BCG blaasinstillaties en corona vaccinatie
Ik heb lang gezocht naar info i.v.m. naderende datum vaccineren en BCG-blaasspoelingen.
Hoe waardevol deze info is weet ik niet precies, maar ik ben blij dat ik iets gevonden heb.
Helaas kwam ik toen ik info wilde vragen bij mij specialist niet verder dan de dame aan de telefoon die mij verwees naar het RIVM. Op mijn vraag of ze daar mijn status kenden en dus zinvol konden antwoorden vertelde me ze dat zij niets wist. Doorverbonden worden met mijn arts zat er ook niet in. (Eventueel op een andere afgesproken tijd.) Helaas.
Misschien helpt het anderen ook om uit te rekenen wanneer vaccinatie mogelijk is rondom de data van de spoelingen. Want dat het slim is om niet gelijktijdig te doen was wel duidelijk.
Sterkte iedereen,
Kemay
27 reacties
Hallo Kemay (en andere lezers),
Ook ik heb met hetzelfde probleem geworsteld. Niemand is blijkbaar in staat een rechtstreeks antwoord te geven. Het bijgevoegde schema is mij ook bekend (via internet zoeken). De poli urologie adviseerde mij contact op te nemen met de GGD. Van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk dit schema besproken met onc. verpleegkundige. Ik zit in de fase van 3 mnd maintenance spoelingen. Die adviseerde nog - wanneer ik de oproep voor vaccinatie ontvang- uitdrukkelijk zelf de planning van de 1e en 2e injectie aan te geven. De planners bij de GGD zijn leken en weten niet wat een BCG spoeling is.
Houdt dus de regie zelf in handen!
Groet en succes!
Cor.-13,
Ik ben nog even benieuwd of dat gaat werken. Anders dan b.v. bij mijn ouders die een uitnodiging kregen en zelf een afspraak moesten maken, heeft mijn huisartsenpraktijk de data en tijd ingevuld en men wordt toch beleefd doch dringend gevraagd je aan die data te houden. Nu er een pauze is met vaccineren met AstraZenica (het vaccin voor mijn leeftijd) zou die datum best verplaatst kunnen worden. De wachtenden gaan tenslotte (terecht) voor. En dat zou voor mij niet best uitkomen. Ik mag eindelijk na een half jaar weer gespoeld worden en dat ga ik natuurlijk niet uitstellen.
Ik ga dus maar even mailen met de huisartsenpraktijk zodra we weten of er weer geprikt mag worden met dit vaccin. Ook nog spannend of dit vaccin in ons geval het beste is. Kom daar maar eens achter.
Iedereen sterkte en succes met het vinden van de juiste info die je nodig hebt!
Kemay
Hoi,
Ook ik heb navraag gedaan bij mijn uroloog. Het advies dat ik kreeg was dat vaccinatie geen probleem is tijdens BCG spoelingen, echter mogen ze niet gelijktijdig zijn. Zij hanteren hetzelfde advies als bij een operatie: vaccinatie mag niet binnen 2 dagen voor of na de BCG spoeling zijn.
Dit is het meest concrete advies dat ik heb kunnen krijgen.
Succes en mocht iemand nog andere info hebben hoor ook ik het graag.
Ik ben blij dat mijn 3 BCG-spoelingen precies tussen de vaccinaties inzaten. Twee weken ervoor en een ruim aantal weken erna (de 2de vaccinatie moet nog komen). Geen idee of de vaccinatie een rol heeft gespeeld bij de extra vermoeidheid die ik nu ondervind na de drie spoelingen.
Fijn dat je een rechtstreeks advies van je uroloog hebt gekregen!
Iedereen succes met de informatie van Stier73 en vorige informatie,
Kemay
Beste Kemay,
Ik ben heel blij dat je dit hebt gedeeld. Omdat ik over 2 weken weer een maintenance BCG heb (3 weken lang 1 spoeling per week) en wellicht binnenkort aan de beurt ben voor coronavaccinatie, heb heb ik in 1e instantie navraag gedaan bij mijn huisarts. Hij gaf aan dat BCG-spoelingen en vaccinatie prima samengaan. Ik heb mijn uroloog ook gevraagd of ik bij coronavaccinatie nog rekening moet houden met de BCG-spoelingen. Hij gaf aan dat dit geen problemen geeft. Ik ga echter de richtlijnen uit het advies dat je geplaatst hebt aanhouden. Nogmaals bedankt voor het delen!
Marja
Hallo Marja,
helaas weten veel huisartsen maar ook oncologen en urologen (nog) weinig van de invloed van gelijktijdige Covid-vaccinatie en BCG-spoelingen. Ik persoonlijk denk dat mijn lijf met 2 taken tegelijkertijd een fikse opdonder krijgt. Imuun moeten worden tegen Covid en het harde werk dat in mijn blaas plaats vindt bij de spoelingen. Ik heb het zekere voor het onzekere genomen en gelukkig wat ruimte rondom de spoelingen kunnen vinden voor de vaccinatie. (De tweede moet nog plaatsvinden. AstraZeneca heeft een pauze van 12 weken).
