Vallen en opstaan: de rauwe realiteit

Hallo beste allemaal,

zoals een aantal van jullie weten is  in najaar 2022  na 3 jaar teruggekomen. Dus ik behoor nu ook tot de grote groep palliatieve.. Na een pittig chemo-behandeltraject ben ik nu weer aan het opkrabbelen. Omdat ik al m'n energie nodig had om de kuren te doorstaan ben ik het  afgelopen halfjaar amper op social media actief geweest. Dus ook niet op Kanker.nl.  En ... deze week had ik opeens heel veel zin om weer eens een blog te schrijven over hoe het nu met me gaat en wat me verder te wachten staat. Dus bij deze! Ben benieuwd of jullie vergelijkbare ervaringen en struggles hebben en ook  hoe jullie daarmee omgaan..

Groetjes en heel veel sterkte voor iedereen die dat nodig heeft,

Christa 

 

VALLEN EN OPSTAAN: DE RAUWE REALITEIT

Intro

Ik ga dood aan kanker. Ik weet alleen nog niet wanneer.  Terminaal mag ik mezelf zeker nog niet noemen en ook niet  ‘ten dode opgeschreven’, maar zo voelt het af en toe wel. Want één  ding is zeker: uiteindelijk wint de kanker het van mij. Dat is gewoon een kwestie van tijd. Maar hoe lang zal de kanker zich deze keer koest houden? En hoe lang heb ik dan nog? Is mij nog voldoende kwaliteit van leven gegund? En ben ik, wanneer de kanker in de toekomst weer verder groeit, sterk genoeg om opnieuw intensieve behandelingen te doorstaan? Martelende vragen die me af en toe bezighouden. Vragen waar niemand mij en mijn ‘nearest en dearest’ een duidelijk antwoord op kan geven.  Laat staan ons kan geruststellen. Dat is bij tijd en wijle best beangstigend.

 

Flinke uitputtingsslag

Na drie jaar weg te zijn geweest, is de kanker in de zomer van 2022 sluipenderwijs in mijn lichaam teruggekomen en heeft me opnieuw totaal overrompeld. De afgelopen maanden heeft hij via 5 flinke chemokuren opnieuw een flinke tik-terug-in-zijn-hok gehad. En met positief resultaat! De uitslag van de CT-scan en de lage waarden van mijn tumormarker bevestigen dat. De 6e kuur heb ik op advies van m’n oncoloog maar overgeslagen, want bij elke chemo werd de uitputtingsslag zwaarder en op een gegeven moment bijna niet meer te volbrengen. Met bloedtransfusies tussen de kuren door hebben ze me in het ziekenhuis elke keer weer net voldoende op de been gekregen om de volgende portie te kunnen ontvangen. Maar nu zijn de chemo’s ze dan voorlopig echt voorbij.  Eindelijk gelegenheid om stap voor stap weer verder op krachten te komen. Ik sta te popelen om de draad van mijn leven weer op te pakken! En … hoog tijd om ook weer eens een nieuwe blog te schrijven. Bij deze!

 

De volgende challenge

Met de schrik nog in de benen en een wankel lijf staat de volgende challenge me nu op te wachten,  namelijk die van de doelgerichte therapie. Dat wil zeggen onderhoudsmedicatie in de vorm van pillen om de resterende kankercellen in mijn lichaam zo lang mogelijk koest te houden. Totdat de kanker het opnieuw van mijn gezonde cellen, die nog steeds elke dag hun stinkende best doen, wint. Deze pillen-onderhoudskuur heeft, net als de chemo’s, een deprimerende lijst van mogelijke, shitty bijverschijnselen. Een aantal daarvan is me inmiddels zeer bekend: misselijkheid, braken, lage bloedwaarden en vermoeidheid. Geen idee in welke mate ik daar straks last van zal krijgen, maar het vooruitzicht om opnieuw ziek zwak en misselijk te worden  is niet aanlokkelijk. Maar ja, wat is het alternatief? Geen pillen slikken, dus sneller een volgend recidief? Of behoor ik tot de gelukkigen bij wie de kanker zich, met of zonder pillen, opnieuw jarenlang rustig houdt en/of die weinig last hebben van bijverschijnselen van de onderhoudskuur? Wie zal het zeggen? Dat blijft opnieuw koffiedik kijken want, zo zegt mijn oncoloog ‘Elk lichaam is anders’. Fingers crossed dus. Hopelijk valt het allemaal mee!

