Zaadbalkanker: van ontdekking tot 4 jaar later

Dit verhaal heb ik een tijd terug (2020-2021) op het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk forum geplaatst. Echter gaat dat sluiten en denk ik dat mijn verhaal en ervaringen anderen kunnen helpen, dus vandaar dat ik mijn verhaal op kanker.nl plaats.

Ik heb voor mezelf het verhaal geschreven maar ik hoop dat ik iemand anders die in hetzelfde schuitje zit ermee kan helpen. Het is namelijk een lang verhaal geworden van ontdekking tot herstel. Mocht iemand vragen hebben: stel ze gerust.

Ontdekking en diagnose
Begin november 2019 voelde mijn vrouw dat mijn linkerbal harder was dan anders. Hiermee ben ik naar de huisarts gegaan, die helaas zelf ook ziek was, een vervanger heeft mij geholpen. Na een korte inspectie was de conclusie een ontsteking en kreeg ik antibiotica en ibuprofen mee, met een 2 weken zou het over moeten zijn anders moest ik me weer melden.

2 weken later weer bij de huisarts, het leek eerder erger geworden te zijn. Wederom een vervanger, maar nu een andere. Ook deze huisarts dacht niet aan kanker maar wist ook niet wat het dan wel moest zijn. Ik had geen symptomen van kanker en daarom werd ik doorgestuurd naar ‘t ziekenhuis in Doetinchem om het door een uroloog te laten bekijken. Ik voelde me lichamelijk helemaal prima, dus had op ‘t werk gezegd dat ik een paar uurtjes later zou zijn omdat ik “even” naar ‘t ziekenhuis moest.

De uroloog wist echter wel waar hij mee te maken had. Hij vond het “verdacht” voor teelbalkanker. Ik werd lichamelijk onderzocht en moest bloed prikken. Ook werd er een echo gemaakt van mijn zaakje. Daarna in ‘t gesprek met de uroloog was het helder: “Je hebt teelbalkanker”. In de linker bal is 80% van de bal al opgeslokt maar ook aan de rechter bal is een vlek te zien, kleiner en aan de buitenkant. Dit is dus vrij uniek, in 1% van de gevallen is er sprake van kanker in beide ballen tegelijk. Iets wat puur toeval is want het ontwikkelt allebei onafhankelijk van elkaar. 

Kinderwens
Direct werd het ziekenhuis in Arnhem gebeld om een afspraak te maken met de fertiliteitskliniek. Ik zou mogelijk de volgende dag al geopereerd kunnen worden in het ziekenhuis in Nijmegen, met de kans dat ik beide ballen in één keer kwijt zou raken. Als ik ooit nog kinderen zou willen moest ik per direct zaad doneren zodat dit veilig gesteld kon worden. Dezelfde middag dus een retourtje naar Arnhem om in een onwerkelijke situatie terecht te komen waarbij je weet dat je morgen waarschijnlijk de ballen kwijt bent en dit nog een laatste kans is om ooit nog kinderen te krijgen. Hoezo druk op je schouders om het potje vol te krijgen, niets te morsen, niet te denken aan de hele situatie…

Normaal gesproken doneer je 3 x met een interval van enkele dagen om optimaal kwaliteit zaad in te kunnen vriezen. Aangezien er niet echt tijd was is er besloten de volgende dag in de ochtend nogmaals langs te gaan in Arnhem om nogmaals een donatie te doen.

De operatie
Daarna door naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de operatie. Ik was ingedeeld in het rijtje met ‘spoedgevallen’, maar vanwege de drukte die dag duurde het allemaal even voordat ik aan de beurt was. Ik kreeg ‘s ochtends een infuus aangelegd. Een paar uur later ineens een gesprek met een arts die mij vertelde dat de insteek was om de linkerbal te verwijderen, en de rechter mogelijk te redden. Als ik onder zeil was zou de tumor weggesneden worden aan de rechterkant. Daarna zou er meteen een vriescoupe gedaan worden waarmee bepaald kan worden of op het snijvlak alles schoon is van kanker. Je ligt dan dus onder narcose op de operatietafel, met je rechterbal in een bakje, wachtend op de uitslag. Je moet er maar verder maar niet over nadenken.

