Twijfel over het wel of niet gaan volgen van chemokuur
Mijn naam is Anita en ik ben op 27 mei borstbesparend geopereerd. Uitslag tumor met schone snijranden poortwachter ook schoon. Tumor graad 3 en 1,2 cm groot mijn leeftijd 52, Er+ en HER2-.
Gesprek met oncoloog gehad en predict grafiek gaf verbetering met 5-7% aan bij chemo en 4% bij hormoontherapie.
Advies: 4 AC kuren gevolgd door 4 toxatel kuren. Daarna de bestraling en hormoontherapie.
Heb 2 jaar geleden ook rectum endeldarmkanker gehad. Toen 6 weken chemoradiatie voor de ok. Daarna allerlei complicaties tgv de ok. Heb blijvend colostoma maar ben hiervan wonderwel snel hersteld en sinds vorig jaar augustus weer volledig aan het werk.
Nu ben ik dus behoorlijk in dubio of ik deze chemo wel wil. Gezien het relatief kleine percentage dat extra geholpen is hiermee.Er is nu een mamaprint uitgegaan.
Graag hoor ik reacties over hoe jullie deze keuze hebben gemaakt.
Gesprek met oncoloog gehad en predict grafiek gaf verbetering met 5-7% aan bij chemo en 4% bij hormoontherapie.
Advies: 4 AC kuren gevolgd door 4 toxatel kuren. Daarna de bestraling en hormoontherapie.
Heb 2 jaar geleden ook rectum endeldarmkanker gehad. Toen 6 weken chemoradiatie voor de ok. Daarna allerlei complicaties tgv de ok. Heb blijvend colostoma maar ben hiervan wonderwel snel hersteld en sinds vorig jaar augustus weer volledig aan het werk.
Nu ben ik dus behoorlijk in dubio of ik deze chemo wel wil. Gezien het relatief kleine percentage dat extra geholpen is hiermee.Er is nu een mamaprint uitgegaan.
Graag hoor ik reacties over hoe jullie deze keuze hebben gemaakt.
29 reacties
Dan ga je uit van de cijfertjes, grafieken e.d. er is ook nog een gevoelskant, en die kan heel heftig protesteren. Daar zal je voor jezelf een keuze in moeten maken.
Ik zat zelf voor een soortgelijke beslissing en heb toen afgezien van verdere behandeling. Ik had wel een gedeelte van de behandeling willen doen, zonder de chemo, maar daar wilde de oncoloog die ik toen had niet aan meewerken.
Helaas bleek een jaar later dat er toch uitzaaiingen zaten en heb ik korte tijd chemotabletten gebruikt, met Herceptin, dat ik nu nog steeds heb. Het gaat nu heel goed met me. Ook heb ik geen spijt van mijn eerste beslissing om geen chemo te doen.
Heel veel sterkte met het nemen van je beslissing,
Doortje
Bedankt voorq je reactie.
Natuurlijk ben ik mij terdege bewust van de gevolskant, daar is geen ontkomen aan. Ik weet ook dat welke beslissing ook neem, deze nooit goed of fout is. Het is nl MIJN beslissing waar ik mij goed bij voel.
Weet ook (heb dat ook gehad na mijn endeldarmkanker) dat ik mij best nog een tijd zal afvragen of ik er idd wel goed aan heb gedaan. Maar dat heeft ook te maken met het weer opnieuw vertrouwen in je lichaam krijgen.
Gelukkig heb ik een hele fijne oncologe en die staat niet afwijzend tegenover starten met alleen hormoontherapie. Ik zou dan 2 jaar tamoxifn en aansluitend minimaal 3 jaar een aromataseremmer krijgen.
Wat ik wel mis in al de artikelen over mamaprint is hoe de uitslag wordt weergegeven. Krijg j dadelijk alleen te zien hoog of laag risico?. Of is er hierbinnen ook een percentage aangegeven. Waar steld men de grens laag en hoog.
Stel de print geeft nl een hoog risico aan. Dan zou ik nl graag willen weten hoe hoog.
Als bv de grens ligt op 40 =laag en alles daarboven is hoog. Dan zou ik bv bij hoog risico 45 niet kiezen voor chemo maar zit het risicogetal hoger dan bv60 dan ziet het e rekening al anders uit.
Zit wat mij gegevens betreft in het zgn grijze gebied vlgs de oncologe.
Gr Anita
Ps. In mijn berichten box stond een zeer vreemd engelstalig bericht van gevruiker kiddybarry. Weet niet of deze persoon bij jullie bekend is
Ik kan de naam niet vinden, maar ga het wel melden.
Dank je dat je dat hebt gedaan, want wij weten wat er in de berichten staat. Dat is privƩ. Maar we willen wel graag een berichtje als er misbruik van wordt gemaakt. En daar lijkt dit wel op.
groetjes, Doortje
Je gaat er geweldig mee om, je hebt dan ook (helaas) ervaring en dan ben je niet meer zo ondersteboven als de eerste keer.
In mijn rapport van de mammaprint staat eerst een indicatie, maar in de uitleg staat wel een percentage.
Dan kun je inderdaad meer onderbouwd een beslissing nemen.
groetjes, Doortje
Beste Anita,
Mij is verteld dat de grens ligt op score 25 daarna wordt chemo geadviseerd. Zelf heb ik te horen gekregen dat mijn score 27 is en ik twijfel of ik voor chemo zal gaan. Het zou mij 5% voordeel opleveren volgens de grafiek dat de kanker niet terug zou keren in een tijdsbestek van 10 jaar. Door de hormoontherapie heb ik volgens zeggen ook 5% voordeel. Ik vraag mij af of dit het waard is gezien de bijwerkingen die chemo kan geven. Een hele lastige beslissing. Groet Joke
Wat een onzekerheid nog. Ik kan jouw situatie vergelijken met de mijne: In januari borstsparende operatie gehad. Tumor van 1,5 cm, graad 2, snijvlak niet helemaal vrij, hormoongevoelig, geen Her2, okselklieren schoon. Volgens predict geeft bij bovenstaand scenario chemotherapie een betere prognose van 2 % in 5 jaar en 5% in 10 jaar tijd. Niet echt de moeite dus.
