Hoe legitiem is complementaire hoop?
Mijn kanker is moeilijk, eigenlijk niet behandelbaar. De medische wetenschap, mijn arts, schrijft medicijnen voor. Die zullen niet genezen maar misschien wat tijd geven. Dan blijkt snel dat ze dat niet doen en de reguliere zorg weet nog één alternatief.
[opnieuw geformuleerd na terechte feedback van webredacteur Annemaret en peterparker:]
Complementair doe ik al van alles dat me helpt de ziekte draaglijk te houden. Maar de behandeling plus aanvullingen lijken niet opgewassen tegen de agressie van mijn ziekte.
Waarom zou ik het niet radicaal over een alternatieve boeg gooien met bijvoorbeeld nog meer autosuggestie, placebo's en middelen die alleen in de natuur zijn te krijgen, en waar ik misschien minder mee word vergiftigd?
[opnieuw geformuleerd na terechte feedback van webredacteur Annemaret en peterparker:]
Complementair doe ik al van alles dat me helpt de ziekte draaglijk te houden. Maar de behandeling plus aanvullingen lijken niet opgewassen tegen de agressie van mijn ziekte.
Waarom zou ik het niet radicaal over een alternatieve boeg gooien met bijvoorbeeld nog meer autosuggestie, placebo's en middelen die alleen in de natuur zijn te krijgen, en waar ik misschien minder mee word vergiftigd?
9 reacties
Je schrijft dat complementaire zorg genezing claimt, maar dat klopt niet. Complementaire zorg is niets meer of minder dan aanvullende zorg. Doel is patiënten te helpen ontspannen en hun welbevinden te vergroten. De nadruk ligt op ondersteuning en verbetering van de kwaliteit van leven. Voor de effectiviteit van bepaalde vormen van complementaire zorg is overigens wel degelijk bewijs aanwezig.Zie voor meer informatie https://www.kanker.nl/bibliotheek/complementaire-zorg/wat-is/714-wat-is…
Ik denk dat je in de war bent met alternatieve genezers. Die claimen wel dat ze kanker kunnen genezen. Ze bieden hun behandeling meestal aan als alternatief voor de reguliere behandeling.
Er zijn vaak misverstanden over complementaire zorg versus alternatieve geneeswijzen. Ik zou het jammer vinden als de discussie hierdoor vertroebeld wordt.
Met vriendelijke groet,
Annemaret Bouwmanwebredacteur
Dank voor je reactie.
Om precies te zijn -en ik weet dat webredacteuren precies kunnen zijn, de bibliotheekteksten zijn daarvan een uitstekend bewijs- had ik het over bepaalde complementaire acties die verbetering claimen. Ik bedoelde niet dat alle complementaire zorg genezing claimt, want dat is niet zo. Zoals je kunt lezen heb ik mezelf geparafrasserd, maar nog geen doel getroffen. Ik heb een mislukte poging gedaan om een dialoog op te zetten over de legitimiteit van hoop bij complementaire mogelijkheden, als je weet dat medisch er geen genezing of uitstel meer mogelijk is.
Want waarom zou je dan niet iets nemen of doen dat claimt dat celgroei vertraagt? En mijn vraag is dus eigenlijk: kun je dat legitiem doen? Is het legitiem om bij een medisch uitzichtloze situatie hoop te baseren op complementaire zorg? Ik weet dat het een heikel onderwerp is en ik wil niemand de kwakzalverij induwen, maar wel de zinnige afweging bij aanvullingen maximaliseren. Een mooie placebo kan ook wonderen doen en daartegen heb ik weinig bezwaar, in mijn context.
Wat denk jij?
Beste modest,
Als een reguliere behandeling niet aanslaat, je ziekte niet vertraagt of erg veel bijwerkingen geeft, lijkt het mij persoonlijk heel legitiem om jezelf de volgende vragen te stellen: a) wil ik wel met de reguliere behandeling doorgaan? en b) zijn er misschien alternatieven waar ik me prettig(er) bij voel en waar ik minder bijwerkingen van ondervind? Het is tenslotte jouw lichaam en jij bent degene die bepaalt wat er mee gebeurt.
Het al of niet stoppen met de reguliere behandeling is een hoogst individuele keuze. Het maken van zo’n keuze vraagt om een zorgvuldige afweging van wat jij in jouw situatie belangrijk vindt. Praat daarover met je arts, oncologieverpleegkundige, partner, familie, vrienden en eventueel een hulpverlener.
Dat je bij het falen van de behandeling ook kijkt naar andere behandelmogelijkheden is heel begrijpelijk. Zou ik ook doen in jouw situatie. Van andere (niet-reguliere) behandelmogelijkheden zou ik persoonlijk niet teveel verwachten – althans niet waar het om genezing gaat. Maar het staat je natuurlijk vrij om de mogelijkheden te onderzoeken en zo’n behandeling te ondergaan. Wel adviseer ik je weg te blijven van mensen die genezing claimen (en daar veel geld voor vragen). Ik snap dat hoop krijgen en houden belangrijk is, maar dit soort ‘genezers’ geeft je vaak valse hoop. En sommigen maken daarbij ook nog eens (bewust) misbruik van jouw situatie.
Je zou ook kunnen kijken of je – naast de reguliere behandeling - baat hebt bij complementaire zorg. Sommige vormen van aanvullende zorg zoals massage, mindfulness of luisteren naar muziek kunnen je misschien helpen te ontspannen, je pijn verlichten of op een andere manier je welbevinden vergroten.
