Cyclus één dag drie
Fijn,
Ik was op tijd bij de dagbehandeling, een zaal voor zes patiënten. Ik ging zitten en kreeg mijn voorspoeling en chemo in mijn PICC-lijn en liep door met 500 cc per uur, dus de picc-lijn werkt. Ikl kreeg bezoek van een longarts die had gelezen dat ik pijn had aan de bovenarm. Er werd aansluitend aan de naspoeling een echo van mijn bovenarm aangevraagd.
Bij de echokamer moest ik even wachten en werd toen binnengeroepen. Na echo-onderzoek ging ik naar de longpoli en werd geroepen door die longarts van s'ochtends. Ik bleek dus een trombose-arm te hebben en ik krijg anvullende of vervangende medicatie om die trombose-arm te genezen.
Gelukkig kan de picc-lijn blijven zitten omdat die goed functioneert.
Moraal : blijven aandacht trekken voor een probleem wat er wel is en hopen dat er snel een follow-up is. Zonodig gaan gillen of iets dergelijks, dit anno 2023 ! Phoei
3 reacties
Wat een mazzel!!! Wat goed dat je aan de bel hebt getrokken. Het is jammer dat je aandacht moet blijven trekken, maar fijn dat je duidelijkheid hebt.
Sterkte!!
Hey Kat,
Ik heb al meer ondervonden dat je soms moet proberen de regie te nemen en het vervolg te volgen en desnoods maar weer bijsturen. Van mij vraagt dit zoveel energie dat ik af en toe de viool aan de wilgen wil hangen. Dan ga ik in "overlevingsmodus" en buffel of dram door. Gelukkig luister ik naar mijn lichaam en voel wel aan wanneer iets niet in orde is.
Deze ervaring wordt een nieuwe casus die ik gebruik bij de stichting Mens Achter de Patiënt waar ik ervaringsdeler ben. Deze stichting verzorgt een onderwijsmodule voor studente in hoger onderwijs en universitair onderwijs. Door een gesprek met de ervaringsdeler horen ze de mindere ervaring zodat duidelijk wordt dat er op het gebied van zorgverlening hier en daar toch nog iets te verbeteren is.
Aan dit vrijwilligerswerk ben ik een geschatte 25 uur per keer kwijt maar ik doe dit werk graag omdat ik nog steeds goede en positieve feedback krijg.
Groetjes, Victor
Dat doe je goed Victor. Moet een dankbare klus zijn. Althans dat hoop ik;) Ik heb ervaren dat veel immuuntherapie gerelateerde niet als dusdanig erkend werden. Tot grote frustratie en verdriet van mijzelf. Je voelt je zo niet gehoord. Uiteindelijk vond ik alle klachten terug bij het Farmaceutisch Kompas. Ik heb begrepen dat ze nu de klachten veel serieuzer moeten nemen omdat het de patiënt anders schaad en her genezingsproces in de weg staat.
Goed herstel van de chemo.
Groetjes, Kato