KANKER MAAKT EENZAAM

Beste Willy,

Ook al heb je een fijne partner, of zoals in mijn geval een zoon en schoondochter, vrienden en vriendinnen…..ze kunnen luisteren en begrip tonen  maar ze hebben ook een eigen leven en dat is ook goed. De kanker blijft bij ons en  dat voelt soms heel eenzaam. 
Sterkte!

Elly

Hi Willy,

Heel herkenbaar wat je schrijft! Ook mijn kanker is ongeneeslijk en dat maakt het inderdaad zo moeilijk, je onzekere toekomst.Klopt dat mensen en partner dit ook moeilijk vinden om over te praten immers je partner wil jou niet verliezen maar moet wel machteloos toezien en mensen weten vaak niet wat ze moeten zeggen omdat ze geen ervaring hebben met het gevoel dat het bij jou teweeg brengt. Ikzelf zit in een  besloten groep van Hematon op Facebook mbt mijn kanker Mutiple Myeloom en ervaar daar veel steun en informatie. Er zijn allerlei besloten groepen voor diverse kankersoorten. Misschien is dit ook wat voor jou. Niemand vindt het daar erg als je er steeds over wil praten en allemaal begrijpen ze het want ze zitten in het zelfde schuitje. Ik zelf heb er zelfs een “sister” aan over gehouden waar ik vaak telefonisch contact mee heb en ook al een keer gezellig mee heb geluncht. 
sterkte en dikke knuffel van mij 

Anja

Hoi Willy,,,ieder individu ervaart het op zijn eigen manier,,,ook ik sta er mee op en ga er mee naar bed,,de gedachte dat we ongeneeslijk zijn is een deel van ons leven geworden net als denken, lachen, huilen of praten,,,het hoort er nu eenmaal bij vanaf de 1e minuut dat we het slechte nieuws te horen hebben gekregen,,,8 januari j.l. was het alweer 4,5 jaar geleden van dat nieuws,,,er zijn vanaf 8-8-'17 alweer heel wat minuten voorbij gegaan,,,,nee eenzaam voel ik me niet,,,over de ziekte praat ik makkelijk over ook weet ik dat wanneer de medicatie niet meer aanslaat,dat het aflopende zaak is,,,,niet dat ik gelovig ben en dat ik hierna naar een paradijs ga ofzo,,,er zal best iets zijn, en het zal er wel fantastisch zijn want er is nog nooit (bij mijn weten)iemand terug gekomen,,,,,net als je zegt Willy,,we hebben nu nog nergens last van,,nou ja op een scheur in de bot na dan,,,maar dat is weer genezen, mijn vrouw zit er erger mee dan ik zelf ,,,maar we zijn dan ook een hecht team ,,,ook alweer vanaf 1980 en in 1983 werd ze mijn echtgenote,,,,time fly when you have fun,,,,we kunnen  makkelijk over de ziekte praten,,,ook op mijn werk ,,niet dat het een dagelijks gesprek is, dat wil ik ook zelf niet,maar wanneer een collega iets wil weten dan kan ik er vrij makkelijk over praten,,,,ik kan niet zeggen dat ik eenzaam ben ,,,,het 1e jaar van mijn diagnose was wel vreemd en met de gedachte dat het einde snel zou naderen,,en dan heb ik ook nog een uroloog die zegt tis afgelopen,,tis gebeurd,,,de gek,,,er waren mensen bij mij in de buurt die ook te horen hadden gekregen dat ze deze verschikkelijke ziekte ook hadden en dat sommige mensen na een paar weken er al niet meer waren,,maar ik voelde me nog zo fit en had nergens  last van,,,na het 1e jaar voelde ik me nog super,,,,en ik zag mijn kleindochter opgroeien,,,die scheet is alweer 5 ,,,ik heb en natuurlijk je moet de ziekte accepteren want je moet verder,,, gisteren nog heerlijk een lange wandeling van 10 km gemaakt,  dit had onze dochter georganiseerd bij een hotel in het Drentse Witteveen,, daar kregen we een lunchpakket mee en een korte uitleg over de route,,,onze kleindochter was op de step en onze dochter liep met een jonge pup van 4 maanden (een mix van Duitse herder en Golden retriever) vol energie,,,,het is niet te geloven maar we zijn 5 uur onderweg geweest,,zelf had ik nog een rugzak mee met water voor de hond en water om zelf koffie te maken als ik de bossen in ga heb ik altijd een brander bij me waar ik spiritus, hout en zelfs op kan BBQ,,,,we hebben een heerlijke dag gehad

