Kop in het zand of...
Het jaar is bijna om, totaal geen zin gehad om iets in te tikken de afgelopen vele maanden. Hoewel er genoeg te melden viel, vooral die eerste maanden na m'n laatste bericht. Maar daarna ging het weer gewoon goed, punt, dus wat ga je dan schrijven.
Nou, dan ga je schrijven over het zwijgen, want gek genoeg ben ik daar in gedachten de laatste tijd mee bezig geweest. Met name dacht ik na over het fenomeen dat misschien wel veel belangrijker is dan een poos niet aan je blog werken. Namelijk mijn enorme desinteresse in alles wat met kanker te maken heeft. Ik kijk niet naar acties op tv waarbij je moet gaan staan. Ik gooi geen kleingeld in de rammelende collectebus in de supermarkt. Ik stort niets op de rekening van het KWF. Oud collega's die kilometers lopen om geld voor onderzoek in te zamelen negeer ik.
Ben ik kankermoe na drie jaar? Ben ik een onmens die het anderen niet gunt hun kansen op genezing te vergroten? Hoe kwam het dat ik überhaupt ging nadenken over die desinteresse? Schuldgevoel, dat ik probeer te verklaren om vervolgens voor mezelf goed te praten dat ik me niet voor de rest van kankerend Nederland interesseer? Ik ben er nog niet uit, maar stel vast dat ik me psychisch en mentaal nog net zo goed voel als voordat ik begon met de analyse van het zwijgen. Dat sluit voor mij schuldgevoel uit.
Kankermoe? Ik heb de term zelf verzonnen, maar de exacte betekenis heb ik er nog niet bij. Je kunt 'm heel negatief interpreteren, dat ik me zwaarmoedig bij mijn lot neerleg, zoiets. Maar dat klopt niet. Althans, ik heb mijn lot, een vroegere dood dan de erfelijke genen van mijn zeer oude ouders zouden doen vermoeden, volledig geaccepteerd en heb daar vrede mee. Ik leef bij de dag en in het nu, dat doet kanker met je. Veel mensen zouden willen dat ze dit konden, maar falen hopeloos ondanks dat ze zich soms letterlijk in allerlei bochten wringen.
De interpretatie van kankermoe moet dus niet worden gezocht in het persoonlijke, in mijn eigen kanker. Maar meer in de zin van geen zin meer hebben in het horen van, het lezen over en het deelnemen aan. Zelfs m'n controlebezoeken in het ziekenhuis laten me min of meer koud. De arts vraagt niets verrassends, toont nog steeds geen interesse in persoonlijke verhalen, al zijn die positief, dus die laat ik achterwege, wat ervoor zorgt dat ik na vijf minuten weer buiten sta. M'n bloeduitslagen zijn telkens goed, fijn om te zien, maar al bijna vanzelfsprekend.
Wat is het dan, die desinteresse? Waardoor heb ik me geleidelijk aan gedistantieerd van alles wat met kanker te maken heeft? Volgens m'n laatste overdenkingen heeft dit fenomeen alles te maken met het feit dat ik al ruim een jaar schoon ben. Afgezien van een paar 'hickups' die met bijwerkingen te maken hadden en die zijn weggewerkt, gaat het goed met mij, heel goed. Ik kan niet meer vergelijken met voor de kanker, hoe 'goed' er toen uit zag. Meer energie absoluut, maar als ik nu kijk wat ik doe, wat er allemaal (nog) kan, ben ik tevreden en trots want ik werk er zelf hard aan om die situatie zo te houden.
Mijn leven lijkt in vele opzichten op dat van de mensen om me heen, mensen die geen kanker hebben. Ik leef mijn leven als iemand zonder kanker en als ik daarbij stilsta komt de vraag uit de titel van dit bericht naar boven: steek ik mijn kop in het zand, of.... Ik steek m'n kop niet in het zand, daar ben ik van overtuigd. Ik weet dat mijn kanker een klootzak is die op elk moment z'n kop weer op kan steken. Dan werkt de medicatie niet meer en wordt het zoeken naar een minder alternatief dat me hopelijk nog wat langer in leven houdt en anders houdt het op. Nee ik ben geen struisvogel.