Na de vaccinatie en de spoelingen heb ik enorme last van tintelende vingers, vooral i.c.m. met hitte (douche, fohnen, een kop koffie vasthouden. Zelfs mijn lippen en tong hebben er zo nu en dan last van). Navraag bij medewerkers van deze site levert niet veel meer op dan: zowel bij Astrazeneca als bij BCG spoelingen staan deze verschijnselen niet in de bijwerkingen. ..."Bij het testen van de vaccins zaten niet of nauwelijks patiƫnten met kanker'...
(Trouwens: dank voor de uitgebreide mail die ik van dit team ontving, daar ligt het dus niet aan!)
Dinsdag een cytoscopie, daar maar eens vragen of men dit verschijnsel herkent.
Dubbel spannende dag dus.
Toch een fijn weekend,
Kemay
Goedemorgen,
Het probleem van de vaccinaties was ook bij mij een punt. Ook ik heb het redelijk kunnen plannen. Ik krijg de 2e vaccinatie twee weken voordat mijn blaasspoelingen weer beginnen
het probleem met de tintelingen: ook ik heb er last van en zeker al een maand of vier. En dan door mijn hele lijf. Dit isdus al van voor de vaccinaties tegen COVID. Ook mij is verteld dat het geen bijwerking van de bcg is. Ik laat volgende week mijn bloed nakijken of er een tekort is aan B12 of magnesium. Ook moeten mijn hormoonwaarden bepaald worden. Dit gebeurt op aanraden van de uroloog. Zij kent dit verschijnsel (lijkt op neuropathie) alleen als bijwerking bij chemo.
ik ben benieuwd wat er uit het bloedonderzoek komt. Maar dat dit niet ālekkerā voelt is zeker!
Ik ben eigenlijk wel benieuwd of meer mensen die bcg krijgen (of hebben gehad) deze tintelingen ook herkennen.
Groet en allen fijne Pinksterdagen gewenst!
Cor-13
Hallo Cor-13
Ik ben heel benieuwd wat de uitslag van je onderzoek is!
Ik hoop dat je het wil delen met ons.
De connectie neuropathie en chemo kende ik. (Zie een uitgebreid verhaal op deze site).
Sterkte,
Kemay
Hallo Kemay,
De uitslag van het bloedonderzoek gaf aan dat ik een tekort heb aan vit. D en op t randje van bloedarmoede zit. Als ik kijk welke symptomen genoemd worden bij Vit. D tekort, dan past dat helemaal in de symptomen die ik heb.
Ik heb nu capsules gekregen. Die moet ik 1x p.wk innemen.
Ik hoop je hiermee overtuigd te hebben om ook een bloedonderzoek te laten doen. Ze hebben bij mij echt een uitgebreid onderzoek gedaan. Schildklier, nieren, bloed, bloedbezinking, glucose, B12, magnesium, B6 en dus vit. D
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Groet,
Cor
Dank je Cor,
ik ben ook bezig met een bloedonderzoek, maar tot op heden geen tekorten aan vitamines. Vitamine D heb ik een tijd lang geslikt i.v.m. mogelijke werking tegen corona.
Ik wacht het even verder af en anders volgt een verwijzing naar een neuroloog.
Hoop dat de medicijnen bij je werken en je snel van het nare gevoel af bent.
Fijn weekend,
Kemay
In mijn vorige antwoord vertelde ik dat er geen tekort aan vitamine D was. Nu (doordat ik op zoek was naar andere uitslagen) zag ik dat ik veel te weinig vitamine D heb. Doorgegeven aan mij was dat alles oke was. Een foutje van 1 van de mensen in de huisartsenpraktijk. Dus ik slik weer vitamine D en heb het gevoel dat de tintelingen al iets minder worden.
Helaas is dat niet het ergste op dit moment. De blaaskanker is terug en mijn blaas moet eruit. Zit deze week echt in een rollercoaster en het lijkt soms op een droom. Straks wordt ik wakker en is er niets aan de hand! Helaas... dus niet.
Kemay
Beste Kemay,
Wat erg dat de blaaskanker terug is en dat je blaas eruit moet. Helaas zal het werkelijkheid zijn. Begrijpelijk dat je in een rollercoaster zit. Maar er zijn oplossingen, zowel een neoblaas als een stoma is waarschijnlijk mogelijk. Wat adviseert jouw uroloog? Het leven zonder blaas is anders maar het zal lukken! Moet je eerst nog chemo krijgen voor de operatie? Wanneer wordt de operatie gepland? Neem de juiste beslissingen die voor jou mogelijk zijn, stel de vragen die je nodig acht aan jouw uroloog. Ik wens je heel veel moed en sterkte de komende tijd.
Nadia
Ik kies voor een stoma, zodat ik eindelijk een keer (met nachtzak) een nacht kan doorslapen!
Ik hou jullie op de hoogte!