Na ‘t gesprek weer terug naar de wachtkamer. Weer een paar uur later: “Komt u maar met mij mee meneer, u gaat naar de operatiekamer”. Meteen uit de kleren, op een bed met een operatieshirt aan naar de operatiekamer gerold. Daar wisten ze niet eens dat ik er aan kwam, vanwege de drukte was ik niet helemaal correct ‘verwerkt’. Dat werd opgelost en ik werd verder gerold. Daar maakte ik kennis met de artsen die mij zouden opereren. Ik moest in m’n eigen woorden uitleggen wat er zou moeten gebeuren, laatste check, fijn. Er was contact geweest met de fertiliteitskliniek en er was voldoende kwalitatief zaad uit de donatie gehaald, dus er hoeft tijdens de operatie niets ‘geoogst’ te worden. De kundige assistenten leiden je af met een praatje terwijl je wordt aangesloten op allerlei apparaten,  de armen worden vastgesnoerd, de zuurstof toegediend krijgt. Daarna het narcosemiddel: 5...4...3...2...1...vertrokken.

En dan word je wakker in de verkoeverkamer. Voor m’n gevoel kwam ik bij en stond er meteen iemand naast m’n bed met het nieuws: de linkerkant was succesvol verwijderd, en de rechterkant bleek de tumor geen voorstadium meer te zijn en daarom was het te risicovol om niet te verwijderen. 

Ik ben gecastreerd.

M’n broer en vrouw waren inmiddels ook bij aan m’n bed gekomen. En ik ging niet zo lekker op dat nieuws en de nieuwe realiteit: ik werd erg onrustig, de bloeddruk steeg naar ongekend hoge waarden en ik trilde over m’n hele lichaam, ik kon er niets aan doen. Ik kreeg een rustgevend middeltje en een warmtelamp boven m’n bed. Ik werd weer wat rustiger en trilde niet meer zo.

Na de operatie
Daarna werd ik verhuisd naar de afdeling waar ik de nacht zou doorbrengen. Alleen liggen was een optie: de ballen worden verwijderd via de lies en dat resulteert in 2 snedes op circa 5 cm boven de penis. Lopen ging maar net heel voorzichtig, en zitten deed erg veel pijn omdat er dan druk op komt te staan. Er werd meteen een CT scan gemaakt de volgende dag om te bepalen of er ook nog uitzaaiingen waren.

De dagen daarna thuis is het dus liggen, bij ‘t opstaan heel snel door ‘t pijnlijk stuk van zitten heen om te gaan staan. Na circa 2 weken ging dit allemaal wat beter en was de ergste pijn verdwenen en kon ik ook weer voorzichtig gaan zitten. Na circa 4 weken kon ik het meeste weer doen zonder pijn.

Controles
In deze 4 weken na de operatie moest ik ook wekelijks terugkomen in ziekenhuis in Doetinchem om bloed te prikken: de uroloog wilde graag elke week de tumormarkers in het bloed meten om te verifiëren dat deze bleven dalen. Ook moest ik nog langs ‘t Radboud voor de uitslag van de CT scan: alles goed, er zijn geen uitzaaiingen te zien. Ook het weefselonderzoek van de tumor was binnen: links een non-seminoom en rechts een seminoom, 2 verschillende vormen van kanker die zich nagenoeg tegelijkertijd hebben ontwikkeld. Deze informatie, samen met de CT scan, resulteert in een kleine kans (10 á 15%) op uitzaaiingen. Om niet over te behandelen wordt er niet overgegaan tot chemotherapie en wordt het strak in de gaten gehouden komende tijd.

Testosteron
Daarnaast was ook de testosteron waarde gemeten in m’n bloed want dit wordt nu niet meer door m’n eigen lichaam aangemaakt. Om dit op te vangen smeer ik elke ochtend testosteron gel op mijn huid na ‘t douchen (Testavan). Tegen de tijd dat ik het ontbijt op heb (15 minuten later) is het ingetrokken en kan ik een t-shirt/trui aan doen, want ‘t wordt op de schouders en bovenarmen gesmeerd. Uit de bloedwaardes bleek ik perfect te zitten qua niveau maar mijn eigen gevoel zei anders. Aan de ‘buitenkant’ was het zichtbaar doordat mijn baard nog maar op halve snelheid groeide, maar aan de ‘binnenkant’ voelde ik me down en ontbrak elke vorm van libido. In overleg met de uroloog is de dosis verdubbeld: 2 x 23 mg per dag. Mijn baard groeide daarna weer op z’n oude snelheid en ik voelde me stukken beter, wat zo’n stofje al niet doet met de man! Blijkbaar was ik aan een bovengemiddelde hoeveelheid testosteron gewend. Een meting in de middag gaf daarna ook een gemiddelde waarde met de dubbele dosis. De meting ‘s ochtends gaf een gemiddelde waarde met een enkele dosis. Het moment van meten maakt dus verschil, of beter: de tijd tussen smeren en meten. 

