Hoe houd jij je hoofd boven water?

Openbaar gesprek
19 april 2013 om 12.13,
gewijzigd 3 januari 2015 om 09.53
75 x gelezen
Als je kanker krijgt, komt er erg veel op je af, dat weten we allemaal. Als je niet oppast, kun je gemakkelijk ten onder gaan aan alle spanning en emoties. 
Wat doe jij om je ziekte hanteerbaar te maken? 

13 reacties

Ik heb als motto: er is niets aan de hand totdat het tegendeel is bewezen.

Wat ik daarmee bedoel is:
Zolang iets niet zeker is, kun je er ook geen echte actie op ondernemen.
En je zorgen gaan zitten maken in de zin van "wat als dit" en "wat als dat" is zo ontzettend contraproductief en je draait daar zo'n negatieve spiraal mee in. Plus dat in de zenuwen zitten om iets waarvan later blijkt dat het helemaal niet nodig was, zo ontzettend zonde is van je tijd.
Maar ik moet er wel bij zeggen dat ik er jaren over heb gedaan voordat ik dit hier achter kwam en het kon toepassen.

-Otto-

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Ik had in een paar maanden tijd zoveel kennis en ervaringen in het medische circuit opgedaan, dat ik al snel het verlangen voelde daar iets mee te gaan doen. Ik maakte al die ellende toch mee,  dus waarom zou ik daar anderen niet mee helpen. Zodoende heb ik mijn ervaringsverhaal opgeschreven, zo'n negen maanden na de diagnose, zie: http://www.spks.nfk.nl/darmkanker/ervaringsverhalen/_pid/content1/_rp_c… werd ik ook vrijwillger bij de SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

En omdat ik actieve mensen miste op het darmkankerforum (darmkanker.info/forum) ben ik daar zelf steeds actiever geworden. Vooral na de training telefonisch lotgenotencontact die ik volgde als vrijwilliger merkte ik dat mij dat wel lag. Een verborgen talent. Het geeft heel veel voldoening om te merken dat lotgenoten zich echt gesteund weten door het forum. 

Wat begon uit een soort idealisme ('wereldverbeteraar'), bleek mezelf ook heel goed te doen. Het doet mij heel goed positieve dingen te doen met alle negatieve dingen die ik noodgedwongen meemaak. En ik ontdek nieuwe kanten van mezelf. Een soort last-minute carriere. Dus het mes van actief zijn in de kankerbeweging snijdt echt aan twee - of zo je wilt, drie - kanten. 

Bovendien is daar ook nog het aspect van de afleiding. Ik ben zoveel en intensief bezig met van alles, dat ik niet eens tijd heb om me zorgen te maken. Zorgen maken is immers verloren energie. Of, met Loesje: zorgen moet je niet maken, maar doen.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hoi Lydia,
Wat voor mij en mijn vriend heel goed werkte was het maken van aantekeningen (zijn vader was zo behulpzaam dat altijd te doen), bij de dokter, specialist, na een opname of na een controle etc. Zodat we zo min mogelijk hoefden te onthouden, het stond immers op papier.
Verder in het dagelijks leven inderdaad wat Otto zegt: zo weinig mogelijk zorgen proberen te maken! De beperkingen en angsten accepteren en leven bij de dag en genieten van elke dag. Maar dat is inderdaad makkelijker gezegd dan gedaan :-)
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Opschrijven is vaak een heel goed middel. Wat je hebt opgeschreven, vergeet je niet meer, dat geeft rust. In het begin maakte ik wel een lijstje vragen voor bij de arts, maar ik schreef de antwoorden niet. Omdat ik toch dingen vergat, ben ik ook de antwoorden gaan opschrijven. Heel handig.

"Zo weinig mogelijk zorgen proberen te maken" hoe doe jij dat?
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Dat is nog best lastig opschrijven... Maar voor komt het 'zo weinig mogelijk zorgen maken' ongeveer neer op:
- Van de dingen waar je geen invloed hebt, accepteren dat ze zijn zoals ze zijn, je kunt er vaak niets aan veranderen.
- Vertrouwen hebben in de toekomst, (ik geloof dat je aan kunt wat er op je pad komt, ook al is het niet leuk).
- Genieten van de dag van vandaag! 
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Als aanvulling op Vlinder (hoe doe je dat: weinig zorgen maken):
- Eerst terug naar de kern: Wat is er nu en feitelijk aan de hand (los ven de gedachtenspinsels er omheen)
- En als het je dat weet, vervolgens gaan bedenken welke actie je zelf kunt uitvoeren om hier iets aan te doen (en die actie ook daadwerkelijk uitvoeren zodat je zelf de regie hebt)

