NIEUWE BLOG: IK ROUW OM MIJ. PRE-LOSS ROUWEN, HOE DOE JE DAT?

Lieve mensen, 

Ik heb een vervolgblog over rouw geschreven want ik rouw me momenteel rot. Deze kostte echter veel meer moeite. Want ik zit er middenin en voel me minder fit. Schrijven is fijn, maar soms ook een flinke bevalling, zoals deze dus. Ben benieuwd of jullie dit herkennen en hoe andere ongeneeslijk zieke lotgenoten hiermee omgaan.

Hartegroet

Christa 

Intro:

Ik rouw me rot

Als ‘rouwende vrouw’ rouw ik me momenteel rot. Over mijn ongeneeslijke, voortschrijdende ziekte, over wat ik daardoor niet meer kan en alles wat ik en mijn liefsten door mijn op handen zijnde einde niet meer samen zullen meemaken. Die pre-loss rouw is, zoals ik eerder in blog 48 beschreef, wezenlijk anders dan bijvoorbeeld rouwen over verlies van een dierbare of rouwen over verlies van werk. Want nu betreft het mezelf en het verlies van mijn eigen leven èn ik ben er nog. Hoe doe je dat? En wat helpt daarbij? 

Rouwdagen

Sommige dagen zijn dagen met een grijze sluier. Ik voel het al wanneer ik opsta. Dan heb ik moeite om mezelf bij elkaar te rapen, de dag te starten en door te komen. Met een gammel lichaam en zwaar gemoed trek ik mezelf uit bed en doe ik het meest noodzakelijke: opstaan, naar de WC gaan, thee zetten, ontbijt maken, wassen en aankleden. En daarna: pillen innemen, af en toe wat eten, drinken en rusten. Alles valt me op dat soort dagen zwaar. Niet alleen fysiek maar ook emotioneel en mentaal. Na elke inspanning lig ik lusteloos op de bank. Domweg omdat het me te veel moeite kost om mezelf steeds opnieuw oppeppen om door te gaan. Mijn fysieke ongemakken drukken me dan terneer en het verdriet over de eindigheid van mijn leven maakt me eindeloos droef. Soms fleur ik even op wanneer er iemand op bezoek komt, soms ook niet. De volgende dag kan het leven er opeens weer een stuk zonniger uitzien of niet. Eigenlijk is er geen peil op te trekken.

Mijn professionele Ik popelt

Gelukkig weet ik als professional het een en ander over rouw en verlies. Tijdens mijn professionele loopbaan als HRD-consultant, (loopbaan)coach en begeleider van groepen heb ik veel mensen met uiteenlopende, vaak werk gerelateerde, rouw- en verlies vraagstukken, begeleid. En daarbij ook waardevolle opleiding en training van goede professionals ontvangen. Mijn professionele Ik trappelt dus om een aantal zinvolle inzichten over rouw met jou, beste lezer, te delen. Maar dan wel gedoseerd, want dit is immers een blog en niet een cursus over rouw.

Rouw-theorieën en modellen 

Op internet is veel over rouw te vinden. Op zich niet vreemd, want iedereen krijgt in zijn of haar leven vroeg of laat te maken met rouw. Niet alle informatie is echter even goed onderbouwd. Gelukkig zijn er ook een aantal goede Nederlandstalige rouwdeskundigen. Zij hebben uitgebreid onderzocht hoe mensen rouwen, rouwmodellen en -theorieën ontwikkeld, talloze rouwenden begeleid, rouwprofessionals opgeleid en ook leerzame artikelen en boeken geschreven. 

Afhankelijk van welke deskundige je aanhangt, is rouw ‘arbeid’ (rouwarbeid) bestaande uit een aantal taken die je achtereenvolgens moet vervullen (Manu Keirse) (1), een cyclisch proces met verschillende fasen (Riet Fiddelaers)(2) of wordt rouw vergeleken met een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer vaart (Margret Stroebe en Henk Schutte)(3). Naast alle cognitieve modellen is er ook een stroming die zich vooral richt op de fysieke kant van rouw (Jongeneel en Van ter Toorn)(4) Want: wanneer je rouwt, rouwt je hele lichaam mee. 

Pre-loss rouwen is anders 

Veel rouwdeskundigen richten zich met hun rouwmodellen op verlies van dierbaren en helaas niet op rouwen over je eigen levende verlies en pre-loss rouw. Misschien hebben jullie als naasten of anderszins rouwenden daar nu of later wèl iets aan, maar persoonlijk heb ik behoefte aan iets dat meer aansluit bij mijn specifieke situatie. Want mijn kernvraag is: rouwen over het op handen zijnde verlies van je eigen leven, hoe doe je dat? 