Eenzaam zou ik worden als ik er niet meer ben

mvg Roelie

Beste Willy,,,zo he,,,, Ik ben heel blij voor je dat er zoveel uitzaaiingen verdwenen zijn,,ja de psma pet scan is een heel vernuftig iets,,, fantastische uitvinding,,,,

Willy jij praat het liefst veel over de ziekte,,,,wat dacht je van een praat groep,,,volgens mij kun je dat ook vinden op kanker.nl,,,,maar het bestaat wel,,,,hopelijk kun je op die manier ervaringen delen met lotgenoten,,,,,heel veel sterkte Willy

groetjes Roelie

Hallo Willy,

Fijn dat je hier toch je ei kwijt kunt ;-)

Ik herken wel de eenzaamheid, ik denk de meeste kankerlijders wel, al dan niet in de palliatieve fase. En ook al heb je nog zo veel lieve mensen om je heen, iemand zonder kanker kan niet precies begrijpen hoe het voelt. Mijn eigen partner begint er ook nooit over tegen mij, want hij hoopt dat als ik er zelf niet over begin, dat ik er dan niet aan denk. Hoe zou ik dat kunnen? En als we er wel over praten, sparen we elkaars gevoelens. 

Ik vind dat intussen (na 4,5 jaar kanker) prima, dat is hoe wij er mee om gaan. Liefdevol samen, maar kanker niet meer op de voorgrond. En ook ik kan hier mijn ei kwijt, ik heb hier vriendschappen gesloten ook, en ik kan hier altijd rekenen op begrip. 

Ik ben trouwens ook lid van een besloten Facebookgroep van Longkanker Nederland, maar vind daar zeker niet wat ik hier vind (meestal updates van ieders scans en uitslagen). Ik heb ook een tijd deelgenomen aan een lotgenoten-gespreksgroep bij een Inloophuis, maar die is opgeheven omdat de groep 'te lang liep'. De meesten waren genezen, tsja. Beetje raar was dat.

Hoe dan ook: op Kanker.nl is naar mijn mening altijd een begripvol, luisterend oor. Sterkte met alles! XXX

 Hi Frie

Gelijk heb je . D'r zijn , wat kanker betreft , wel een aantal sites ( DUOS , bv ) boordevol nuttige informatie , maar als praatgroep , en wederzijdse uitwisseling van ervaringen is kanker.nl onovertroffen .
En ik ben ervan overtuigd dat , niet alleen voor mij , maar voor veel anderen deze forums een heel grote steun betekenen .

gr , Willy

Jazeker, Willy, kanker maakt eenzaam, ook als je niet alleen bent. Des te meer als je niet te genezen bent. En helemaal als jij erover zou willen praten en je omgeving niet. 

Ik praat er wel over, ik kan niet anders. Want zoals je zegt, het is er altijd, elke dag, de hele dag. Dan kunnen anderen er wel over zwijgen, maar jij hebt toch ook je behoeftes? Vertel het maar, dat je je eenzaam voelt. Eis je ruimte op en gun het mensen om dichtbij jou te komen. Dan kun je ook weer makkelijker interesse opbrengen voor de verhalen van een ander. Want alléén maar over kanker praten, dat wil je vast zelf ook niet.

En inderdaad, hier zijn mensen die hetzelfde meemaken en die jou kunnen steunen. Ik zie jou tot nu toe alleen in gespreksgroepen. Misschien kun je eens wat blogs gaan lezen en daarop reageren. Een volgende stap kan zijn dat je zelf een blog begint. Mijn ervaring is, dat je daardoor mensen hier echt leert kennen, meer dan in de gespreksgroepen. Ik heb daar enorm veel steun aan en het is ook fijn om anderen te steunen.

