Wie weet er hoe je medicijnen vanuit de VS naar Nederland verstuurd krijgt?
Sinds januari 2013 heb ik nierkanker die in oktober 2013 is uitgezaaid naar botten en longen. Nadat behandelingen met Sutent en Everolimus niets geholpen hebben, heb ik via MD Anderson in de VS een recept gekregen voor Cabozantinib. Op dit middel reageer ik goed, de laatste scan liet stabiele ziekte zien.
Nu heeft het ziekenhuis geprobeerd via Fedex de medicijnen naar me te versturen, maar deze zijn geweigerd door de Franse douane. Zijn er mensen die weten welke route je moet bewandelen om de medicijnen in Nederland te krijgen?
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
7 reacties
De douane zit er naast. Je verzekeraar zit er denk ik ook naast. En mogelijk je behandelend arts ook. Het middel is namelijk gewoon geregistreerd:
http://www.farmanco.knmp.nl/tekortweesgeneesmiddel/cometriq en je arts kan een verzoek indienen met betrekking tot verkrijgbaarheid.
Met betrekking tot vergoeding staat er onder meer:
Vergoeding
Sobi heeft Cometriq als nieuw geneesmiddel bij het Zorginstituut Nederland (voorheen College voor zorgverzekeringen) aangemeld [3]. Cometriq staat per 31-03-2014 vermeld in het overzicht 'binnengekomen notificaties bij het Zorginstituut Nederland' [4].
En met betrekking tot verkrijgbaarheid:Tevens is het verzoek om toekenning van een add-on, toevoeging bij een DBC-zorgproduct, ingediend bij de NZa [3].
Cometriq is momenteel alleen beschikbaar op Named Patient Use (NPU) basis.
Een arts kan hiervoor een verzoek indienen dat volgens een hiervoor opgezette procedure geëvalueerd en verder opgevolgd zal worden.
Contact voor de BeNeLux: Swedish Orphan Biovitrum (Sobi Ltd) via astrid.vangansewinkel@sobi.com [3].
Ik hoop dat je iets aan deze info hebt. Laat het even weten. Mocht er meer info nodig zijn, dan zoek ik wel weer verder.
Sterkte en succes!
Herman
Wat afschuwelijk dat je getroffen bent door nierkanker en uitzaaiingen in botten en de longen. En als everolimus en sutent niet geleid hebben tot remissie en cabozantinib bij jou wel, kan ik mij voorstellen dat je dat middel in Nederland ook wilt kunnen gebruiken.
Cabozantinib staat inderdaad alleen geregistreerd voor behandeling van metastatisch medullair schildkliercarcinoom. Dat houdt m.i. in dat het niet geregistreerd staat voor de behandeling van niercelcarcinoom. En dus niet vergoed wordt. Ik zal er eens goed over nadenken op welke manier je de medicijnen wel in handen zou kunnen krijgen.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Henk
Beste Alida,
Ik heb daar niet goed een antwoord op. Mijn medische kennis is beperkt en ik raad je aan dit te bespreken met je behandelend arts.
Zoals ik al in een eerder antwoord op een andere vraag van jou heb aangegeven, zou je dit met je behandelend oncoloog moeten bespreken, wat er nu achtereenvolgens moet gebeuren. Wat het voor jou meest geschikte behandelplan is en waarom. Het is absoluut niet zo, dat wanneer een medicijn uit Amerika bij jaco39 wel iets doet, dat dit bij jou ook het geval is. Wat betreft het verwijderen van de aangetaste nier, daar zijn de meningen nogal verdeeld over of deze in eerste instantie verwijderd moet worden. Ook dat moet dus met de oncoloog besproken worden.
En als er 1 uitzaaiing in de longen zit, kan deze misschien verwijderd worden. Kortom de oncoloog moet met een goed plan komen, waar je vertrouwen in hebt
Groet, Henk2112