Mijn rouw-leidraad

Twee rouwbenaderingen zijn voor mij een belangrijke leidraad bij het rouwproces waarin ik me nu bevind. Die beschrijf ik onderstaand. Meer informatie over de andere stromingen vind je in de leeslijst onderaan deze blog.  

1.  Het duale procesmodel: verlies en herstelgerichte activiteiten 

In het duale procesmodel (1999)(3) beschrijven emeritus hoogleraar klinische psychologie Margret Stroebe en associate professor klinische psychologie Henk Schutte rouw niet een stappenplan of cyclisch gebeuren maar als een dynamisch proces. Rouwenden zijn afwisselend verliesgericht en herstelgericht (zie afbeelding). Verliesgerichte activiteiten gaan over stilstaan bij je verlies en je verdriet voelen en doorleven, hoe rauw dan ook. Herstelgerichte activiteiten zijn vooral gericht op de draad van het leven weer oppakken en verder gaan. Voor goede rouwverwerking heb je beide nodig. Het ene is niet beter  of belangrijker dan het andere. Mensen die alleen focussen op hun verlies ‘vergeten’ als het ware hun leven opnieuw te nemen. Mensen die alleen maar gericht zijn op zich herpakken en doorgaan met hun leven, ‘vergeten’ als het ware hun rouw te nemen. Niet dat we daar allemaal zo bewust mee bezig zijn. Maar voor goede rouwverwerking zijn beide belangrijk. 

Twee eilanden en een bootje

De metafoor van de twee eilanden en het bootje maakt dit op eenvoudige manier duidelijk. Als rouwende zit je als het ware in een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer beweeg (zie afbeelding). Soms dobber je maar rond of laat je je bootje meewaaien met de wind en het water. De ene keer brengt je dat bij het eiland van verlies, de andere keer bij het eiland van herstel. Vaak zijn we er ons niet zo bewust van dat dit gebeurt. Maar je kan er ook voor kiezen om de ene keer gericht op het ene eiland aan te koersen en de andere keer op het andere. Als je vastloopt kan het helpend zijn om, al dan niet met deskundige begeleiding, bewuster aandacht aan beide eilanden te besteden. Zodat je uiteindelijk beter met je verlies leert te leven.

2.De fysieke kant van rouw

In onze westerse maatschappij zijn we erg gefocust op rationeel, cognitief en bewust bezig zijn. Dus ook op het gebied van rouw. Allerlei rouwmodellen, met taken, stappen en fasen zijn daar een voorbeeld van. Hierbij zien we echter  twee belangrijke dingen over het hoofd. Veel processen in ons lichaam en geest verlopen onbewust èn we zijn niet ons brein, we hebben ook een lichaam. Sandra Jongeneel en Wouter van der Toorn  van Bright Elephant schreven in 2021 een fraai boek over de fysieke kant van rouw (4). Als je rouwt, rouw je niet alleen met je hoofd, je hele lichaam rouwt mee. De fysieke symptomen van rouw zijn legio en verschillen per persoon, variërend van (over)vermoeidheid, lusteloosheid, slapeloosheid, huilen, je koud voelen, hoofdpijn, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, je onrustig voelen, verminderde eetlust of juist bovenmatig veel eten en drinken, bovenmatig gebruik van alcohol en drugs, onverklaarbare pijn en allerlei andere fysieke klachten. 

Hun pleidooi is daarom: 

• Luister naar de signalen van je lichaam, merk op waar in je lichaam je rouw zich bevindt en maak er bewust contact mee.
• Geef je rouw de ruimte, neem de tijd, vertraag en sta er bij stil. Want je rouw (steeds) onderdrukken kost onnodig veel energie.
• Wees mild voor jezelf, er is geen goede of foute manier om te rouwen.
• Huil! Zucht! Schud! Tril! Zo kan je (stress)lichaam als het ware ontladen.
• Wat ook helpt om je stresslichaam gerust te stellen is: aanraking (een arm om je heen, een knuffel, zachtjes over je armen aaien, een massage) en warmte (een warme deken of kruik, een warm bad, sauna of een warme omhelzing) 
• Onderneem fysieke activiteiten die nieuwe energie kunnen opleveren (voor de een is dat wandelen, voor anderen zwemmen, fietsen, hardlopen, boksen etc.). Zoek iets wat bij jou past.
• Deel je verdriet met anderen.
• Besef: je bent niet de enige die dit doormaakt. 
• Rouw is geen ziekte, pillen zijn niet altijd de oplossing.  

