Erover praten, hoe doe jij dat?

Hallo Otto,

Direct na diagnose van mijn zeldzame vorm van kanker was ik een eenzame patiënt en raakte daar somber en geïsoleerd door. Gelukkig herkende ik zelf de gevolgen daarvan op tijd en moest daar iets aan doen, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn gelieven. Nu ben ik in oorsprong een verlegen mens dat lang heeft moeten leren om assertief te zijn. Na een harde leerschool ben ik dat nu wel. De enige manier - voor mij persoonlijk, dat is bij elk individu anders - om die eenzaamheid als patiënt op te lossen was: ... naar buiten treden ... je 'gewondheid'  en eenzaamheid laten zien ... en er over praten! En dan niet alleen met professionele hulpverleners maar ook met mensen in je directe omgeving.

In het begin is dat moeilijk, ik was echt bang en heb er nachten wakker van gelegen! Je geeft jezelf soms letterlijk bloot, ook aan mensen die je nog nooit hebt gezien en gesproken. Maar heb je als patiënt eenmaal die berg beklommen dan wordt het wel makkelijker om over meerdere hobbels te springen.

Ik ben begonnen met de mensen in mijn omgeving eerlijk en open te vertellen over wat mij overkwam. Ik benaderde hen met zichtbare littekens/verminking, dus we hadden gelijk gespreksstof. In het begin moest ik vaak de medisch/technische kant uitleggen van mijn kankersoort, maar gaandeweg begon men te begrijpen dat ik behoefte had aan reflectie, ook op moreel gebied. Je merkt soms weerstand bij mensen, maar vaak is men blij dat jij over je kwaal begint. Juist omdat het voor anderen zo moeilijk is om te begrijpen wat jou bezig houdt en er (nog steeds) schroom is om over kanker te praten. Het hoeven niet altijd 'zware' gesprekken te zijn, met een gezonde dosis zelfspot en humor kom je ook al een heel eind en wordt het praten over kanker wat meer in het normale getrokken.

Ik ben direct en open in mijn benadering van mensen en probeer eerlijk en nuchter te zijn als ik praat over mijn ervaring met kanker. Als ik merk dat men er zich ongemakkelijk bij voelt, vraag ik door ... hoe kan ik dat gevoel wegnemen? Ik praat niet om te klagen ... maar om mijn ei kwijt te kunnen, uit te leggen waarom ik bepaalde dingen doe of laat en anderen gerust te stellen! Ik meld ook dat men kritisch tegen mij mag zijn en alles mag zeggen; ik ben immers geen kasplantje dat beschermd moet worden. Kritiek helpt mij beter met mijn ziekte om te gaan. Het zorgt ervoor dat je niet gaat zwelgen in zelfmedelijden en het houd je bij de les. Natuurlijk moet je tegen die kritiek opgewassen zijn. Als ik eerlijk ben ... vraag ik ook eerlijkheid terug! En daar moet je dan mee kunnen dealen.

Op dit moment ben ik actief in het lotgenotencircuit. Ik merk op dat er nog veel verborgen leed is, mensen zich in de steek gelaten voelen, eenzaam zijn. Niet zozeer voor medisch/technische zaken, want daarmee kun je artsen en zorgverleners lastig vallen. Maar juist op het vlak van verwerking, omgaan met emoties, familiaire en praktische problemen.

Het is niet makkelijk voor een patiënt om met gevoelens te koop te lopen, je kwetsbaar op te stellen; er wordt snel geoordeeld dat je klaagt en zeurt... Maar het kan jou enorm opluchten en helpen om er over te communiceren. Op welke manier dan ook, met bekenden en onbekenden, op schrift of in een goed gesprek, zelfs via social media.

Je staat er niet altijd bij stil, maar bedenk: één op de drie mensen die op dit moment bij jou in de buurt zijn heeft te maken met kanker! Grote kans dus op een geanimeerd gesprek. En wie weet ontmoet je een lotgenoot die  jou begrijpt en tot steun kan zijn. Dan heb je veel gewonnen, en kun jij anderen in de toekomst helpen met hun verwerking van een ziekte als kanker.

groetjes, jac.

