Kies ik wel of niet voor chemo?

Openbaar gesprek
5 mei 2014 om 21.24,
gewijzigd 30 maart 2015 om 10.53
12404 x gelezen
In april dit jaar heb ik een borstbesparende operatie gehad, nadat bleek dat het knobbeltje dat ik had ontdekt kwaadaardig was.
Ook werd de poortwachterklier verwijderd. Gelukkig bleek deze schoon te zijn.
Nu beginnen we deze week met 33 bestralingen. Nu vind ik dit op zich al spannend, maar dat is voor mij nog niets vergeleken bij het gesprek van afgelopen week met de oncoloog.
Hier kregen mijn man en ik te horen dat het een goede optie is om na de bestralingen nog 6 middelzware chemokuren te doen en daarna anti-hormonen te slikken.
Dit met alle tijdelijke en blijvende bijwerkingen van dien.

Hierbij vertelde de arts dat het mijn eigen beslissing is om hier wel of niet voor te kiezen...........
Gezien mijn leeftijd van 34 jaar en de grootte van het verwijderde tumor (1,3 cm) wordt deze keuze besproken.
Het verhoogt de kans op gezond blijven in de komende 5-10 jaar van 90 naar 95% kans, zo zegt de oncoloog.

Aan de ene kant denk ik, ik heb 2 jonge kinders en vergeef het mezelf nooit als ik dit niet doe en de kanker komt terug........
Anderzijds is het een hele aanslag op je lijf die chemo en 5 jaar anti-hormonen slikken met alle bijwerkingen.

Hoe weet ik nu waar ik goed aan doe? Is al die "ellende" de extra 5% kans op gezond blijven waard?
Ik hoop dat er dames zijn op deze site die voor dezelfde keus hebben gestaan...........die mij kunnen vertellen wat ze hebben gekozen en waarom? Alle input voor het maken van een "goede"keus is welkom.
Groetjes Marinda

27 reacties

Hallo Marinda,

Dank je voor het delen van je verhaal, ik vond het heel heftig om te lezen. Op jouw leeftijd hoor je met heel andere dingen bezig te zijn als dit. Maar het is niet anders.

Op je vraag is of je nu wel of niet de chemo moet doen kan niemand jouw antwoord geven en de beslissing ligt helemaal bij jou en je partner.
Gelukkig hebben we hier de mogelijkheid in om een keus te maken, maar niemand kan in de toekomst kijken. Realiseer je dat ook gezonde mensen dat niet kunnen. In de tijd dat ik borstkanker heb zijn in mijn omgeving 2 mensen overleden die gezond waren... 
Om een goede keus te kunnen maken is het belangrijk dat je betrouwbare informatie hebt van mensen die je kunt vertrouwen, je arts, maar misschien ook van andere deskundigen. 
Maar, het is heel erg belangrijk dat je achter je keus staat, dat de keus die je maakt bij jou past, wat voor jouw goed voelt. Want dat kun je aan, dat past bij jou. 
Daarmee geeft ik aan dat je geen verkeerde keus kunt maken, als je maar bij jezelf blijft.

Ik wens je heel veel sterkte bij het maken van je keus, heb je als in de bibliotheek gekeken, daar staat heel veel betrouwbare informatie. Kan ik nog iets voor je betekenen?

lieve groet, Doortjes
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Marinda,