Terug aan het werk
Toen dat onder controle was, de pijn van de operatie zo goed als weg was, en ik weer aan ‘t werk was circa 4 weken later na de operatie leek het allemaal achter de rug te zijn. De pret was echter van korte duur want elke week ging ik nog bloedprikken. De tumormarkers, die tot dusver elke week nog daalde, bleek nu ineens weer te stijgen! Nog voordat de uroloog ‘t zelf had opgemerkt heb ik al ‘t ziekenhuis gebeld: “Nee, dat hoort niet te stijgen. Ik ga je weer doorverwijzen naar ‘t Radboud”. 

Uitgezaaid
Daar werd een CT scan gemaakt en een week later de uitslag: uitgezaaid naar in ieder geval de lymfeklieren. De lymfeklieren zijn de eerste op de route bij uitgezaaide teelbalkanker. De CT scan na de operatie liet een lymfeklier zien van 5 mm en deze was nu 11 mm. Mogelijk is het ook verder uitgezaaid maar niet zichtbaar op de CT scan, omdat het nog te klein is. Het advies van de verschillende betrokken artsen en specialisten: 3 x BEP chemotherapie. 
5 dagen later meld ik mij op de afdeling Medische Oncologie in ‘t Radboud in Nijmegen. Een plek waar je niet wilt zijn.

Chemotherapie
De BEP chemotherapie bestaat uit het toedienen van 3 bestanddelen: Bleomycine (B), Etoposide (E), Cisplatine (P). De eerste 5 dagen word ik opgenomen en op de 6e dag mag ik weer naar huis. In die eerste 5 dagen krijg ik elke dag de E en de P, en op de 2e dag ook de B. Dag 8 en 15 een dagbehandeling waarbij de B wordt toegediend. En op dag 22 begin je weer overnieuw. 

Hoe ziet een dag in het ziekenhuis er uit?
Ik vond het vrij spannend: waar kom je terecht, hoe ziet een dag er uit, hoe snel ga ik me slecht voelen, wat ga ik allemaal voelen, hoe gaan de komende maanden er uit zien?

In principe lig je 23 uur per dag aan ‘t infuus. Het schema van dag 2, waarbij dus alle 3 de bestanddelen worden gegeven:
(de andere dagen zijn hetzelfde, minus de 30 minuten bleomycine)

1. dexamethason + ondansetron in 50 ml NaCl (15 minuten inlooptijd)
2. etoposide in 1000 ml NaCl (2 uur inlooptijd)
3. KCl met MgSO4 in 1000 ml NaCl (2,5 uur inlooptijd)
4. cisplatine in 1000 ml NaCl (4 uur inlooptijd)
5. bleomycine in 100 ml NaCl (30 minuten inlooptijd)
6. KCl met MgSO4 in 1000 ml NaCl (8 uur inlooptijd)
7. 1000 ml NaCl (8,5 uur)

In de praktijk worden de laatste 2 sneller gezet zodat ik op totaal circa 23 uur inlooptijd uitkwam en deze laatste 60 minuten van de dag kan gebruiken om te douchen, tanden te poetsen, etc. dus even losgekoppeld van je infuus.

In ‘t Radboud is er één 4 persoonskamer en de rest is 2 persoons. De 1 persoons zijn gereserveerd voor bijzondere gevallen of als de rest vol is. Ik lag op een 2 persoonskamer. 

Verloop eerste kuur
Dinsdag 28 januari 2020: we gaan starten. Waar ik bang voor was bleef gelukkig uit: ik voelde me niet meteen slecht en had weinig last van bijwerkingen tijdens de 5 daagse opname van m’n eerste kuur. De meeste last heb ik van de slechte nachtrust en het gebrek aan eetlust. Pas op dag 4 begon ik me wel iets slechter te voelen, maar minimaal. Dag 5 voelde ik me het minst goed maar niet ernstig. Op dag 6 gelukkig naar huis, in een staat van ‘als ik zou moeten werken zou ik me ziek melden’ maar gelukkig niet misselijk, hoeven overgeven of andere narigheid. ‘t Lichaam heeft wel een tik gekregen en dat voel je.