Boosheid, verdriet, angst, onzekerheid. Ook ik herken het. Er over praten is niet altijd even gemakkelijk. Het is niet altijd even fijn om je zwakke kant te laten zien. Je wil niet zeuren. Je wil het je familie niet moeilijker maken. Voor hen is het vaak ook al moeilijk genoeg. En toch wil je graag gehoord/begrepen worden. Ik vind het makkelijker om met lotgenoten erover te praten. Zij herkennen het vaak. Ook heb ik veel van me afgeschreven. Gewoon geschreven wat er op dat moment in me om ging. Ik heb ook steeds zoveel mogelijk aan beweging gedaan. Als was het in het begin maar een klein stukje wandelen. Veel in de buitenlucht. En onbewust is er ook veel verdriet weggestopt. Het accepteren dat het niet meer is zoals het was vind ik ook moeilijk. Dat ik door lymfoedeem in mijn armen beperkingen heb. De simpelste dingen moet je soms anders gaan doen. Het is echt weer leren en accepteren. Hiervoor heb ik contact met een medisch maatschappelijk werkster. Het zal best wel goed komen maar het is heel veel geduld hebben. En geduld moeten hebben vind ik soms ook lastig. 

Antoinet

Praten heeft mij echt goed geholpen en dat doet het nu nog steeds. In de allereerste plaats met de mensen in je directe omgeving maar ook daarbuiten, zoals de huisarts, bedrijfsarts, iemand van personeelszaken, maatschappelijk werk en noem maar op. Niet iedereen kan deze gesprekken aan, maar je kweekt enorm veel begrip. 

Ik praat gemakkelijk en schrijf alles vanaf het moment dat prostaatkanker in november 2017 bij mij is vasgesteld. Bezoek aan een psychologe heeft goed geholpen de ziekte goed te bespreken. Psychologe kwam in beeld tijdens de moelijke momenten.

Goede afleiding is het blijven werken na de ingreep in februari 2018 goed geweest. Je kunt dan beter alles van je afpraten en ouwehoeren met je collega's. De eerste maanden werd de kanker een obsessie. Naarmate de tijd voorbij gaat wordt het veel minder.

Af en toe lees ik mijn geschreven dagboek. Dan kijk ik ervan op wat er allemaal is gebeurt in de periode van november 2017 tot oktober 2018.

Beste lotgenoten!

Herkenbaar en ook niet. In mei 2016 belde mijn uroloog, die mij steeds had verwaarloosd, bijna in tranen op met het bericht dat ik Oudjaar 2016 nog net kon halen. Mijn kanker is de meest agressieve vorm van prostaatkanker, uitgezaaid in weke delen en botten. Mijn rechterbeen was enorm gezwollen door de lymfe metastasering. Per etmaal deed ik 400 vingerhoedplasjes onder enorme pijn. Meerdere specialisten zeiden dat dit wel einde verhaal was. Opeens werd elke plas onmogelijk door kankerdoorgroei naar de blaashals en er kwam niets meer uit. We bespraken euthanasie met de huisarts, omdat de vooruitzichten godgeklaagd slecht waren en genezing er niet meer in zat. Ik vertelde dit onze beste vrienden en hij nam per acuut de benen, zij bleef ons trouw. Ik berichtte het mijn overbuurvrouw, die opeens haast had en moest koken voor de kinderen. Ze zei dat ik positief moest denken en sedertdien ontloopt ze mij, maar als ze er niet omheen kan, dan groet ik haar en komt er een flauw groetje terug. De score werd dat twee personen mij kennelijk heel erg eng vonden met die kanker. Alle overige buren waren meteen alleraardigst en gingen in de weer, waarbij er een kwam met natuurgeneeskrachtige stenen en mij ermee volhing. Ik geloof er niet in, maar liet het gebeuren, want het was haar bijdrage! Dat verpest je niet met afdoen. De geplande dood door euthanasie, ging niet door, omdat ik werd opgenomen, toen ik werkelijk niet meer naar de WC kon en ik per acuut in oktober 2016, behoudens een buikprik met hormonen, een suprapubische katheter ontving, die d.m.v. een slang onder mijn navel tot aan februari dit jaar, de urine leidde naar een been opvangzak. En die mocht echt iedereen bekijken.

