Twee jaar vol ups en downs

Na de onverwachte diagnose van mijn vader in 2022 is er vanalles gebeurd... 

we wisten dat een sinonasaal-mucosaal melanoom erg zeldzaam, agressief en dus onvoorspelbaar was, maar je kunt daar toch nog flink door worden verrast. Mijn vader is ondertussen drie keer geopereerd. Bij de eerste operatie in juli 2022 is de tumor in de neus- en bijholten verwijderd. Aansluitend heeft hij 30  bestralingen gehad van dit gebied. Een klein jaar later werden er positieve lymfeklieren in de hals gevonden en is er een gedeeltelijke halsklierdissectie uitgevoerd. Vervolgens is gestart met immunotherapie (nivolumab) elke 4 weken. In Februari/maart 2024 bleken er opnieuw afwijkende klieren in de hals te zitten. Opnieuw is er een gedeeltelijke halsklierdissectie gedaan aan dezelfde zijde, gevolgd door 30 bestralingen. Immunotherapie werd gestopt, omdat het dus niet aan leek te slaan. 

Na de laatste operatie bleek dat alle klieren (ik geloof tussen de 25 en 30 stuks) uitzaaiingen te zijn, met doorgroei van het kapsel, waarvoor dus werd gekozen voor aanvullende bestralingen. Echter betekent doorgroei ook dat er hoogstwaarschijnlijk al kwaadaardige cellen verder verspreid zijn door het lichaam. Voorzichtig werd besproken dat er slechts een minimale kans op overleving zou zijn. 

Ongeveer 3 maanden later werden nieuwe verdachte klieren gezien op de scan, dit keer in de oksel. Wij hadden dr uitslag van de scan al 1,5 week voor de afspraak met de arts, maar bij de afspraak was er nog geen multidisciplinair overleg geweest, omdat de arts de uitslag zelf pas de dag voor de afspraak kreeg... deze onzekerheid was misschien nog wel erger. Aan het einde van die week vond overleg plaats; de chirurg wilde toch niet opereren, omdat het nu gaat om metastasen op afstand in plaats van lokale metastasen. De voorgestelde behandeling is nu een combinatie van immunotherapie (ipililumab + nivolumab) eens per 3 weken. De kans op hevige bijwerkingen hierbij is 55-60% en het is onzeker of dit gaat aanslaan, maar we proberen nu nog alles. Indien dit niet aanslaat, is de levensverwachting minder dan een jaar.

Gelukkig hebben wij met het gezin sinds de eerste diagnose meer tijd met elkaar doorgebracht en besproken wat we allemaal nog willen doen. Mijn zus is vorig jaar september getrouwd en ik afgelopen mei. Ook ben ik vorige week eindelijk afgestudeerd als basisarts. Op dit moment ben ik met mijn broer op de weg terug naar Nederland vanuit Oostenrijk waar we met ons gezin spontaan vakantie hebben gevierd voordat de immunotherapie gaat beginnen. We hebben ook al een tijdje een reis naar Tenerife gepland staan voor oktober, we hopen dat we dit ook nog redden. 

Ik heb gemerkt dat mijn vader het nu toch wel gaat merken dat hij ziek is en zware behandelingen heeft gehad en krijgt. In enkele weken tijd zijn de uitzaaiingen gegroeid en hij heeft er dagelijks last van. Mijn zus en ik merken vooral dat we het lastig vinden om te accepteren dat ze niet opereren, ook al weten we vanuit onze beroepen dat het medisch gezien geen optie is, maar als het dan om iemand dichtbij je gaat voelt dat toch heel krom. 

Ik vind het zo ontzettend onrechtvaardig dat mijn vader een zeldzame en aggressieve vorm van kanker heeft en niet meer te genezen is. Nooit gerookt, weinig alcohol gedronken, altijd veel bewogen... natuulijk heb je daar uiteindelijk nooit invloed op, maar stom is het zeker... Wel ben ik blij dat we nog herinneringen mogen maken en hoop ik dat we dit nog een tijdje kunnen doen.