 

Complicerende startvoorwaarde

Wat ook niet meevalt ismijn grote-pillen-slik probleem. Daar heb ik mijn hele leven al moeite mee. Behalve voldoen aan een aantal andere algemene criteria (bloedwaarden, hartritme) is  goed pillen kunnen slikken een belangrijke startvoorwaarde voor de nieuwe kuur. Tijdens eerdere medische behandelingen heb ik dat aardig weten te omzeilen, want gelukkig zijn heel veel medicijnen ook in andere vormen (zetpillen, kauwtabletten, vloeibaar, of via een infuus) of in kleiner formaat verkrijgbaar, maar deze helaas niet. En laat deze onderhoudsmedicatie volgens recente wetenschappelijke studies nou nét het verschil tussen korter en langer leven uitmaken. Heb ik effe pech! Daarom ben ik nu druk doende om met begeleiding van een logopediste en een psycholoog dit kunstje onder de knie te krijgen. En ook dat valt nog niet mee. Maar ik blijf dapper door oefenen!

 

Martelende vragen

Tussen al mijn dagelijkse opbouw-activiteiten en pil-slik-oefeningen door blijft een aantal  martelende vragen steeds door mijn hoofd spoken: Ben ik er over één, drie of vijf jaar nog? Hoe lang heb ik nog om te mogen genieten van het leven, van mijn lieve dochters, familieleden en van waardevolle vriendschappen? Ga ik bijvoorbeeld het afstuderen van mijn jongste dochter, nu eerstejaarsstudent, nog meemaken? En haar eerste baan? Of het officiële samenwonen van mijn oudste dochter? En mijn eerste kleinkind?  Ofwel:  wat is mij nog gegund om mee te mogen maken? En met welke mate van gezondheid? En met welke kwaliteit van leven?  Vragen waarop helaas niemand het antwoord weet en waarover niemand mij helaas kan geruststellen. Dus ik mezelf en mijn ’nearest en dearest’  ook niet.  Dat is pittig.

 

Rauwe realiteit

Eerder heb ik -volgens mijn volgers- prachtige blogs geschreven over hoe om te gaan met kanker (zie bijvoorbeeld mijn recente reeksje over Vallen en Opstaan. Over hoop, geloof, liefde, vertrouwen en overgave als mijn belangrijkste ankerpunten). Toen ik het afgelopen najaar weer flink ziek was en zware behandelingen onderging besefte ik echter al snel: Het echte leven is veel rauwer dan ik met een pen kan beschrijven. Voor de tweede keer in drie jaar kanker krijgen en voor de tweede keer een pittig behandeltraject ondergaan viel me vies tegen.  Het eerste behandeltraject, nu bijna 4 jaar geleden, vond ik al zwaar maar deze keer was het anders zwaar. Was dat misschien omdat ik geschrokken ben van de sluipende manier waarop de ‘silent lady killer’ me opnieuw ongemerkt te grazen heeft genomen? Want de afgelopen zomer had ik nog helemaal niet door dat er al een tijdje weer serieuze tumoren in mijn lichaam aan het groeien waren.  Of was het omdat ik er bij mijn recidief niet meer zo blanco in ging als 4 jaar geleden? Of was het vanwege alle pijnlijke, fysieke wendingen die het behandeltraject deze keer met zich meebracht?  Zoals mijn onverwachtse 5-daagse ziekenhuisopname vanwege tumorkoorts na kuur 1.  Het feit dat ik tijdens diverse kuren zo zwak was dat ik  geen trappen kon lopen, dus mijn appartement een aantal dagen niet uit kon. En dan de enorme impact die de chemo’s op mijn bloedwaarden hadden en het aantal keren dat ik een bloedtransfusie nodig had omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was om zelf de waarden weer op orde te krijgen. En dat je van lage bloedwaarden opeens ook spontane blauwe plekken op je lichaam kan krijgen of een bloedneus die niet meer stopt. En dan alle pijnlijke prik-ervaringen omdat mijn aderen als gevolg van de chemo’s steeds moeilijker aan te prikken waren. Op het dieptepunt waren er zelfs een keer 5 (!) pogingen nodig om de naald er goed in te krijgen. Allemaal heel naar, pijnlijk en deprimerend.  