Dat was dat. Met de SPK liep werkelijk alles fout en het zou neerkomen op 1,5 jaar getob. Ook dat berichtte ik werkelijk iedereen, want ik stond ook wel een met een losgeschoten slang in de metro en zelfs een keer bij Burgerzaken, alwaar de reparatie ter plekke tussen alle mensen om me heen, diende te worden gerealiseerd. En niemand keek ervan op. Onze co-dochter van 21 jaar kwam en zei: "dat krijg je door roken nietwaar" en stapte over naar haar plannen voor studie in het buitenland, waarna we nooit meer iets vernamen. Hoeveel rookte ik? Amper nu en dan iets, maanden niet. Het zijn er 2 per dag en daardoor had ik de kanker niet ontwikkeld, maar door levenslang gruis in de urine, die niet te verhelpen bleek. En bij die drie afwijzingen bleef het. Lucky, Lucky boy!

Een bevriende priester ging meteen over naar gebedsintentie voor de gehele kerk, waar ik nu en dan kom, zij het erg weinig. Mijn vriendenkring was zorgzaam, kwam, belde en sprak bewondering uit, die mij niet toekomt, want ik had redenen om te leven. We reden als het even kon naar het hondenstrand. Daar was een jaar tevoren onze Herdershond verstrooid. We kwamen een jong stel tegen, die twee honden - net als wij dat deden - in zee lieten zwemmen. In in de best aangename winterlucht januari 2017. Een gesprek ontstond, waarin ik aangaf dat we nooit meer een hond konden nemen, omdat mij de dood wacht. Zij bood meteen aan dat ik een andere hond zou nemen en mocht ik overlijden, dan nam zij hem/haar over. Deze jonge mensen, zijn thans boezemvrienden. Al onze vrienden en bekenden leven mee, bellen op en toonden ooit ongeloof in wat me overkomt. Een van de vriendinnen bood aan om executeur testamentair te worden, want die had ik dringend nodig. Ze doet van alles voor mij, maar ik kan het redelijk zelf regelen en veel hulp bleek niet nodig, maar er viel iets van me af, toen de acte was gepasseerd in het notariskantoor. Mijn boezemvriend op 200 kilometer afstand, belde elke avond op om te vragen hoe het ging. Ik kon elke dag mijn verdriet en zorgen delen, vooral voor wie ik onverzorgd achterlaat, mijn partner met wie 49 jaar gehuwd.

Om het de executeur niet lastig te maken ging ik al mijn abonnementen opzeggen. Daaronder een dagblad met naam, dat geen genoegen nam met de opzegging en eindeloos bleef bellen of ik niet weer een abonnement zou willen nemen en ging doorlopend te ver. Ik zei tenslotte maar: ik neem uw krant niet meer, omdat ik DOOD GA. Toen pas drong door dat ik die krant niet meer kon lezen. En zo waren er meer voorvallen.

Toen ik mij meldde bij een belangwekkende organisatie voor prostaat kanker patiënten werd mij onomwonden gemeld dat mannen liever hun tong afbijten, dan erover te willen spreken en iets te ondernemen. Dat blijkt te kloppen, want op kanker.nl kom ik vooral partners van prostaatkanker patiënten tegen. Hun echtgenotes en hun kinderen, of zijzelf onder anonimiteit. Ik ken dus geen lotgenoot. En wil ik dat wel? Wil ik doorlopend in een hoek liggen jammeren tot de dood mij eindelijk pakt? Nee dus! Ik bleef mijn vrijwilligerswerk verrichten en tot tevredenheid van de mensen, die ik aandacht mocht schenken. Nu ik dat moet minderen, mailen en bellen beperk, blijf ik van de meeste iets horen. Maar, gaandeweg mijn slopende ziekteproces, mocht ik rekenen op steun, begrip, aandacht en hulp. En mogelijk komt dat door mezelf.