Pas bij thuiskomst hakt het er in: alles wat je hebt gekregen afgelopen dagen stapelt zich op: algehele malaise en futloos. Ook begon m'n mond pijnlijk te worden. Zoals ze in 't ziekenhuis zeggen: de slijmvliezen van “mond tot kont” worden aangetast. Dus bij mij zorgde dat voor gevoelig tandvlees, rare witte puntjes en vlekjes op de tong die pijn doen, tot een erg pijnlijke keel die rood en gezwollen eruit zag.  Tot het punt dat eten en slikken lastig werd. Ik ben toen na elke keer eten tanden gaan poetsen en daarna spoelen met zout water. Dat hielp enigszins zodat de klachten behapbaar waren maar helemaal over ging dat niet. Pas in de derde week werd het beter. 

Qua kont: de zakjes die je meekrijgt om de ontlasting op gang te houden zijn belangrijk, kwam ik op een pijnlijke manier achter. Ik zal 't kort houden: houd de keutel soepel, tussen normaal en diarree in, dan doet het geen pijn bij nummer twee. 

Verder heb ik 't advies opgevolgd wat betreft bewegen. Ik heb elke dag minimaal 30 minuten bewogen. De 2 honden vonden het geweldig dat er overdag altijd iemand thuis was én die met ze ging wandelen. Na een week heb ik ook voorzichtig de mountainbike gepakt, en omdat dat goed te doseren is ging dat ook prima. Paar dagen later de racefiets, ook prima. Daarna hardlopen, ook prima. Geen toptijden en afstanden bij alle 3, maar met aangepaste inzet wel lekker voor lichaam en geest. Je krijgt weer een beetje het gevoel mens te zijn. 

Tussendoor ook nog wat (korte) dagen naar 't werk gegaan: afleiding, beetje bijpraten, en gezelligheid met collega's. 

Slapen in ‘t ziekenhuis
De infuuspaal moet je dus continu overal mee naartoe nemen. En ook ‘s nachts lig je aan ‘t infuus dus dat beperkt ook de hoeveelheid ligposities en maakt even ‘snel’ naar de WC gaan ‘s nachts geen optie. Slapen heb ik nauwelijks gedaan in ‘t ziekenhuis: ‘s nachts moet dus ook een zak gewisseld worden en begint dus het infuus te piepen als hij leeg is. Ook bij de buurman op de kamer is dit het geval. Hier word ik sowieso al wakker van. Ook de matrassen zijn doorgelegen, waardoor ik moeilijk een positie aan de zijdes kies waar ‘t nog een beetje steun geeft. Daarnaast krijg ik ruim 5 liter vocht elke dag binnen, dit resulteert in dat je vaak naar de WC moet.

Vocht vasthouden
En als je lichaam dat niet zelf goed genoeg aanvoelt, zoals bij mij, blijkt dat wel uit de weging die gedaan wordt elke ochtend en avond. ‘s avonds was ik vaak te zwaar dus ik houd te veel vocht vast, en dan krijg je een spuitje. Dat zorgt ervoor dat je binnen 1 minuut buikpijn hebt en binnen 15 minuten op de WC zit te plassen en daar voorlopig ook nog niet weg kan, anders blijf je heen en weer lopen. Dit is echter een noodzakelijk kwaad want dit vocht moet door je lichaam heen om je lever te beschermen maar ook om te voorkomen dat het bijvoorbeeld (zoals bij mij) resulteert in moeilijker ademhalen omdat het rond de longen ophoopt. 

Verloop tweede kuur
Half 6 opstaan zodat ik 8 uur in 't ziekenhuis kan zijn. Infuus geprikt en bloed afgenomen. Intake met de arts en afwachten wat de bloedwaarden zijn. Ik had al m'n spulletjes al uitgepakt en in de kasten gestopt. Maar toen kwam 't nieuws dat m'n lichaam er nog niet aan toe was: het aantal witte bloedcellen was te laag. Ik wist wel dat zoiets ook een optie was maar had er geen moment bij stil gestaan. Ik was klaar voor de 2e ronde maar die werd 3 dagen uitgesteld. Alles weer ingepakt en de taxi gebeld. 

3 dagen later me weer gemeld en toen kon er wel gestart worden. Voor na deze kuur werd er al meteen een hulpmiddel gereserveerd: binnen 24 tot 48 uur na de laatste chemo bij de opname krijg ik een spuit die de aanmaak van witte bloedcellen moet bevorderen. 

De 2e opname lijkt op de eerste: slecht slapen, al snel geen eetlust meer, de smaak wordt aangetast en je eet omdat je moet eten maar niet omdat het lekker is. Hoewel je 6x per dag eten wordt aangeboden (ontbijt, shake, lunch, snack, avondeten, toetje) kijk je er niet naar uit. 

