Niersparende tumor verwijdering ja of nee en waarom ligt keuze bij patient?
De vraag is gesteld, ik lees meer niersparende ingrepen en vragen. Wat doen wij na 2 endoscopische pogingen de tumoren te verbranden? Keuze is 1. biopt onder narcose en afwachten op GROEI of 2. narcose, buiksnede en tumoren verhitten tot deze zijn geslonken en eigenlijk weg. Consult verliep aan einde dag en gehaast en de keuze werd naar ons geschoven! Alle argumenten aangehoord en toch niet kunnen kiezen. Wij zijn geen oncologen en lopen dus met die tumoren rond tot WIJ BESLISSEN DIE TUMOREN WEG TE LATEN HALEN D.M.V. OPERATIE. MIJ LIJKT DIT EEN TAAK VOOR DE ONCOLOOG EN NIET VOOR ONS. Is het verantwoord om een patient met delier en amnesie op te zadelen met deze absurde vraag? De keuze ligt nu bij mij als partner, maar als ik positief adviseer tot operatie en dat gaat fout, dan heb ik er weer een schuldgevoel bij, nadat partner is gemold in verpleegkundig traject rond knie prothese. Daardoor hebben wij al levenslang en er werd geen enkele aandacht aan besteed. Ik merk dat HAAST een factor in de besluitvorming wordt en krijg het er benauwd door. Wat mij NIET ontging is de perceptie van oncoloog. Deze zag in mij slimme en jongere academicus, die de zaak wel overziet, maar dat ikzelf zo het een en ander heb, is niet gevraagd, ook ik kan dit besluit NIET nemen. Ik schrok hiervan enorm! Ik dacht dat er voldoende ervaring is om de patient juist te informeren en de discussie NIET te sluiten. Dat de kanker patient met alle denkbare steun wordt begeleid is helemaal niet het geval, ik kan het uitzoeken dus. Enige weken nadien, ben ook ik alle informatie alweer kwijt en heb geen overleg met oncoloog in belangwekkend instituut. Daar wordt met geld gesmeten naar comfortabele omgeving en nevenactiviteiten, die ons NIETS BRENGEN. Ik wil dat het geld gaat naar patientbegeleiding en alle tumult er omheen is dan kolderriek. Dus: luxe bouw ziekenhuis, folders en restaurants, aardige gastvrouwen, geldverslindende marketing en NOG STEEDS GEEN DAADWERKELIJKE BEGELEIDING PATIENT IN NOOD. Ik wil die kanker kwijt, al is dat in een aftandse kantine! Ik vind dat de zorg toch weer onder de maat is, de artsen snel geirriteerd en matig luisterend en de kwestie overlatend aan een multi morbide man van 76 jaar, co-incidenteel multi-morbide! Tot welke grens moeten wijzelf besluiten, waar dat in feite niet kan? Ik schrik ervan dat het gesprek verloopt als ware je consult gericht op vragen omtrent kromme tenen, maar het betreft een zaak van leven en dood en dat merk ik niet zo bij die heren op! Is dit vervreemding van patient emotie en kennis van zaken? Is dit door drukte? Door kosten besparing? WIE WORSTELT MET DEZE VRAGEN EN LOOPT MET TUMOREN ROND? sas1947
16 reacties
Er zijn nu ziekenhuizen die de robot [da vinci] gebruiken, 6 sneetjes, de fabrikant van dit apparaat zegt wel: dat de chirurg veel ervaring moet hebben, minstens 250 per jaar, en bij 500 p.j is de chirurg ervaren.
dus......... Inderdaad, het is heel moeilijk, de juiste beslissing te nemen.
Je moet steeds vechten tegen alles. voorbeeld: nu 5 weken wachten op de uitslag van mijn controle, nu dit nemen we dus niet. Veel wijsheid gewenst!
Een enerverend relaas, ik herken wel de machteloosheid. Zeker die van de nauwst betrokkene, jij dus.
Ik loop weliswaar niet meer met een tumor rond maar met uitzaaiingen en ik worstel op een andere manier met dat soort vragen. Dat het soms beter kan met empathie in de zorg, en hulp bij zware beslissingen ben ik wel met je eens. Maar jullie zijn de stuurman en de kapitein, beide niet in mint condition.