Het is echt hƩƩl moeilijk om de beste keuze voor jezelf te maken. Het enige wat ik voor je kan doen is je mijn keuzes in het kort uitleggen. Mijn leeftijd is 55 jaar.
Eind februari is mijn linkerborst verwijderd (tumorgebied van 8cm) en had ik 1 lymfeklier met uitzaaiingen die ook verwijderd is. Lichaam bleek verder schoon. Uit voorzorg voor eventuele achtergebleven zeer kleine kankercelletjes werd mij aangeraden een natraject in te gaan. Dit bestaat uit eerst 6 chemokuren iedere 3 weken (3x FEC en 3x Docetaxel), daarna 25 bestralingen en 5 jaar hormoontherapie. Dat chemo letterlijk gifstoffen zijn wist ik, maar desondanks ben ik ermee begonnen met het idee dat stoppen nog altijd kan.
Na mijn 2de kuur begon ik twijfels te krijgen of dit de goede keuze was. Toch mijn 3de nog gedaan op 22 mei. Het is nu 10 dagen later en ik voel heel erg aan mijn lichaam dat er iets niet klopt. Na iedere kuur duurt het langer om er van bij te komen. Het lichaam verzwakt heel erg en voelt ziek, niet goed. Gifstoffen in je lijf om beter te worden, uit voorzorg? Het klopt niet voor mij terwijl ik heel erg ingesteld ben/was op wetenschappelijk bewezen feiten. Mijn besluit is dan ook- nog onofficieel- om te stoppen met alle nabehandelingen. Dit omdat het geen garantie is dat de kanker niet terugkomt en temeer omdat chemo en bestralingen ook kankerverwekkend kunnen zijn. Waar ben ik dan eigenlijk mee bezig?
Ik heb mij er heel erg in verdiept en aankomende week afspraken gemaakt met de huisarts en de internist om mijn besluit voor te leggen wat ik goed kan onderbouwen.
Ik ben aan het zoeken naar alternatieven, want die zijn er. Ik wil mij beter gaan voelen en mijn energie terug.
Heel veel sterkte en wijsheid bij het maken van je keuzes!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Miranda, dank je voor het delen van je verhaal en je twijfels over de behandeling. Het is erg belangrijk dat je geen twijfels hebt over je keuze, want de twijfel brengt weer onzekerheid en sloopt je energie. Welke keuze je maakt, het is erg belangrijk dat je bij jezelf blijft, wat is goed voor JOU, wat voelt goed. Dan maakt het eigenlijk niet uit welke beslissing je neemt, als hij maar bij jou past. Maar weet wel dat geen enkele keuze je garanties geeft, je hoort zoveel, bij de een dit en bij de ander weer anders. Zekerheid hebben we helaas niet (meer) en hebben we ook nooit gehad, daar moet je mee verder.
Ik wens je heel veel sterkte in je zoektocht naar alternatieven die bij jou passen. Ik hoop dat je deskundige hulp hebt bij het zoeken.
Doortje
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Soufin. Je reageert op een oud gesprek. Jouw vraag zal daardoor minder goed opvallen. 

Start gerust een nieuw gesprek op. Klik hiervoor rechts op 'start een gesprek'. Zet in de titel het thema van je vraag/verhaal, dan kunnen bezoekers van de gespreksgroep meteen zien waar het over gaat en op je bericht gaan reageren

Of je klikt op onderstaande link. 

https://www.kanker.nl/node/add/forum?forum_id=5768

Hartelijke groet Dasje šŸŒ·šŸŒ·šŸŒ·

Laatst bewerkt: 04/02/2022 - 22:26
Hallo Miranda
allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen. Het is moeilijk om de juiste keuze te maken en 5% is niet veel.
Zelf heb ik 6 jaar geleden de borstkanker gehad, ik had 3 tumoren van ong. 1 cm, geen uitzaaiingen, ik ben behandeld in het AVL , amputatie en 6 fec  chemo-behandelingen.
ik heb de behandelingen ondergaan, was blij dat het over was , zoals een verpleger tegen me zei " het wordt een rotjaar, maar je kan het!
zo zag ik het ook.
helaas voor me zijn de gevolgen van de chemo groot voor me, mijn vermoeidheid is zo erg dat ik dat ik ben afgekeurd.
ik weet niet of ik nog een keer voor chemo zou kiezen,als ik weer voor de keuze stond. De kwaliteit van mijn leven is er op achteruit gegaan.
Een "borstkanker"vriendin van me heeft geen chemo gehad, maar zij heeft nu toch vaak de angst dat er misschien een verdwaalde cel door haar lichaam gaat.
heel veel liefs en sterkte met je keuze!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Miranda. Heb je weleens van de mammaprint gehoord?  Deze onderzoekmethode heeft mij het laatste zetje gegeven om te kiezen om geen chemokuren te ondergaan. Mijn situatie in het kort, lobulaire tumor van 3.2 cm borstsparend verwijderd,  geen uitzaaiingen in klieren of vaten. Eerst was de behandeling na de operatie bestralen 15x en antihormoontherapie, na de operatie kwam daar toch het voorstel chemotherapie bij. Ik heb gekozen voor een second opinion omdat ik graag een mammaprint wilde op het tumorweefsel en mijn behandelend arts/ ziekenhuis daar niets in zag. Uiteindelijk wees de mammaprint uit dat de tumor laaggradig was dwz niet erg geneigd zich uit te zaaien. Die wetenschap heeft mij doen besluiten dat bestralen en antihormoontherapie voldoende moet zijn. Er is goede informatie te vinden op internet over de mammaprint en ik hoop dat het voor jou ook een optie zal kunnen weloverwogen je eigen beslissing te nemen. Ik wens je veel succes

