ATM mutatie gen
Hoi,bij mij hadden ze een melanoom ontdekt, en weg gehaald. Gelukkig waren ze er optijd bij. En zo is de bal aan het rollen gegaan. Toen we dan over de familie en voorkomende kankers bezig waren. Had de oncoloog mij aangeraden zo een erfelijkheidsonderzoek te laten doen. en mijn mama ook. Nu blijkt dat ik dus drager ben en mijn mama ook van een ATM gen. mutatie 😔 nu ben ik er dus echt over na aant het denken voor mijn borsten preventief laten te verwijderen wel met een reconstructie. Maar het is allemaal zo moeilijk in mijn hoofd nu. Ik ben nog maar net 36 jaar geworden. Heb een gezin met 2 kindjes. Maar ik heb zo bang voor het te krijgen.🥺
7 reacties
Angst is een slechte raadgever.
Praat erover, praat met je huisarts, je oncoloog. Praat met een psychiater.
Mijn vroegere huisarts indertijd had hetzelfde probleem, en die heeft haar borsten preventief laten verwijderen. Heeft daar nooit geen spijt van gehad.
Maar het is en blijft een heel ingrijpende operatie , van invloed op de rest van je leven.
En je bent nog jong.......
Veel sterkte bij je besluitvorming, willy
Een leven lang zwemmen
Stel dat we vlak aan zee wonen in een warm klimaat waar we het hele jaar kunnen zwemmen, maar dat er op die plek haaien voorkomen. Als we slim zijn zoeken we uit in welk stuk de haaien gewoonlijk zitten en gaan daar dan niet zwemmen.
Maar omdat haaien nu eenmaal haaien zijn, kan er best eens een haai afdwalen naar onze zwemplek en ons misschien vinden. We zouden bang kunnen zijn dat die haai ons bijt. En als je niet gegrepen wordt door een haai, is er misschien een verraderlijke stroming die je meesleurt. Het kan ook zijn dat de haai helemaal niets doet en weer verder zwemt. Of misschien is hij zo klein dat je hem kunt oppakken. Er kan van alles gebeuren, daar kunnen we nooit helemaal zeker van zijn.
Het zou ook kunnen dat we een leven lang zwemmen en nooit een haai tegenkomen. Maar als we er altijd bang voor zijn, kan die angst ons hele leven ons zwemplezier compleet vergallen.
Maar als je dus de mogelijkheid hebt om die haaien allemaal dood te maken, Dan weet je zeker dat je door die haaien nooit meer kunt worden aangevallen. 💁🏼♂️
Grote probleem is , hoe kan je d'r ooit zeker van zijn dat alle haaien doodgemaakt zijn ?
Een vriendin van mij is ook gen drager en zij staat onder controle, is nu 62 jaar. Een zus van haar heeft wel preventief haar borsten laten verwijderen, zij kon niet omgaan met de onzekerheid. Geef jezelf de tijd om uit te vinden wat het beste bij je past.
Liefs, Anja 💕
Ik heb ook zo’n lot in de DNA-loterij gekregen (maar dan CHEK2). Naast de specialisten die Willy je (terecht) aanraadt om mee in gesprek te gaan, kun je ook nog een gesprek aanvragen met de klinisch geneticus. Niet alleen de genmutatie op zich heeft invloed op je risico, maar ook het aantal en soort kanker in je directe familie (plus leeftijden waarop zich dit openbaart). Dat kan je helpen om een besluit te nemen dat bij jou past.
Veel wijsheid en kracht 🍀
Ik ben zelf gen draagster (brca1).. Ik heb zelf bewust de keuze gemaakt om mijn borsten te behouden. Helaas heb ik in 2023 borstkanker gekregen, na ruim 6 maanden vol chemo’s en de borstbesparende operatie ben ik er weer. En nog steeds heb ik geen spijt van mijn keuze. Voor iedereen is de keuze anders, ik heb bijvoorbeeld geen kinderen en ervaar weinig stress om iedere 6 maanden de controle te ondergaan.
Mijn nichtje heeft wel de keuze gemaakt om ze preventief te laten verwijderen, en daar is ze heel erg blij mee.
Doe wat voor jou werkt en waar jij rust in vindt. Maar zorg dat je goed geïnformeerd bent, ook betreffende de reconstructie. Zoals hierboven al is vermeld, angst is een slechte raadgever.
Liefs, 🍀