Het goede nieuws in jullie geval is dat er kennelijk medisch een keuze is en die zou ik zo goed mogelijk benutten. Iemand schreef ooit in haar profiel: Strijdbaarheid en kansen grijpen. Maar wat kun je doen? Ik weet natuurlijk niet alles van jullie maar ik denk hardop.
- Vanwaar die tijdsdruk? Heeft de kliniek haast, deze oncoloog, medische redenen misschien? Hoe erg is het om x weken/maanden medisch niets te doen?
- Ik neem altijd dit soort gesprekken op en meld het even van tevoren. Ik luister ze vaak drie of vier keer af. Die consulten/gesprekken zijn een heel waardevolle bron van informatie en het loont om daarmee zorgvuldig om te springen. Die arts heeft over mij persoonlijk nagedacht, besproken met collega's, vaak verschillende opties afgewogen en dat onthoud ik nooit in een keer. Achteraf hoor en begrijp ik veel meer, en het is inefficient om twee keer hetzelfde te laten vertellen.
- Waarom zou je het inderdaad niet gaan uitzoeken? Kost energie enzo, maar verder geen reden om een beslissing aan anderen over te laten. Het is jullie leven. Ik vermoed dat je wel in staat bent om alle kansen en risico's van optie 1 en 2 op een rij te krijgen. Is er geen derde of vierde optie?
- Je hebt andere verwachtingen en die komen nu even niet uit. Ik zou dat laten rusten voorlopig en me richten op de beste kansen voor je partner. Wat zegt bijvoorbeeld oncoline.nl over jullie protocol?
- Je zit in een moeilijke situatie die meervoudig belastend is voor jou. Steun op geestelijk gebied is in veel klinieken beschikbaar en daar krijgt men vaker te maken met dit soort crises. Er is vaak best een en ander mogelijk in/via je kliniek, maar het wordt meestal niet op een presenteerblaadje gelegd.
- Een aanvullend gesprek met een verpleegkundig specialist kan veel verhelderen.
- Het lijkt me nu niet productief om te veronderstellen dat de toestand van je partner nu jouw schuld is en straks weer zal zijn. Ik denk inderdaad dat soms de partner beslist, en ja, het kan fout gaan. Maar schuld?
- Je vraag over tot waar je moet besluiten is er een van ethiek. Uiteindelijk maak ik mijn keuzen, mijn artsen adviseren en ontraden. Ik ken ook mensen die hun hele ziel en zaligheid bij de artsen leggen. Zegt u het maar, dokter. Of bij medisch 50/50 gewoon kiezen voor wat het minste last geeft. Het wordt lastig als je in paniek bent en je vertrouwt het niet. Daarom:
- Heb je overwogen om je licht elders op te steken? Je verzekeraar heeft de bronnen van welke kliniek waar goed in is. Mijn verzekeraar werkt bijvoorbeeld met zorgloketduitsland.nl, andere gebruiken nl.bestdoctors.com en vaak hebben verzekeraars zelf kennis in huis.
- Vergelijkingsmateriaal en ervaringen opzoeken van vergelijkbare gevallen, dat doe je dus al hier.
- Hier op de site is Dr Schotman vaak bereid tot meedenken. Misschien heeft ze een idee.
Ik hoop dat je hier wat mee kunt en wens jullie allebei veel sterke.Chromo
Alle beide bedankt, helpt me enorm, mogelijk willen jullie na mijn antwoord nog iets toevoegen? Pioenroosje. Je bent wel danig gegrepen! Het steunt mij dat we niet de enigen zijn die doorlopend in haast moeten responderen op lastige keuzes. Bij ons viel het woord "buiksnede", dus niet de flank. Wat de beide eerste ingrepen deed mislukken was dat de dikke darm voor de nier schoot, niet te omzeilen dus. Ik zei dat je die darm wegtrekt met een haak en dan de nier pakt. Bij endoscopische technieken lukt dit niet. Ik ga naar die robot vragen! En niet de flankoperatie, goed dat ik dit weet! Chromo, ook jij steunt mij goed. Ik zal onderaan dit antwoord de complicerende factor noemen.
