nivolumab
dit nieuwe middel is een doorbraak voor de behandeling van o.a. long- en niercelkanker in vergevorderd stadium, zowel qua lengte als kwaliteit van de levensverwachting. op 2801 heeft Min. Schippers besloten Nivolumab aan het basispakket toe te voegen. geweldig nieuws voor de grote groep longkankerpatienten. een domper voor de veel kleinere, dus goedkopere, groep nierkankerpatienten. terwijl het middel voor beide ziekten ongeveer even effectief is.
weet iemand waarom "onze". groep dit middel niet krijgt?
weet iemand waarom "onze". groep dit middel niet krijgt?
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
6 reacties
Inderdaad geweldig nieuws dat nivolumab in het basispakket komt per 1 maart 2016. Dat mag ook wel, een decennium na de introductie van sunitinib. Dat wij nierkankerpatienten nog niet meedoen is geen definitieve domper. Dit is pas het begin en zeker geen eindresultaat. Er is veel in beweging in de zorg en in het bijzonder rondom nivolumab De Minister zegt in haar Kamerbrief van 29-1-2016 ook:
"Dit arrangement zorgt voor een verlaging van de kosten en heeft betrekking op de uitgaven aan longkanker, maar ook op alle andere (toekomstige) bewezen effectieve indicaties voor behandeling met nivolumab, waaronder melanoom (huidkanker)."
Dat ziet er voor bijvoorbeeld heldercelllig niercelcarcinoom gunstig uit. Ik zie het dus juist als een belangrijke stap in de goede richting ook voor nierkankerpatienten in gevorderd stadium. In de VS staat nivolumab ook geregistreerd voor gebruik bij gevorderde niercelcarcinomen.
Voordat jij of ik in aanmerking komen, zal het ziekenhuis moeten voldoen aan het protocol. In de VS geldt bijvoorbeeld dat er een behandeling met angiogeneseremmers zoals sunitinib aan vooraf is gegaan. En dan moet jou of mijn systeem er maar net gevoelig voor zijn. Voor nivolumab moet dat protocol nog komen. De Minister stelt ons gerust:
"De beroepsgroep van longartsen gaat zich daartoe inzetten door een geprotocolleerde toepassing via door de beroepsgroep bepaalde expertise behandelcentra, het registreren van behandeluitkomsten en doorlopend onderzoek naar een meer effectieve en doelmatige inzet van het middel."
Dat stemt de burger vrolijk. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Hartelijke groet,
C
dank voor je informatieve reactie. ik ben wat minder juichend dan jij, omdat je vooral toekomstmuziek produceert, terwijl mijn situatie urgent is: ik sta op het punt de tweede lijnskuur met everolimus te beginnen. die is , blijkens een recente studie, qua levensverwachting en qua bijwerkingen verre inferieur tov nivolumab. dan heb ik het dus over nierkanker. de kosteneffectiviteit is dus al aangetoond, maar de EMA molens malen tergend langzaam. hoe navrant is het om, mede gezien mijn slechte conditie, afgescheept. te worden met een inferieur medicijn, terwijl het - bewezen - superieure gewoon opde plank ligt? er zou een instantie/patientenvereniging moeten zijn die de zaak in beweging brengt, maar die kan ik niet vinden. jij misschien?
nb dat nivolumab superieur en effectief is heb ik niet zelf verzonnen, maar zegt ook mijn oncoloog. in de usa zit het idd al in het pakket, en de New England Journal of Medicine heeft in november het bewijsleverend onderzoek uitgebracht, dus waar wachtwn we eigenlijk op?
vr. gr.
ad44
Het is niet mijn bedoeling jou situatie te kleineren of bagatelliseren. Ik begrijp goed dat je de urgentie voelt en dat dit geen fijne situatie is voor je.
Misschien schat ik het niet juist in maar ik begrijp het volgende van de behandeling. Terecht of niet, een behandeling (in NL) met nivolumab begint pas nadat je systeemtherapie hebt ondergaan en dat die niet doet wat moet. Bedoel je dat je meteen met nivolumab wilt starten zonder die voorafgaande therapie? Misschien is dat toekomstmuziek. Ik meen wel te zien dat men in de VS nivolumab combineert met andere behandelingen. Waaraan -daar issie weer- een prijskaartje hangt.
Superieur en effectief, zeker, maar dat is niet het enige dat telt. Er speelt, leuk of niet, ook een korte termijn kostenaspect mee, ook bij de keuze tussen medicijnen. Helaas kijken we vaak niet naar het nut en opbrengst op lange termijn en dat moet anders. In mijn keuze spelen drie thema's
- kosten behandeling, hoe ver wil ik/mijn partner gaan?
- draaglijkheid van bijwerkingen, mijn persoonlijke keuze, vind ik het dat waard?
- uiteindelijk effect, de beloning
Een verantwoorde manier van toedienen en controle hoort ook bij alle afwegingen. En tussendoor fiets daar dan doorheenOp zich is er wel iets te zeggen voor mijn voorzichtig optimisme. Het is geen onwaarschijnlijk scenario en biedt m.i. geen vals perspectief. En het goede is dat in de afspraak tussen overheid en fabriek die de Chinese hamsters melkt, vastligt dat meer gebruik leidt tot lagere kosten en daardoor tot grotere kans dat het voor bijv. nierkanker kan worden gebruikt. Maar zeker, liever vandaag dan over drie maanden. Dan hebben jij en ik er misschien nog iets aan. (Bij mij hield everolimus er na twee maanden mee op; ik vind zo'n termijn nog wel te overzien. Ik ken ook mensen die er al jaren goed mee leven. Ook dat is persoonlijk.)
Sterkte en een vriendelijke groet,
Chromo
overigens heb ik de fase van pazopanib al lang en breed achter de rug.
hartelijke groet,
ad
je gaat maar door met vogels in de lucht; ik heb HIER en NU nivolumab nodig
Dank voor je bericht.
Je zegt dat je liever vandaag dan morgen begint met nivolumab. Als ik er iets over te zeggen had, zou ik het je gunnen.
Met alleen bezwaren uiten of mopperen op een Minister kom ik er echter niet. De nuance en bewezen praktijken zijn mijn leidraad.
Op welke manier help jij met het verbeteren van deze vervelende situatie?
Groet,
C.