BCG door tekort gestaakt.....wat nu te doen?.....heeft iemand hier ervaring mee?

pie195
Openbaar gesprek
26 juni 2015 om 08.37,
gewijzigd 12 juli 2015 om 09.45
245 x gelezen
Goedemorgen ,

Ik ben sinds twee weken begonnen met mijn eerste 6 BCG-spoelingen. Nu wordt deze behandeling na 2 spoelingen voorlopig gestaakt vanwege de (Europese)tekorten van het medicijn. Zijn er mensen die hiervoor een alternatief hebben gekregen? Ik zou namelijk Immucotel willen gebruiken als vervanging totdat BCG weer beschikbaar is.

Pie
Reageren

13 reacties

Oef wat een tegenvaller. Morgen horen horen wij de uitslag van de tweede Tur operatie en horen we bij een juiste uitslag wanneer de BCG spoelingen starten. Ben benieuwd. Zit al een tijd te puzzelen over devraag of het zin heeft om de spoelingen tegengingen als je de kuur toch niet kan afmaken. Lastig dit dilemma en roept toch veel vragen en onzekerheden op.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
ik hoop dat er bij jullie nog wel wat is want ik vind het heel naar ben erg onzeker bijna angstig het is toch niet te geloven dat ze je verder niet kunnen helpen maar heb je mijn antwoord van dokter schotman gezien misschien wordt je daar wijzer van
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren

hai Pie,

Heb inderdaad de reactie van de uroloog gelezen en daarom ook het document gelezen waar ze naar verwijst. Duizelt af en toe even, morgen nog maar eens goed lezen maar hieruit blijkt dat er in ieder geval nog alternatieven zijn. Het blijft bizar dat er zo een tekort is ontstaan en waar ik nu op hoop is dat er heel snel weer een grote produktie van BCG op gang gebracht wordt door de fabrieken. Ben inderdaad ook benieuwd wat het vervolg wordt voor PMP en uiteraard ook voor jou. Mijn controle is al wat verder opgeschoven dan normaal (ipv 3 maanden nu 5 maanden) mogelijk in de hoop dat er daarna toch weer BCG spoelingen voorradig zijn.  Het blijft moeilijk te aanvaarden dat een produktieproces niet onder controle is te houden. En de grote onzekerheid daardoor voor ons (en ook voor onze urologen) maakt het er niet makkelijker op. Hopelijk volgt er snel goed nieuws en krijgt iedereen weer de spoeling die zo hard nodig is. 

Voor iedereen veel sterkte en ik blijf de berichten hierover volgen!

kiki

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Gisteren het goede bericht dat mijn man dus kan gaan starten met de BCG spoelingen. Zowel de uroloog als de planner van de spoelingen gaven aan dat zij voldoende BCG nog hebben om de eerste kuur te doen. In het verleden hebben zij eenmaal te maken gehad met een tekort maar niet langdurig. We starten 10 juli a.s.
In welk ziekenhuis word jij behandeld Pie? Ik zag dat je in Groningen woont, wij dus ook. Mijn man krijgt de spoelingen in het Refaja ziekenhuis
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Dat is dan best bijzonder gezien het Ommelander ziekenhuis ook wordt gedistribueerd vanuit het Martini ziekenhuis en dit bleek onzeker om een volledige sessie te kunnen volbrengen , ik was overigens ook ingepland voor de volledige 6 weken , wel onder voorbehoud van levering.
De vervangende spoeling wordt ook aangemaakt in het Martini ziekenhuis overigens.
Fijn dat jullie de volledige sessie kunnen volbrengen en ik ben zeer blij dat er een goede oplossing is gevonden voor mijn sessie. Veel succes en sterkte,
Pie.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ja dat is ook bijzonder, dus ik geloof pas iets als mijn man op 10-07 op de poli is en het spul wordt ingebracht. Nav jouw verhaal dus extra nagevraagd of levering zeker is. Zowel uroloog als verpleegkundige gaven onafhankelijk van elkaar hetzelfde antwoord. Wij wonen precies tussen deze twee ziekenhuizen inen het zou toch raar zijn als de ene het wel kan leveren en de andere niet.
We houden elkaar op de hoogte.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
hallo pmd

ik kreeg het pas na de tweede spoeling bcg te horen  want martinie kon niet leveren hadden niet genoeg en dan zou ik over twee weken de volgende 4 krijgen toen heeft mijn urologe er achteraan gebeld toen was het antwooord van het martinie  over twee weken komt er weer wat we weten niet voor 4 daarom zijn we op een ander middel overgegaan zodat ik een sessie van 6x krijg Dus ik vind alles maar een beetje raar
ik hoor van jullie en als ik wat weet horen jullie maar hoop voor jullie dat het goed komt

pie
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ik heb mijn eerste gemcitabine spoeling gehad was iets heftiger dan bcg ,ik ga hier 6x mee door dit word in het ozg al meer gebruikt omdat ze het zusje van umcg zijn daar word het al  langer bebruikt met goede resultaten dus we hopen maar dat dit ook goed komt
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Fijn dat er tenminste een alternatief is waar je vertrouwen in kunt hebben.

De spoeling ansich is mijn man 100% meegevallen, hij heeft weinig last gehad op de dag van de spoeling; de dag daarna was hij wat vermoeider dan normaal.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren

Meer over Blaaskanker en Nierkanker

Meer over Blaaskanker en Nierkanker