Partner moet nog meer gedoe ondergaan, staat hieronder, de tijddruk werd veroorzaakt doordat dit kankerinstituut een fabriek lijkt en aan het einde van de dag na "teambespreking" is er even tijd voor overleg. Arts zegt ook: "ik heb een halfuur", was overduidelijk gestrest. Wilde narcose en biopt. Ik wilde zeggen dat dit niet kon [wegens al overeengekomen hersenscan met contrast] en kreeg meteen als antwoord: "dit gesprek gaat de verkeerde kant op" en ik vroeg waarom, toen draaide hij bij en kon ik melden dat er een hersenscan was gepland, waar die narcose niet bij mocht. Dus geen biopsie met narcose. Besloten afwachten en weer X-diagnostiek, kijken of de tumortjes gingen uitzaaien en/of groeien, dan hoor je hoe groot de kans is dat ze dat daadwerkelijk doen. Deze zou klein zijn. We mochten erover nadenken. Stom dat ik het gesprek niet opnam! Zeer goede tip, dat gaat gebeuren de volgende keer. Ik moet je opgegeven site nog bezoeken. Dan dit. Ik heb van mijn eigen opleiders gehoord dat die nooit elders gaan shoppen en meteen naar het NKI/AVL gaan. Wat torent daarboven uit? Dat wordt reis 389 naar Canossa. En ziekenhuizen weigeren je ook, dat overkomt mij met neurogene aandoening.
Het advies van uro-oncoloog werd mede ingegeven door wat partner 2 jaar geleden overkomen is bij knieprothese. De CAD liep niet door, waardoor blaasoverrekking en infectie en erger delier na OVER medicatie. Partner katheteriseert zich 6 maal per etmaal en ik doe het ook wel ter controle op debris en die is er, dus de blaasontsteking geneest niet en partner is volstrekt andere persoon dan voor die VKP. We waren daarmee bezig en hadden in 2013 en 2014 > 300 consulten in heel Nederland, op zoek naar genezing voor paniekaanvallen, amnesie, steeds slechter lopen en op toevalsbasis werd hartfalen geconstateerd.Partner was al lekgestoken en de belastbaarheid is ook overweging. Het komt er dus op neer dat bij zoveel narigheden en opgelopen medische missers, die onco ingreep extra belasting zou zijn en afwachten en halfjaarlijkse controle ook kon. Er moet ook een blaasverkleining worden uitgevoerd, zodat de CIC [katheteriseren] kan ophouden. In feite moet mijn partner dus kiezen uit 1. nier kanker weghalen met ingreep of 2. de blaascorrectie doen, maar niet beide. Ook niet kort op elkaar. Dan die mogelijke hersenschade, deze maakt narcose link. Hart is ook risico factor. Ik zag bij de specialist twijfel en de leeftijd 76 jaar was ook niet zo best. Dus loopt de patient met overrekte blaas, chron. blaasontsteking, hartfalen, mentale gevolgen door de knie operaties met haastverpleging die de CAD niet controleerde, ontsteking [pus] negeerde en alles ging de doofpot in. Tot ik alle dossiers opvroeg en las wat men heeft gedaan. Ben me doodgeschrokken! Zeker 20 operatieve- en verpleegkundige fouten. [klacht ingediend, zijn daar hele dagen mee bezig]. Huisarts heeft 15 minuten tijd en e-consult. In beide communicaties kan de juiste besluitvorming niet worden genomen. En dus ligt de bal weer bij ons, maar partner met amnesie, nervositeit en algehele malaise na al die fouten en zeldzaam zware ingrepen met invalidering tot gevolg, kan dit besluit NIET NEMEN en verdringt alles onderhand. Met name die zorg drukt mij erg, omdat ik 24-uurs zorg lever, de PGB dame kwam na eenmaal niet terug, omdat : "mij zonk de moed in de schoenen". Ik doe dus alles en red wat te redden valt. Maar de hamvraag is of partner wel met de wetenschap nierkanker kan blijven lopen. Ik ben zelf nierpatient en zou dat NIET willen. Omdat ik ALLE BESLUITEN NEEM EN ALLES MOET DOEN, OOK