In de bibliotheek hebben we een checklist staan die je kunt gebruiken in je zoektocht naar andere behandelmogelijkheden. Zie https://www.kanker.nl/bibliotheek/complementaire-zorg/wat-kunt-u-doen/6…
Ik realiseer me dat ik als webredacteur makkelijk praten heb, omdat ik niet weet hoe het is om kanker te hebben. Daarom ben ik benieuwd wat anderen tegen jou zouden zeggen.
Is er iemand die wil reageren?
Hartelijke groet,
Annemaret
Dank voor je reactie. Ik begin zonder twijfel aan het medische alternatief everolimus. De artsen blijven ook mijn dukdalf; als het misgaat, kom ik weer bij hen terecht, niet bij mijn eventuele kwakzalvers. En als er volgend jaar een onbetaalbaar immuunpreparaat op de markt komt, sta ik ook weer vooraan. Zo werkt dat.
Mijn probleem zit hem echter in
- een erg duur farmaceutisch pilletje
- dat niet geneest, zelfs mijn ziekte niet vertraagt
- best gevaarlijk is voor de resterende gezondheid
Dat klinkt niet erg veel beter dan de alternatieve kwakzalver, die me natuurlijk ook niet genezen kan. De vraag is meer: waarom doe ik mee aan die giftige mallemolen? Ik denk uit een soort wetenschappelijk verantwoorde wanhoop. Het is wat oneerbiedig naar het medisch industrieel complex maar als ik een kansspel wil, kan ik beter naar een casino. Heb ik in mijn geval waarschijnlijk meer kans om te winnen.🎲💊Ja wat een rot keuze, veel geld en geen baat? Waarom stellen ze dit voor of hebben zij nog wel hoop?
Hi Peter,
Dank voor je reactie.
Ik heb niet de indruk dat mijn hoofdbehandelaar bulkt van de hoop over mijn overlevingskansen. Het is meer onderdeel van het experimentele protocol. Eerst probeer je sunitinib en als dat niet werkt proberen we everolimus. Daarna kunnen we misschien iets immuuntherapeutisch proberen en dan is het op. In Leuven loopt een arts rond die levers transplanteert. Ik beschouw dat niet als een serieuze optie.
Ik heb gevraagd het Grote Plan eens door een andere oncoloog in 'mijn' ziekenhuis te laten vertellen. Het kan natuurlijk best zijn dat everolimus het een tijdje uithoudt, we gaan het zien. Ik begin voor mijn casus wel wat sceptisch te worden over de chemische aanpak in het algemeen. Everolimus is in mijn geval off label, experimenteel dus. Als de everolimus het niet of niet meer doet hebben we mogelijk begin 2016 een nieuwe (experimentele) medische manier met immuuntherapie. Maar dat is het dan ook wel, in Nederland.
Als dat alternatief niet werkt of het komt niet beschikbaar, blijft me weinig meer over dan keihard inzetten op alle complementaire middelen die een belofte inhouden. Daarover gaat dus eigenlijk mijn diiscussievraag. Hoe legitiem is dat, hoe lang ga je door met conventionele medicijnen en wanneer gooit men het beter over een andere boeg?
Het gekke is ook weer dat de werkzame stof in everolimus rapomycine gemaakt wordt door streptomyces hygroscopicus een bacterie die we in het zand kunnen vinden op Paaseiland, ja ik hou wel van exotisch eten. In mensen remt het stofje uit die bacterie het immuunsysteem. Is de keus dan een kluit van de juiste aarde of die chemische en kostbare producten?
Ik ben niet erg fanatiek of gedreven door kwakzalverisme, maar er bestaat natuurlijk wel zoiets als radicale remissie. Helaas wordt de discussie nog niet breed opgepakt, het leeft niet of men weet zich er geen raad mee, wil zich er niet aan branden. Ik zoek de nuance. Nogmaals dank voor je reactie dus, bij mij leeft het allemaal nog wel.
Hartelijke groet, Hans
Ik vind het lastig om te zeggen of complementaire geneeskunde echt kan helpen. Er zitten heel veel kwakzalvers en idioten die zeggen dat dingen helpen, terwijl daar geen bewijs voor is en anderzijds zijn er ook dingen die misschien wel kunnen helpen, maar niet goed uitgezocht zijn. Ik ben zelf hulpverlener. 80% van wat helpt, is de relatie die je hebt met je cliënt en dat je gelooft in wat je doet. Die andere 20% is de methodiek. Dat is misschien appels met peren vergelijken. Mijn vrouw is natuurgeneeskundige, geeft Reiki en Aura healingen, Ki trainingen om in je kracht te komen. Mensen hebben er baat bij, maar zou dat het stukje 80% zijn? De goede relatie met de klant?
Je hebt de hele rigoureuze diëten die je levensvreugde zwaar ondermijnen, ik weet niet of ik dat zou kunnen. Ik vind het al lastig om suiker te minderen. Maar als het erom spant, misschien lukt het me dan wel. Je zou nog wel eens met de patiëntenvereniging contact op kunnen nemen om te horen of zijn methoden kennen die helpend zijn. Voor de meeste vormen van kanker is er wel een patienten vereniging en daar zit vaak veel kennis. Aarde van het Paas eiland, ik weet het niet. Het klinkt vergezocht, maar wie weet is er daar iets wat wel helpt. Sylvia Millecam moest gras eten en piano spelen van haar alternatief therapeut.
Ik wil je vooral veel sterkte, kracht en wijsheid wensen, dat je een voor jou goeie weg vindt.
Succes!
Peter
H