Kiezen wel of geen hormoontherapie

Openbaar gesprek
14 juni 2024 om 13.35,
gewijzigd 14 juni 2024 om 13.35
680 x gelezen

Hallo allemaal, 

Zijn er hier vrouwen die ervoor hebben gekozen om niet te gaan voor de hormoontherapie ? Wat was jullie beweegreden en hoe gaat het nu met jullie ? Hier een enorme twijfel

13 reacties

Hoi Kimberley,

Ik heb gekozen om geen hormoontherapie te nemen. De oncoloog vertelde dat het preventief was, ze kon niet garanderen óf het wel wat zou doen. Volgens een standaard berekening had ik dan 3% meer kans op geen herhaling van de borstkanker. 

Laat je goed informeren over wat het voor meerwaarde voor jou zou hebben. Per persoon is dit verschillend. Je kan ermee starten en er altijd nog mee stoppen als de bijwerkingen flink tegenvallen. 

Het blijf  een moeilijke beslissing.

Sterkte 

Laatst bewerkt: 14/06/2024 - 13:55

Voor de groep waar ik mee word vergeleken, stijgt de 10-jaars overleving met 9,9% met anti-hormonale therapie. Daardoor heb ik geen twijfel gehad. Ik zie dat jij ook nog jong bent, heb je de cijfers en jouw twijfel besproken met je oncoloog? Waarom twijfel je? 
Ik ben nu 2 maanden bezig en zie wel waar mijn schip strandt, vooralsnog is het goed te doen. Maar ik ben ook nog herstellend van de operatie. Wellicht dat ik er anders over denk als ik op termijn weer fulltime werk. 

Laatst bewerkt: 14/06/2024 - 14:36

Hoi Kimberley,

Ik heb 9 maandenken hormoontherapie gehad met steeds meer en heftiger bijwerkingen. Het voordeel van hormoontherapie is voor mij 15% maar dat weegt voor mij niet op tegen een kwalitatief goed leven.

Ik ben nu 5 weken gestopt en voel me als herboren. Voor iedereen zijn de bijwerkingen anders maar als je wel start en het gaat niet kan je er altijd mee stoppen.

Succes met je keuze

Rolan

Laatst bewerkt: 15/06/2024 - 07:33

Hoi Kimberly,


 

Wat zijn de redenen dat je er zo over twijfelt?

Ik sluit me aan bij de andere reacties. Kijk goed wat de meerwaarde is en je kunt het altijd proberen en weer stoppen als het niet gaat. De meeste bijwerkingen verdwijnen dan heel snel. Is toch anders dan bij chemo.

Hier niet de gevraagde reactie van iemand die ervoor heeft gekozen het niet te doen, maar wel mijn ervaring. Ik slik sinds februari tamoxifen en heb wel wat klachtjes, maar vind het al met al enorm meevallen tot nu toe. Wel nog erg moe, maar ik denk dat dat de nasleep van alle andere behandelingen is. Hoef nog niet de injecties om de eierstokfunctie plat te leggen, omdat mijn hormoonwaarden door de chemo nog post-menopauzaal zijn, dus ik weet niet hoe het zou zijn met de klachten wanneer ik die injectie wel krijg. 

Sterkte met het maken van een keuze en met eventuele andere behandelingen of herstel 🍀.

Liefs, Zoë

Laatst bewerkt: 15/06/2024 - 07:53

Ik heb voorafgaand aan de operatie 3 maanden hormoontherapie gehad. Toen moest ik er mee stoppen vanwege de heftige bijwerkingen. Zelfs zo erg dat ik een einde aan mijn leven wilde maken. 

Na de operatie was het advies om uit preventief oogpunt hormoontherapie en bestralingen te krijgen. De bestralingen heb ik wel gedaan, waar ik achteraf spijt van heb, de hormoontherapie heb ik afgewezen. 

Nu was mijn tumor gelukkig niet agressief en langzaam groeiend. Helaas kunnen ze met al die therapieën niet garanderen dat de kanker weg blijft.

De bijwerkingen verschillen per persoon en welk merk je krijgt. Bespreek alles goed met de oncoloog. Sterkte met jouw proces. 