DE KLACHT mislukte knievervangingen EN WAT EIGENLIJK NIET?, kan ik door uitputting die keuze niet voor partner maken. Ik doe mijn eigen behandelingen ook maar niet. Dan die tumoren. Er was bloed bij katheteriseren en dat meldde ik. Was door de blaasontsteking. Maar dat heb ik ook en dit bloed was anders en zo is door toeval de kanker geconstateerd. En daar sta ik dan! Ik kom dus in het ziekenhuis met dit zeldzaam complexe beeld en merk: HAAST [ik heb een volle wachtkamer] en ontkenning [delier had allang over moeten zijn] en pluk de vele fouten uit de intercollegiale verslaggeving, hetwelk mij niet in dank wordt afgenomen. Ik ben stuurman EN kapitein en krijg geen enkel werkbaar advies, raakt volstrekt uitgeput. Erger nog dan dit. Uroloog 1, 2 en 3, wensen dat de blaas leeg is en dus 6 maal CIC. We gingen voor de delirante status ons licht opsteken en kwamen bij academisch ziekenhuis alwaar de urologe zei: stoppen met de CIC, zonder voorkennis. Wij beiden, 76 en 68 jaar leven in de verkeerde film en hoewel alle specialisten dat begrijpen, komt er geen advies, maar wat gekuch en erg vaak AFRONDEN, waar niets af te ronden valt. Ik lig wakker en bedenk scenario's. Partner drukt alles weg en ik zelf vertraag zijn verslechtering. Door arts, psycholoog, verpleegkundige te zijn en werkster, chauffeur en revalidatie arts en steunpilaar. Iedereen roept: doe wat het eerste moet. En wat is dat dan? Ik denk de tumoren, maar weet het niet meer. Blad is vol helaas. sas1947
Dat klinkt alles bij elkaar niet zo mooi, deze nare film,gaat geen awards winnen. Misschien voor ellendigst scenario. Als dit de feiten zijn, dan is dat voorlopig helaas zo. Zolang al die ziektes voortdurend op je nek zitten, zul je ze soms even moeten laten voor wat ze zijn. Vanuit enige afstand kun je dan weer iets scherper zien. Deze periode lijkt haast ondraaglijk, maar wie zijn licht meer kanten op laat schijnen, stuit eerder op de uitgang van de bioscoop. Hulpeloos voelen hoeft niet te leiden tot hulpeloos zijn. En als je onverhoopt in de bioscoop van Hotel California blijkt te zitten, kun je misschien nog de foyer opzoeken. Ik bedoel dat je jezejf ook kunt voorzien van (een deel van) de broodnodige geestelijke uitvalsroutes.
Het is alsof ik je geluiden al vaker heb gehoord. Waar was dat toch? Ach, is dat niet de bekende mantelzorgermelodie? Op het ritme van de golven van uitputting, zich voortslepend op een langzaam neerwaarts gaande zang. Je beschrijft dat 24/7 ermee bezig bent. Dat eist zijn tol. Maar wie erin slaagt om na de klaagzang te horen wat de stilte brengt, eindigt niet als roepende in de woestijn.
Als je van mij ook nog een prioriteit erbij wilt hebben: ga (weer) wat mindfulnessoefeningen, doen om wat rustmomenten te creeren. Een bodyscan doet wonderen. (En doe iets met mijn eerdere hints. Mij geeft beter begrip van waarom iets chemisch, natuurkundig of biologisch (psychish?) onmogelijk is, al veel rust.) Zou ook goed kunnen zijn voor mensen die van alles wegdrukken.
Ik ben geen arts maar je partner is een veelvoudig zieke en iedere behandeling vormt waarschijnlijk een aanslag op zijn verzwakte systeem. Het lijkt me voor kou, noch voor de patient, noch voor je behandelaar een feest om iemand een zware behandeling te laten ondergaan, als je moet vrezen voor de gevolgen. Ik probeer meestal mijn intuitie of hartsvrienden te volgen, als ik niets heb aan mijn verstand of andere richtingaanwijzers. Vraag lijkt me of er elders anders tegenaan wordt gekeken en in hoeverre eerst aansterken/niets doen wijs is. Zie mijn vorige reactie.
