Wat te doen met uitgezaaide nierkanker

Alida4
Openbaar gesprek
20 oktober 2014 om 06.51,
gewijzigd 7 maart 2018 om 08.30
9103 x gelezen
Wat te doen met uitgezaaide nierkanker, en ik weet het nu pas, weinig klachten , maar ik weet het nu pas.
Reageren

16 reacties

Dag Alida4,
Wat een ongelooflijk naar bericht, dat je te horen hebt gekregen dat je uitgezaaide nierkanker hebt.
Ik kan me heel goed voorstellen dat het moeilijk is om nu te bepalen:hoe verder?
Gelukkig zijn er tegenwoordig heel veel verschillende medicijnen die  tumorgroei tijdelijk en soms heel lang.
kunnen tegenhouden. Deze medicijnen hebben wel behoorlijk veel bijwerkingen. Veel informatie over deze middelen, kun je vinden in de bibliotheek bij kanker.nl. Door daar "nierkanker" in te toetsen, vind je: Wat is nierkanker? Vervolgens vind je info over: Onderzoek en diagnose. Daaronder: Behandelingen en bijwerkingen.
Hier is naast bestraling en operatie vooral doelgerichte therapie van belang. Hier kun je vrijwel alles vinden over de vele medicijnen, die ik eerder genoemd heb. Aan het eind staat een indrukwekkende lijst bijwerkingen.
Al die bijwerkingen krijgt echt niet iedereen.
Zelf heb ik als partner van iemand die al bijna 7 jaar leeft met uitgezaaide nierkanker hier veel ervaring mee.
Heel belangrijk is een ziekenhuis waar ze veel ervaring hebben met de juiste behandeling van nierkanker Dat is lang niet overal het geval. Een goede oncoloog is dus heel belangrijk. Hij/zij kan het ziekteproces goed begeleiden.
Groet, Henk 2112
 
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 08:30
Reageren
Hè hè, eindelijk een bericht, heel blij, niet met mijn ziekte natuurlijk, ik dacht even dat is een fake site, het lijkt net echt.je schrijft , het is afhankelijk van hoe gaat de oncoloog is, nu ik ken deze beste man niet, hoe weet ik of deze man echt goed is, en moet ik bij de pakke neer zitten, wanneer hij zegt, nee daar gaan we niets aan doen, ik wilde vragen had hij klachten vooraf, Bij mij zijn de uitzaaiingen net gezien, begin juni hadden ze niets gezien op mijn longen, ik ben blij voor uw man partner nog leeft, ook wilde ik weten hoe ga je met de bijwerkingen om. Heeft U hem goed kunnen opvangen, was uw partner bang, slikte hij kalmerende middelen erbij kan dit erbij, ik slik nu alleen in de avond een osazepan, om mijn partner niet lastig te vallen met mijn angsten, wilt u a.u.b, contact met mij houden, zou ik prettig vinden, het geeft me een beetje rust, bij voorbaat dank.
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 08:30
Reageren
Dag Alida,
Natuurlijk wil ik contact met je houden. Ik heb begrepen dat je morgen naar de oncoloog gaat.
Ik kan mij niet voorstellen dat hij/zij niets gaat doen. Ik ben er in geïnteresseerd wat er wordt afgesproken.Wat betreft de verschijnselen vooraf bij mijn vrouw : Heel vaak nierbekkenontsteking en bloed in de urine. Daarnaast enige pijn in de rug.
Nog iets wat misschien nuttig kan zijn: Dat is lid te worden van de vereniging: voor blaas-en nierkankerpatienten. Mijn vrouw is daar voorzitter van. De naam is: Vereniging Waterloop.
Groet, Henk2112

