Overleven in plaats van leven

Ik weet het, dit is gezeur, maar ik moet even zeuren 

We zijn inmiddels 2 Brentuximab vedotin kuren verder en het valt behoorlijk zwaar. Mijn man is zo moe, heeft geen eetlust, door de kuur veel last van zijn darmen, droge mond, overgeven, bloedneuzen, ontzettend koud enz. Er lijkt geen einde aan deze ellende te komen. Voor hem heel zwaar maar voor mij ook.

Ik denk dat ik snel stemmingen van mensen aan voel. Als mijn man uit bed komt voelt het als een donkere wolk. Dat uit bed komen en rusten gaat volgens een schema wat we samen hebben opgesteld anders ligt hij de hele dag in bed. En als dat nou eens zou helpen?, maar het tegendeel is waar. Hij krijgt geen energie van slapen. Het eten is helemaal moeilijk en is hoofdzakelijk drinkvoeding via de diëtiste. Ook daar zijn weinig lichtpuntjes te genereren.  Ik word er helemaal moedeloos van dat er niets is wat ik kan doen om te helpen. Geloof me ik probeer echt alles.

Alles wat je leest van anderen en tips om iets van energie te krijgen zijn: wandelen,  sportschool, etc. Hoe dan??? Als je vanwege de darmproblemen nog geen 5 meter bij het toilet weg kan??? Als je zo moe bent dat aankleden al topsport is??? 

Gelukkig vindt de internist ook dat deze kuur zwaar voor hem is en wil 24 maart al een pet scan laten maken om te zien of deze kuur iets doet. Laten we het hopen, dan is al deze ellende het waard. Mocht het niet helpen dan ook geen derde kuur en moeten we heel hard nadenken over het vervolgtraject. 

Er zijn vast meer partners hier die het ook moeilijk vinden, hebben jullie tips? Het liefst iets om te lezen over hoe je dit het beste kunt aanpakken. Of een website/groep om eens te kijken?