Als je zegt dat je keus bestaat uit:
- nierkanker weghalen met ingreep of
- de blaascorrectie doen, maar niet beide.
dan klinkt in mijn oren een kanker verwijderen veel dringender en belangrijker dan een correctie. Ik ga van slaapgebrek en plasproblemen niet dood en van nierkanker wel;.Blaas of nier behandelen is misschien de belangrijkste en dringendste keuze maar niet de enige. Vergeet alsjeblieft niet -hoe moeilijk het ook lijkt- in de tussentijd te werken aan de kwaliteit van wat er nog rest. Jij bent er nu nog, en je partner is er ook nog. Er is veel verloren gegaan maar er rest ook nog iets.
Veel sterke, koelbloedigheid en moed gewenst,
Chomo
Je hebt wel een erg trieste en bijtende geschiedenis met zijn tentakels tot in de toekomst. In het kader van kanker.nl wil ik niet al te persoonlijk worden, maar er zie dat er wel veel is misgegaan met en rond jullie.
- Eenvoudige ademhalingsoefeningen helpen talloze gedupeerden tegen hyperventilate en angst. Dit dient gedupeerde wel zelf te doen, juist ademen.
- Ik vermoed dat jij goed in staat bent om zelf op onderzoek uit te gaan, verder dan menigeen. Zowel op medisch gebied als voor aanvullende zorg voor lichaam en ziel zijn er betrouwbare kanalen. Je mot wat, als het verder niet wil vlotten. Schrijven helpt.
- Buddy: makes sense. Daar heb je soorten en maten in. Niemand is deskundig genoeg voor AL je problemen. Ga op zoek of vraag iemand om een buddy voor je te zoeken. Eerste doel moet zijn afstand nemen, overzicht verkrijgen en perspectief zien.
- Verontrustend en verschrikkelijk beeld schets je over niet gehoorde mensen en zelfmoord.
- Dat soort droeve patronen met wat je dacht dat vrienden waren, hoor ik wel vaker. Het is zoals het is. En misschien was het niet wat je dacht. De ziektes in en om jou, veranderen ook wie en hoe je bent. Jij bent nu een beetje ander persoon dan eerst. Jammer dat verandering vrienden afschrikt, terwijl je ze nu juist nodig hebt.
- Richt je alleen op wat productief is voor je/jullie lange termijn welbevinden. Tegenslagen duren op zich kort. Daarna komt het aan op veerkracht, als je je niet van van alles wilt isoleren.
- Over de specialistische reactie op het life event van de hond: helaas lopen er kennelijk volslagen onbenullen rond, die onder dekmantel van hun professie hufter spelen. Schande, uithuilen en vergeten. Wegwezen daar.
- Nogmaals, je realiteit en hoe je er van moment tot moment tegenaan kijkt, zijn verschillende dingen.
- If you have lemons, make lemonade!
Sterkte,c
Ja. Helaas is de medische benadering van de gehele mens nog niet gangbaar. En als ik die beschreven artsenreacties lees, gedragen zij zich of ze je partner allang hebben opgegeven. Als je er zelf anders in zit, zou ik daar vooral blijven zitten. Het blijft een akelige ervaring dat een arts je opgeeft, terwijl je zelf heel hard met voortleven bezigbent. Gewoon mee bezig blijven, los van wat die geleerden denken en doen. Laat ze lullen, de andere kant op en op hun klokjes kijken. Afstand nemen kan heilzaam werken.
Ik kan ook wel een boekje schrijven over wat er allemaal fout en bijna mis ging (waarschijnlijk minder dan bij jullie, maar toch met dodelijke dreiging). Ik richt me echter liever op wat er wel goed is gegaan, en kijk of ik in die richting voort kan. Inderdaad. Wij zijn nu aan zet. Ik werk ook evidence based, net als mijn behandelaars. Maar ik zoek wel op plekken waar ik dat bewijs kan halen, en daar liggen andere bewijzen dan op plaatsen waar het contra-holistisch farmaco-medisch complex ze plempt.
Klagen ventileert wel, maar het is erg statisch en wekt weinig opbouwende energie op. Het brengt geen verbinding dus ik hou me daarin altijd wat terug. De meeste mensen kunnen waarover je klaagt, zelf ook gemakkelijk constateren. De positieve energie is vaak wat lastiger op gang te brengen. Maar die helpt in de regel wel meteen twee kanten op: mezelf en de ander. Die beloning werkt wel voor me.