Mijn keuze werd snel om het te vertellen en erbij te melden dat ik geen gejammer en geklaag wil. Mijn inzet werd om het te vertellen en dat bleek genoeg te zijn, men staat me praktisch bij en klagen doe ik weinig of niet. Dit lot heeft mij gepakt, ik zit aan de onderkant van de statistiek en heb gewone pech. Mensen blijken uit zichzelf bereid om gedoseerd te vragen hoe het gaat, wat er wordt gedaan en begrijpen er een klein deeltje van, want oncologie is een moeilijk vak en verandert doorlopend met nieuwe ontdekkingen. Voor mijn kanker is dat  immuuntherapie en PSMA-lutetine-177 behandeling in ontwikkeling. Ik wist één ding zeker: ik zou mijn leven voortzetten, om de definitieve genezing een kans te bieden. Zover kwam het nog niet. Het werd verschrikkelijk gedoe met die SPK, die mijn lichaam begon af te stoten en besloten werd om de blaashals te ontdoen van die kankerdoorgroei, maar de rest, die zo is uitgezaaid, dat laten we zitten en onderdrukken we door mijn testosteron te reduceren en dat loopt nu fout. Een uroloog hierover: "als je PSA oploopt, stop er dan maar mee". Mijn eigen uroloog deelt die mening niet en binnenkort gaan we verder met andere stoffen om die kanker te bedwingen. Liever: binnen de perken te houden, zolang dat mag lukken. Genezen kan niet meer.

Mogelijk leef ik niet 6 maanden met kanker, maar 6 jaren. En wat kan er in tussentijd veel gebeuren! Is dit dan mijn succesverhaal? Ja, dat is het. Klagen doe je een enkele keer en voor het overige, probeer ik alles wat ik tevoren ook deed te blijven doen, al gaat dat erg moeizaam nu en dan. Ik had snel door dat klagen je niet erg veel oplevert. Waarover moet je klagen? Over gruwelijke pijn? Over alles wat die kanker met je uitvreet? Over ingrepen en 24 narcoses? Over al die vergaarde kennis, die je in nachtelijke uren rond je kanker bestudeerd? Natuurlijk niet. De technische kant van mijn verhaal, wordt door niemand begrepen. Ik kwel er niemand mee. Ik droogde in de zomer van 2016 de tranen van mijn vriendinnen. En liet ze zien dat je door het behandelproces heen moet en je eigen rituelen daarbij laat meehelpen en dat blijken er vele. Bij mij dan. 

Ik klamp niemand aan, ik zeur niet, maar ik vecht me erdoor heen en zelfs dodelijke kanker blijkt te wennen, als je elke seconde tot GOUD verklaart, waarin je het leven mag leiden met wie er nog voor je zijn. Men komt uit eigen beweging naar je toe met de vraag hoe het gaat en een kort antwoord werkt goed. Daarna doe je de dingen, die binnen een vriendschap passen. Al je vrienden knappen ervan op, indien wordt begrepen, dat je je leven intensief leidt en niet doorlopend de dood en de ellende erbij roept. Men vindt dat niet aangenaam en het brengt je niet verder. Empathie is niet afdwingbaar en de mooiste empathie is die, welke spontaan tot je komt.

Pijn kent geen bovengrens en dat heb ik in volle omvang mogen ervaren. Er zijn momenten van zwakte. Dat is iets wat iedereen feilloos aanvoelt. Dan roept een andere buurvrouw: "ik bel snel op voor een kopje koffie." Ik vind daarin steun. Het gaat eindelijk weer eens over wat de ander treft, ontslag, ziekte, verlies van partners en alle zaken, die we met elkaar bespreken en de daverende lach, ja, die zit daar ook bij en waarom niet? 

