ALTIJD een second opinion
Ik hoor regelmatig over ervaringen van mensen die bij hun behandelaar informeren over de mogelijkheden voor een second opinion en die dan te horen krijgen: "Ach, dat heeft geen zin, want wij werken al samen met (vul maar een naam van een academisch ziekenhuis of het AvL in)". Of: "Dat heeft geen zin, want we werken allemaal volgens de zelfde richtlijnen en protocollen".
Ik vind dat kwalijk.
Een second opinion heeft ALTIJD zin. Allereerst omdat er bij een second opinion gesprek meer tijd beschikbaar is dan de gebruikelijke vijf of tien minuten van de behandelend specialist, waardoor er veel meer vragen beantwoord kunnen worden.
Daarnaast is er een enorm verschil tussen ziekenhuizen in kennen en kunnen. Helaas zijn er nog erg veel IKEA-ziekenhuizen. Ziekenhuizen waar IKEA de afkorting is voor Ik Kan Echt Alles. Een zelfoverschatting die niet in het belang van de patiënt is.
En dat begint eigenlijk al bij de diagnostiek. De ene MRI is de andere niet en de ene radioloog is misschien gespecialiseerd in prostaten of wordt geholpen door middel van AI en de ander niet.
Of op het terrein van moleculaire diagnostiek: In het AvL wordt bijvoorbeeld het DNA van een uitgezaaide tumor volledig in kaart gebracht, waardoor direct de beste behandeling gekozen kan worden. Ook werken sommige ziekenhuizen samen met de Hartwig Medical Foundation die door middel van Whole Genome Sequencing het DNA van de tumor voor ziekenhuis én patiënt in kaart brengt. In veel andere ziekenhuizen blijft echter het zicht op de tumor beperkt tot hetgeen de patholoog kan zien qua type en vaak ook nog wel qua subtype kanker. Maar dat is dus het verschil tussen de hele kamer kunnen overzien (Kijken naar het DNA op basis van Whole Genome Sequencing) en het gluren door het sleutelgat (de klassieke pathologie gebaseerd op biomarkers of in het beste geval een breed panel DNA).
En alleen op basis van de allerbeste diagnostiek kun je komen tot de beste allerbeste behandeling en zicht krijgen op relevante trials.
Maar ook met betrekking tot de behandeling zijn er verschillen. Als je iets veel doet, dan krijg je er ook meer handigheid in. Je wordt er steeds beter in. En ook bij complicaties heb je alles al wel voorbij zien komen en kun je adequaat reageren. Neem het verwijderen van de prostaat. Cijfers laten daarbij zien dat hoe meer operaties worden uitgevoerd hoe lager het percentage patiënten met langdurige of blijvende erectie- of incontinentieproblemen. En dan heb je het dus echt wel over kwaliteit van leven.
Laat je dus niet afschepen met dat een second opinion geen zin zou hebben en zoek voor een second opinion naar een partij die supergespecialiseerd is in jouw vorm van kanker. Eerst qua diagnostiek en vervolgens qua behandeling.
Herman2709
2 reacties
Ik ben het met je eens Herman, maar een second opinion heeft alleen zin als er meerdere, neutrale partijen zijn die 'er verstand van hebben'. Bij de meest gangbare kankersoorten zal dat wel het geval zijn. Je kunt hier in NL dan appels met appels vergelijken en de lekkerste uitkiezen. Jouw laatste zin is de belangrijkste!
Maar wat als je een zeldzame kanker overkomt? Dan is er vaak maar een enkel ziekenhuis, of specialist beschikbaar die écht verstand van zaken heeft.
Het is dan zaak dat je juist die éne specialist vind of dat éne ziekenhuis waar je behandeld kunt worden. Een speld in een hooiberg. Én een verandering in de volgorde van je handelen.
Een second opinion heeft dan amper zin, of je moet in het buitenland gaan shoppen. Overal zal men proberen je eerst zelf te behandelen, pas als men het echt niet weet stuurt men je door naar een expertise-behandelcentrum. Je wint tijd als je die kunt vinden, al dan niet met hulp van je zorgverzekering.
Mijn tip: als als je te horen krijgt "U heeft een aparte, zeldzame, of moeilijke vorm van kanker" en "wij weten hier niet alles van , maar we gaan het proberen" laat dan het second opinion-verhaal direct varen en steek er geen energie in. Zoek eerst naar een expertisecentrum. Dat is dan in zo'n geval belangrijker.
Expertisecentra weten vaak wel de weg in de Internationale wereld, zij moeten immers hun kennis delen met elkaar willen ze zich verder ontwikkelen. Je zult dan in plaats van lokaal, Internationaal moeten gaan denken, met alle (financiële) gevolgen van dien. Een second opinion in het buitenland is niet voor iedereen een optie.
Dag Jac,
Dank voor je waardevolle aanvulling. Ik ben het met je eens. Doorgaans is echter het expertisecentrum al de second opinion, en nog veel vaker blijven patiënten hangen in een niet gespecialiseerd ziekenhuis. Immers: de meeste mensen komen met vage klachten bij de huisarts die hen doorverwijst naar de specialist in het ziekenhuis "om de hoek". Daar waar je al direct door huisarts bent doorverwezen naar het juiste expertisecentrum, dan heeft een second opinion inderdaad veel minder zin, maar ik vrees dat de meeste mensen niet dat geluk hebben.