Ik denk ineens dat waarschijnlijk veel van je medische en vriendschappelijke relaties zijn beschadigd door je ziekten en alles eromheen. Vanuit een beschadigde relatie, kun je nooit goed tot zaken komen. Als je niets meer mag vragen of nergens steun kunt verwachten, kun je eigenlijk niet verder, moet je eerst op zoek naar relatieherstel of naar een veilige relatie (een buddy misschien? We vallen in herhaling.).
Richt je op wat en wie helpt (misschien mijn posts over schuld en schande en kurkumathee.), maar bewaak zelf je innerlijke rust.
Hou je haaks,
Chromo
Maar goed, ik dwaal af. We spreken er al niet meer over met bekenden en houden het kort. En ik zoek oude vrienden op en heb al weer een supporter erbij, die het begrijpt en de derde executeur wordt met aandacht, zoals ik die wens. Je ziet dat ik je adviezen nauwgezet opvolg. Mijn conclusie is ook dat je de mens leert kennen als er onbegrijpelijk langdurig wordt gezocht naar wat speelt. We liggen lamgeslagen naast de snelweg en iedereen rijdt door. De fase, waarin jij al een tijdje zit, moeten wij binnen gaan. Er komt geen einde aan datgene, waarvan ik dacht dat het goed zou komen twee volle jaren, terwijl het afscheid naderbij komt, elke dag gaan de hersenen achteruit. Ik moet namens en voor hem handelen en alles regelen. En 24uurszorg bieden en het zelf ergens stallen. En P. helpen om het ook te stallen. Wat een slopende klus, die geleidelijk bezit neemt van je realisatie DIT KOMT NIET MEER GOED. Chromo, ik volg je advies op en zorg voor vakantie en snel ook. Afstand nemen inderdaad! Ik vergat dat helemaal en kon niet weg door alle ziekenhuisbezoeken, maar nu heb ik er lak aan en vertrek. De afspraken bij cardio, geriatrie, urologie kunnen we missen als kiespijn. Elke seconde telt. Broer G. vond alternatief hulpverleenster in Friesland. Zij heeft P. enige tijd geleden "geopend". Ik besprak met haar de opties voor bezoek, van Amsterdam naar dorp in Friesland. Zij gaat aan de slag en ik rijd dat stuk met alle liefde. Je ziet al wel dat we inzien waar we naartoe moeten, maar het kleedje is niet uitgerold. We moeten uit alle macht dat voorland binnen gaan. Ik voel me zwaar beproefd en moet ermee verder. P. zelf snapt nog niet wat hem is overkomen en ik leg het stukje bij beetje uit. Ik hoop dat jij ook iemand hebt, die jou bekijkt en bijstuurt en laat opbloeien in al datgene waarover je beschikt! Ik bewonder je moed en relativeringsvermogen! Jij zit niet klagend in de verkeerde film, wij nog wel. Jouw steun is om uit die film te stappen Chromo en dat gaan we proberen. Ojee, kan ik dit wel versturen? Ja, ik doe het! Dit is gebeurd en iedereen mag het weten. Hoop te mogen lezen wat je ervan vindt. sas1947
Wat ik ervan vind? We zitten hier in het discussiehoekje en ik weet niet of dit wel een discussie is, Ik hoop dat deze wat uitgedijde wisseling op een dag voor nog iemand anders relevant zal zijn, behalve voor ons twee.Langzamerhand vormt zich een beeld, wordt het minder mistig voor me. Goed dat je ook een blog bent begonnen!
Eigen dossier regelmatig inkijken moet
Je relaas vertelt me ook hoe belangrijk het is om regelmatig mijn dossier in te zien. Nu ben ik in het algemeen vrij goed op de hoogte (en er wordt in mijn geval niet gelogen of gedraaid) en nog zie ik steeds weer iets verrassends. Daarnaast vind ik het ook mijn eigen verantwoording. Ik geloof niet dat er zomaar iemand mijn gehele dossier (met een kleine terabyte aan scans) maar eens grondig gaat zitten bestuderen. Daarvoor hebben ze het veel te druk. Dus wie anders dan ikzelf? Het gaat tenslotte over mijn lijf en een ander vehikel heb ik niet. Als zij me liever naar de schroot brengen, dan weet ik genoeg. Lezen wat je liever niet las maar toch moet weten.