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Fijn, bedankt, ik heb eigelijk nu pas klachten zoals bij mijn blaas, ik weet niet wat de bron is mijn nier of mijn blaas, ik voel me in ieder geval zwaar belazerd door het ziekenhuis, als je zoals ik vanaf dag een met een hoog bloedbezinksel en voortdurende blaasontstekingen , alleen een echo maakt van de nieren, bleek achteraf, en bij een nier een verdikking gezien is, oppervlakkige echo blijkt nu, ach het kan wel een ontstekingkje zijn, niet verontrustend, veel later hebben ze een diepere echo gemaakt, conclusie, kelke staat open, ik zei mag ik een paar weken weg, ja hoor zei hij, toen een afspraak gemaakt bij uroloog, hij vond dat ik lang in het ongewisse werd gelaten, een week daarna scan, toen bleek uitzaaiingen op longen en verdachte verdikking urine lijder en poliep in blaas, erg hè, is daar nog wat aan te doen wat verlenging betreft, graag advies.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Ook wilde ik nog even toevoegen, ik heb eenmalig bloed in de urine gehad een aantal dagen , later bleek dat dat een urineweginfectie was, snelle kweek via de dokter, verder nog weinig klachten, behalve nu mijn blaaspijp, of urineweg pijn, ik ben erg bang, ik heb ook de Daniël de hoed een mail gestuurd, dat ik zo snel mogelijk met mijn dosier daarnaar toe kan, en geholpen wordt elke dag telt.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Mijn vrouw heeft al 7 jaar alleen uitzaaiingen in sommige botten (wervelkolom, heupbeen)
Zij reageerde heel goed op sutent en nu op everolimus. Natuurlijk zijn er wel veel bijwerkingen, maar je hebt geen keus.
Wat de vereniging waterloop voor je kan doen: Allereerst: Lotgenotencontact: wat maken mensen in vergelijkbare situaties mee en hoe gaan zij daar mee om.
Verder: lezingen over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan blaas- en nierkanker.
Komende zaterdag 1 november is er in Amersfoort een landelijke contactdag van deze vereniging. Als u uw e-mailadres even doorgeef, krijgt u een uitnodiging toegestuurd.
Henk2112

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Hallo Henk,

Ik lees net dat er morgen een bijeenkomst in amersfoort is. Zou ik ook een uitnodiging mogen ontvangen. Of kun je gewoon naar binnen lopen. Zo ja, waar is dit dsn in amesfoort en hoelaat? Half juni heb ik te horen gekregen dat ik nierkanker heb met uitzaaiingen in de longen. Ik hoor graag van je. 
Met vriendelijke groet Margreet53
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Dag Margreet,
Het is prima dat je zo naar binnen kunt lopen. Om 12.00 uur begint het met een lunch. Het is schuin tegenover het station Amersfoort. Regardz meetingcenter. Wanneer je in je webbrowser : vereniging waterloop intoetst, kom je op de site: vereniging waterloop kanker.nl. Op de homepage zie je de uitnodiging. Naast lotgenotencontact houdt in het middagprogramma een uroloog een lezing over de nieuwste ontwikkelingen bij nierkanker.
Wellicht interessant!
misschien zien we elkaar morgen.
groet, Henk
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Hallo, ik wilde nog even reageren op U, mijn beginpunt is bij mij voor mijn staartbeen en meteen  uitzaaiiingen,,geconstateerd, ik dacht eerst mijn nier, ik hoop nu op palitatieve behandeling, er is een bioptie gedaan dinsdag, uitslag, ik hoop daarop,kan ik dit eisen er is nog geen behandeling gestart. Je denkt altijd aan het ergste. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Reageren
Dag Alida4,
Ik heb sinds 2002 een uitgezaaide nierkanker (Grawitztumor). Misschien kan het je troosten als ik zeg dat sindsdien heel behoorlijk kan doorleven. Ik heb de chemo met (meestal) weinig last van de bijwerkingen. Natuurlijk gaat het de ene dag wat beter dan de andere. Ik hou niet zo van de donkere herfstdagen, de herfst maakt mij wat neerslachtig en dan heb ik ook wat meer last van de bijwerkingen maar dan ga ik een eind wandelen (ik ben gepensioneerd) en dat helpt. Lekker blijven bewegen en dan kom je een heel eind hoor! Enee...ja, mij niet is er uit gehaald.
Crooswijk
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 08:30
Reageren

Bespreek het goed met je behandelend arts en bedenk ook dat je vaak een specialistisch verpleegkundige hebt die je van advies kan dienen. Verder is inderdaad de patiëntenvereniging een goede bron voor advies.


Verder wil ik je heel veel kracht toewensen!


Peter

Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 08:30
Reageren

Meer over Blaaskanker en Nierkanker

Meer over Blaaskanker en Nierkanker