niertumor, cryo of RFA en waar?

Openbaar gesprek
25 oktober 2015 om 14.44,
gewijzigd 26 oktober 2015 om 07.15
140 x gelezen

Door toevalsontdekking bij CIC [katheteriseren echtgenoot] wegens blaasoverrekking, residu bij infectie [resistent] en co-incidentele akelige aandoeningen, hematurie ontdekt, welke ik niet toeschreef aan concrementen in de nieren! Het bloed komt dus toch uit de blaas. {vergrote BPH} Maar die tumor moet eruit. De vraag luidt: zowel bevriezen, als verhitten blijkt hetzelfde op te leveren aan commentaren. Hoe zit het? Kleine perifeer zittende tumor middennier, voorstel bevriezen, waarom geen RFA? Bij relatie tot kanker is uitsluitend aanklikbaar wie je in relatie bent tot de patient, maar dat ben ikzelf ook. Snap niet. Hoe zit het met bloedverdunners en doorgemaakt post-operatief delier met zware restverschijnselen? [narcose komt erbij kijken!] Heb het ziekenhuis tevoren gemeld: kijk uit met te snel weghalen katheter [CAD], want de auto-mictie komt NIET OP GANG. Toch gedaan en de rest van diens leven vast aan 2 maal daags katheteriseren, bij blaasontsteking, die niet overgaat. Post-operatieve sedatie leidde tot het delier door toepassing van meerdere stoffen en niet 1! We zitten in dit ziekenhuis dus al als klagende partij en weten niet waar we dan naartoe moeten! Een tweede punt is dat bloed in urine doorlopend te weinig aandacht krijgt en we hebben het allebeide door stenen, kanker en dergelijke! Partner bijna de pijp uit door ziekenhuisOVERmedicatie! En door verpleegfouten. Moeten we daarin blijven vertrouwen? Hoe maak je duidelijk dat de klacht vorige ingreep nog niet is gedaan en je derhalve graag even elders kijkt? Hoe bouw je vertrouwen op in de behandelaar en HOE ontdek je de juiste? Afsluitend dit. We zijn thans al 5 jaar bezig met ziekenhuizen en raken er echt hondsdol door. In die staat van uitputting is voor ons niet doenlijk alle sites te bezoeken en merken dat de voorlichting slecht is; voorbeeld: tik in "Niertumor behandelen" en antwoord is: geen [zoek-] resultaten gevonden. Heb je die aandoening en je komt soms werkelijk geen steek verder! Een gerenomeerd kanker ziekenhuis meldt de behandeling TE TONEN, maar geeft uitsluitend de successcores aan. Van diverse soorten patiëntgroepen. Hebben we niet zo veel aan en zitten er ook niet bij! Kanker is een verbijsterende overval op je gemoedstoestand en dan blijkt dat snelle toegang tot diagnostiek, behandeling en preventie DAGEN TIJD opeisen, die je niet hebt! Mijn vragen zijn dus specifiek over nierkanker en algemener omtrent de toegankelijkheid van die sites, waar je in een kring ronddraait, juist als oudere patient! Hopeloos raken wij allebeide! Al drie volle dagen bezig met amper iets vinden. WIE HERKENT zich in deze problematiek en heeft tips en suggesties voor ons? Afsluitend hierover meld ik graag dat ik als wat oudere met zeer veel opnamen en consulten, waarna ingrepen, heb ontdekt dat ik ERBOVENOP moet zitten! Consumentenbond roept dat ook! Ik ben nooit verder gegaan met de opgelopen schade, maar moet - gelet op wat er thans weer plaatsvindt - wel heel erg goed uitkijken! Klinkt onaardig, niet zo bedoeld, maar wel realiteit! Dus wie kan ons berichten WAAROP EXTRA TE LETTEN? Nog een fout erbij en ik ben weduwnaar! Klinkt theatraal, maar wordt bevestigd door alle hulpverleners zelf en huisarts ook. Ik geef toch een voorbeeld over NIET LUISTEREN. Naar mij dus niet, maar ook niet nadat ik Psychiatrie tevoren had ingeseind dat mijn hoogleraar altijd meldde dat om delier te voorkomen de behandeling niet kan doorgaan en die ziekenhuispsychiater schreef aan anesthesie Haldol voor en die werd niet gegeven! Ik moet nu al opletten wat de dames en heren onder elkaar aan communicatie problemen hebben en raak daardoor erg wantrouwend, evenzo die medicatie! Pure overkill en ik moest alle specialisten schrijven dat er UITGEDUND moest worden! Nu zit ik met oudere partner, zelf ook ziek en moet gaan regelen hoe alles het beste verloopt! Dit werkt het herstel proces wel erg tegen. Zelfs grondig overleg resulteert dikwijls niet in de juiste behandeling. HOE voorkom ik tot het uiterste dat partner deze situatie niet overleeft of de beste kansen krijgt? Als acad. kom ik er NIET MEER UIT! Sas


