Hand voet klachten Capecitabine vraag naar S-1/Teysuno

Openbaar gesprek
27 september 2017 om 07.23,
gewijzigd 28 september 2017 om 22.20
3119 x gelezen
Ik heb meerdere keren gevraagd of mijn Xeloda vervangen kon worden door S-1 (Teysuno) maar steeds kreeg ik te horen nee dit is nog niet verkrijgbaar. Uiteindelijk heb ik via het opstarten van een klachtenprocedure het voor elkaar gekregen dat het Erasmus MC en de Daniel den Hoed, patiënten met ernstige klachten aan handen en voeten (door het gebruik van Capecitabine /Xeloda) nu ook het middel S-1 kunnen krijgen.
Ik vermoed alleen dat je hier zelf om moet vragen. Vandaar even mijn berichtje hier in deze groep. De indicatie die voor S1- is afgegeven is voor borst en darmkanker patiënten met ernstige hand-voet klachten door de Capecitabine/Xeloda.

S-1 heeft dezelfde werking als Capecitabine (Xeloda) alleen heeft zo’n 43% van de gebruikers veel minder last van de hand-voetklachten. S-1 is sinds januari dit jaar beschikbaar in Nederland en wordt gewoon vergoed door de zorgverzekeraars. Prof. Kees Punt van het AMC heeft het onderzoek naar dit middel gedaan en zijn ervaringen zijn positief. Als je informatie wilt lezen over S-1 zoek dan naar de SALTO studie.


10 reacties

28 september 2017 om 08.00
Beste Nemy,

Hartelijk dank voor deze nuttige bijdrage. Het hand-voetsyndroom is behoorlijk vervelend.

Ik ben gelijk gaan zoeken. Hier heb ik alvast een paar links weergegeven:
Pag. 5 https://www.oncologie.nu/wp-content/uploads/2017/06/Oncologie-Up-to-dat…
Pag.1: https://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/2017/05/23/lagere-incidentie-hand-voetsyndroom-bi...
Pag 1: http://kanker-actueel.nl/s-1-een-oraal-middel-succesvol-bij-alvleesklierkanker-wordt-in-fase-iii-stu...

Het gaat hier vooral om het gebruik van het middel bij de behandeling van darmkanker. Heb jij nog informatie over de toepassing bij borstkanker? Voor ik het ga aankaarten bij mijn ziekenhuis wil ik goed gedocumenteerd zijn. Mijn ziekenhuis loopt bepaald niet voor op de nieuwe ontwikkelingen.

Groet,
Gee
Laatst bewerkt: 28/09/2017 - 22:20
Ik heb deze week in het AMC prof Kees Punt gesproken en hij heeft aangegeven dat S-1 in de richtlijnen, of hoe dat ook heet, is opgenomen voor patiënten met darm of borstkanker die ernstige hand voetklachten hebben door het gebruik van Capecitabine.
Moet dus ook voor borstkanker patiënten inmiddels beschikbaar zijn.
Zorgverzekeraars vergoeden het middel ook. Vandaar dat ik het ook maar in het forum vd borstkanker groep heb gezet.
Welk ziekenhuis ben je onder behandeling?
Laatst bewerkt: 28/09/2017 - 22:02
Beste Gee, je hebt gelijk dat er helemaal niet over borstkanker wordt gesproken. Dat is best gek eigenlijk, capecitabine is bij borstkanker ook een vrij veel voorkomende behandeling. Ik kan op internet hier eigenlijk ook niks over vinden. Ik zou het gewoon maar vragen bij je oncoloog. Ik ben benieuwd wat de reactie is.
Laatst bewerkt: 28/09/2017 - 22:20

Hallo, Ik heb nu inmiddels 1 kuur van Teysuno gehad voor uitgezaaide borstkanker i.v.m. het hand/voet syndroom. Volgens de oncoloog wordt het niet voorgoed voor borstkanker, maar ik kreeg het wel. Helaas werkte het niet voor mij. Ik moest nu eerder stoppen, dan met de Capecitabine. 

Groetjes, Ineke

 

Laatst bewerkt: 20/11/2018 - 11:02

Ella,

 

Ik had eerst Capecitabine, maar door het hand/voetsyndroom overstapt naar Teysuno. Nu heb ik net de 1e kuur gehad, maar deze heb ik na 7,5 dg (van de 14 dg) moeten stoppen i.v.m. het hand/voetsyndroom en bij Capecitabine was dit na 9,5 dg. Of de kuur wat doet met de tumor moet nog blijken.volgende wk moet ik bloed prikken en heb ik controle en dan weet ik pas of het toch nog wat gedaan heeft. Ik weet ook niet of de dosering nog naar beneden kan om de klachten te verminderen. 

Groetjes,

Ineke

Laatst bewerkt: 22/11/2018 - 20:24

Ik heb na Capecitabine nu ook Teysuno en het leven is een stuk leuker. Echter ik lees in de bijsluiter dat het altijd in het begin samengegeven wordt met Cisplatine. Heb jij dat er ook bijgekregen of gebruik je alleen Teysuno?? Groetjes Ink

Laatst bewerkt: 21/06/2021 - 09:54

Ik heb capecititabine 3 dagen gebruikt. Ben na langdurige hartspier krampen en extreem overgeven beland op de intensive care. Via mijn oncoloog en ik geswitcht naar teysuno. Fantastisch, een paracetamol is heftiger. Na 3 dagen nauwelijks eten en bovengenoemde klachten ben ik verlost van veel ellende en.... mogelijk erger.

ANTON

ceasar64

 

Laatst bewerkt: 23/10/2022 - 13:21