Positief effect chemotherapie bij alvleesklierkanker

janneke87
Openbaar gesprek
10 mei 2016 om 08.16,
gewijzigd 5 augustus 2018 om 10.57
16801 x gelezen
Hallo,

4,5 maand geleden is mijn vader gediagnosticeerd met alvleesklierkanker in de staart van de alvleesklier, met uitzaaiingen in de lever en waarschijnlijk in de longen. Hierbij kregen we sterk de indruk dat het hopeloos was en dat gezien het stadium waarin mijn vader zat, we niet heel veel tijd zouden hebben. Al vrij snel na de diagnose is mijn vader gestart met een 'lichte' chemotherapie, waarvan hij weinig klachten heeft. Daarbij heeft hij zijn voedingspatroon aangepast en aanvullende supplementen gekregen, hiervoor is hij ook onder behandeling bij een arts die naar zowel de reguliere als niet-reguliere geneeswijzen kijkt.

Afgelopen maand heeft mijn vader voor het eerst weer een scan gehad na de diagnose en we hadden het niet durven hopen, maar alle tumoren zijn kleiner geworden, zowel in de alvleesklier als in de uitgezaaide gebieden (afname van 25-30%). Hier zijn we natuurlijk super blij mee, aangezien dit voor nu het beste nieuws was wat we konden krijgen. In het ziekenhuis hadden ze dit ook niet verwacht (ze leken hier verbaasd over te zijn), daar hadden ze het namelijk alleen over het remmen van de groei of zorgen dat de tumor stabiel blijft.

Ondanks dat het misschien onterecht is, krijg je toch weer een beetje hoop na een dergelijke uitslag. Ik zoek veel op internet naar informatie van mensen met een soortgelijk verhaal. Ik merk dat ik weinig kan vinden over deze situatie, vandaar dat ik op dit forum terecht ben gekomen. Het ziekenhuis waar we nu zitten is geen specialistisch ziekenhuis en we hebben niet echt een idee waar we nu staan. Zijn hier mensen die ook ervaring hebben met alvleesklierkanker die na chemotherapie minder werd? Ik weet dat elke situatie weer anders is, maar ik heb het gevoel dat er misschien mogelijkheden zijn waar we niet aan denken. Ik lees voornamelijk dat chemotherapie ingezet wordt om klachten te verminderen en de tumoren minder snel te laten groeien, nergens lees ik iets over dat chemotherapie ook echt de tumoren verkleint, zoals dit bij mijn vader het geval is. Graag verneem ik of hier mensen ervaring mee hebben.
Reageren

29 reacties

Beste Janneke,

Zoals je zelf al aangeeft is elke situatie weer anders. Van belang lijkt mij dat je vader onder behandeling komt van een ziekenhuis dat wel een specialisme in alvleesklierkanker heeft.

Ook bij mijn vrouw zijn, mede dankzij de zware chemokuur met folfirinox, de tumoren kleiner geworden en de tumormarker gedaald. Hoe het ons tot nu toe is vergaan kan je nalezen in mijn blog https://www.kanker.nl/rob_w_e/blog.

Onlangs zijn wij naar aanleiding van een interview met Casper van Eijck, oncoloog in het Erasmus MC en de enige hoogleraar die alvleesklierkanker als specialisme heeft, begonnen met kurkuma en dat heeft zeker een effect. Wat het effect op de tumoren is kan ik niet beoordelen maar mijn vrouw heeft sindsdien haar eetlust terug en valt niet meer af, ze is vrolijker, heeft meer energie en heeft zich de laatste zes maanden nog niet zo goed gevoeld.

Heb je hier wat aan of roept deze informatie juist vragen op?

Sterkte de komende tijd


Rob

Laatst bewerkt: 22/06/2018 - 11:12
Reageren
Hoi Melanie,
In de biologische winkel koop ik kurkuma longa en zwarte peper. Per 250 gram kurkuma meng ik er een zakje gemalen zwarte peper doorheen. Destijds heb ik bij Pit & Pit (een Belgisch bedrijf) een apparaatje gekocht waarmee je zelf capsules kan afvullen.

Is dit de informatie waarnaar je opzoek bent?

Vriendelijke groet

Rob
Laatst bewerkt: 19/06/2018 - 15:29
Reageren
Hallo Rob.
bedankt voor je reactie.
Zoals ik begrijp maak je dus zelf capsules.
Ze zijn namelijk ook te koop alleen weet ik niet welke dan goed zijn. Of denk je dat zelf maken beter is? Was dit op advies van de arts?
Bij ons in het ziekenhuis kunnen ze ons maar weinig vertellen over kurkuma.
Groetjes Melanie

Laatst bewerkt: 22/06/2018 - 07:40
Reageren
Was destijds een tip van Casper van Eijck die stelde dat bij alvleesklierkanker een chemokuur een beetje voor de BĆ¼hne is en dat kurkuma met zwarte peper net zo effectief is.