Sterkte,

Hanneke

Beste Willy,

Je hebt gelijk. Ik kan niet anders dan dat bevestigen. Je hebt hele mooie waardevolle reacties gekregen en dat je deze site 'ontdekt' hebt wordt/is waardevol voor jou. Hier kun je eigenlijk alles kwijt wat je kwijt wilt of waarover je wilt praten. Altijd een luisterend oor...

Ik heb het geluk gehad ruim één jaar na mijn behandeling (fysiek kon ik niet eerder) met oncologietherapie te mogen beginnen. Daar iemand ontmoet met wie ik meteen ik klik had en een bijzondere vriendschap kreeg. Verschillende kankers, maar beide met een niet zo rooskleurige prognose. En ja, alleen met haar kon ik écht over alles wat met kanker te maken had praten. Nooit was het teveel, vervelend of wat dan ook. En ja, hier heb ik datzelfde mogen ervaren. Eéns mijn eerste blog, heel voorzichtig, en aansluitend ging een wereld voor me open. Medeleven, geen medelijden, altijd een luisterend oor, herkenning, ervaringen van anderen, tips, en wat al niet meer. 
Hier vind niemand je gek, mag je zeggen wat je wilt en zo vaak je wilt. Over eenzaamheid, angst, behandelingen, goed nieuws, bijwerkingen, noem maar wat, alles.

Wens je sterkte,

Lieve groetjes Hebe

Goedenacht aan alle lezers,

Ben nu al aan mijn derde kanker sinds begin 2016.Jaja ik verzamel ze. Je kan best andere zaken verzamelen hé. Nu word 

ik behandeld voor uitzaaiingen van de urether.Het is hard maar stelselmatig aanvaarden we het. We worden weer op pad gestuurd. Mijn man en de hele bende. De 4 jongens en hun lieve echtgenote en de kleinkinderen . We gaan ervoor en beleven innige lieve intense momenten. 8 januari.is mijn jongste gehuwd. Ze hebben het huwelijk vervroegd wegens mijn situatie. Het was zo emotioneel en bewust beleefd. Ik heb in de mis viool gespeeld samen met mijn zoon die me met de piano begeleidde  en 2  van mijn schoondochters hebben gezongen. We hadden samen ons projecten. Ouders van de bruid waren overgevlogen uit Kroatië. Zo dit is mijn getuigenis. Kanker maakt plaats vrij voor mooie momenten.Liever kwaliteit dan kwantiteit. Goede nacht lieve lezers

Catherine uit België 

Beste Willy,

Niemand kan precies voelen wat jij voelt en vrienden kunnen zich ongemakkelijk voelen om erover te praten. De orde van de dag is gauw in beeld. En dat is goed.

Niet iedereen wil erover praten. 

 Dit forum biedt de mogelijkheid je hart te luchten. Ik denk dat er meerderen zijn die dit zo voelen. Niet iedereen heeft een meevoelend netwerk om zich heen.

Beste zielsverwanten,

Vooreerst dank je lieve Willy van je antwoord. Als je bewuster leeft ervaar je mooie momenten. Ik zou het zeker liever anders willen maar het is nu zo en wil er het beste van maken. Ik zit volop in de chemo. Ik dank iedere morgen en avond dat ik een mooie dag gehad heb of zal hebben. Dat houdt me recht. Ik zie meer de zin van het leven in als vroeger. Ik heb jullie verhalen gelezen en dat doet pijn. We moeten samen er voor elkaar zijn. We hebben nog zoveel te bieden.