Ook kwam ik sneller in de algehele malaise fase, al in 't ziekenhuis in plaats van thuis. Geen nieuwe klachten ten opzichte van de eerste kuur maar je voelt dat het allemaal zwaarder valt. Het lichaam is nog niet hersteld van de eerste kuur dus de klap komt harder aan. 

Dan ben je blij dat je op dag 6 weer naar huis mag: er gaat niets boven je eigen bed. 

Dezelfde dag kwam er nog post: de spuit. Dezelfde dag kwam ook 's avonds, 25 uur na m'n laatste chemo, de thuiszorg om toe te lichten hoe het werkt. Het is een vrij duur spuitje (circa €850 euro voor alleen het middel) en wordt in een plooi op de buik gezet. Voel je bijna niks van en is zo gepiept. Bijwerkingen: botpijn. Voelde ik niks van, de eerste 24 uur, maar daarna kreeg ik tussen m'n schouderbladen een stekende pijn binnen in m'n lichaam. 't advies was om paracetamol te nemen en dat hielp maar deels. 

Omdat ik vertraging had krijg ik de B van de BEP ook een dag eerder, omdat de dag erna 't weekend is en de dagbehandelingen dan niet gedaan worden. De eerste kuur had ik geen last hiervan. Maar van deze eerste dagbehandeling van de 2e kuur hakte er in: ik lag rillend op de bank onder 4 dekens en 3 kruiken maar kreeg het niet warm. De thermometer gaf 38,5 graden aan. M'n hele lichaam deed pijn, met het hoogtepunt de botpijn. Dit begon rond half 7 's avonds en de rust keerde enigszins terug tegen 11. Toen naar bed en toch snel in slaap gevallen. 2 uur 's nachts werd ik wakker en gaf de meter weer 37 graden aan en voelde ik me slap maar niet meer zo slecht. De dag erna was ik helemaal niets waard. 

Dit gevoel werd niet veel anders tot dag 6 na thuiskomst. Ondanks dat ik me er de dag ervoor nog waardeloos voelde ben ik toch gaan mountainbiken: het was mooi weer en had 0 verwachtingen gezien m'n staat. Desalniettemin ging het best aardig en sinds die rit voelde ik me ook stukken fitter. De extreme vermoeidheid van de dagen ervoor was over. De pijn van de spuit was inmiddels ook weggetrokken. Wat nog overbleef was vermoeidheid en hoofdpijn, die erger werd naarmate de dag vorderde. Dit is ook niet meer weggegaan. 
 

Verloop derde kuur
Weer vroeg op om weer om 8:00 in Nijmegen te zijn. Ik kijk er ontzettend tegenop, maar het moet. De 3e kuur verloopt eigenlijk zoals de 2e, maar dan alles nét een tikje heftiger. 

En er is een nieuwe dreiging: Corona. Dit virus verspreidt zich snel over de wereld en is typisch iets wat je er niet bij kan hebben als je chemotherapie krijgt. De weerstand is erg laag en je lichaam (en geest) zijn verre van fit. Ik heb dus geen idee wat er zou gebeuren als ik het virus krijg in deze staat. Driftig handen wassen en uit de buurt blijven van mensen dus.

Ik had de stille hoop dat de reactie op de bleomycine op de eerste dagbehandeling in de 2e kuur een uitzondering geweest was. Maar ook in de 3e kuur hakte dit er weer hard in, exact dezelfde narigheid maar de het kwam sneller en het duurde langer voordat het weer weg was: van 17:00 (circa 2 uur na de bleomycine) tot 04:00 ongeveer (toen gaf de thermometer weer 37 graden aan).

Een ander gevolg van het Coronavirus is dat heel Nederland wordt geadviseerd binnen te blijven en alleen voor noodzakelijke zaken uit huis te gaan. Dit betekent dus dat de rest van Nederland ook thuis zit, net als ik. Het Coronavirus heeft ook impact op het bezoek wat ik krijg: om te voorkomen dat ik in m’n kwetsbaarste periode het virus krijg houd ik al het bezoek af.

26 maart 2020: ik krijg m’n laatste zak chemo (ooit, hopelijk). Ook deze hakte er nog even in, om fijn af te sluiten.

Maar nu zit het er op! Hoewel het voelt als het einde is de race nog niet gereden. Het lichaam is ernstig aangeslagen en een (onbekende) tijd van herstel breekt nu aan. 

