Hart-ige woordjes
Nee, ik ben niet dood, ik leef nog. Wat wel dood was was m'n laptop. En een blogbericht op je smartphone tikken is gekkenwerk, had ik geen zin in. Ik heb het oudje tot leven kunnen wekken, dus hier 't verslag van mijn afgelopen jaar.
Begin januari kreeg ik een aantal keer rare episodes met hartkloppingen. Via huisarts naar hartkliniek. Onderzoeken leverden ' niets om je heel druk over te maken' op volgens de cardioloog. Op mijn vraag of mijn nachtelijk plassen iets met mijn hart te maken kon hebben, reageerde hij ontkennend. Met deze oh zo knappe maar verschrikkelijk arrogante arts zou ik nog wel es een hartig woordje willen spreken. Maar hij toonde zich vrijwel onbereikbaar, dus later in 't jaar zag ik meerdere andere cardiologen. Ik verklap vast dat ik ze allemaal arrogant, afstandelijk, onempatisch of ontzettend saai vind.
Ondertussen had mijn gelukkig geweldig lieve wel meelevende hematoloog bedacht om niet alleen de dexa te schrappen, maar om rigoureus alle medicatie te stoppen, in de hoop dat ik 's nachts zou kunnen slapen in plaats van plassen. Sinds mei vorig jaar slik ik niks meer en dat gaat tot op heden gewoon probleemloos goed. Het plassen bleef.
Toen werd het eind september. Ik was op mijn eiland en merkte dat ik meer moe was na een dag buiten en in beweging met m'n hond. Ik ging m'n hart voelen, 24 uur een wilde dans van binnen waar ik gek van werd en dat alle dagen. Je gaat geloven dat je hart(...)stikke nerveus bent, maar dat is niet zo. Ik was op Terschelling, waar ik altijd heel gelukkig ben en daar hoort dat geklop en gebons niet bij. Begin oktober naar de sportschool, waar ik na 10 minuten weer op straat stond. Dat voelde helemaal niet goed.
Sinds oktober tot nu voel ik me weer patient, zoals het was jaren geleden bij de kankerdiagnoses en ik haat dat gevoel. Onbekend met hartkwalen en hartfalen de balans zoekend tussen klakkeloos aannemen wat cardiologen zeggen en kritische vragen durven stellen aan diezelfde cardiologen. Nieuwe onderzoeken en behandelingen, een MRI en een cardioversie. Die laatste was best een leuke ervaring, al was het effect nul. Wel had ik moeite met het vast goedbedoelde gezwets van de verpleegkundigen. Hopelijk hebben ze dankzij mijn kritiek geleerd dat niet iedereen hetzelfde is en dus dat niet iedereen gediend is van dat oppervlakkige gekwek.
De MRI wees uit dat mijn boezemfibrilleren, want dat was het gedans van binnen, veroorzaakt werd door cardiomyopathie. In mijn geval 'ernstig gedilateerd'. De hele hartspier is aangetast en mijn linkerkant functioneert slechts voor 36%. Oorzaak van die aantasting hoogstwaarschijnlijk een van de kankermedicijnen die ik op en af al jaren gebruikte. En bedankt. Sja, het is een bekende bijwerking van dit middel, hartklachten, maar te laat ontdekt. Hoewel, in 2017 reageerde m'n hart al, heb ik een MRI gehad. Met de huidige criteria had die uitslag destijds tot handelen geleid. Echter de cardioloog van toen stuurde mij naar huis: 'niks om je heel druk over te maken'. Ook met hem zou ik nog wel es een hartig woordje willen wisselen.
Ik heb het zwaar gehad, benauwd door vocht achter m'n longen. In totaal bleek zich 7 liter te kunnen verstoppen, want ik had geen dikke enkels of handen. Kon nauwelijks m'n eigen trap op en slechts korte endjes met de hond. De lieverd accepteerde dat het zo was. Ik ging en ben nog steeds aan de plaspillen, die mij verrassend lieten zien dat de weegschaal een week lang elke dag een kilo minder aangaf. Das nog es leuk afvallen! Ik heb geleerd dat er veel te veel medicijnen zijn tegen hartfalen. Hun werking verschilt nauwelijks en het is moeilijk persoonlijk afstemmen. Het kan zodanig fout gaan dat je op de eersteharthulp terechtkomt. De cardioloog die mij belde om me op te roepen voor die harthulp was stomverbaasd: 'U loopt nog?! Ik liep nog even buiten met de hond, wachtend op dat telefoontje. 'Mevrouw iedereen komt hier met de ambulance binnen en u loopt buiten met de hond!?' 's Avonds las ik in het verslag: 'Vitaal ogende slanke vrouw, komt lopend de afdeling op'. Gelukkig zag ik er kennelijk niet uit als de gemiddelde hartpatiënt.
Op dit moment zijn mijn hartritme en hartslag op normaal niveau. De hartspier herstelt nog te weinig. Mijn hematoloog blijft beweren dat m'n hart volledig kan herstellen. Het kankermedicijn moet eerst helemaal uit mijn lijf zijn verdwenen en dat kan lang duren. M'n huidige cardioloog heeft het alleen maar over medicijnen die het herstel bevorderen, vaag. Ik ben benieuwd wie er gelijk krijgt. Ik voel me al stukken beter, loop weer lang met m'n hond en ga sinds kort ook weer naar de sportschool. Maar het patient gevoel is nog niet weg. Wat heb ik heerlijk geleefd, jaren lang met die kanker, met en zonder medicatie. Ik was er niet mee bezig. Zo zou ik ook met m'n aangetaste hart willen leven, maar ik vrees dat daar meer voor nodig is. In elk geval meer tijd en een hoger percentage functionaliteit.
Tot slot, elk nadeel hep ze voordeel zei een wijs man ooit: ik slaap 's nachts, hoef nog maar een paar keer m'n bed uit en af en toe zelfs helemaal niet.
