HOVON158, deel 4. Trial afgerond en nu?
September 2021 mijn laatste blog geplaatst ivm het HOVON158 traject. Het was een hectische tijd en was even afgeleid van de CLL.
Door mijn deelname aan de trial werden er ook meerdere CT-en PET scans gemaakt. In november 2021 bleek dat het bobbeltje op mijn schildklier gegroeid was ten opzichte van de scans van een half jaar eerder. Advies was om zsm het linker gedeelte van mijn schildklier operatief te verwijderen. Tijdens de operatie werd besloten of ook het rechterdeel weggehaald werd ivm uitzaaiingen. De chirurg kwam vlak nadat ik uit narcose was al vertellen dat de tumor ingekapseld zat en er dus geen uitzaaiingen waren. Goed nieuws, mijn rechter schildklier heb ik nog! De maanden daarna bleek dat de rechterschildklier niet de functie van de linker overnam, heb me erg beroerd gevoeld, was even totaal niet meer bezig met de hele HOVON158 trial hoewel die medicatie ook gewoon doorging en het voor niemand meer helder was welke bijwerkingen nou kwamen door de CLL medicatie of door het weghalen van de schildklier. Inmiddels elke dag een pilletje om het hormoon aan te vullen zodat ik me weer meer mezelf voel.
Het was wat veel, leukemie, schildklier, diverse plekjes huidkanker weggehaald...elke keer de spanning en angst dat het nu wel eens slechts nieuws kon zijn.
Maar terug naar HOVON158 trial. Naast de Ibrutinib en Venetoclax kwam er in juni 2022 een half jaar immuuntherapie bij (1x per maand via infuus paar uurtjes in het ziekenhuis). Had wel wat bijwerkingen hiervan en was dan ook enorm opgelucht toen het laatste infuus afgerond was. Een maand later mocht ik ook stoppen met de andere medicatie, man wat was ik blij (tegelijkertijd ook spannend, want nu moet mijn lijf het weer zelf gaan doen). Dan nog een keer de scans en de beenmergpunctie om te kjiken wat het resultaat na 2 jaar was...en die uitslag was hartstikke goed, geen B-cellen meer meetbaar!!! Wel raar, er is opluchting en blijheid maar het blijft een ongeneeslijke ziekte. Het besef is er nog steeds niet helemaal, ga weer over tot 3 maandelijkse controles en terug naar de status 'wait and see' :-)
Ondanks de CLL was ik niet vaak ziek, sinds de immuuntherapie is mijn weerstand een stuk minder. Al 2x flink ziek geweest van corona, longontsteking, oorontsteking, de gewone griep, blijf hoesten etc. Het schijnt een paar maanden te duren voordat alles uit mijn systeem is dus laat die lente maar komen, ik ben er klaar voor.
Terugkijkend op de trial kan ik zeggen dat ik het soms best pittig heb gevonden, wat bijwerkingen, voelde me niet helemaal mezelf, maar wat is de tijd gevlogen en wat ben ik blij dat ik deze kans heb gekregen om een frisse start te kunnen maken met CLL.
Kanttekening: het is een trial, je bent toch een proefpersoon. Ik had contact met lotgenoten die ook aan deze trial deelnamen. Doordat deze mensen teveel last van de medicatie hadden, hebben die met veel minder medicatie (soms zelf weken gestopt) en minder immuuntherapie hetzelfde goede eindresultaat behaald. Lijkt me een mooi bespreekpuntje met mijn arts en mooi voor de studie.
En nu? De trial is klaar, hoe voel ik me nu?
Die hardnekkige vermoeidheid is er helaas nog steeds, geen verschil met de start van de trial. Dat is een tegenvaller, maar besef ook dat er erg veel gebeurd is op emotioneel en lichamelijk vlak. Na de climax van de laatste onderzoeken en de goede uitslag klapten er verschillende deurtjes open. Deurtjes waarachter ik de afgelopen jaren dingen die me pijn of verdriet deden heb weggestopt...geen ruimte voor, de focus lag op het leren omgaan met de CLL en daarna op het HOVON traject. Ik heb die deurtjes nu open gelaten, heb er een paar keer flink om gehuild, voel(de) me zo vaak niet gezien of gehoord. Na de fase 'mijn leven voor de CLL', de fase 'omgaan en leren leven met CLL', nu de fase 'hoe wil ik nu mijn leven invullen'. Ik ben er nog niet maar sta op een kruispunt en het is aan mij welke kant ik op ga. Heb voor het eerst sinds jaren ook weer reis-kriebels, wil erop uit, in mijn eentje, ontdekken. Lijstje met ideetjes groeit :-) Ben ook aan het kijken waar ik me nog meer nuttig kan maken als vrijwilliger. Jaja ook daar begint iets van een lijstje te komen. Oh, en verhuizen staat ook ergens...stap voor stap, energie mag nog wat verbeteren, maar heb er weer zin in.
