oncologische revalidatie

Openbaar gesprek
5 december 2023 om 15.06,
gewijzigd 20 december 2023 om 11.07
438 x gelezen

Hallo,

Wie heeft er ook oncologische revalidatie gevolgd en wat zijn je ervaringen daarmee ? Wat was de toegevoegde waarde van jou en wat heb je geleerd ?

Het grootste gedeelte van mijn behandeling is  voorbij ( chemo, immuno, operatie en bestralingen) nu nog anastrozol  met helaas ook daarvan veel bijwerkingen.  En ik ben aangemeld voor oncologische revalidatie.

 

 

17 reacties

Hi powerPien

Wat een geweldige naam heb je gekozen: PowerPien. 

Nu over je vraag: ik heb veel baat gehad bij oncologie fysiotherapie. Ik weet niet of dat hetzelfde is als revalidatie. Na de ingreep (verwijdering van tumor uit bos plus stuk bot van bekken en verlies van spieren) heb ik veel baat gehad bij de oncologie fysiotherapie. Ik kon al mijn zorgen over mijn lijf, bewegen, lopen bij haar kwijt. Misschien kun je in het eerste gesprek vertellen hoe je erin staat. En wat jij nodig hebt om het een succesvol traject te laten zijn? Misdchien kun je het nog even uitstellen totdat je je iets beter, minder vermoeid, voelt? Misschien kan de frequentie per week wat minder? 

Ik hoop dat je de ondersteuning vindt die bij je past. Hartelijke groet, Anke

Laatst bewerkt: 05/12/2023 - 15:55

Hoi Anke,

Dank je wel voor je reactie en je tips ! en voor je compliment, vroeger noemden ze mij Pien en power tja omdat iedereen mij zo krachtig vind en vond, zo vrolijk en optimistisch ( en dat is ff weg nu ) omdat ik nieuwe kansen zag om dingen anders te gaan doen 'nadat ik beter zou zijn' . 

dank je wel in elk geval ! hartelijke groetjes terug !

Laatst bewerkt: 05/12/2023 - 19:03

Hoi PowerPien,

Ik heb van januari t/m mei 2022 oncologische revalidatie gevolgd bij de Vogellanden in Zwolle. Ik denk dat het vergelijkbaar is met wat jij gaat doen. 

Ik heb er heel veel aan gehad. Lotgenoten contact waarvan ik dacht dat ik het niet nodig had. Het is toch heel fijn om mensen om je heen te hebben die je met 1 woord al begrijpen en die je steunen tijdens de revalidatie. Ik heb er twee goede vriendinnem aan over gehouden. Het was voor mij de schop onder mijn komt die ik nodig had. Kracht en conditie opgebouwd, vertrouwen in mezelf gekregen, mentaal sterker en weerbaarder, toename van energie en heel veel inzichten en handvaten. Ik heb leren omgaan met minder energie. Ik was niet meer van het onderpresteren. En het belangrijkste waar ik nu nog veel aan heb: de tekenen van je lichaam herkennen en daar naar handelen. 

Soms ga ik ook over mijn grenzen, vaak is het een bewuste keuze. Proberen en even de rek opzoeken. Daaromheen plan ik wel veel rust om het op te vangen. Zo blijf ik kleine stapjes vooruit maken. Werken lukt mij dan ook nog niet echt. En dat is ok. 

Dus dat je het om je heen weer fout ziet gaan is bij iedereen een persoonlijke keuze. Toch alles willen en moeten, al dan niet gedreven om er bij te willen horen en niemand teleur te stellen. Dat ligt aan de wereld waarin we leven ben ik bang. Dat hoeft jou niet te gebeuren als je dat niet wil. 

Qua schema kan het pittig zijn. Ook daar kun je je grenzen aangeven. Bij mij is het rustig opgebouwd. En het schema is redelijk voorspelbaar. Sportmomenten en groepsactiviteiten waren op een vast moment. Individuele afspraken kunnen per week verschillen, vaak omdat die maar eens per 2 weken ofzo zijn. Ik vond het goed te doen. 

Ik ben nog altijd blij dat ik het heb gedaan. 

Veel succes!

Groeten Saskia 

Laatst bewerkt: 05/12/2023 - 16:56

Dank je wel Saskia ! 

Heel fijn dat je reageerde!  ja dat is ook zo, de maatschappij verwacht heel veel van ons allemaal dat is een valkuil. Ik weet dat ik niet meer alles kan zoals 'vroeger' en dat wil ik ook niet. Ik dacht en denk nog steeds dat dit een nieuwe kans is om dingen anders te doen. Maar mensen verwachten dat je weer dezelfde persoon wordt. 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 20/12/2023 - 11:08

Goedemorgen 

Oncologische revalidatie heeft een ontzettend grote meerwaarde.Ikzelf heb er zoveel aan gehad.Mijn conditie was op een heel laag niveau en na drie maanden was het stukken beter dus ik hoop dat het met je verzekering goed komt want je gaat hier veel aan hebben.