Dank U aan jullie

Catherine

Goedemorgen 

Ik kan me daar helemaal in vinden 

Kanker pakt zoveel van je af dat kunnen andere zich niet voorstellen 

Ook omdat je van de buitenkant niks ziet 

Maar inderdaad mensen durven er moeilijk over te praten 

Misschien kunnen we er samen is over praten 

Ik hoor het wel 

Heel veel sterkte en kracht de komende tijd 

Eens, kanker maakt eenzaam,

daarvoor was ik echter ook al eenzaam. Ik heb kanker en CPTSS, het is niet te combineren.

ik ben zo geïsoleerd , heb het wel gedeeld met een goede vriendin en zusje, het blijft zo eenzaam voelen. Gewoon uitleggen hoe moe je bent. Zien hoe je gezin reageert op je verlangen om erover te praten maar eigenlijk kunnen ze niet snel genoeg de deur uit zijn. Ik begrijp het wel maar het doet ook pijn, want ik wil ook wel eens weg van deze kanker. Maar dat gaat niet…

Hallo Willy en andere lezers,

ik kreeg op basis van mijn profiel het advies hier ook eens rond te neuzen. Kom ik toch al een aantal "bekenden" tegen. Ik wil jullie niet gaan lastig vallen met "ons" verhaal, maar hoe waar is dit. Wij maken dit nu al voor de tweede keer mee. Deze keer in een heel andere sociale omgeving. Of het ligt aan ons, of het ligt aan de kanker.

Groetjes, Hannes

Hallo Allemaal.

ik zit nu midden in de verwerkings fase, heb erg veel last van me benen die willen niet meer..

heb 4 chemokuren gehad en 14 betralingen.

erg lastige om te accepteren allemaal en een drukkebaan hebben,

Absoluut. In drie jaar tijd heb ik denk ik nog maar één of twee keer mijn verhaal kunnen doen aan mensen die niet mijn artsen waren. Mensen worden het "moe" om ernaar te vragen, je "ziet er goed uit" en dus kan er in hun hoofd niets aan de hand zijn en je probeert je gewone leven te leiden omdat je dat graag wil, maar tegelijk bevestigt dat blijkbaar de anderen in hun idee van "niets aan de hand".

Ik vind zelfs bij het ziek zijn geen mensen met wie ik een klik heb. Beland ik in het ziekenhuis, dan kom ik altijd bij een hoogbejaarde op de kamer (wel zo handig voor de verpleegsters, dan kan ik mee wat opletten), jongeren hebben hun eigen beweging (aya), gezinnen worden in de watten gelegd maar wat met alleenstaande volwassenen? Telkens ik de vraag stel, is het antwoord "lotgenotengroepen!!!". Nou, die bestaan niet in mijn buurt. 

En dus draag ik al drie jaar mijn ziekte in stilte en word ik gek, neerslachtig en begin ik me af te vragen waarom ik nog moeite zou doen. Heb ik dan geen vrienden. Jawel! Maar de beide ouders van mijn beste vriendin overleden aan kanker en zo ook de papa van mijn beste vriend. Zij willen deze ervaring dus begrijpelijk niet meer meemaken (ik ben ongeneeslijk ziek). 

Ik ben verwarrend aan 't schrijven, maar dat is ook omdat ik me zo ellendig alleen voel. En ik al zoveel geprobeerd heb om erover te praten, maar mensen het afwimpelen, een ander onderwerp zoeken, weglachen ('t is toch niet erg, ge staat hier toch nog),... Ik hoop hier te lezen hoe anderen hiermee omgaan en zo nog een aantal handvatjes te vinden! Dank alvast x .

Hallo lotgenoten 

er bestaat ook het Helen Dowling instituut in verschillende steden waar je kunt praten met gespecialiseerde oncologische psychologen 

voor het geval je in deze groep niet vind wat je zoekt qua steun en begrip etc 

Heel veel draait, lees ik hier, om de missende communicatie met elkaar?

Zelf ben ik naaste, maar mijn vader wil het er zelf niet zo over hebben. Dus daar doe ik dan aan mee. Vind ik prima dat de kanker niet op de voorgrond staat, want nu gaat het redelijk. Maar als we het dan over wat praktische kankerzaken hebben dan zijn het ook halve gesprekken, waardoor ik met open eindes zit in mijn hoofd. Deels zal dat ook de machteloosheid zijn, daar waar ik geen grip kan krijgen op zaken, aangezien ik niet zelf de patient ben (ook nooit hoop te zijn) Daarin voel ik me wel eenzaam. En als ik thuiskom van visite moet ik de nasleep weer processen en kan ik niet echt ventileren.