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Krassevrouw,
Ik ben momenteel nog erg aan het twijfelen of ik wel of niet aan een chemo zal beginnen na borstbesparende operatie en de bestralingen. Ik heb gevraagd om een mamaprint, maar volgens mijn oncoloog is de uitslag bij een lobulaire tumor niet betrouwbaar (te weinig onderzoeksresultaten bij lobulair)
Ik ben benieuwd welke arts de mamaprint bij jou wel heeft ingezet en jij op grond hiervan toch een keuze hebt gemaakt?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Marinda,
Ik heb zelf triple negatieve borstkanker zonder uitzaaiingen en mij raadde ze ook chemo therapie aan.
Ik heb mijn eerste tac chemo gehad en ben daar echt niet lekker van ik weet ook niet of ik de kuur af ga ronden.
Nu ik al deze reacties heb gelezen ga ik mij meer verdiepen in alternatieve oplossingen want als je het aan de artsen vraagt is er volgens hun niets anders dan chemo en ik heb al een second opinion gehad. Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid in deze moeilijke periode.

Groetjes Wendy
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo dames, ik heb drie weken geleden gehoord dat ik een tumor in mijn borst heb van 3.4 cm. Deze week krijg ik het behandelplan. Maar er werd al gelijk gezegd , eerst chemo om de tumor kleiner te krijgen. Nou zit ik totaal niet op chemo te wachten. Wat vinden jullie?

liefs Coco 

Laatst bewerkt: 05/05/2021 - 14:20

Lieve Coco,

wat een shock deze diagnose. Zelf heb ik een sec opinion aangevraagd in Amsterdam AVL . Daar wordt ik nu ook behandeld en daar ben ik heel tevreden over. Voel je vrij voor een tweede mening. Dit geeft soms meer duidelijkheid en maakt een keuze maken makkelijker. 
 

heel veel sterkte en succes. 

groet Chantal

Laatst bewerkt: 14/05/2021 - 23:15

Hoi hoi. Ik heb oktober 2021 helaas de diagnose uitgezaaide borstkanker gekregen. Na vervolgonderzoeken bleek ik alleen nog maar in aanmerking te komen voor palliatieve behandelingen. Ik heb inmiddels 6 chemos achter de rug. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Zelfs al.word ik er niet meer beter van. Het is me enorm mee gevallen. Als ik met chemo ook maar een beetje meer kans had gekregen om te genezen had ik die zeker aangepakt. Ja er zijn nadelen aan chemos. Maar.straks doe je wat anders i.p.v chemo en slaat dat nirt aan. Zul je dan niet.te laat zijn? Door de chemos heb ik er hopelijk toch wat tijd bij gekregen. En tussentijdse scans wijzen uit dat de chemos meer als verwacht hun werk hadden gedaan. Ik vind het bijna jammer om te stoppen omdat ik nu afbouwde. 

Laatst bewerkt: 09/02/2022 - 22:19

Hallo Mascha. Welkom bij de club waar je eigenlijk niet bij wil horen. Verschrikkelijk om deze diagnose te krijgen. Maar gelukkig heb je goed gereageerd op de chemo. Hoe is jouw behandelplan nu verder?

Wens je heel veel kracht, steun en geluk toe.

Lieve groet Dasje šŸŒ·šŸŒ·šŸŒ·

Laatst bewerkt: 10/02/2022 - 06:25

Hoi Miranda, wat een moeilijke keus.

