Welk zkh of welke behandelaar biedt de beste kansen?
Over mij
Partner van..mijn man heeft een spierinvasieve blaastumor Gr3 T2..in mei '23 is de tumor weg gehaald..sinds juni '23 weten we dat de tumor spierinvasief is...sinds aug '23 weten we ook dat er wat uitzaaiingen zitten in kliertjes buiten de blaas..(is er niet te gauw geopereerd vragen we ons af..en dat er zo kwaadaardige cellen zijn ontsnapt!?)..toen 3 kuren chemo gehad met niet het gewenste effect..de 4de kreeg hij daarom niet meer en omdat hij tussentijds een flinke ruiterembolie had ontwikkeld..
Opereren was toen ook niet zinvol meer..terug naar de behandelend oncoloog verwezen voor eventueel immunotherapie..daar is hij januari '24 mee gestart
Zijn er lotgenoten met een soortgelijk verhaal..die ons verder kunnen helpen??
Men zegt dat ze tegenwoordig veel kunnen maar dat ervaren wij momenteel niet zo..
Want mocht de immuno niet werken..dan is er volgens onze oncoloog geen alternatieve immuno.. terwijl ik overal lees..2 soorten tegelijk per kuur..mijn man krijgt pembromizulab..
In maart zagen ze ook minuscule puntjes in zijn longen.. wat het is..is nog niet duidelijk
Mijn man voelt zich naar omstandigheden goed.. heeft alleen soort van aanvallen van zenuwpijnen..deze duren ongeveer 2 weken..iemand hier ook bekend mee!?
Mvg Janet
7 reacties
Beste Janet,
Je verhaal en je bezorgdheid kan ik heel goed begrijpen . Een herkenbaar verhaal voor ons. Mijn echtgenoot kon niet meer geopereerd worden ( urotheelcelcarcinoom in t pyelum met uitzaaiingen in de lymfe ) . Hij heeft chemo gehad zonder gewenst resultaat, in mei 2021 is hij gestart met pembroluzimab en dit heeft hij 2 jaar gekregen met goed resultaat ( tumor en uitzaaiingen geslonken en tot nu een stabiele situatie. Ook al is t niet altijd makkelijk maar probeer positief te blijven en te vertrouwen dat de behandeling met immuuntherapie ook voor jouw partner t gewenste resultaat geeft. Daarnaast kunnen jullie altijd overwegen om een second opinion aanvragen. Wij hebben deze in t AvL gehad en via de verzekering bij best doctors. Heel veel sterkte .
Goedemorgen, ben benieuwd naar het verloop van de immunotherapie..mijn man krijgt maandag 3 juni kuur 5..
Na de derde kuur is er een scan gemaakt, hieruit bleek afname blaas en uitzaaiingen kliertjes, wel de minuscule puntjes in de longen waarvan men nog niet weet wat het is..
Nu lees is geregeld dat er eerst toename kan zijn of geen afname, en pas na 4 maanden afname of stabiele fase..
Uw verhaal klinkt hoopvol..een stabiele fase!
Mijn man heeft momenteel weinig energie en slaapt geregeld..wat is uw ervaring?
Bedankt alvast voor de reacties gr. Janet
Beste Janet,
Wat fijn en positief nieuws dat er na de 3e kuur een afname te zien is. Hopelijk zet zich dat zo voort.
Welk ziekenhuis is je partner in behandeling?
De vermoeidheid en minder energie waren bij mijn echtgenoot zeker na de chemo ook aanwezig . Daarnaast had hij in die periode ook veel pijn. De pijnklachten veranderde vrijwel gelijk na de 1ste immuun therapie en beetje bij beetje kwam er ook meer energie en kon hij zijn hobby ( wielrennen en mountainbiken) weer uitvoeren . Op 2 flinke bijwerkingen na, heeft hij de immuuntherapie goed kunnen ervaren.
Ondanks dat de toekomst onzeker is en niemand weet hoelang het stabiel blijft genieten we iedere dag van elk moment dat we samen zijn.
Wij wensen ook jullie heel veel sterkte, kracht en hopelijk ook lang een positief resultaat op de immuuntherapie !
Dank je wel voor je reactie..ook al het goede voor jullie toegewenst!
Dag Janet,
Begrijpelijke vragen die je stelt, maar helaas niet zo eenvoudig te beantwoorden. De beste behandeling hangt heel erg af van de persoonlijke situatie. Zaken als leeftijd en conditie patiënt, soort en mate van ingroei van de tumor, aantal en locatie van de uitzaaiingen en wens van de patiënt.
Er is een aantal ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in behandeling van en onderzoek naar blaaskanker, de zogenaamde DUOS ziekenhuizen: https://stichtingduos.nl/ziekenhuizen-duos/ .
Daarnaast zijn er supergespecialiseerde ziekenhuizen zoals het blaaskankercentrum in Rotterdam van het Erasmus MC https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/kankerinstituut/patientenzorg/centra/bla… en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/avl-blaa… .
Toch zegt ook dat lang niet altijd alles, en zijn er ook andere ziekenhuizen met voortreffelijke urologen met ruime ervaring en die up-to-date zijn en blijven met de vakliteratuur en lopende studies.
Je vraag beantwoorden blijft dus een lastige. Dat gezegd hebbende zou ik zeker een second opinion aanvragen, al is het alleen maar om de vragen die je hebt beantwoord te krijgen.
Ik wens jullie in ieder geval veel succes toe met de verdere behandelingen.
Met vriendelijke groet,
Herman Otten
deelnemer Alpe d'HuZesteam kanker.nl editie 2024
https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/HermanOtten1595
Bedankt..we gaan het allemaal onderzoeken gr.
Ik kan u helaas niet verder helpen. Bij mij was volgens de oncologie van het Erasmus MC geen immunotherapie mogelijk omdat ik daar alleen maar veel zieker van zou worden. Daarom moet ik het doen met een CT-scan van 7 maanden geleden. Een nieuwe wordt niet nodig geacht. Ik ben 80 jaar,. dusik moet niet zeuren. Maar als ik zou weten in welk ziekenhuis, in of buiten Nederland, toch nog iets gedaan zou kunnen worden, zou ik dat met beide handen aangrijpen.