Er zijn nu veel capsules te koop in allerlei winkels. Sommige claimen een tot 168 keer verbeterde opname door het lichaam. Volgens mijn homeopaat is ten eerste niet duidelijk hoe die claim is te rechtvaardigen maar is het maar zeer de vraag dat als het al waar is of dat dan goed is.

Voor mij is het een zaak "the proof of the pudding is in the eating".

Wil je nog meer weten dan verneem ik dat graag

Groet

Rob
Laatst bewerkt: 22/06/2018 - 11:12
Reageren

Ik ben wat laat maar jehebt me nieuwsgieriggemaakt naar kurkuma en zwarte peper. Zijn die capsules te koop?? En waar??opdit moment na whipple van 2 nov.jl. voel ik mij goed maar heb preventieve voorstel chemo geweigerd kies voor kwaliteit nu alles verwijderd is. Maar zou misschien wel wat met kurkuma willen proberen graag je antwoord grt jolande gaat alles goed met jou??

Laatst bewerkt: 27/10/2022 - 15:44
Reageren
Hoi Janneke,
Voor iedereen anders of toch niet?
Ondertussen zit ik al aan 17 maanden na de diagnose van uitgezaaide (lever en botten) pancreaskanker in de staart. De laatste scan van 2 weken terug gaf een status quo aan. Al een reden voor iedereen; dokter, verpleging en wijzelf voor een uitgeladen rondedansje in de kamer. En ook zo verwarrend positief dat iedereen zoiets had en wat nu?

Je verhaal is wel herkenbaar voor mijn eerste 9 maanden. Vooral de tweede scan na 4 maanden en de 3de scan na 9 maanden gaven een daling aan en het krimpen van de tumoren in pancreas, lever en botten. Ik kreeg de eerste maanden folfirinox (zware chemo) en daarna folfiri (minder toxisch). Het volledige schema is terug te vinden op https://vanuitdebuik.wordpress.com/de-behandeling/.. Wij zelf reageerden toen voorzichtig hoopvol. In die tijd ben ik ook hier terecht gekomen op zoek naar lotgenoten met dezelfde positieve resultaten. Gewoon om te weten of ik wel hoopvol mocht zijn. De dokter hield me toen wel met de voeten op de grond. De verkleining van de tumoren is echt heel uitzonderlijk en de kanker is er nog steeds, he.

Desalniettemin, ben ik er vandaag nog steeds na 26 chemo's, in goede conditie en volop vakantieplannen aan het maken voor de komende zomer. Ik krijg ook steeds meer de indruk dat de dokters niet goed weten wat ze met me aan moeten maar dan positief gezien. Ik doe (voorlopig) bewust geen alternatieve therapieƫn. De resultaten zijn dus "volledig" te danken aan de behandeling. Als het eten lastiger wordt, ga ik ook starten met kurkuma. Maar, de nood is er (nog) niet. Ik ben ook al terug 10 kg bijgekomen nadat ik er 20 was afgevallen.
Ik ben ondertussen wel hoopvol geworden maar ik heb ook een beetje losgelaten omdat het kon.

veel hoopvolle groeten en sterkte,
Elke
Laatst bewerkt: 22/06/2018 - 11:12
Reageren
Hoi Janneke,
Ik heb/had alvleesklier kanker aan de kop met een vergroeiing in de poortader
Ik was niet operabel op 02-01-2015 en had wat ze noemen kanker fase 4
in maart 2015 ben ik begonnen met chemotherapie en na 4 kuren was de tumor ruim een centimeter geslonken waardoor de specialisten een mogelijkheid van een Whipple operatie zagen wat leidde tot een volledige verwijdering van mijn tumor...je mag dus gewoon hoop hebben om je aan vast te houden
mijn hele verhaal vind je terug in mijn blogs
houd hoop want het is pas over als het echt over is
Laatst bewerkt: 22/06/2018 - 11:12
Reageren
Hoi hoi