-Otto-

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Hallo Lydia,

Ik ben heb eerst vreselijk zitten janken met mijn man en kinderen maar daarna kwam gelijk het punt ok DIT gaat mij niet klein krijgen, acceptatie helpt. Alle drempels eruit geschopt en het openbaar maken naar iedereen, je staat versteld wie er dan allemaal voor je klaar staan. Als het toelaat probeer te blijven werken en doe heeeel veeel leuke dingen, blijf genieten. Je moet het onaangename met het aangename combineren. Ik heb een blog geschreven die staat op mijn website www.brk-bbk.nl en dat helpt enorm. Nu schrijf ik 1 x per maand erop en dat is ook goed.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Dank je, Barriebar, voor je reactie. Ook jou verhaal getuigt van kracht. Je geen slachtoffer voelen van je situatie, maar aan je situatie een positieve draai geven. Je laat zien dat je invloed hebt op wat de kanker met je kan doen. 
Het doen van leuke dingen herken ik. Ik heb ook gemerkt dat als je je met hart en ziel richt op leuke dingen, je gewoon minder tijd/ruimte over hebt om je op nare dingen te richten. Het werkt bij mij heel goed!

Mooi zoals je verwoordt dat je je bewust heel open opstelt en wat voor effect dat heeft op anderen. En inderdaad, van je afschrijven, zoals jij doet in een blog, werkt vaak heel goed! Ik merk ook vaak dat het verwoorden van wat ik meemaak, doorgaans om anderen van mijn situatie op de hoogte houden, of in posts op een forum, mij helpen om mijn gedachten en gevoelens op een rijtje te zetten. Dat helpt mij ook weer.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Mijn vriend en ik hebben vanaf het moment van diagnose elkaar beloofd om maar vooral alle positieve aspecten te benoemen. Hoe slecht het ook allemaal is, er zit misschien toch een klein positief puntje aan.
Tijdens de behandeling heb ik het er soms best wel heel moeilijk mee gehad maar dan was mijn vriend daar die mij erop wees om zoveel mogelijk positief te blijven.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Positiviteit kan je idd helpen 'je hoofd boven water te houden'. De goede dingen blijven zoeken. Al is het, denk ik, ook belangrijk alle narigheid van je af te kunnen praten, je hart te luchten. Want soms is het gewoon even (of wat langer) zwaar. Maar als ik dat zelf doe, sluit ik doorgaans toch weer af met iets positiefs. Dat helpt.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Dat van me af praten is iets waar ik nogal moeite mee heb. Tijdens de chemo had ik daar geen problemen mee. Je bent kaal en iedereen ziet gelijk wat er met je aan de hand is. Nu mijn haar weer groeit en het leven doorgaat merk ik dat ik steeds meer gesloten word. Het leven gaat tenslotte ook gewoon door en wil niemand lastig vallen met mijn onzekerheden.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
je moet het niet zien als iemand er mee lastig vallen veel mensen ervaren het zelfde als jou en het van je af schrijven of er met andere over praten kan een hoop onzekerheden bij je weghalen

positief zijn en de positieve dingen blijven zien is ook heel erg goed en die te benoemen maar er zijn ook negatieve dingen en onzekerheden en daar moet je ook niet je hoofd voor in het zand steken want  ook dat soort dingen zijn erg belangrijk
 
ook dat soort dingen horen bij het verwerken dat je ziek bent of was

denk dat we allemaal wel eens een moment hebben gehad dat we het even niet meer zagen zitten en dat we het gewoon ff heel hard wilde uitscheeuwen waarom ons al die shit overkomen is

groetjes brigitte
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Vanaf dag 1 heb ik een dagboek bijgehouden. Elke dag schrijf ik er wat in. Soms zijn het meerdere pagina's per dag, een andere keer zijn het een paar zinnen. Onlangs heb ik het helemaal teruggelezen. Eerder kon ik dat nog niet.
Ik herken er bepaalde patronen in, verdriet, kwaadheid, teleurstelling en meevallers. Die zelfreflektie maakt me rustig en het relativeert. Het geeft je kankerverhaal een soort geschiedenis. Zo van; dat heb ik gehad. Die lege blaadjes die nog overblijven, dat is de toekomst; leeg, onschuldig en blanco.
Ergens in de eerste weken na mijn diagnose heb ik in dikke letters en onderstreept getypt: ik mag dan kanker hebben, de kanker heeft mij niet!
Dat is een zin geworden waar ik veel steun aan heb. Ik probeer zoveel mogelijk het leven te leiden dat ik voorheen ook had, en dat lukt me mentaal steeds beter, ondanks fysieke beperkingen. En wat er in de toekomst gaat komen; we wachten het wel af.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36