Hartelijke groet 

Romyjesse 

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 08:05

Hey 👋 ook ik ben op oncologische revalidatie geweest en heb dit als zeer prettig ervaren. Even helemaal met jezelf ook bezig zijn en weer iets van conditie opdoen, en ja in het begin was t best pittig om daar een draai in te vinden en waren de afspraken van intake veel. Maar na paar weken is t schema zo aangepast dat je 2 vaste dagen sport en de rest er om heen maar dat ligt ook waar je behoefte aan ligt soms hoef je bepaalde gesprekken niet mee te doen. Geef t een kans en ik hoop dat jij net als zovelen van ons op deze groep er veel baat bij hebt. Succes 🍀 😊

Liefs Desiree 

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 09:28

Goedemorgen lieve Powerpien,

Advies wat ik je graag wil geven is: denk dat voor jezelf het belangrijkste is om zelf de regie te houden maar ook kwetsbaarheid en duidelijkheid te geven op en in het traject en het dat het dan een ontzettend mooie meerwaarde kan betekenen.

Ik proef erg een stukje moeheid, energie, de moet van wat er dan allemaal erbij komt aan bijv afspraken maar ook aan jezelf en mss je omgeving die gevoelsmatig verwachtingen oplegt.

Bij een juiste onco revalidatieteam is alles te bespreken maar ben jij wel degene die aan het stuur staat om ze de juiste richting op te wijzen. Je krijgt te maken met een ontzettend professioneel team die je op alle assen kan gaan begeleiden en dat doen ze met een volle energie en soms mss teveel energie die je zelf echt nog niet hebt of ervaart. Maar de behoefte per individu is ook zo anders dat zij daarop op jouw input zullen moeten varen. De ene persoon wil vol aan de bak en drie keer per week vol op fysio terwijl een ander rustig opbouwt en met 1x per week start. 

Toen ik na mijn traject (en dat lijkt veel op de jouwe) startte met revalidatie had ik ook erg veel last van alles wat er weer op mijn bordje kwam aan afspraken, extra prikkels, een verrot lichaam die nog zwakker was dan een oude dame van 80, soms het gevoel van ik moet want het wordt verwacht etc etc en na bijna anderhalf continu in het ziekenhuis gezeten te hebben met daarbij ook nog de afspraak bij de ergo, fysio, diëtiste, psycho.. Teveel.

Maar ik was ook totaal afgebrand en wist dat er ook iets moest gebeuren om het op te bouwen en ik daar professionele hulp bij nodig had. Van fysiek tot aan psychologische begeleiding.

En dat heb ik afgelopen driekwart jaar ondergaan en in het traject zelf elke keer besloten op welk punt ik vond dat iets niet meer nodig was. En dat gebeurde heel natuurlijk en organisch zonder druk of teveel over grenzen heen gaan. Ja tuurlijk ben ook ik er wel op momenten keihard overheen gegaan met niet altijd leuke gevolgen maar dat is ook een soort van onderdeel in het proces. Soms is het zoeken naar waar een grens ligt en hoe ver je reikwijdte is. Om te kunnen groeien en te ervaren wat het dan doet. En dat is dan rot en verdrietig maar laat ook weer duidelijk zien tot hoe ver en je daarop kunt handelen. 

Voor mij was essentieel dat ik zelf de regiefunctie had en mezelf kwetsbaar en open opstelde zodat zij konden aanpassen waar nodig. Mijn fysio zei ook altijd: jij bepaalt en jij geeft aan.  Vb:als er drie afspraken op drie verschillende momenten werden ingeschoten dan floot ik terug en was het: of we combineren of het een of ander komt te vervallen want drie dagen in de week ernaartoe rijden is gewoon echt te veel. Op een gegeven moment probeerde ze me ook samen te laten revalideren met een groepje lotgenoten om te kijken of dat voor mij plezierig was. Ik was totaal overprikkeld omdat de groep te aanwezig was en ben in tranen uitbarsten, maar het werd vervolgens aangepast en toen revalideerde ik op een rustig moment. En soms heb ik ook jankend daar gezeten en het allemaal niet ging, lukte, een rotdag had en niet vooruit te branden was en nog veel meer en dat werd gezien en gehoord zonder oordeel, moet of wat dan ook. 

Ik had een ontzettend fijn team die er altijd was en ja ook met volle energie en soms erg streng om me verder te helpen. Maar die me echt geholpen heeft om te staan waar ik nu sta met weer energie, een vooruitblik en de acceptatie dat sommige dingen gewoon zijn zoals ze zijn. Nog steeds met wisselende dagen en buien maar de basis hebben ze weer aangelegd om verder te kunnen. 