Erover praten, hoe doe ik dat? Door er NIET over te praten en er te zijn, zoals ik was, weliswaar dodelijk ziek, maar geestelijk dezelfde man. De ene dag zien ze mij voorbij komen met duidelijke kankerpijn en moeheid. De andere dag is dat er even lekker niet! Voor geen van beide modi is dringend empathie en steun nodig. Wat belangrijk is voor mij, is dat men het weet en ik altijd, als het zwaar wordt kan bellen of langskomen. Dat is mijn levensmotto ook. Klaag niet tot je dood bent, maar aanvaard dat het leven ook jou kan grijpen met die vreselijke kanker. Ordinaire pech dus. Waarom al die anderen wel pech en ik niet? Het is behoudens een persoonlijke ramp, waarin ik de dood onder al ogen zag, een fenomeen dat je, wat aan de jonge, kant het leven gaat kosten. Of ik hulp nodig heb, vraagt men in het ziekenhuis. Nee, dat is niet nodig. Ik wil geen betaalde hulp, maar wel die uit het hart van mijn vrienden komt. Daarnaast is partner ernstig ziek en moet ook daar aandacht naar uitgaan. Aandacht, die ik zo ruimschoots heb mogen ontvangen en nu is de beurt aan de ander. Vind ik. Maar wie ben ik? Er is wel iets, waaraan ik grote aandacht heb geschonken. Dat is het aanbod van mijn huisarts om me te helpen als het echt niet langer gaat. Een veilige gedachte en die zal ik zeker gebruiken, maar mijn ontdekking is dat ik, net als elke ander, mijn grenzen kan verleggen. Ik doe dat nu dus ook en iedereen weet het van me. Het is heerlijk als men spontaan opbelt en even vraagt hoe het ervoor staat. Maar moet ik moeite doen om te vermelden dat ik kanker heb en het kort red? Dat het plotseling kan mislopen? Moet dat wel? Nee, denk ik, want waar ik ook kom in mijn stadsdeel, in elke winkel weet men wat er speelt en is men allerliefst voor me, zomaar. Om maar te stoppen is mijn eindconclusie dat hoe minder ik zeur en jammer, des te meer is mijn vriendenkring mij nabij. Onlangs zei een lieve vriendin dat zij zich ervan bewust was dat ze dan wel geen kanker had als ik, maar er wel beducht voor was en ook wel eens zou kunnen worden gegrepen door die slopende ziekte. Zoveel erkenning! Meer hoef ik niet na 3 jaar lijden. En als daar nog drie jaar lijden bijkomen, dan is het ook goed, want van iedereen mag ik er op mijn moment uit stappen. Ik hoop dat moment nog lang voor me uit te mogen schuiven en neem alle vreselijke behandelingen voor lief en dat is omdat ik van dit leven houd. Ook met die kanker! Ik haal Oudjaar 2019 en wie weet wat er nog meer voor me inzit. Daarmee heb ik het te doen. Ik had een goed bestaan, waarin alles zich heeft voorgedaan. Mijn leven in geleende tijd is een wondermooie toegift op dat gelukkig, maar wat kort bestaan. Ik zorg ervoor dat mijn partner na mijn overlijden, mijn vrienden ook naast zich kan vinden. En ook dat lukt wonderwel. Binnenkort gaan we maar eens naar het strand en als er niemand is, schreeuw ik het uit en vraag de branding om genade. Of ik schrijf in het zand de woorden: Heer, ontferm u over mij. En dat doet deze dan ook, door mij in deze positie rijkelijk te voorzien van aandacht, die zomaar komt. Zo praat ik erover, maar wie ben ik? Een helder denkende academicus vol rationaliteit? Of door de kanker een geteisterde, magere man met onderdrukte paniek? Niemand, die het antwoord heeft en dat lijkt mij ook niet zo nodig. Ik ben er nog en mijn vrienden zijn er ook en dat is goed.

Sander66

Ik vind het erg moeilijk om over mijn baarmoederhalskanker te praten. Ik zit nu in de periode dat het definitief vast staat dat ik “het heb”, en dat er wat aan gedaan gaat worden. Het wordt zo echt nu, ik kan het niet meer “weglachen” of lekker zwartgallig over praten, want het gaat over MIJ...... pffffff ik vind dít al erg moeilijk..... En iedereen zegt: vragen hoor, als je wat nodig hebt.... maar ja, niemand kan mij zomaar een kankervrij lijf teruggeven... 😢

Gelukkig heb ik een fantastische man en geweldige ouders, die mij gewoon voor het blok zetten, zodat ik móet blijven praten, en dat lucht ook nog op ook...... 🤔  En ik heb voor aanvangvan alles, mijn eerste tatoeage laten zetten; “ Never lose h🎗pe” Dat is weleen anker voor me, zo s nachts, als ik weer eens wakker lig te piekeren..... 

Sterkte allemaal. Ik hen straks/morgenochtend mijn MRI ivm mogelijke uitzaaiingen.... 🙄😏