Conclusie: deze trial heeft me naast de medische kant nog veel meer gebracht en ik heb nu de tijd om daar mijn weg in te zoeken!
Warme groet, Helma
13 reacties
Hi Helma
Blij dat het allemaal de goede richting uitgaat en dat , zoals je zelf zegt , deze trial niet alleen lichamelijk , maar ook mentaal veel beterschap heeft gebracht .
Terug wat rust in je leven .
En Zweef zal blij zijn . Z'n gras zal nu tenminste regelmatig gemaaid worden .
Hahaha ik weet niet wie zweef is maar ik denk dat iemand anders zijn gras maait …
Pssssttt Willy, hier Helma😊. Je reageert op een andere Helma!
Veel succes lotgenoot Helma 🍀
H🍀
Chemobrein , zeker ? 🙈🙉
Er gebeuren meer wonderlijke zaken op deze planeet lees m’n blogje maar 🤔🤣.
Hoi Helma,
Hoe gaat het nu met je?
Gr Marjolijn
Hoi Helma,
Wat heerlijk herkenbaar! Inderdaad gewoon fijn om met iemand te praten die het snapt. Dat we ziek zijn en vermoeid betekend niet dat er niets meer te lachen is, maar wel dat je soms gewoon even heel erg kwaad wil zijn zonder medelijden zodat je daarna weer gewoon kan lachen en accepteren dat dit het is en dat niemand er iets aan kan doen.
2023 klinkt inderdaad als een heftig jaar! Ik ben oprecht blij dat ik daar nog niet ben en probeer er ook maar niet te veel aan te denken, Ik snap dat ik nog veel zieker ga worden en probeer dus gewoon lekker te genieten van de 'gezonde' jaren. Had na het schrijven van mijn blog een hele slechte week met veel emoties maar na een weekje vakantie met veel huilen en zon heeft het me wel geholpen om beter te luisteren en niet over mijn grenzen heen te gaan (voor zolang als het duurt ;)). Ik voel nu een griepje aankomen, dus in plaats van dat ik me door een overleg heen sleep en daarna niets meer kan heb ik voor mezelf gekozen en het aanrecht gepoetst en nu lekker op de bank niets meer. Als het goed is gaat vanmiddag het zonnetje schijnen en dan ga ik even uitwaaien en vitamine D opdoen bij mijn beestjes.
Ja dat aarden in de tuin, wat is dat lekker he! Toch vind ik die rust met de kou ook wel lekker.... dan hoef je niets, omdat je buiten toch niets kan dat geeft ook een bepaalde rust vind ik altijd.
Veel liefs Marjolijn
Hoe gaat het vandaag met je?
Hoi hoi,
Recent paar goede dagen gehad, maar het is momenteel best even druk. Veel ziekenhuis en dokterbezoekjes voor bloedprikken, jaarlijkse controle, overgewicht en dan nog wat traumaverwerking. Dinsdag mag ik weer voor de jaarlijkse controle. Statistisch gezien is er niets aan de hand, maar mijn conditie is achteruitgegaan, dus ik maak me stiekem toch een beetje zorgen. Zal in ieder geval blij zijn als het weer acher de rug is.
Het is wel lekker dat momenteel mijn leven beetje druk is, helpt om gewoon even niet te hoeven nadenken, maar na zes actieve dagen weet je dat het niet lang meer duurt voor het licht uitgaat en dat ik beter even mijn rust kan pakken. Maar aldoende leert men, ik heb om die reden besloten vandaag niet te gaan zwemmen. Kost me wel moeite, want ik wil het heel graag, maar mijn lijf zegt dat ik de afgelopen week meer dan genoeg gedaan heb en dat het gewoon even rust moet pakken.
Mentaal heb ik momenteel weer wat betere weken gehad. Alle huilbuien hebben er wel bij geholpen om los te laten en nu kan ik ook weer beetje lachen. Ben wel heel eerlijk tegen mensen hoe ik me echt voel en daar schrikken mensen toch van. Iedereen hoort tenslotte liever dat het goed met je gaat en niet dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Ik merk wel dat het eerlijk uiten hoe ik me voel en dan echt hoe ik me voel, me goed doet. Ik word er wat egoistischer in. Niet meer meepraten met anderen om hun te sparen of de schone schijn op te houden, maar gewoon open en eerlijk zeggen dat ik me kut voel. Dat ik baal dat ik mijn energie mis en dat mijn kwaliteit van leven behoorlijk achteruit is gegaan. Maar ook dat er genoeg is om dankbaar voor te zijn en dat we ook nog steeds elke dag kunnen lachen.