3 reacties

Beste Sas,
Ik herken het dat informatie niet voorhanden is. Niet vindbaar. Dat maakt het maken van afwegingen en keuzes erg lastig. Bovendien weet je als patiënt niet goed welke vragen je best kunt stellen. Ik heb geleerd om aan de artsen letterlijk te zeggen dat ik volledig wil worden geïnformeerd, dat ik dat nodig heb. Een extra gesprek aanvragen als er te veel onzekerheden en onduidelijkheden waren, heeft ook geholpen.
Ik heb geen goede tips of suggesties. Dat spijt me. Wel wil ik jullie heel veel sterkte wensen.
Linda
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Sas1947,


Dat klinkt als een hectische reeks gebeurtenissen waarbij je gemakkelijk het overzicht kwijt kunt raken. Begrijpelijk in je situatie maar niet handig om een rustpunt te bewaren. Je schrijft veel zaken achter elkaar. Ik moet er een paar uitpikken, in de hoop dat ik je daarmee wat verder help om helderheid te scheppen. Ik geef een paar tips, gebaseerd op mijn eigen ervaring met ziekenhuizen en artsen; er zijn er vast meer.

  • Maak lijstjes met alle vragen die je eigenlijk wilt stellen aan je arts. In de dagen die volgen sorteer je deze op belangrijkheid. Na een paar dagen heb je dan een goede lijst met je vragen zodat je stap voor stap het gesprek met de artsen kun ingaan.
  • Als er te weinig tijd is om ze allemaal door de arts te laten beantwoorden, maak dan een vervolgafspraak. Soms kan een verpleegkundig specialist je vragen ook prima beantwoorden. Wees specifiek, dan krijg je ok gerichte antwoorden terug.
  • Het komt ook voor dat je per telefoon of per email via de backoffice van je arts, je vragen kunt stellen. Maar probeer vooral eerst zelf te bepalen wat je in elk geval wilt weten en wat eventueel later ook nog kan. Zorg dat je op al je vragen een antwoord krijgt.
  • Sommige zaken zijn dringender dan andere. Ik begrijp dat je niet zeker voelt over het ziekenhuis waar je nu wordt behandeld. Dit lijkt me niet alleen belangrijk maar ook dringend, want dit bepaalt hoe tevreden je kunt zijn met de verkrtegen antwoorden. Kijk of je je ontevredenheid kunt verwoorden (voor jezelf op papier) en ga met je lijstje vragen in de hand het gesprek aan.
  • Als je niet genoeg vertrouwen hebt in je huidige behandelaars, zou ik een second opinion overwegen bij een ziekenhuis dat veel ervaring heeft met je ziekte. Deze informatie is beschikbaar in elk ziekenhuis en die kun je dus tevoren opvragen.
Sterkte met je lastige situatie. Ik hoop dat dit je wat verder helpt.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank voor jullie begrip en waarschuwingen! We zijn door de hectiek kwijt HOE we de artsen moeten zien als mensen, die ons goed moeten voorlichten. Het wondlikken en heel hard "help" roepen, blijkt ons tegen te werken. De gesprekspuntenlijst gaan we dus toepassen, maar de juiste plek lukt nog steeds niet goed. Waardevolle respons van jullie beiden: steunend en helpend! Dank! sas1947
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14