Ik leef mijn leven als een niet-patient. Dat is het. Ik heb er vanaf het begin moeite mee gehad opeens patient te zijn en zo genoemd te worden. Ik ben geen patient, ik ben een mens die doordat ik kanker heb, valt onder een bepaalde categorie of definitie, die in het ziekenhuis patient wordt genoemd. Buiten het ziekenhuis ben ik daarom niet geïnteresseerd in kanker want die ziekte is voor mij gekoppeld aan patiënt zijn. Ik voel me geen patient, gedraag me niet als patient. Leef m'n leven met een realistische blik op de toekomst, blij met elke dag erbij. En tot slot, nee, een onmens ben ik niet, maar wellicht ben ik egocentrischer dan een aantal jaren geleden. Ook daar heb ik vrede mee.
3 reacties
Wat ben ik blij te horen dat het zo goed met je gaat!.
Je beschrijft een situatie, gevoel, conclusie die steeds vaker voor gaat komen bij kankerpatiënten denk ik. Hoe meer we de kankers onder controle krijgen, hen als chronisch gaan beschouwen, hoe langer mensen met kanker in leven blijven. En dus moeten leren 'dealen' met de gevolgen van hun ziekte op hun levensritme en -dynamiek.
Aan dit soort patiënten zal men in de medische wereld moeten wennen en begeleidingsprogramma's zullen moeten worden aangepast. Maar dat is (nog) niet gebeurd.
De beruchte zin ... 'ach mevrouw, tussen de drie maanden en drie jaar?' ... gaat niet meer op. Er zijn steeds meer mensen die - weliswaar met het zwaard van Damocles boven hun hoofd - hun leven moeten gaan her-inrichten, en dat voor langere tijd. Ik ken er die al dertig jaar leven met de wetenschap dat ze naar alle waarschijnlijkheid zullen overlijden aan kanker, maar die nu ook zeggen: pfff, ik kan morgen ook een ongeluk krijgen of een hartaanval, dus waar doe ik moeilijk over? Ze nemen deel aan controles, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Ze hebben de draad van het leven ogenschijnlijk opgepakt, maar onder de oppervlakte blijft toch het feit borrelen dat ze nog steeds kankerpatiënt zijn, daarover vragen hebben of psychische klachten krijgen..
Het langer in leven blijven en kunnen functioneren als 'normaal' mens vereist voortschrijdend inzicht bij o.a. medici, zorginstellingen, werkgevers van de patiënt, om nog maar te zwijgen van financiële instellingen die dwars blijven liggen als je 'besmet' bent met kanker. En dat kost helaas tijd in Nederland. Veel tijd, discussies en administratief, traag draaiende molens.
De eerlijkheid en terugkoppeling van patiënten zoals jij, én de belangenbehartiging van patiëntenorganisaties is hierbij heel belangrijk om dit besef te laten doordringen. Om ook die patiënten ter wille te zijn die nog héél lang en gelukkig leven.
groetjes, Jac
toen ik hoorde dat ik kanker heb, dacht ik - ik zit nog steeds in hetzelfde lijf - alles zit er op en aan - de verandering zit in mijn hoofd. Dus! ik leef nog steeds en de artsen zullen mij helpen.
Ik zag mezelf niet als een zielige patiënt, maar heb het ervaren als een andere manier van leven.
Ook nu - een jaar verder - voelt dat nog zo. Mijn kijk op hetgeen ik meemaak, de keuzes die ik maak, hoe ik de mensen en dingen om mij heen beleef zijn heel anders geworden.
Beter - intenser - relativerender - eerlijker. Ik ervaar mijn leven als werkelijker en zinvoller.
Alleen zo vreselijk jammer, dat ons niet meer zo veel tijd gegeven is als wij zouden wensen!!
Laten wij genieten van wat wij nu hebben.
Groeten van Barbara