Over twee weken begin ik met medicatie om af te vallen... ik ben heel benieuwd hoe dat dat gaat... daarom nu ook best druk... een van de bijwerkingen is vermoeidheid en depressief gevoel in de wenperiode (5 weken, daarna is je lichaam gewend en verdwijnen de bijwerkingen) vind dat best spannend.... nog minder energie.... maar ja, als het werkt en ik daardoor kan afvallen kom ik op gezonder gewicht en daar zal ik me dan weer beter door voelen, dus we gaan er voor, maar het is best spannend.
Hoe is het met jou verder? herken jij dat, dat je als je je goed voelt je net doet alsof je niet ziek bent, wetende dat je wel de prijs moet betalen....
Liefs Marjolijn
Goedemorgen!!!
Als ik het goed lees ben je inderdaad erg druk geweest, zowel mentaal als fysiek. En 6 dagen achter elkaar druk? Ik doe het je niet na hoor :-) Merk wel dat actief bezig zijn soms juist lekkere energie geeft, terwijl ik van een paar dagen thuis uitrusten niet fitter wordt. Soms is het nodig, soms gewoon lekker, niets hoeven geeft rust in mijn hoofd, boek erbij etc. maar het is niet zo dat ik dan merk dat mijn energie beter is, ik blijf dan meer 'hangen' in de vermoeide modus. Als ik in de tuin bezig ben, bij een optreden ben of avond sociaal ben geweest voel ik me meestal goed en gezond. Zo lekker om dan te beseffen dat je nog steeds meedoet in deze wereld. Na een paar uur kan de energie opeens dalen, maar dan heb ik wel een heerlijke avond gehad. De ene keer ben ik de dag erna enorm moe, de andere keer gaat het goed, geen peil op te trekken. Plan wel altijd op de dag zelf en de dag erna verder niets, alleen met de hond wandelen, lekker in mijn eigen cocon. Ben niet voor niets een extraverte introvert haha.
Herken wel wat je schrijft over dat mensen het liefst willen horen dat het goed met je gaat. Heb nog steeds moeite met de algemene vraag 'he hoe is het, alles goed?'. Het voelt zo oppervlakkig, dan denk ik, zeg gewoon gedag en loop lekker door. De eerste jaren liep ik daarop vast, nu ligt het aan mijn energie van dat moment welk antwoord ik geef en wie het vraagt. Het is niet altijd onwil, eerder onhandigheid.
Mensen die dichter bij me staan wéten wel dat de gezondheid minder goed is maar doordat ik me terugtrek als ik me niet goed of erg moe voel, zien ze me eigenlijk bijna altijd als ik me wel goed voel. Merk dat het daardoor voor hen lastiger is om echt in te schatten wat deze ziekte met je kan doen en hoe je leven erdoor veranderd. Zowel positief als negatief. En doordat ik al 11 jaar rondloop met CLL en redelijk actief ben zijn mensen er niet meer zo mee bezig als de eerste jaren. 'oh ja, ik vergeet soms dat je ziek bent'...is goed hoor, want ik vergeet het soms zelf ook, maar het kan ook wat eenzaam voelen.
Gestoeid met het gevoel van egoisme heb ik ook wel een tijdje, vooral naar mijn dochters. Maar met vallen en opstaan leer je wat echt voor jou het beste is, wat jij op dat moment nodig hebt. Met respect voor de ander, maar zeker ook met respect naar jezelf. Moest echt leren om eerlijk te zeggen als ik geen energie had om iets af te spreken met een vriendin ipv een smoesje verzinnen of zeggen dat ik al een andere afspraak had.
Hoe was je jaarlijkse controle? Viel het mee of tegen? En je bent inmiddels begonnen met medicatie om af te vallen. Hoe gaat dat? Hoop dat je de komende weken goed doorkomt en je beter in je vel komt te zitten. Je klinkt als een sterke vrouw die goed weet wat er allemaal in lichaam en hoofd gebeurt en dit ook goed weet te verwoorden, dus ik zeg YOU GO GIRL, you can do this!!!!