Onvoorspelbaar, overweldigend en onvermijdelijk

Wat mij in beide bovenstaande benaderingen vooral aanspreekt is het accent op het onvoorspelbare, onverwachtse en overweldigende van rouw. En dat de fysieke kant van rouw veel belangrijker is dan we denken. We hebben dus niet alles onder controle, hoe graag we dat soms ook zouden willen. 

Een paar voorbeelden 

Net wanneer je denkt ‘Vandaag voel ik me best oké’ gebeurt er iets waardoor je je onverwachts diep verdrietig voelt. Dat kan van alles zijn: een liedje, een tekst, gedachte of geur. Of je staat ’s morgens op en voelt aan alles, zonder dat je goed kan duiden waarop je dat baseert: ‘Dit wordt een zware, verdrietige dag’. Of je krijgt onverwachts een griepje. In mijn geval  nadat ik samen met mijn beide dochters naar de Natuurplaats was gegaan om ‘een mooi plekje voor later’ uit te zoeken. Of was het geen griepje? En zei mijn lichaam ‘Sta nu maar even stil bij je gevoelens van deze impactvolle dag’.  ’s Avonds en de hele dag erna lag ik lamlendig, snikkend en afwisselend met koorts of onderkoeld, op de bank. Ook de dagen daarna voelde ik me ik tamelijk gammel. Zo werkt rouw. Onverwachts, overweldigend en onvermijdelijk. 

Mijn tips

Zoals gezegd is er, wanneer je ongeneeslijk ziek bent en je leven eerder eindigt dan je zou willen, veel om over te rouwen. Onderstaande tips werken voor mij, misschien ook voor jou?  

• Alles begint met erkennen. Onder ogen zien. Dus: ga je emoties niet uit de weg, maar sta er bij stil, neem de tijd en maak er contact mee. Geef ruimte aan je rouw. Laat al je fysieke symptomen van rouw en al je rouw-emoties toe. Zonder censuur of schaamte. Wees boos, gefrustreerd en verdrietig, huil, jammer en schreeuw om je rouw. 
• Verdrietig zijn over je niet geleefde leven is oké! Huilen om je verdriet is minder eng dan je denkt. Huilen lucht ook op! 
• Zoek creatieve expressievormen voor je rouw: schrijf, teken of schilder je pijn, zing je verdriet, dans met je rouw
• Flink zijn, altijd maar doorgaan en je rouw steeds uitstellen, is niet de beste oplossing. Je rouw moet er vroeg of laat toch een keer uit
• De 5B’s: Bed, bank, bad, buiten en bewegen: rusten, slapen, ontspannen, buiten zijn en bewegen, zijn allemaal belangrijk voor herstel bij rouw.
• Door actief te rouwen om je niet-geleefde leven, komt er daarna meestal ook weer ruimte om je hart opnieuw open te stellen voor de goedheid van het leven dat je nog is gegund. Net zoals er na regen altijd weer zonneschijn komt.
• Zoek afleiding. In de vorm van goed gezelschap, een goed boek/ film, naar buiten, wandelen, doe iets creatiefs.  Dat is ook heilzaam.
• Zoek contact. Je hoeft het niet alleen te doen: vraag iemand je nabij te zijn,  een arm om je heen te slaan en/ of praat erover met anderen
• Zoek eventueel professionele begeleiding (bij een psycholoog, therapeut of geestelijk verzorger) wanneer rouwen je zwaar valt.  

Geen snelle route naar succes

Een rijtje met tips. Het lijkt gemakkelijker dan het is. Maar de werkelijkheid is: er is geen snelle route naar succes. Je kan rouw niet plannen en iedereen rouwt anders. Op zijn/haar eigen manier en op zijn/haar eigen moment. Nu of later. Dus geef je rouw de ruimte, volg je gevoel en kies een manier die bij jou past.

De belangrijkste drie opgaven

De belangrijkste conclusie op basis van mijn persoonlijke zoektocht is: er zijn drie belangrijke opgaven waar je als pre-loss rouwende voor gesteld staat. De kunst is om daar mee te dealen. Ongeacht welk rouwmodel of welke rouwtheorie je aanhangt.  

