Paclitaxel niet willen wegens neuropathie, alternatief?
Wie herkent dit? Ik heb al neuropathie en heb nu eerst een A/C kuur. Maar hierna wil de arts toch immunotherapie met paclitaxel geven. De operatie volgt daarna
Ben erg bang dat mijn neuropathie erger wordt en ook blijft. Zelf heeft mijn voorkeur dan eerst operatie en daarna immunotherapie en hormoontherapie.
Meer over Borstkanker
Meer over Borstkanker
8 reacties
Hoi Esjet, ik heb ook 4 x AC gehad en daarna paclitaxol. Ik zou dit 12 keer krijgen maar na 8 keer gestopt wegens neuropathie. Ik vind dat er licht over gedacht wordt. Er zijn zoveel mensen met neuropathie en het gaat niet meer weg. Ik heb het gelukkig alleen aan mijn voeten. Ook geen pijn maar wel een heel vervelend gevoel en sta af en toe ook niet stevig. Ik raad in ieder geval aan om tijdens chemo ijswanten en ijssloffen te dragen, maar dit wordt niet in elk ziekenhuis aangeboden. Bij mij heeft de chemo ook nog eens niet geholpen en is de tumor alleen maar gegroeid. Ga in gesprek met de arts en leg je angst uit. Veel sterkte nog met je behandeling. Liefs Annette.
De arts maakte zich ook zorgen gelukkig. Ze hebben de koeling wel, maar alleen in studieverband zonder dat je nu al neuropathie hebt. Ik vind ook dat er te licht over gedacht wordt. Heb het veel erger gehad 3 jaar geleden, veel aan gedaan, afgevallen, 27 kilo, helemaal gestopt met alcohol, wandelen opgebouwd etc. Dus weet hoe pijnlijk en invaliderend het kan zijn, ook in de nacht. Helemaal als ook mijn handen mee gaan doen. Dat zou mijn integratie op mijn werk ook ernstig belemmeren.
Hoi Esjet, dat is wel krom gedacht. Nog geen koeling als je nog geen neuropathie hebt. Dat wil je ook helemaal niet. Op deze website is er meer over gesproken. Er zijn ook mensen die zelf deze sloffen en wanten hebben aangeschaft en meenemen naar het ziekenhuis. Een kwartier voor de chemo aan doen en nog een kwartier na de chemo. Ik kreeg in het ziekenhuis halverwege een nieuwe set. Succes.
Hoi Esjet, ik heb ook 4 AC kuren gehaad en daarna 12 kuren paclitaxol in de planning. Na de eerste 6 paclitaxel behandelingen begonen de neuropathie sympthomen. Ik had daarna elke week contact met het ziekenhuis om te kijken wat wijsheid was. Eerst hebben ze de dosering verlag (na 75%, 60%, 50%) en ik heb ook 2 dosering overgeslagen. Na 2 maanden van de laatste paclitaxel dosering waren alle neuropathie sympthomen weg. Daarna kreeg ik een borstsparende operatie en bestraling
Goedemorgen,
Ik heb hilotherapie gehad ( constante koude handen en voeten) en geen neuropathie. De volle mep kunnen verdragen( wel andere bijwerkingen).
In mijn omgeving hoor ik zovaak over de neuropathie ( ook ernstig) dat ik iedereen aanraad voor een ziekenhuis te gaan die dit aanbiedt. Ziekenhuizen bieden dit nog niet altijd aan omdat de werking nog niet bewezen zou zijn. Er worden zoveel therapieën gegeven die nog niet evedenced bases zijn denk ik dan en wij kunnen niet wachten tot de studies eindelijk zijn afgelopen. Bovendien zegt een studie iets over een groep en niet over een individu.
Dus laten verzekeraars eens wakker worden en dit vast onderdeel van t pakket worden. Waarom wel bv acupunctuur en of andere therapieën?
Aanschaf van een apparaat is nog geen 20.000 euro. Behandeling en uitval van neuropathie?
Die handschoenen en voeten zelf aanschaffen is een second best alternatief ( ook minder comfortabel). Maar in geval er geen ziekenhuis in de buurt is die hilotherapie aanbiedt lijkt me dit het proberen waard.
Misschien kan BVN hier onderzoek naar doen?
Heel veel sterkte!
Bedankt voorje antwoord Anne. Ik hoorde dat inderdaad sommigen ervoor naar een ander ziekenhuis gaan. Maar dan nog ben ik er bang voor omdat ik al neuropathie heb. Ben heel benieuwd of daar ook al ervaring mee is. Maar hoe kom je daarachter hè? Had het betreffende ziekenhuis al gebeld, maar moet eerst een doorverwijzing hebben. De verzekering ook aangeschreven, maar die reageren niet eens meer, behalve datik mijn eerste bos bloemen van ze kreeg, dat was wel aardig. (VGZ).
Hoi Esjet,
Wat naar!
Ik heb zelf ook neuropathie van paclitaxel (die kreeg ik in mijn zware kuren, ondertussen ben ik geopereerd). Ik ben ook op zoek geweest naar alternatieven omdat ik nu naast immunotherapie aanvullend extra chemo krijg (T-DM1).
Hilotherapie lijkt veelbelovend en wordt aangeboden voor paclitaxel.
Ziekenhuis die dit als eerste in Nederland deed:
Tergooi in Hilversum
Ziekenhuizen die dit nog als proef doen:
Meander Amersfoort
St Antonius Nieuwegein/Utrecht
Noordwestziekenhuis Alkmaar/Den Helder
Rijnstate Arnhem
Voor de kuur die ik nu krijg wordt geen hilotherapie aangeboden in deze ziekenhuizen terwijl het wel een bijwerking is! Ik heb koelsokken en koelwanten bij Amazon gekocht (2 sets). En dan gaat een vriendin mee om elke 20 minuten de koelelementen te wisselen in de vriezer.
Hopelijk heb je hier iets aan
Groetjes,
Michelle
Dank voor je antwoord Michelle.
Ja, het Tergooi had ik al gevonden. Ben benieuwd of ik er zomaar terecht kan. Dat jij het weer aandurft zo vind ik knap.