1 maand na de laatste chemo
Vandaag 26 april is het precies 1 maand na de laatste chemo. De eerste week gaat het herstel relatief snel: ik voel me elke dag weer een stukje beter en er zit duidelijk vooruitgang in. Daarna lijkt het even een weekje stil te staan, of zelfs achteruit te gaan. Misschien komt het doordat ik overmoedigd wordt en te veel wil. Rustiger houden dus en afwachten, het lichaam heeft tijd nodig. De laatste 2 weken gaat het wel weer steeds beter. Van dag tot dag zie je niet direct vooruitgang maar als je het per week bekijkt zit er zeker vooruitgang in. 

Het voornaamste in deze maand is de vermoeidheid. Dit wordt dus wel langzaam beter, maar gaat echt...langzaam...beter. In het begin was ik rond 09:00 uit bed en om 14:00 was ik weer afgeschreven. Je voelt je echt rot van binnen en een soort van druk op je lichaam. 

Gelukkig verschuift die 14:00 naar steeds later en ik kan nu, 1 maand later, redelijk goed de dag doorkomen, alhoewel ik vroeg naar bed ga. Ik werk ook weer 4-5 uur per dag nu, vanuit huis, net als al m’n collega’s vanwege Corona. Dat maakt het wel makkelijk om ook weer aan te sluiten. Na ‘t werk ga ik met de honden wandelen en houd ik me koest rest van de dag. 

Af en toe wil ik het lichaam wel even pushen en probeer ik te sporten. Dit hakt er wel in, het gaat allemaal niet zo snel, en ik heb langer nodig om te herstellen. Echter voor m’n gevoel doe ik er wel goed aan, want naast dat de lichamelijke inspanning goed is voor het herstel krijg ik zo ook weer het gevoel mens te zijn en weer dingen te kunnen. Ook zie ik dat er vooruitgang in zit, meetbaar, en dat geeft me ook een goed gevoel.

Toekomst
Het zal dus nog wel even duren voordat ik weer “de oude” ben, voor zo ver je dat nog wordt na zo’n rit. Maar ik heb er vertrouwen in dat ik “straks” alles weer kan zonder belemmerd te worden door de gevolgen van deze ziekte.

Update 29 mei 2020

Ik heb 13 mei bloed af laten nemen en een CT scan gehad. Een week later kreeg ik te horen dat de lymfeklier die vergroot was niet door de chemotherapie gekrompen is. Vooraf was mij gezegd dat deze lymfeklier waarschijnlijk zal krimpen en dit dus geen probleem zou worden. Nu blijkt dat wel zo te zijn en is er nog een operatie nodig. Dit heet RPLD (retroperitoneale lymfeklierdissectie) en is een open buikoperatie. Dat is dus een flinke domper omdat mij verteld was dat de kans zeer klein was dat dit nodig zou zijn. Ik heb binnenkort een afspraak met de afdeling anesthesiologie om te bepalen hoe ik onder zeil kan worden gebracht, met minimale risico's voor mijn longen. De bleomycine zorgt er namelijk voor dat er kans is op longfibrose als ik zuurstof krijg. De operatie zal over circa 2 maanden plaats gaan vinden. Geen leuk vooruitzicht maar de arts heeft me een klein beetje gerust kunnen stellen: ik ben slank en dat maakt de operatie makkelijker, en wat nog in de klier is waarschijnlijk een teratoom en geen actieve kanker meer (want dan was het wel gekrompen door de chemotherapie). Een teratoom gaat wel groeien, dus moet er uit, maar is niet kwaadaardig. Echter na jaren kan deze wel kwaadaardig worden.

Update 25 juli 2020
3 juli ben ik geopereerd. Ik was redelijk zenuwachtig voor de operatie omdat de eerste al erg pijnlijk was en dit een nog grotere snee zou zijn, de operatie an sich een groter risico met zich meebracht en ik nu anderhalve week kon druk maken om de operatie in plaats van 24 uur. Eenmaal richting de holding van de OK gebracht werd er een ruggenprik gedaan om een epiduraal (een slangetje van ongeveer één millimeter dik) in m’n ruggenmerg aan te brengen. Tijdens en na de operatie kan via dit slangetje de pijnstilling gegeven worden. Ik gaf aan dat ik wel zenuwachtig was en daar hadden ze wel wat voor...vanaf dat moment is het eigenlijk een grote waas tot aan de narcose. Omdat de rug eerst lokaal verdoofd is voel je dus niets van het zetten van die epiduraal, je gaat simpelweg als een zoutzak voorover gebogen op de rand van het bed zitten en voor je er erg in hebt zit ie er al in. Daarna werd ik verder gebracht naar de OK en werd ik onder zeil gebracht. Van tevoren was besproken dat er geen toegevoegde zuurstof gegeven zou worden, maar dat het gelijk zou staan aan het gehalte van de buitenlucht. Dit zou dan mijn longen moeten beschermen. Alleen als de intubatie moeizaam zou gaan zou het nodig zijn om zuurstof te geven.