Ik moest 6 keer chemo ( docetaxel). Eind december ben ik na 4 kuren gestopt. Het resultaat was enorm goed en de tumormarker is van 821 naar 28 gezakt met de 4 kuren en immunotherapie . Ik ben blij dat ik de chemo heb gedaan. Nu sta ik er heel goed voor.

De eerste 2 kuren gingen redelijk. Bij de derde en vierde behandeling werd het een stuk zwaarder. Na de vierde keer kon ik bijna niet meer lopen. Daarom heb ik besloten niet verder te gaan. Dit was ook niet nodig gezien het resultaat. Nu 6weken later gaat het lopen weer goed en heb ik nog wat kleine restverschijnselen van de chemo zoals overgevoeligheid voor geuren bij warm eten en soms misselijkheid. Ik denk dat dit ook vanzelf weer overgaat.

ik slik sinds een maand antiehormoon tabetten. Tot nu toe heb ik daar geen bijverschijnselen van.

Op dit moment voel ik me verder heel goed en ik ben blij dat de chemo zo goed en snel heeft aangeslagen.

Dit is mijn ervaring, misschien helpt dit iets in je beslissing.

ik wens je heel veel sterkte met je keuze,

warme groet, Loina

 

 

Laatst bewerkt: 04/02/2022 - 21:36

Hallo Loina. Super om te lezen dat de dosetaxel en de immunotherapie ook zo goed bij jou is aangeslagen . Balen dat je er zoveel bijwerkingen van kreeg. Waar had jij de uitzaaiing(en) Loina? Heb je al een scan gehad? Hopelijk gaf/gaat dat ook een gunstige uitslag geven. 

Hartelijke groet Dasje šŸŒ·šŸŒ·šŸŒ·

 

Laatst bewerkt: 04/02/2022 - 22:19

Hallo Dasje, ik reageer een beetje laat omdat ik niet elke dag op de site zit, vandaarā€¦.

ik heb na 12 weken de scan gehad en die was buitengewoon goed. Er waren uitzaaiingen door mijn hele lever heen en dat was  erg verbeterd. De oncoloog was verbaast over hoe snel dit aansloeg.. En ook mijn borsten waarvan er 1 helemaal ontstoken was zijn weer volledig normaal. Mijn ene borst was zo hard als een tennisbal  en na elke chemo verbeterde dit sterk. Het is inflammatoire borstkanker. Een zeldzame vorm die weinig voorkomt. 
Ook mijn oksels zijn uitgezaaid. Daarom heeft een borstoperaties geen zin.

ik ben daarom blij dat deze korte maar heftige chemo zo goed heeft aangeslagen. Uiteraard met de immunotherapie die nog steeds doorgaat. Ik heb voornamelijk  Her2 en van de andere tumorcel weet ik de naam niet meer. Deze is  hormoongevoelig.

nu na 5 weken heb ik nog steeds geen bijwerkingen van de tamoxifen, en ook vrijwel geen bijwerkingen van de immunotherapie ( pertuzemap en tratuzemap).  Dus ik mag op dit moment zeker niet klagen.

groetjes Loina

 

Laatst bewerkt: 06/02/2022 - 20:11

Dat ligt aan je leeftijd. Ik heb een hormoongevoelige tumor (100% oestrogeen/ 90% progesteron/ HER2 negatief) van 16 mm en toch advies chemo therapie nog voor de operatie. Dit omdat het een graad 3 tumor betreft en ik 39 ben.

inmiddels ben ik een maand verder (na diagnose) en ben ik sinds vorige week van ziekenhuis gewisseld. Komende week worden er onderzoeken opnieuw gedaan en volgt we hopelijk een mammaprint en/of KI67 test. Daarna beslis ik over wel of geen chemotherapie. 

Het standaard advies is echter altijd chemotherapie bij vrouwen onder de 50 jaar met een graad 3 tumor boven de 1 centimeter. 

