Als het "K" woord dan plots heel dichtbij komt...
Hoi.
Sinds deze morgen hier lid geworden.
Mijn naam is Dirk, ben Nederlander en woon al een aantal jaren in België.
De ziekte met het K woord is nu plots heel dichtbij gekomen. Je hoort het natuurlijk in je omgeving en hoopt dat het jou overslaat, maar helaas.
Sinds maart is het dan persoonlijk geworden.
Al geruime tijd ga ik naar de huidspecialist voor iets anders. Enkele jaren geleden merkte men een donker plekje op op mijn scheenbeen. Volgens de huidspecialist niks aan de hand, maar wel regelmatig laten controleren.
De laatste controle was 2 jaar geleden.
Ondertussen had ik al enkele maanden "last" van dit plekje. Jeuken, een korstje erop, en als ik dit weg haalde of na het douchen af ging, bloedde het een beetje.
In maart toch maar een afspraak gemaakt.
De reactie van de huidspecialist zei genoeg. Onmiddellijk opereren en weghalen. Ook vertelde ze mij dat er 2e operatie zou komen om nog meer weg te snijden, en ook een lymfeklier zou verwijderd moeten worden.
Na de eerste operatie, vertelde ze mij dat ze niet verwachtte verder iets te vinden.
Na de pet scan kreeg ik ook een positieve uitslag. Niks te zien. Dus alles ziet er goed uit. Moest me zeker nergens druk over hoeven te maken.
Ook 2 weken geleden bij de eerste wond controle vertelde men mij alles ok. De uitslag van de lymfeklier was er wel nog niet. Maar vooral niet druk maken.
Vorige week 2e check en hechtingen verwijderen. Helaas dus. Toch een negatieve uitslag.........
Men had een cel gevonden bij microscopisch onderzoek van de klier....... Was even slikken.
Morgen begin ik met immuuntherapie 🤞🤞🤞🤞
Lees erover dat het redelijk wat negatieve effecten kan hebben.
Ik vraag me dan ook af, is doorwerken überhaupt mogelijk, of zit je tijdens de behandeling gewoon thuis....
Heb vorig jaar eind juli een paar tia's gehad, waardoor ik 6 maanden niet mocht werken. In februari was ik terug begonnen...........na 6 weken weer terug thuis.
Wordt vervolgd.......
11 reacties
Hallo,lid worden van de familie K is niet ok he,maar we hebben elkaar nodig om sterk te zijn ,,,om onze zorgen eens neer te schrijven,het is niet simpel als je dat verdickt krijg ,maar je moet verder ,ik wens u heel veel sterkte ,grts annie .
Jeetje..!
Dat is wel een heel heftig bericht. We kunnen ons wel iets leukers voorstellen dan lid worden van onze club. Wat naar dat je wel zo lang al onder controle bent, maar het dan toch mis blijkt te zijn. Jakkie! Ik wens je dan ook heel veel sterkte én vooral succes met de immunotherapie!
Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar heb hier wel vaker gelezen dat iemand naast immno gewoon doorwerkt. Het is voor iedereen verschillend. Ga er vanuit dat je door kunt werken, en als niet, dan zij dat zo. Belangrijker is dat de behandeling aanslaat en je op enig moment het kankermonster de deur hebt gewezen.
Ik heb zelf inmiddels 35 jaar ervaring met huidkanker. Na de 1e diagnose weet ik dat een plekje dat bloedt, 'opdroogt' en bij elke douchebeurt weer bloedt, foute boel is. Gelukkig voor mij 5 x de goed te behandelen varianten gehad. Nooit een melanoom.
Lieve groetjes Hebe
Goedemorgen, ik ben sinds een paar week deelnemer van deze groep. Het woord kanker kwam nooit bij ons voor, en hoewel ik daar dankbaar voor was...ben ik nu zelf degene waar het is gevonden.
Een gelukkige bijvangst noemt de mdl arts het. (Na maanden kuur na kuur na kuur voor een hoestje...)
Toch maar een endoscopie gedaan...heel veel maagzuur aangetroffen ..
Maar ook een veldje met dysplasie in mijn dunne darm. Dit gaat op 6 juni verwijderd worden. Dit is risico vol en daardoor ook spannend.
Ondertussen is er ook in mijn dikke darm een kwaadaardige poliep gevonden en inmiddels is die ook verwijderd.
Dit is de eerste keer dat ik dit op papier zet en ik vindt het nogal confronterend...
As we speak ...zit ik op een telefoontje te wachten met de uitslagen de verdere behandeling van de poliep in de dikke darm...
Ik heb in mijn achterhoofd steeds dat stemmetje....hebben ze alles wel weg gehaald en zo ja kan ik de arts dan geloven? Ik lees best vaak dat het of niet goed is weg gehaald of dat er iets over het hoofd is gezien...of dat het toch wel in mijn lever zit...
Hoe gaan jullie daarom mee om? Dat ongrijpbare? Dat onzekere? Kan ik de arts echt geloven?
hartelijke groet Diana
Beste Diana,
Het ís ook confronterend om het op te schrijven! Net alsof het dan 'ineens' écht is... je begrijpt me vast... Daarom vind ik het dapper dat je het hier schrijft!