De operatie was een succes. Omdat ik vrij slank ben (203 cm, 83 kg) was het niet nodig om een erg grote snee te maken, waardoor er een snee werd gemaakt van 12 cm van onder mijn borstbeen tot boven mijn navel. Normaal gesproken gaan ze nog met een halve cirkel om de navel om daar onder nog een stukje verder te gaan. Dit was bij mij niet nodig omdat ze direct naar beneden konden naar de lymfeklier die er uit moest, zonder alle organen eruit te hoeven halen. Toch een fijne gedachte.

Ik werd wakker op de verkoeverkamer en ik werd rustig wakker. 180 graden verschil met de eerste operatie waar ik helemaal over de zeik was. Ik werd daarna naar de afdeling gebracht om verder wakker te worden. 

De pijn was ook een wereld van verschil: de epiduraal doet z’n werk goed. Je voelt geen pijn meer vanaf je middel, je voelt aanraking nog wel, maar anders. Ik voelde alleen dat de wond trekt. Ook had ik een drain (een slangetje in de buik naast de wond die overtollig bloed afvoert) en een blaaskatheter. Ik kon dus in bed blijven liggen. Ik heb de eerste nacht zo’n 2,5 uur geslapen, voornamelijk omdat ik nog op een 4 persoons kamer lag en er vanalles gebeurde om me heen. De dag na de operatie werd er al geprobeerd om me rechtop op de rand van het bed te laten zitten. Dit ging 15 seconden goed en toen werd het langzaam zwart voor de ogen: snel maar weer gaan liggen. Later die dag hebben we het nogmaals geprobeerd, maar nu heb ik eerst het bed een tijdje rechter op gehad zodat niet ineens al het bloed uit m’n hoofd wegstroomt. Dit hielp: ik kon zitten zonder problemen maar lopen zat er nog niet in.

De volgende dag ging dat wel: strompelend over de afdeling met kathether, drain, epiduraal en vocht via ‘t infuus. Dat ging sneller vooruit dan de eerste operatie. Ik liep nog wel licht voorover gebogen zodat de wond niet in de lengte zo veel hoefde mee te rekken.

Na 3 dagen mocht ik van alle slangetjes los. Ook de pijnstilling dus. Dit werd gecompenseerd met pilletjes. Ik kon elke dag beter rondkomen en de pijn viel me 100% mee. 

Na 4 dagen naar huis. De rit naar huis was ook prima vol te houden in tegenstelling tot die na de eerste operatie. 

Thuis had ik ‘s avonds enorm last van tintelingen in de voeten en oorsuizen. 2 bijwerkingen van de chemo die ik al had, maar dan nu 10x zo erg. Ik zocht via Google op ‘oxycodon ti...’ en deze stelde meteen ‘oxycodon tinnitus’ en ‘oxycodon tintelingen’ voor. Ik ben dus meteen maar gestopt met de pijnstilling om te voorkomen dat beide erger werden. De volgende dag gebeld met het ziekenhuis en “des te eerder je stopt met de pijnstilling, des te beter” was het antwoord. Maar herkennen van deze klachten deden ze niet echt. Ik had nu meer last van de bijwerkingen dan van de pijn.

Nu 3 weken na de operatie zijn deze bijwerkingen redelijk weggetrokken tot circa 2 x zoals het was voor de operatie. Ook kan ik me weer normaal bewegen: staan, zitten, lopen, liggen. Op de wond zit nog 1 klein korstje maar verder is deze helemaal dicht. Ook ben ik sinds 2 dagen weer aan het werk, thuis omdat ik nog niet mag autorijden voorlopig. Het advies is 4 tot 6 weken aan te houden alvorens weer dingen te doen die deze spieren in de buik belasten, zoals sporten of autorijden (bijv. als je een noodstop moet maken). Ik heb wel weer zin om te gaan sporten maar moet me dus nog even koest houden.

Al met al is het me 100% meegevallen en heb ik mezelf wellicht te druk gemaakt vooraf op basis van de ervaringen van de eerste operatie. Ik heb liever deze operatie dan nog een chemokuur, om maar even te vergelijken. 

In theorie is het nu wel klaar: ik blijf nu de komende 5 jaar onder controle. Met de kennis van nu ben ik vrij van kanker verklaard, hopelijk blijft dat zo. En hopelijk kan ik na 5 jaar zeggen dat ik ‘genezen’ ben!