1. Je rouw moet eruit!

   De belangrijkste is: geef ruimte aan je rouw. Sta stil bij alles wat zich aan rouwemoties en fysieke klachten aandient. Maak daar contact mee en probeer je ertoe te verhouden. Hoe moeilijk, pijnlijk en verdrietig dan ook. Ook wanneer rouw soms voelt als een bodemloze put waarin je liever niet wil verdwijnen. In navolging van de Japanse Zenleraar Maezumi (1931-1995) noemt de Nederlandse Zen-boeddhist Ton Lathouwers dit ‘Staan op de plek waar geen plaats is. Dit en hier is jouw oefenplek om te worden wie je bent’. Kijk naar wat zich vervolgens aandient. Welke beweging wil je dan maken? Soms is dat, zoals bij mij, met een warme kruik onder een grote deken wegkruipen, lusteloos op de bank hangen, Netflix kijken, wegduiken in een boek, traag allerlei simpele huishoudelijke werkjes doen of slow bananenbrood bakken. Soms is het jammeren en janken. Want die rouw wil en moet er uit! Sommigen noemen dat overgave. Zelf noem ik het liever je verdriet doorleven. Want ook rouw heeft recht op een plek.  

2. Vertrouw!

   De tweede opgave voor (pre-loss) rouwenden is vertrouwen. Vertrouw dat het helend is om je rouw, hoe diep en pijnlijk dan ook, echt aan te kijken, te voelen en doorleven. Net zolang tot de allerscherpe randjes eraf zijn en je het gevoel hebt dat je weer verder kan. In rouwjargon noemen ze dit ook wel  ‘betekenis geven aan je verlies en het verweven in je levensverhaal’.  En een beetje vertrouwen dat we geen zwaardere last krijgen dan we kunnen dragen zou ook fijn zijn. 

3. Parkeer de zwarte hond!

   De derde pre-loss rouwopgave voor palliatieve en terminale patiënten is: parkeer de zwarte hond! Jannie Oskam, een belangrijke pleitbezorgster voor goede palliatieve zorg beschreef het in haar boek  ‘Tussenland. Leven met de dood in je schoenen’ (5) als volgt. ‘De zwarte hond, mijn kanker, stond op een dag voor de deur. Hij ging naar binnen en volgde mij overal. De kunst is om deze hond niet de macht over je leven te laten hebben, maar om zelf (opnieuw) de leiding te nemen’. Daardoor ontstaat er ook weer ruimte om te leven. Terug op je mat dus, hond! 

Grote belofte

Je rouw doorleven is geen gemakkelijke weg, maar de belofte is groot, namelijk als een sterker, gelouterd mens, verder gaan op je levenspad. Ook als dat pad korter is dan je zelf zou willen. Wie weet wat er na dit leven nog voor moois volgt? We kunnen het niet 100% wetenschappelijk bewijzen maar wel hopen. Vertrouwen op het mysterie dus. Ik ga ervoor!

En jij?

Zit jij in een vergelijkbare situatie als ik, heb je ook chronische rouw en ben je verdrietig over het naderende eind van je leven? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan?

Hartegroet, Christa

Lied:

Laat me/ Vivre - Liesbeth List, Ramses Shaffy en Alderliefste (2005)

Meer weten?

1. Keirse, M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Uitgeverij Lannoo (2017). Al jarenlang HET basisboek bij begeleiden bij rouw en rouw.
2. Fiddelaers-Jaspers, R. en Wielink, J. van. Aan de slag met verlies. Coachen bij veranderingen op het werk (o.a. over de verliescirkel), Uitgeverij Ten Have, (2015). Samen met haar dochter Hanneke Fiddelaers heeft Riet ook een podcast waarin zij mensen interviewen over hun verlieservaringen: https://www.omgaan-met-verlies.nl/publicaties/podcast-de-verliescirkel
3. Stroebe, M. en Schut. H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Pubmed (1999) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10848151/
4. Jongeneel, S. en Toorn, van der, W. Van missen krijg je het koud.  En wat rouw nog meer met je lijf doet. Uitgeverij Adieu Media (2021)
5. Oskam, J. Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Uitgeverij de Graaff (2021). Jannie heeft veel voor de palliatieve zorg in Nederland betekend. Zij is op 13 augustus 2024 op 70-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker.
6. Shaffy, R. Lied: Laat me/vivre. Wetenswaardigheidje: "Laat Me" is een cover van het Franstalige nummer Ma dernière volonté (1977) van Serge Reggiani (Franse tekst van Sylvain Lebel en muziek van Alice Dona) met een Nederlandse tekst van Herman Pieter de Boer. De Boer gaf aan zijn op het lijf van Shaffy geschreven lied een wezenlijk andere inhoud dan de Franse. Waar Reggiani zingt over iemand die op zijn sterfbed ligt, in radeloze angst om te sterven, zingt Shaffy over zichzelf als iemand die midden in het leven staat, vol levensvreugde en zonder doodsangst. De Franse tekst is een schreeuw om te blijven 'leven', als 'laatste wens'. De Nederlandse is een krachtige, hartstochtelijke zielenkreet van de zanger aan de omgeving om hem te 'laten blijven wie ik ben' (Bron: Wikipedia)