Ik hoop ook dat het jou een beetje helpt er je weg in te vinden. Er komt zomaar plotseling heel veel uit de lucht vallen en het gaat allemaal over jou. Hoe bizar is dat... Ik probeer zelf altijd me geen dingen in het hoofd te halen die er (nog) niet zijn. Ik weet echter ook dat onzekerheid killing is. De enige weg is vertrouwen hebben. Ja, er gaan wel eens dingen mis. Dat is zo. Maar dat betekent niet dat dat ook met/bij jou gebeurt. Hou je voor ogen dat veruit de meeste dingen goed gaan! En dat jij bij de partij hoort waarbij het gewoon goed gaat.
Heel veel succes en sterkte gewenst!
Lieve groetjes Hebe
Hai Hebe
ja ik begrijp je zeker….
dank je wel voor je tip!
ik haal mij wel van alles in mijn hoofd…
gisteren wel gehoord dat de kanker volledig verwijderd is in mijn dikke darm!
nu op naar de operatie as dinsdag. Dan gaan ze het veldje in mijn dunne darm verwijderen…
hartelijke groet van Diana
Yeah Diana!
Dat is in ieder geval goed nieuws wat je binnen hebt. Dat geeft de burger moed.. Wat één keer goed gaat, kan een tweede keer natuurlijk ook goed gaan :-)
Toch vreselijk spannend hoor! Vertrouwen we erop dat ook dat succesvol verwijderd wordt.
Wens je sterkte, succes en vertrouwen!
Liefs Hebe
Goede morgen.
Omdat ik enkele jaren geleden qua leeftijd ook in het risicogebied kwam van darmkanker, dus ook stoelgang opgestuurd.
Er werd dus bloed gevonden.
Bij het eerste darmonderzoek heeft men polypen gevonden en verwijderd.
Gelukkig bij het onderzoek een jaar later niks gevonden.
Moet nu wel om de 5 jaar een onderzoek laten doen.
2025 Is het volgende.....
Mvg Dirk
Hoi Dirk,
Het is natuurlijk naar dat je bloed bij de ontlasting bleek te hebben. Gelukkig een polyp, maar toch. Wel fijn dat ze je nu elke 5 jaar in de gaten houden. Het zou mij in ieder geval een 'gerust' gevoel geven.
Lieve groetjes Hebe
Ik ga er (gelukkig) goed mee om.....
De mensen om me heen kunnen niet begrijpen hoe ik het doe om zo rustig te blijven....... Waarschijnlijk het aard van het beestje (of er scheelt iets in m'n bovenkamer 🫣🫣🫣)
Ik ben iemand die niet meteen over zaken gaat piekeren die ik niet kan veranderen of nog niet aan de orde zijn.
Ja, ook tegen mij is er verschillende keren gezegd dat ik me geen zorgen moest maken, men verwacht niet dat er iets gevonden gaat worden.
Tja, en als dan zeggen dat ze toch 1 cel gevonden hebben, ben je toch even stil en denk je, wat nu.
Echter kort daarna leg ik dat langs mij en ga door met m'n gewone doen.
Ik weet dat men een cel gevonden heeft, maar op een of andere manier kan ik niet zeggen of heb ik het gevoel "ik heb kanker"......
Een jaar geleden had ik een lichte herseninfarct. Ook hier schrok mijn omgeving meer dan ikzelf......
Ik had weinig schade opgelopen en ondertussen is het alweer een tijdje "genezen".
Ook hier, had dit niet meer effect op mij als een griepje of verkoudheid 🤷🤷
Mvg Dirk
Hahaha Dirk, dan hapert er beslist ook iets in mijn bovenkamertje! Weet je, ik weet dat het niet iedereen gegeven is (helaas) en het betekent ook niet dat mensen als jij en ik geen angst of onzekerheid kennen. Dat is wel zo. Bij mij tenminste steekt dat echt soms wel de kop op. Maar het heeft zo weinig zin je druk te maken om iets wat nog niet 'is'.
Ja, ik héb kanker en die gaat nooit meer weg. 'Hét' moment (dat het mis is) had al járen geleden moeten komen bij mij. Dat moment is er nog steeds niet... stel je voor dat ik me al die jaren telkens weer druk had gemaakt om 'stel je voor dat en wat als'... Dan had ik al die mij gegunde jaren geen leven gehad!
Vanzelfsprekend heb ook ik dagen die 'effe niet willen', maar meestal gaat het me in de loop van de dag weer beter en kan ik dat K gevoel loslaten.
Ik herken me in jouw woorden. Ook met dat infarct trouwens... verrassing in 2015 een hartinfarct tijdens een bergwandeling..
Lieve groetjes Hebe
Hoi......
Zoals beloofd, wordt vervolgd.......
Ondertussen zijn we iets meer dan een jaar verder. Eind april mijn laatste immu gehad.
Het was me een jaartje......... Helaas was doorwerken niet mogelijk. Door de bijwerkingen van de immu ben ik snel moe. Begin dit jaar werd het dan zo erg dat de minste inspanning te veel was. Na bv een 2-3 uur onderweg te zijn geweest, was ik zo moe dat ik moest gaan liggen. Zelfs na het douchen stond ik te hijgen alsof ik juist 100m hardgelopen had. Effe de boodschappen uit de auto halen of de vuilnis buiten zetten is al teveel. De oncoloog zegt dat ik niet moet verwachten tot dit op 3 maanden is opgelost. Gelukkig toont de werkgever veel begrip, alsook de controleerde arts van het ziekenfonds, zodat ik alle tijd krijg om terug op te knappen.
Ondertussen heb ik nog wel om de 4 maanden pet scans en onderzoeken bij de huidspecialist. Maar alles ziet er verder prima uit🤞🤞☝️☝️.