Groetjes en liefs! 

 

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 10:03

Dank je wel Joke voor je openhartige verhaal ! 

Ja klopt ik ben gewoon op, dat was ik al voordat ik ziek werd maar je hebt niet echt een keuze dus je stapt in de achtbaan en gaat, tig rondjes, inderdaad draait het dan op bijna constant in ziekenhuis, soms alleen voor bloedprikken maar toch,je moet er toch naar toe :-) 

Alles draait om de zkh afspraken en dan in je eentje ook nog de rest draaiende zien te houden. Verhuizen is normaal al stressen maar als je ziek bent nog meer. 

Vanmorgen heb ik bij de planning wel aangegeven dat het mij eerlijk gezegd een beetje te veel is en hoeveel intake gesprekken ik nog ga krijgen na die volgende week staan ingepland. Ik heb ook last van prikkels ,dat had ik al maar alles komt sterker binnen....

dus ik ben benieuwd wat ze gaan doen... Misschien is het zo vanwege de feestdagen dat ze alles in 1 week proppen 

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 14:07

Hoi Powerpien,

Ik ben vlak voor mijn eerste chemo ( nu ruim 7 weken terug) gestart met de oncologische fysio via een fysiotherapeut. Ik betaal het nu nog zelf na de operatie over 6 weken gaat mijn chronische indicatie in voor een jaar. Ik doe het eens in de week en na mijn operatie wil ik naar 2x per week. Natuurlijk heb ik wat ingeleverd aan conditie maar het valt allerzins mee! Ik loop ook nog 10000 stappen per dag erbij 👍 ik vind het lotgenoten contact ook fijn zit in een borstkanker groepje dat schept een band en het is voor mij een uitje in de week.Succes met alles en heel veel sterkte!

XXX Jolaneke

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 15:13

Hoi Jolaneke,

Dank je wel voor je reactie. En heel veel sterkte met je chemo’s! Hou vol! 

Tijdens de chemo was ik niet in staat om extra te lopen, zoals ik eerst deed. Tijdens de bestralingen weer extra gaan bewegen, lopen en dan ging ik ook iedere dag of lopend of fietsend naar ziekenhuis 😊 . Ik slikte toen ook de anti hormonen en na een paar weken werd ik in de ochtend wakker en kon ik niets meer bewegen stijf als plank. Toen moest ik direct stoppen met die medicijnen, pas na de bestralingen weer begonnen met de anastrozol. Maar helaas ook daar bijwerkingen van en helaas vd chemo polyneuropathie.

Let daar goed op hoor tijdens de chemo! Sterkte met de laatste loodjes en je operatie! Xxx

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 20:07

Lieve Powerpien, er komt nogal wat op je af. Dit gaat alleen  even over de anastrazol. Van anastrazol  van het merk  Accord heb ik veel bijwerkingen gehad. Ik heb nu anastrazol van het merk PCH. Hier heb ik veel minder last van. Misschien is dat ook voor jou beter.

Succes en veel sterkte en liefs, Annette  

 

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 18:19

Hoi Jeanneau,

Oh dank je wel vd tip ! Ik zal eens kijken naar welke ik heb, doosjes nu niet bij de hand , volgens mij heb ik accord, en recept is verwerkt dus nu wachten tot ze bij apotheek binnen zijn. Eerst had ik leterozol en dat was helemaal een ramp 

Dank je vd tip!

Laatst bewerkt: 06/12/2023 - 20:01

Hallo powerpien

Alleen de naam zegt al veel over jou, prachtig en gedurfd!

Ikzelf, nu 71, maar 3 jaar geleden de oncologische revalidatie mogen doen.

Eigenlijk dacht ik...dit kan ik zelf....heb niemand nodig....maar dit bleek dus niet!!

Je hebt echt steun nodig en je kunt aangeven op welke vlakken, super fijn.

Ik heb begeleide fysio gehad, lotgenotengroep (ook heel erg fijn, wel confronterend maar daardoor heel gezond en begrijpelijk) , psychologische steun en omgaan met je lijf, weer geloven in je lijf!!

Ik raad iedereen aan om deze kans te grijpen, want velen krijgen dit niet aangeboden blijkt nu wel.

Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je t gaat doen!!

💪💪zet m op power girl🙋‍♀️

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 11/12/2023 - 11:21

5 jaar geleden wilde mijn bedrijfsarts dat ik dat ging volgen. Ik heb geqeigerd en heb gezegd dat ik mijn werk ging opbouwen in samenspraak met mijn leidinggevende. Ik werste 16 uur in de avondzorg. Ik heb nooit spijn gehad van d4ze beslissing.

 

Laatst bewerkt: 11/12/2023 - 12:19