Last van smaakverlies bij Pazopanib
Ik heb (uitgezaaide) niercelkanker sinds 2010. Moet nu ivm groei en vermeerdering uitzaaiingen aan de pillen. Heb 1,5 kuur student gedaan. De sutent heeft gewerkt (uitzaaiingen geslonken of stabiel) alleen de bijwerkingen zijn dusdanig dat het niet meer verantwoord is. De arts wil daarom in januari gaan starten met pazopanib.
Heeft iemand ervaringen met dit middel en zou die ze willen delen. Vragen als: had u voor pazompanib nog andere middelen? Werkt het? Hoe lang al? Bijwerkingen? Student slik je 4 weken op en 2 weken pauze. Pazopanib moet iedere dag, maar ik kan me voorstellen dat dit ook af en toe gestopt mag worden.
Heel graag een reactie op deze vraag. Ik ben in feite onzeker/bang voor deze overgang omdat je weet dat de Sutent werkt en dat van dit middel maar moet afwachten.
Jos
Heeft iemand ervaringen met dit middel en zou die ze willen delen. Vragen als: had u voor pazompanib nog andere middelen? Werkt het? Hoe lang al? Bijwerkingen? Student slik je 4 weken op en 2 weken pauze. Pazopanib moet iedere dag, maar ik kan me voorstellen dat dit ook af en toe gestopt mag worden.
Heel graag een reactie op deze vraag. Ik ben in feite onzeker/bang voor deze overgang omdat je weet dat de Sutent werkt en dat van dit middel maar moet afwachten.
Jos
12 reacties
Ik zie dat je nog geen reacties hebt gekregen op je dringende vraag. Als reacties uitblijven kun je de vraag ook stellen aan mevr. Schotman https://www.kanker.nl/discussiegroepen/43-blaaskanker-en-nierkanker/2380-stel-je-vraag-over-blaaskan... Mogelijk kan zij je vraag beantwoorden en onzekerheden omtrent het middel wegnemen.
Groet, Rita.
Groet, Jos
Jammer dat je lijf niet zo goed tegen sunitinib kan, vooral als die wel iets goeds doet. Ik heb het een half jaar gebruikt, met pittige bijwerkingen en zonder enig resultaat. Everolimus na twee maanden idem. Er zijn er veel van, van die -nibjes, momenteel gebruik ik 20mg/d axitinib (Inlyta), waarschijnlijk met vergelijkbare resultaten. Ik put me wel uit om de bijwerkingen met alle natuurlijke middelen te lijf te gaan. Ik weet dat er voor mij weinig/geen geneesmiddelen bestaan dus ik geef niet snel op.
Helaas kan ik je niet uit ervaring verder helpen over pazopanib. Wel op andere wijze.
Als je in Google zoekt met de opdracht site:kanker.nl pazopanib kom je tegen wat er hier op de site is te vinden. In het Engels zul je veel en veel meer vinden. Jouw soort gezochte antwoorden en reacties vind je ook bij de Amerikaanse site Smart Patients.
Daar vind je ook veel meer (ex-)gebruikers.
En zoals Rita al zei, vraag dr Schotman. Succes met je queeste, c
Groet Jos
ik hoop hje iermee een beetje te hebben geholpen.
met vriendelijke groet, Wim van Tricht
Dag Wim52
Dank voor je hoopgevende reactie.
Ik slik nu 2 keer 400. Meeste last heb ik van mijn maag, ondanks maagbeschermer Ranitidine. Nu, na een week slikken, de hele dag door een zeurend gevoel.
Om de hoeveel tijd heb jij een scan? En heb je dan ook pre en post hydratie ivm maar 1 nier?
ik heb elke 6 weken bloedonderzoek en aansluitend gesprek met mijn oncoloog alsmede de uitslag van het bloedonderzoek. Elke 3 maanden krijg ik een ct scan met voorafgaand bloedonderzoek en een week later uitslag hiervan en gesprek met mijn oncoloog. Ik heb geen hydratie voorafgaand of na de scan, mijn nier functioneert gelukkig erg goed en verdraagt de contrastvloeistof en de pazopanib tot heden ook erg goed.
met de dosis van 400 Mg heb ik geen last van maagklachten maar is de remmende werking op de tumoren erg goed en zijn ze al langere tijd stabiel. Ik was eerst in het LUMC Leiden onder behandeling maar ben vorig jaar overgegaan naar het VUMC Cancer Center.
vriendelijke groet, Wim
nog even een aanvulling op je eerdere vraag. Tijdens bijvoorbeeld vakantie of bijzondere gelegenheden mag ik terug naar een halve dosering (ter voorkoming van eventuele diarree).
vriendelijke groet,
Wim
Hartelijk dank weer voor je heldere antwoorden. Ik kan er wat mee!
Hartelijke groet
Jos
Afgelopen woensdag had ik uitslag van de scan. Alle uitzaaiingen waren geslonken. O wat was en ben ik blij!
Ik moet nu nog 14 dagen rustig aan doen ivm leverwaardes. Woensdag weer prikken daarop en de woensdag daarop weer en dat overleg met oncoloog over vervolg. Eerste optie is nu als alle waardes goed zijn ik weer met de pazmpanib ga beginnen, alleen halve dosis (van 800 naar 400).
Wordt vervolgd!
wat goed de Pazopanib goed aanslaat en dat de uitzaaiingen zijn geslonken maar ook vervelend voor je dat de leverwaarden verhoogd zijn. Nu hopen dat je na het bloedprikken weer mag starten met de Pazopanib, zoals je weet gebruik ik dagelijks 400 Mg, de uitslag van mijn laatste scan (vorige week) was opnieuw goed, alles stabiel en mogelijk zelfs weer 1 mm geslonken! Bij mij heeft de 400 Mg dus ook goede resultaten!
groeten Wim
Mooi nieuws Wim! Stabiel en ietwat slinken is een mooi resultaat! Hopelijk houd je het vast. Ik ken hier iemand op de site die al jaren pazopanib slikt met goede resultaten. Kijken of we het allemaal vol kunnen houden tot er een middel komt dat van kanker een chronische ziekte maakt. Maar ja, dat duurt nog wel even. Nu geniet ik even van de pauze. Kom weer (met kleine stapjes) wat aan, moet wel oppassen met teveel doen en smaak komt beetje terug.
Ik hoop jou te blijven horen en ik houd je op de hoogte.
Hartelijk groet Jos