Liefs Anja 

Laatst bewerkt: 16/06/2024 - 10:44

Ik gebruik nu 2 maanden hormoon therapie ( Tamoxifen) en ik heb nauwelijks tot geen klachten. Enkel wat misselijk gedurende de dag maar dit schijnt over te gaan…. Elke % lnger leven is er voor mij 1 vandaar dat ik dacht, proberen, iedereen ervaart het zo anders.
 

Laatst bewerkt: 15/06/2024 - 20:04

Beste Kiberley,

Elk verhaal is uniek. En de beslissingen blijven lastig. Waar doe je goed aan. Je vraagt of er vrouwen zijn die hebben gekozen om niet te starten met hormoontherapie. 

Dat heb ik niet besloten  maar slik nu bijna 2,5 jaar Tamoxifen voor 3% van mijn hele traject. Met alles wat we weten over mijn tumor is het toch voor mij te adviseren vertelde de oncoloog. 

Vaak slaat de twijfel toe vanwege de bijwerkingen . Maar ik durf ook niet goed te stoppen. Volg je gevoel!!! Het is jou lichaam. 

Succes met de beslissing 🌸🍀


Lieve groet , Chantal

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 09:41

Hallo

Weet dat zelfs als je met de hormoontherapie zou beginnen je op ieder moment, in overleg met je oncoloog, kunt stoppen !!

Dit maakt je beslissing  misschien iets makkelijker?

Zelf heb ik 3 jaar dit traject gevolgd, na operatie tumor zeer agressief, snel delend. Daarna 20 bestralingen.

Na de 1e 3 maanden tamoxifen te hebben gebruikt in overleg met oncoloog gestopt voor 1 maand vanwege bijwerkingen, daarna begonnen met Anastrozol. 

3 jaar na start ook in overleg gestopt. 

Voel me prima na jaar zonder.

Beslissing is zeer individueel. Laat je goed voorlichten, het is jouw lichaam!!

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 10:41

Hai Kiberley,

Ik ben nooit begonnen aan de hormoontherapie. Na de diagnose borstkanker ben ik twee keer met de medisch oncoloog in gesprek gegaan om alle voor en nadelen te bespreken. Ook heb ik twee gesprekken gehad met de chirurg.  Tussen alle gesprekken door goed na gedacht. Ik heb voor geen chemotherapie en een gehele amputatie gekozen. Voor mij wegen alle nadelen zwaarder. Zeker omdat er geen enkele garantie wordt gegeven. Zo ook de keuze om niet aan de hormoontherapie te beginnen. Ik kan leven met mijn beslissingen en dat weegt voor mij het zwaarst. Ik wens je veel sterkte toe met je beslissing. Groet Kardie (ik ben 62 jaar)

Laatst bewerkt: 09/07/2024 - 10:34

Hallo allemaal, 

Ik heb een goed gesprek met mijn oncoloog gehad, we kunnen helaas geen percentage geven omdat mijn tumor 70% agressie liet zien en 30% hormoon pakte en dat zien ze niet vaak. Maar door de agressie van de tumor en de uitzaaiingen raden ze wel aan ermee te beginnen. We hebben wel het “moeten” er vanaf gehaald en het is nu proberen. Injectie eergisteren gehad en nu twee dagen aan de Letrozol dus we gaan het zien. 

Laatst bewerkt: 13/07/2024 - 09:14

Hallo allemaal,

Begin januari '24 kreeg ik de diagnose bordtkanker, Her2 positief.

Ik kreeg chemo maar had bij elke toediening een heftige allergische reactie, waardoor de oncoloog besloot dat het beter was te stoppen met de chemo. De doelgerichte therapie kon wel door gaan maar ook daar heb ik nog steeds flinke bijwerkingen van. 

Na de operatie en bestralingen begon de oncoloog over hormoontherapie die 5 jaar zou duren. Ik heb, in overleg met mijn oncoloog, besloten niet te starten met hormoontherapie. Omdat ik zoveel bijwerkingen en reacties heb op medicijnen durf ik het niet aan en kies ik voor kwaliteit van leven in plaats van me nog 5 jaar ellendig te voelen.

Zijn er meer mensen hier die zoveel bijwerkingen hebben van de medicatie (trastuzumab)?

Liefs, Litam.

 

Laatst bewerkt: 29/10/2024 - 19:52