Kemay
Lieve Kemay,
Dat is schrikken zeg! Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd! Wie verwacht nou zo iets. Dit is behoorlijk heftig. Ik wens je alle steun toe, die je kunt gebruiken.
Groet,
Cor
Beste Kemay,
Wat verschrikkelijk voor je dat je daar nu doorheen moet. Heel veel sterkte en kracht gewenst in het komende proces.
Marja
Hi Kemay,
Dank voor je reactie. Ik ben verrast te lezen dat je last hebt van tintelende vingers. Dit heb ik nl. iedere keer wanneer ik bcg-spoelingen krijg. Ik voel de eerste 2 dagen dit bij het naar het toilet gaan. Ik heb dit verder niet benoemd in het ziekenhuis. Ik denk toch dat dit te maken heeft met de bcg-spoelingen. Overigens heb ik gelezen dat ik nu aan de beurt ben met de vaccinatie, te weten het Janssen vaccin. Dit betreft 1 vaccinatie. Omdat op 2 juni de 1e bcg van de 3-reeks weer staat gepland, ga ik net als jij ruim na de spoelingenreeks zitten voor wat betreft het vaccin. Ben benieuwd wat het ziekenhuis jou meldt t.a.v. tintelingen-verschijnsel.
Grts en heel veel succes met je scopie!
Marja
Hallo Marja,
oei, nu kom ik voor een dilemma te staan. Mochten de tintelingen wel een verband hebben met het spoelen met BCG weet ik niet of ik dit wil/moet vertellen tegen mijn arts! Ik zou het erg jammer vinden te moeten stoppen met spoelen als het inderdaad een bijwerking van BCG is.
Ik heb nog een nachtje om er over te slapen hoe ik dit ga aanpakken.
Succes met je vaccinatie (lekker, 1 keer!) en je komende reeks spoelingen,
Kemay
Beste Kemay,
Excuus. Het was niet mijn bedoeling om je voor een dilemma te zetten. Het was voor mij een verrassing te lezen dat er meerdere mensen last van tintelingen in de vingers hebben, omdat ik dat nog niet eerder ergens had gelezen. Volg vooral je eigen gevoel hierin. Nogmaals succes met de scopie!
Grts,
Marja
O jee,
jij zadelde me niet op met het dilemma! Dat deed ik zelf.
Dus excuses zijn absoluut niet nodig!
Ik ben er trouwens uit. Gewoon even over hebben met mijn uroloog!
We gaan het morgen zien.
Kemay.
Even een update:
helaas heeft men bij de cytoscopie afgelopen dinsdag een plek gevonden die men niet vertrouwt. Er volgt dus a.s.a.p. een biopsie/TURT. Jammer... het ging zo goed. Maar ook fijn dat er direct iets aan gedaan gaat worden.
De tintelingen in mijn vingers, tong en lippen hebben volgens mijn uroloog niets te maken met de BCG-spoelingen. Op naar de huisarts om uit te zoeken waar het dan wel vandaan komt. Covid-vaccinatie met AstraZeneca? Fysio? Of gewoon pech en is het nog iets anders.
Ondanks alles wens ik iedereen een fijne dag,
Kemay
Beste Kemay,
Wat erg voor je dat er helaas een plek is gevonden. Inderdaad wel fijn dat ze er snel bij zijn en dat er direct iets aan gedaan wordt. Heel veel sterkte gewenst!
Marja
Dank je wel!
Komende week maar eerst even genieten van het mooie weer.
Kemay
Hallo Kemay,
Wat een tegenvaller zeg! Maar wel goed dat je snel geholpen kan worden. Laten we duimen voor een goede afloop!
Sterkte!
Groet,š
Dank je wel!
Kemay
Kemay, mag ik vragen waar je dat concept schema gevonden hebt? En of je weet wat de reden van de periodes tussen vaccin en spoeling is?
Bedankt alvast.
Heel veel sterkte met je Turt. Ik mag 17 juni ook weer š
Volgens mij staan de antwoorden in het concept (erop klikken en dan opent het zich).
Ik heb het op deze site gevonden:
https://www.nvu.nl/verenigingsinformatie/nieuws/details/?nieuwsid=533b7ā¦
Kemay
Dank voor je reactie!
Voor mij blijft dan leidend dat onbekend is hoe de twee op elkaar reageren. Als het een bcg vaccinatie zou zijn geweest geldt de waarschuwing bij alle Covidvaccins dat deze de werking van bcg vaccin nadelig kunnen beĆÆnvloeden en v.v. Helaas is onbekend van de Covid vaccins hoe lang de verschillende stoffen werken of invloed kunnen hebben op de processen in ons lichaam en dus ook niet of de voorgestelde tussenpozen voldoende toereikend zijn om eventuele negatieve effecten wederzijds uit te sluiten. In mijn ogen een beetje koffiedik kijken van de beroepsvereniging voor urologen.
Voor mij o.a. daarom geen Covid vaccin. Mijn man heeft gisteren hier zijn eerste vaccin (Pfizer) gehad.