Lieve groet, Helma
He Helma,
Jaarlijkse controle was goed! En iets meer uitleg gekregen over de bloedwaarden en geleerd dat HB en lyfeklieren veel meer zeggen over activatie dan de lymfosieten (als ze zo heten tenminsten ;) ) Vond het dit keer wel moeilijk gesprek, maar mijn partner zei dat het wel mee viel en het meer mijn eigen interpretatie was. Ik heb behoorlijk overgewicht en ben hard aan het werk om dat aan te pakken. Zowel via gecombineerde leefstijltraining als aanpak van de bron van mijn overgewicht (ik ben een emotie eter ontstaan door twee jeugdtrauma;s die ik niet hier vind thuis horen ;)). Vervelende eraan was dat ik het afgelopen jaar echt keihard gewerkt heb om dit aan te pakken en de arts ineens ging twijfelen of mijn vermoeidheid wel door mijn CLL kwam en niet door gebrek aan beweging. Waarschijnlijk deels door de beladenheid van het onderwerp overgewicht (pas sinds paar jaar is dit onderwerp überhaupt bespreekbaar) en het harde werken om het aan te pakken en de confrontaties met mezelf waar het vandaan komt (volgens mij herhaal ik mezelf in andere woorden :D) kwam dit echt helemaal verkeerd op mij over. Ja ik heb heel veel overgewicht, maar ik leidde tot ik ziek werd een superactief leven. Op de drukke dagen zoals ik die omschreef aan jou doe ik nog steeds hooguit 40% van wat ik 3-4 jaar geleden aan kon. En als ik dan 40% doe van wat ik deed doe ik eigenlijk te veel omdat ik me pas redelijk goed voel als ik op 25% zit. Deze week weer besloten om een deel van mijn moestuin op te geven. Niet omdat ik het niet meer wil, maar echt puur omdat ik het niet meer kan en ik daardoor alleen maar werk zie. Mijn conditie is afgelopen jaar behoorlijk achteruit gegaan en opbouwen is gewoon bijna niet te doen.
Jouw verhaal lezend vind ik het wel bijzonder hoe die vermoeidheid zich uit... jij bent 'jaloers' (sorry niet juiste term, maar ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven bedoel dit positief) op mijn zes 'drukke' dagen maar ik lees in jou verhaal lekker met de hond wandelen..... voor ik ziek werd liep ik heel veel voor mijn plezier maar ook met kruiwagens mest van mijn beesten naar mijn moestuin (en die van anderen) maar nu kom ik niet eens lopend bij de supermarkt 200m verder... dus ik zou heel graag een hond willen (mijn man niet, dus die komt er sowieso niet ;)) maar ik kan niet eens wandelen met de hond.... Wat heb je voor een hond? Ik ben gek op honden (en bijna alle dieren... zolang het maar niet te klein, onvoorspelbaar of glibberig is als ik het moet vastpakken... ;)
Jeetje 11 jaar alweer ziek.... ik in juli officieel 2 jaar. Merk inderdaad ook wel dat vooral mensen die verder af staan totaal vergeten hoe ziek je bent. Herken dat zeker, dat je je alleen laat zien op de goede dagen, maar dan zien mensen niet hoe je je voelt op de slechte dagen.
Mijn stiefvader en ik hebben een bijzondere band (lees soms goed, maar soms ook heel slecht) en hij heeft een hekel aan dikke mensen. Hij vergelijkt mijn energie met die van hem en bagetaliseert alles in ja we worden allemaal ouder... maar hij vergeet dat hij 77 is en ik 46. Daarnaast heeft hij een hekel aan dikke mensen en denkt hij dat als ik gewoon wat minder eet me weer een stuk energieker ga voelen.... ik laat het maar zo, hij is 77, we weten nou eenmaal dat dat brein als je ouder wordt anders gaat denken... maar het steekt soms wel... Maar goed, wie weet, ik ben vorige week met het medicijn saxenda begonnen en dat helpt de eetlust te remmen en ik heb het gevoel dat het werkt. Ik voel met minder hongerig en eten is echt super goed gegaan afgelopen week dus wie weet ga ik wel wat kilo's afvallen en gaat mijn lijf toch iets beter functioneren.
Liefs Marjolijn
Wat goed dat je voor jezelf gekozen hebt! Jij bent ook de enige die dat kan doen, je zult zien dat dat steeds 'makkelijker' gaat :-)
En laat die emoties lekker even gaan, het is niet niks allemaal.
Je weet me te vinden mocht je vragen hebben of gewoon even van je af willen schrijven.
Warme groet, Helma