Ptcp kuur en de eerste week
Beste lotgenoten,
Inmiddels zit ik op dag 7 van mijn vierde Ptcp kuur vanwege triple pos borstkanker. Het goede nieuws is dat de tumor na de derde kuur op de MRI niet meer te zien is maar desondanks moet ik in totaal 9 kuren vol maken.
Sinds kuur 3, ervaar ik de eerste week als behoorlijk heftig. Niet zo zeer mbt de misselijkheid, die is redelijk onder controle met de nodige medicatie. Ik voel me een soort van de kaart. Lig er af. De hele dag hang ik op de bank. Heb slappe benen en traplopen krijg ik meteen een verhoogde hartslag. Ben blij als ik heb kunnen douchen. Een rondje buiten lopen zit er niet in. Meestal lukt dat weer rond dag 9-10. Ik las dat er ook lotgenoten zijn die in deze week dingen ondernemen en zelfs naar de fysio gaan.
Na de 3 de kuur heb ik dit besproken met de oncoloog en omdat ik flink hoestte en verhoging had, is de kuur 1 week uitgesteld.
Mijn vraag is: zijn er meer die dit zo ervaren en zal ik het moeten accepteren ? Is de kuur bij iemand toch wat verlaagd om deze reden en hielp dat?
Ik hoor graag jullie ervaringen .
Dank alvast en sterkte voor iedereen!
Miriam
9 reacties
Je kunt vragen of je de dexamethason wat langer mag doorslikken. Ik gebruikte het nog 2 dagen na de kuur en dat hielp enorm. En de verlaging van de chemo heeft er ook aan bijgedragen, maar dat gebeurde bij mij wegens bijwerkingen zoals neuropathie.
Blijf overleggen met het ziekenhuis, want zo lang er van af liggen met deze kuur zou niet nodig hoeven zijn.
Veel sterkte de komende weken!
Groeten Saskia
Dag Saskia,
Dank voor jouw reactie. Ik zal meenemen naar het gesprek met de onco vpk. Hoop alleen niet dat die extra dexa mijn hartslag verder verhoogd want die is al gauw te hoog.
Groet Miriam
Hoi Miriam,
Ik ervaar het precies hetzelfde. Ik heb kuur 5b net achter de rug en het voelt alleen maar zwaarder aan. Misselijkheid inderdaad redelijk onder controle, maar de algehele malaise is meer dan voelbaar. Ik heb ook volledigevresponse gehad na 3 kuren, maar bij mij wordt wel gekeken of 6 kuren misschien voldoende zijn. Heeft de oncoloog aangegeven waarom dit voor jou geen optie is?
Tevens is bij mij de Carboplatin ook verlaagd naar 75%, maar moet zeggen dat de vermoeidheid en de lamlendigheid blijft.
Veel sterkte de komende tijd!
Hi,
Dank voor je reactie.
Wat spannend! Voor jouw is het einde dus misschien in zicht, wat betreft de kuren. Nou ja …. Elke kuur is een uitputtingsslag.
Mijn oncoloog wil mij denk ik geen valse hoop geven t.a.v. het aantal kuren. ( of wellicht door de grootte van de tumor : 4.5 cm?)
Jij sterkte verder met de behandeling
Miriam
Hoi!
Ik herken het wel, wellicht niet in de mate zoals jij het beschrijft. Ik heb dezelfde kuur, dezelfde kankersoort en ook bij mij was op de MRI na kuur 3 de tumor verdwenen, ik slik de 2 dagen na dag 1 van de kuur nog aprepitant, geen idee wat dat doet, maar ik krijg de terugslag na die 2 dagen. Extreme vermoeidheid werd bij mij veroorzaakt door te lage bloedwaardes. Inmiddels 2x een transfusie gehad, daarna voelde ik me als herboren. Vermoeidheid was extreem bij een HB van 5,3. 2 weken geleden heb ik de 2e transfusie gehad, ik hoop/verwacht hiermee de laatste 2 kuren ongeschonden door te komen. Carboplatin 1x op 75% gezet ivm de waarde van witte bloedlichaampjes, maar ik heb begrepen dat dat niets te maken heeft met de vermoeidheid.
Hoi,
Dank voor je redactie!
Mijn hb is nog niet heel laag. Kan begrijpen dat je je beter voelde na de transfusie.
Hoeveel kuren moet je totaal?
Aprepitant slik ik ook, is voor de misselijkheid.
Sterke met het vervolg van de behandeling !
Miriam
Ik moet er ook gewoon 9, de bingokaart volmaken zeg maar :-)
Er loopt op dit moment een wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijkheid om na 3 of 6 kuren te stoppen als er op de MRI niks meer te zien is. De resultaten zijn hier nog niet van bekend dus kan me voorstellen dat de oncoloog hier nog niet op vooruit wil lopen.
Heel herkenbaar! Die eerste dosis sloopte me volledig. En de eerste 2 kuren knapte ik nog heel snel op, maar daarna niet meer. In mijn 5e kuur werd de bloedarmoede zo erg dat ik helemaal niks meer kon. Daarom in mijn 6e kuur een bloedtransfusie gehad waar ik behoorlijk van opknapte en werd de dosering van de Carboplatine al vanaf mijn 5e kuur naar 75% gezet. Effect van die maatregelen was eigenlijk weg na mijn 7e kuur, waarin de neuropathie heel heftig werd ineens. Weer een verlaging van de dosering van de Paclitaxel gehad. En uiteindelijk besloten samen met de oncoloog om te stoppen en geen 9e kuur meer te doen (behalve de trastuzumab/pertuzumab, die heb ik nog wel gehad). Het was een flinke slijtageslag waar ik nog steeds (jaar geleden voor mij nu) de gevolgen van heb. Dus lang niet iedereen rolt er fluitend doorheen.
Ik had overigens uiteindelijk wel een complete pathologische respons (ondanks restant aankleuring op de MRI), dus de chemo heeft bij mij in ieder geval prima gewerkt 💪
Succes met je resterende kuren en geef alles waar je last van hebt aan in het ziekenhuis. Zij proberen echt om het zo aangenaam mogelijk voor je te maken 🌻
Groetjes,
Marsha
Hoi Mirjam,
Ik heb net kuur 2 afgerond en ervaar die extreme vermoeidheid al sinds de eerste kuur.
Voornamelijk op dag 3 en 4. Ik blijf ondanks dat wel in (aangepaste)beweging en merk dat dit zeker helpt. Na dag 5 begint mijn hartslag weer wat te zakken en kan ik lopen en praten tegelijk.
Ik wordt cardiaal elke 3 maanden middels een echo gecontroleerd. Neem aan dat dit bij jou ook zo is. Het is namelijk wel een bekend gegeven dat de doelgerichte therapie je hartfunctie kan verminderen.
Succes met je traject, fijn om te lezen dat het in ieder geval effect heeft op de tumor.
Uiteindelijk doen we het daar voor 🦠🥊