Kortom, ik heb het het afgelopen half jaar zwaar te verduren gehad. Niet alleen fysiek maar ook mentaal en emotioneel. En er zijn ook momenten geweest dat ik bijna de hoop op betere tijden heb opgegeven. Dus het was elke keer hard werken om mijn oude veerkrachtige, hoopvolle IK weer terug te vinden.

 

Wat helpt?

Het afgelopen half jaar heb ik me regelmatig afgevraagd ‘Wat helpt om weer op te staan wanneer je opnieuw zo diept valt? Is dat bijvoorbeeld door veel tijd alleen door te brengen, te mediteren en positieve dingen te visualiseren?  Of door veel te bidden? Bijvoorbeeld voor een lang, gezond en gelukkig leven? En krijg ik dat dan ook als ik maar vaak en vroom genoeg bid? Of is het slimmer om actief met cognitieve gedragstherapie (CGT) aan de slag gaan: bijvoorbeeld door mijn piekergedachten te parkeren en mijn niet-helpende gedachten om te buigen naar meer helpende gedachten? Of is regelmatig mijn hart luchten bij lieve vriendinnen en vrienden of mijn hulpverleners de beste strategie? Of is dat jezelf vooral afleiden met leuke en ontspannende dingen? Bijvoorbeeld met fijn gezelschap, gezellig samen eten,  Netflixen, goede films kijken, mooie muziek luisteren, of - wanneer je gezondheid dat weer enigszins toelaat- lekker wandelen in de natuur? Zodat je niet de hele dag bezig bent met al je kwalen, beperkingen en onzekerheid over de toekomst?  Of wordt je leven onbekommerder en plezieriger wanneer je je alleen focust op vandaag en het hier & nu in plaats van je bezig te houden met grote existentiële, martelende vragen? Of  is niet nadenken over je onzekere levensverwachting en kwaliteit van leven een vorm van je kop in het zand steken?

Door ervaring wijzer geworden besef ik des te meer: Er is geen one-size-fits-all beste strategie. Iedereen moet hierin zijn/haar eigen weg vinden. Dus ik zoek, probeer en experimenteer elke dag.  Soms heb ik goede dag en gaat dat beter, soms gaat het minder of helemaal niet. Dan lig ik op de bank, ben ik moe en verdrietig en kom ik eigenlijk tot niks. Ook dat hoort erbij. Jezelf  overgeven aan wat er is en je daartoe verhouden, hoe pijnlijk dat ook is. Pittige levenslessen dus. En ik besef: ik heb, noch voor mezelf, noch voor anderen de wijsheid in pacht. Maar ik ga wel door  want ik ben er nog! En ik wil graag zo lang mogelijk doorleven en iets van mijn leven maken! 

 

En jij?
Ben jij net als ik palliatief? En ben je net als ik herstellend van een behandeltraject of is dat misschien bij jou alweer iets langer geleden? Hoe doe jij dat: Na een flinke val weer opstaan? En heb je, net als ik,  martelende vragen over je gezondheid en kwaliteit van leven? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Fijn als je je ervaringen deelt!  

 

Meer lezen:

ChristaBlogt: ben je benieuwd naar mijn eerdere blogs, bijvoorbeeld mijn blogreeks over Vallen en opstaan (blog 36 tm.38). zie dan meer eerdere blogs op Kanker.nl. of op  mijn eigen website https://christablogt.blogspot.com