Ommekeer
Wat ik van je gepubliceerde waagstuk vind? Super, blij dat je wel je reactie hebt geplaatst. Juist het proces is interessant, net alsof iemand weer begint adem te halen. Ik mag dat wel, in de benen komen en eerst maar eens rustig gaan zien waar we nu werkelijk staan. Dat zie ik je nu doen. Ik hoop dat jij dat ook ziet, want ik heb soms een te rijke fantasie. Eigenlijk beschrijf je een tragisch liefdes-epos. Dat is precies waarover erge ziektes gaan. Iedere crisis is weer een riskante kans op het vervolg. Dan gaat het niet meer over een geval met oplossingen en mislukking, maar over de betekenis ervan.
Je bent zo te zien het heft gaan overnemen van de ziektes. Wat ze ook met jullie doen en hebben gedaan, jij blijft de chef over (de rest van) je aardse lever. Ik moet me soms ook tot de orde roepen als ik mijn gelijk wil halen. Soms ga ik ervoor (als ik 113% winstkans maak), een andere keer pak ik mijn verlies en hou tijd over voor dierbaren. Scheelt massa's energie.
Kies je tijden voor de rollercoaster
Fantastische klinieken, langverwachte specialistenafspraken, scans, hyperunieke kansen en zeldzame studies, ze komen er straks allemaal aan. Kun je jezelf helemaal mee op hol jagen. En vanaf nu ga je niet langer jullie leven daaromheen inrichten. Je bekijkt eerst of het jullie wel past en dan hoe je van zoiets gebruik gaat maken. Wat als je partner de mogelijk allerbeste behandeling kan ondergaan maar hij weet niet meer wie hij is of degene is die naast hem zit? Is misschien ook nog niet het einde, maar het is ook bepaald niet het einde. Soms wint de afspraak met de dokter, soms een tripje naar het eiland, dan weer wint jullie tijd samen. Wat en wie het kostbaarst is moet af en toe ook de volle aandacht krijgen, met al zijn gebreken.
Kortom beste sas, als ik wat blogtips mag geven:
Hou je haaks, blijf schrijven,
Chromo, voorheen Chromofobietje
In de recente enquete van kanker.nl heb ik dat euvel net weer onder de andacht gebracht. Gebeurt niet alleen jou, het overkomt velen. De truc is om voortdurend tijdens het schrijven ctrl-a, ctrl-c te doen. Dan staat je tekst steeds op je klembord en dan is de frustrerende ramp beperkt.
Hou je haaks en kom nog eens terug.
Sterkte samen de komende tijd. Groet,
Chromo
Inderdaad heel irritant en vervelend, mij is het ook al overkomen. Ik weet dus hoe je je voelt als je na zorgvuldig formuleren en afwegen, ineens dat alle moeite voor niets was. Rotzooisite vind ik weer iets te zwaar aangezet. Ik kijk ook wel eens in het buitenland naar vergelijkbare sites en dan mogen we met kanker.nl in onze handjes knijpen. Maar geen reden tot zelfgenoegzaamheid, wat mij betreft.
Dat van die mobiele nummers, wist ik niet. Is daar een reden voor? Vaak gebeuren dit soort dingen om misbruik tegen te gaan. Ik ben er niet van op de hoogte.
- Je kunt op de pagina van een deelnemer een contactverzoek sturen. Het eventueel daaropvolgende berichtenverkeer is niet openbaar. Daar kun je dus je eigen gegevens delen, zoals mailadressen.
Sterkte en ik hoop dat je af en toe kunt terugkeren om hier toch wat troost en hulp te vinden.En dat die blogpostmethode beter gaat werken.
Met vriendelijke groet,
Modest
Beste sas1947
We lezen in je bericht dat je een slechte ervaring hebt gehad met de infolijn.
kanker.nl infolijn, 0800 0226622, belt dagelijks mensen terug op hun 06 nummers en patiënten en naasten kunnen ons ook bereiken op hun 06 nummer.
Groet,
Josje en Annemieke
Kanker informatie specialisten
kanker.nl infolijn, 0800 0226622, ma -vrij van 12.00 - 17.00 uur (gratis)