Update 26 maart 2021
Een update voor mannen die in hetzelfde schuitje zitten en afvragen hoe het er uit kan zien 1 jaar na de laatste BEP chemotherapie. Want 26 maart 2020 kreeg ik m’n laatste dosis. En het pathologisch onderzoek, na de operatie 3 juli, bevestigde dat het een teratoom was zonder actieve kankercellen. Dus ben ik vandaag 1 jaar kankervrij!

Herstel ging voorspoedig na de operatie in juli 2020, na circa een maand had ik geen last meer van de wond en 2 weken daarna (ik moest echt van de arts 6 weken wachten) zat ik weer op de mountainbike. Voelde goed om weer actief bezig te zijn. Het is mooi genezen en had er al vrij snel eigenlijk helemaal geen last meer van. Er zit nu alleen een litteken maar het gevoel van de huid is hetzelfde, geen dood gevoel zoals bij de andere littekens van de eerste operatie. 

De controles sindsdien zijn elke 2 maanden via bloedafname en elke 6 maanden een CT scan. Tot dusver allemaal met goede uitslag. Conditioneel ben ik weer redelijk op hetzelfde niveau als voorheen, ik zit regelmatig op de mountainbike en in de winter trek ik regelmatig de hardloopschoenen aan. Vermoeidheid is niet echt meer een ding, maar ik probeer dan nu ook wel meer uren slaap te pakken dan vroeger. 

Waar ik nog wel last van heb? 

• Het oorsuizen is wel minder maar niet weg. Als ik moe ben is het erger en verder valt er weinig aan te doen. Het is niet zo extreem dat ik dagelijks veel last van heb. Wel wat gevoeliger voor bepaalde type geluiden: hoge piepen bijvoorbeeld, of nagels van de honden die tikken op de houten vloer.
• Toen het kouder werd buiten viel me op dat bij een temperatuurwisseling van warm naar koud, of het aanraken van koude objecten zoals een fles drinken uit de koelkast, de bloedvaten in de vingers dicht klappen. Bekend probleem volgens de oncoloog en gevolg van de chemotherapie: het fenomeen van Raynauds. Het zorgt ervoor dat de vingers wit worden, gevoelloos en een lichte tinteling geven in aanraking met kou. Dit duurt 20-60 minuten is mijn ervaring, en dan komt het bloed er weer terug in. Of eerder, als de vingers weer opgewarmd worden. Als je er op aan het Googlen komt worden handschoenen met zilvergaren aangeraden, dat geprobeerd maar echt 0 verschil met normale handschoenen. Beide volstaan niet. Bij een buitentemperatuur van circa 10 graden of lager is het een probleem. Dus de oplossing die ik nu heb gevonden is een relatief dure maar werkt heel goed: elektrisch verwarmde handschoenen. Ik heb de “Gerbing OS: Outdoor sport” handschoenen gekocht en die verwarmen met een accu een paar uur lang, waardoor ik er geen last heb als ik naar buiten ga. Zeker een aanrader voor mensen die hetzelfde probleem hebben.
• Tintelende voeten, wat vooral optreedt als de voeten warm zijn (in schoenen of in bed). Ik heb al meer dan een jaar geen schoenen meer aan, dus als ik nu een paar uur schoenen aan heb gehad, en later in bed lig lijkt het elkaar wel te versterken. Dan word ik wakker van de tinteling in de voeten, met soms een steek. Vergelijkbaar alsof je op je voeten hebt gezeten en dan weer opstaat om te lopen. Hier heb ik nog niet echt een oplossing voor kunnen bedenken. Het vreemde is dat ik er bijv. wel weer prima op kan hardlopen. De meeste nachten is het gelukkig niet zo erg dat ik er wakker van word.

Hopelijk kan ik over één jaar weer een update schrijven met een 2-jarig jubileum. En hopelijk nog wat verbeteringen in de bijwerkingen, maar ik ben bang dat dit het is.

Update 25 augustus 2024
Nog een korte update op bovenstaande: de tintelende voeten zijn geen ding meer, maar de oorsuizen en fenomeen van Raynauds nog wel.

Sinds de vorige update en deze is er heel wat gebeurd: niet met de kanker (gelukkig) maar we zijn wel via ICSI ouders geworden van een fantastische zoon! Over ICSI (intracytoplasmatische sperma-injectie) kan ik ook zo'n lang blog bericht schrijven, dat is ook een rollercoaster. Maar het resultaat mag er zijn en we zijn erg blij dat we onze liefde nu met hem mogen delen.