Laatst bewerkt: 13/02/2022 - 19:47

Hoi Kaatje,

Ik zit een beetje met hetzelfde probleem. Ik heb ook een hormoongevoelige tumor graad 3 die goed is weg gehaald en de okseklier is ook schoon. Echter laten ze de keus voor chemo bij mij liggen. Als de tumor kleiner dan 1,1 cm was geweest of niet graad 3 dan zou er geen chemo geadviseerd worden maar nu is het dus een twijfelgeval. Ik heb nog gevraagd baar de mamaprint maar deze is minder betrouwbaar wanneer je nog niet door de overgang heen bent en graad 3 hebt. Er wordt gezegd dat ik 4% extra kans op overleving heb als ik chemo neem. Dit klinkt heel weinig, echter is dat hetzelfde dan 1 op de 25 kans dat ik toch een metastase krijg. Dat vind ik dan best wel weer veel klinken. Straks een gesprek met mijn huisarts. Ik ben er nog niet uit.

Laatst bewerkt: 14/02/2022 - 08:37

Hele lastige keuze inderdaad. Het advies aan mij is beginnen met chemo (16 kuren waarvan 4x AC). Daarna opereren en bestralen. Voordeel van eerst chemo is dat eventuele micrometassen dan hopelijk weg zijn en mijn oksel niet bestraald hoeft te worden.

Ik heb vandaag nieuws gehad vanuit het ziekenhuis dat ik toch de mammaprint kan doen vanuit een studie en daarnaast gaat men naar mijn KI67 waarde kijken. Die 2 uitslagen gaan doorslaggevend zijn in mijn keuze voor wel of geen chemo vooraf.

Is de operatie je achteraf mee of tegengevallen?

succes met je keuze.

Laatst bewerkt: 14/02/2022 - 20:37

Dag Kaatje,

kun je iets meer vertellen over jouw behandeling nadat je bent overgestapt van ziekenhuis? ik heb ook een hormoongevoelige tumor alleen her2positief en ik krijg ook alleen te horen dat chemo moet, bestralen, doelgerichte therapie en hormoontherapie, de tumor is kleiner dan 2 cm maar wel graad 3. ik heb zojuist om een second opinion gevraagd, omdat ik graag meer alternatieven hoor en ik ben 47. Hartelijke Gr. Jenny

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 12:14

Wat een twijfels hĆØ.. ik ben zelf 35 jaar en had in dec 2021 de diagnose borstkanker gekregen. Wat voortkwam uit dcis graad 3 van 5 cm. Mijn tumor was gelukkig nog maar 0,4 cm. Heb borstbesparende operatie gehad ,20 bestralingen . En toen kwam het gesprek over chemo. Ook ik zag er ontzettend tegenop! Maar met 3 kinderen wil je alles op alles zetten zodat je niet jezelf voor de kop kan slaan. Ik heb nu mijn 4e paclitacel chemo kuur gehad met mijn 2e immunotherapie erbij. En echt waar ik heb nergens last van op moeheid na! Alle spookverhalen grepen me naar de keel dat je dagen op de bank kotsmisselijk en spugend ligt te liggen.. geen dag ziek geweest! Blijf gezond eten en je beweging houden! Zo kun je straks geen spijt krijgen van had ik toch maar wel de chemo gedaan snap je??

komt allemaal goed! 
succes met je beslissing! šŸ€

Laatst bewerkt: 29/04/2022 - 19:19

Dag liestjes86

Helaas natuurlijke dat het zo is. En idd zo jong.

Maar je bent zo ver en zal voorbij zijn.

 

Vooral

šŸ™‚mooi om te horen dat alles goed verlopen is en geen last hebt en dat je zo positief er over praat.

Je ik weet niet ik denk omdat je immunotherapie hebt gekregen die helpt Dat extra T cellen erbij zijn om de slechte sellen te aanvallen.

Maar bij tripel negatief 1.5cm geven ze geen Immunotherapie bij.

Das 4x  Ac dan 12 tox.

Dan bestraling. 

Ik weet nu welk tumor dat je had.

 

Maar al vast ben zo blij voor jou om te horen dat goed gaat.

Dit is ook positief voor ons ook.

Veel sterkte en geniet van je leven en vergeet het verleden. 

 

šŸŒ¹ā˜ŗļøšŸ™

 

Miky 

Laatst bewerkt: 30/04/2022 - 12:44