ook ik heb alvleesklier kanker met uitzaaiingen in de lever maar bij mij zit de tumor op de kop
Eind november werd er gezegd dat ik hooguit nog 3 tot 6 maanden had ik ben er nog steeds en voel mij goed
bij mij waren de uitzaaiingen in de lever ook minder geworden het vreemde daarvan is dat ik bij mijn vorige consult aan een vervangende oncoloog de mijne was op vakantie had gevraagd of uitzaaiingen Ć¼berhaupt weg konden gaan
hij legde toen uit dat kanker en uitzaaiingen en littekenweefsel op een foto er zwaart uitzien
maw als de kanker weg is wordt het litteken weefsel dus op de foto ook zwart
het enigste wat ze konden zien was of het groter werd of gelijk bleef
bij mijn eerst volgende consult met eigen oncoloog kreeg ik te horen dat de uitzaaiingen volgens de radioloog met een zekerheid van90% kleiner waren geworden
je snapt dat ook ik verbaasd was ik zij dat ook tegen mijn eigen oncoloog zij had hier geen verklaring voor
in de eerste instantie blij en weer hoop ik heb haar dan ook de vraag gesteld of ik dan toch genezen kan worden waarop zij nee zij
grote teleurstelling bij ons ook ik heb het zelfde gevoel als jullie weet nu werkelijk niet waar ik aan toe ben de tijd zal het leren zal ik maar zeggen valt niet mee he?
ik zou het fijn vinden om elkaar af en toe te chatten over onze bevindingen heel veel sterkte en probeer er nog wat van te maken hoe moeilijk ook


Groetjes maruschka


Laatst bewerkt: 05/08/2018 - 10:57
Reageren

dag Janneke 

ik weet niet hoe de toestand nu is. Zie dat het bericht al wat ouder is. 

Bij mijn vrouw is ook alvleesklier kanker geconstateerd en niet operabel. De tumor zit in het middendeel. Ook zijn er drie lymfen met uitzaaiingen. Momenteel heeft mijn vrouw 9 chemo's gehad. Na de zesde chemo is er een ct scan gemaakt. We hadden 25% kans op stabilisatie maar gelukkig vertelde de oncoloog dat de tumor en lymfen aan het krimpen zijn. De tumor is van 16mm naar 5mm gekrompen. 

De oncoloog is hier ook verbaasd over. Naast chemo neemt mijn vrouw ook Liposomale curcumine, vit C en glutathion in. 

Ook neemt ze elke dag 12 druppels THC en smooties met heel veel fruit ( o.a papaya) en wat eten betreft volgen we zoveel mogelijk het moerman dieet. 

We gaan door met zowel de chemo en onze eigen inbreng. 

 

 

Laatst bewerkt: 13/05/2019 - 13:46
Reageren

beste TD 

mijn vrouw heeft een combi chemo van paclitaxel met gemcitabine. Dit is een minder zware chemo. THC gaat bij mijn vrouw heel goed samen met de chemo.Ze volgt niet de Rick Simson methode maar neemt per dag ongeveer 15 druppels THC (strong)  Ze gebruikt Liposomale curcumine. Dit is de sterke variant van kurkuma in vetbolletjes. Volgens de informatie komt dit direct in je bloedbaan en bereik je de tumor beter. Je kan dit op internet bestellen. Ook liposomaal vit C is een goed middel om in te zetten ( volgens de geleerden). 

groet , Piet 

Laatst bewerkt: 09/06/2019 - 18:13
Reageren

Beste Amore, dankjewel voor je antwoord en geweldig dat het zo goed gaat met je vrouw. De liposomale curcumine neemt mijn man ook, al heb ik begrepen dat je dit niet tijdens de behandeling moet nemen. Onze oncoloog is geen voorstander van THC, omdat het niet wetenschappelijk bewezen is, daarom hebben we het nog niet aangedurfd. Bang voor wisselwerking. Ik hoop dat de krimp doorgaat bij je vrouw. šŸ’ŖšŸ¼

Laatst bewerkt: 10/06/2019 - 09:29
Reageren

beste TD 

Oncologen zijn hier inderdaad geen voorstander van, bang als ze zijn voor claims. Het is moeilijk wetenschappelijk  aan te tonen omdat er meestal wel chemo wordt toegediend. De specialisten blijven dan ook graag op hun paden en wijken daar niet vanaf. Dit heet met een net wordt defensieve geneeskunde. In de VS en Canada worden hectares volgezet tbv de medicinale cannabis. Dit doen ze niet voor de lol. Nederland loopt hierin achter . Kwestie van tijd dat het erkend wordt als een geneesmiddel. 

 

 

Laatst bewerkt: 10/06/2019 - 12:23
Reageren

Hoi Jan,

Uit je bericht wordt mij niet duidelijk naar wie je op zoek bent. Als jij contact wilt hebben met een specifieke deelnemer dan kan je het beste in het menu de optie 'Personen zoals jij' selecteren en dan bij 'Gebruikersnaam' het alias van degene waar jij contact mee wilt hebben.

Laat even weten of dit bericht je heeft geholpen.

Hartelijke groet

Rob

Laatst bewerkt: 13/09/2022 - 08:00
Reageren

Meer over Alvleesklierkanker

Meer over Alvleesklierkanker