veranderde ik onvermijdelijk toch in een patient. Ik ging in week twee al meedoen met grapjes maken met de verpleging, waarom? Ik liet me aaien, over m'n arm en hand door E, die als enige daar nog een infuusnaald doorheen kreeg. Hoezo? In een andere situatie was ik gaan slaan, blijf van me af, ik hou niet van dat softe gedoe. Verpleegkundige M aaide mijn rug op dag twee, met de woorden aaaaah ik zag je gisteren al, ben je weer terug, aaaaah. En ik liet het gebeuren. Voer voor psychologen. Tis de omgekeerde wereld, want ik ontdekte dat ik het sneu vond voor de verpleging als ik me voortdurend terug zou trekken en me non communicatief zou opstellen. Zoals ik zei, voer voor psychologen.

De eerste vier dagen was er niet veel aan de hand. Weinig bijwerkingen van de dubbele dosering dexa of van het nieuwe middel. Ik maakte na afloop zelfs alle keren nog een fietstochtje, want beweging was wel erg lekker na al die uren. Bloeduitslagen vertelden dat er weinig sprake was van afbraak. Dag vijf en zes hebben me genekt. Dag zes kwam ik al met koorts en hoge bloeddruk binnen. Werd daarna ziek, zwak, doodmoe en grieperig. Koorts had ik ook. Ik heb in huis gebivakkeerd, met de gordijnen dicht, vier dagen lang, Toen m'n arts volgens afspraak belde op dag vijf, moest ik onmiddellijk naar de spoedeisende hulp. Ik had moeten bellen. Huh?! Had net de gordijnen open gedaan, wilde naar buiten, even fietsen met een vriendin erbij voor de zekerheid. Had al een was gedaan en gezogen en was ervan overtuigd dat m'n lijf het herstel had ingezet. Koorts had ik nog wel, maar dat hield me niet tegen. Pisnijdig was ik maar had geen keuze, want de arts gaf aan dat mijn uiting van lamlendigheid niet voldeed aan het verwachte beeld. Ik had volgens hem een infectie en eventueel zelfs een longontsteking, omdat ik al een aantal dagen vervelend hoestte.

Weer werd ik van mens patient, ik stelde mij positief maar wel duidelijk op naar alle aardige artsen, artsassistenten en anderen. Werd volledig onderzocht, bloed, longfoto, hartfilmpje. Er werd geklopt, geluisterd, gevoeld. Na bijna vijf uur (!) op de spoedeisende hulp bleek ik het goed gevoeld te hebben. Mijn lichaam was al hard bezig met herstel, geen spoor meer te vinden van een infectie en aan het eind was ook de koorts helemaal weg. Ik weigerde een laatste eng en vervelend klinkend onderzoek, iets met een wattenstaafje door m'n neus en dan weer naar beneden, om cellen te verzamelen. Na die vijf uren was het beetje energie dat ik net begon te voelen, ergens in het gebouw verdwenen. Ik wilde echt naar huis en mocht gaan.

In het verslag van m'n bezoek aan de spoedeisende hulp, dat ik al na een dag in mijn elektronische dossier had, las ik: 'Beeld: niet zieke vrouw, helder en adequaat.' Mooi, dat had ze goed gezien. Maar in de laatste alinea stond de weigering van het wattenstaafje en daarna een zogenaamde quote van mij: 'Ik ga toch lekker naar huis.' Oeps, tikje onprofessioneel en niet de waarheid. Ik ben daar achteraan gegaan, natuurlijk want dat soort dingen doe ik. Ben fantastisch geholpen door alle betrokken afdelingen en heb vandaag een telefoontje ontvangen van de schrijver van het verslag. Excuses, ze had zelf al door dat ik als lezer dit verkeerd zou interpreteren. Niet zo bedoeld, fout geformuleerd, dank voor de feedback, ze had ervan geleerd. Geweldig toch?!

Volgende week zit ik tegenover m'n nieuwe arts. Ik begin niet aan kuur twee. Op z'n minst wil ik eerst het effect van kuur één zien op de gemaskerde plasmacellen. Hoeveel lager zijn mijn lambdaketens? En als het resultaat goed is, laat ik me dan weer over de streep halen? Mijn allereerste gevoel gaf heel duidelijk aan dat ik niet had moeten starten met deze behandeling. Ik wil m'n gevoel volgen, maar sta pal tegenover de deskundige met de theoretische kennis die ik mis. Ik ken alleen maar praktisch mijn eigen lijf heel erg goed en heb voor mezelf een helder beeld van wat ik onder kwaliteit van leven versta. Een spagaat, frustrerend. Met de arts ga ik in overleg over de andere behandelingen van mijn lijstje. En tot die tijd leef ik als mens.

Op onderstaande foto zie je een deel van de echt prachtig verbouwde nieuwe spoedeisende hulp van mijn ziekenhuis. De zin op het raam zegt: Geduld is een cascade. Dit betekent geduld is een waterval. Denk daar maar es over na.