De mammaprint wees echter uit dat het gaat om een high risk tumor. Kans op uitzaaiingen binnen 5 jaar is 20 %, chemotherapie verbetert de prognose met 10 procent. Voor mij was de keus duidelijk, ik krijg op dit moment chemotherapie.
In jouw geval zou ik dus inderdaad ook eerst de mammaprint afwachten. Bij een low-risk tumor hoef je misschien niet eens een keus te maken. Dan voegt chemo wellicht niets toe. Bij een high risk tumor veranderen de percentages en kun je beter je keus afwegen.
Veel sterkte
Groet! JLo
Mijn chemokuur bestaat uit 4xAC om de drie weken en daarna 12 wekelijks taxol. Ik heb de 4 AC kuren achter de rug. Ben dus op de helft. Kan niet zeggen dat het leuk is, maar gek genoeg, alles went.
Hoop dat jij snel wat meer duidelijkheid krijgt. Die onzekerheid is vreselijk.
groet!
JLo
groet,Hannah.
Mijn situatie is vergelijkbaar met de jouwe. Van mijn oncoloog begreep ik echter dat predict m.n. aangeeft: overleving na 5, 10 jaar zonder kanker. Toen hij een andere tabel erbij pakte bleken de percentages minder gunstig te zijn, hier werd een onderscheid gemaakt tussen survival en survival zonder kanker. Mijn tumor was graad 2, de mammaprint gaf helaas aan hoog risico. De uitslag van de mammaprint loopt van -1 tot +1, van het hoogste naar het minste risico. Inmiddels ga ik naar mijn 4e Taxol kuur. Ook ik zag vreselijk tegen de chemo op maar tot nu toe gaat het goed. Dankzij de hoofdhuidkoeling heb ik zelfs mijn haar behouden, wel dunner maar geen pruik of muts nodig. Lekker actief proberen te blijven is naar mijn mening wel heel belangrijk.
Veel sterkte met je keuze en met je traject.
groet, Rosje
Weet je nog hoe de tabellen heten die ze naast de predict heeft gebruikt. Want de predict geeft idd een zeer rooskleurig beeld.
Wat betreft de mamaprint als ik het goed lees in jou bericht is de -1 kant dus het hoge risico en de +1 steeds minder risico
Fijn om te horen dat de chemo je njet tegenvalt tot dusver. Ik begin as maandag weer met fysiofitness om wat voor traject er ook volgt fit genoeg te kunnen beginnen. Dat wil ik zolang het gaat blijven doen.
Idd bewegen en zo positief mogelijk in het traject staan helpen zeer zeker.
Wens je veel kracht en positiviteit toe in je verdere traject
Gr Anita
Ook jij heel veel kracht bij wat komen gaat.
Doortje
Ja klopt ik heb dat in de tijd van mijn darmkanker ook gedaan en heeft veel goeds gebracht.
Heb ook nu weer dezelfde fysiotherapeut die een specialisatie heeft gedaan voor kankerpatienten. Hij houdt mij steeds goed in de gaten en idd het feit dat je moet gaan e toch net wat gerichter bezig bent is fijn.
Bedankt en zallaten weten wat de uitslag is volgende week
Gr Anita
de andere tabellen waren van Adjuvant! , naar ik heb begrepen is de nieuwe site nog steeds niet in de lucht, dat was ook in 'mijn tijd' ( december 2015 ) een probleem, op de Ć©Ć©n of andere manier kon mijn oncoloog er wel aan komen ( wellicht nog de oudere versie ) Het scheelde zeker 12-15% , dus verbetering kansen survival without cancer, ik schrok daar toen enorm van want ik had me ook vastgepind op de getallen van Predict. Natuurlijk blijven het maar getallen en je weet niet bij welke groep je hoort. Daarom is dat mammaprint-onderzoek in deze gevallen zo waardevol. Als je dan door de richtlijn en door de uitslag van de mammaprint te horen krijgt dat chemo je kansen verhoogd, is de keuze sneller gemaakt..
nogmaals veel sterkte en sportse!
Idd het blijven getallen maar zijn toch evengoed een soort ijkpunt. Dat had ik bv met mijn endeldarmkanker niet omdat er doodgewoon geen studies over waren geweest en nog steedsn niet.
Zal vlgd week zeker naar adjuvant online vragen. Bedankt voor je reactie
Gr Anita
Weet je al iets meer?
Nee helaas. Had afgelopen donderdag de vervolgafspraak staan met de oncoloog om de uitslag te bespreken.
Kreeg om 8.45 een telefoontje dat de uitslag helaas nog niet binnen wss. Toch wel een domper omdat ik graag door wil.
Dinsdagv5 juli omn12 uur staat nu de afspraak gepland. Ik hou jullie op de hoogte
Fijn weekend, gr Anita
Dus nu is het advies omgezet in het we gaa chemokuren. In totaal 8 stuks verdeeld over 4AC en daarna 4 taxoterekuren.
As vrijdag beginnen we al.
The spirit is er.......
De eerste dagen na de kuur zijn mij niet tegengevallen. Na de kuur wat hoofdpijn en beetje bandgevoel om hoofd. Misselijk ben ik nog niet geweest en eten gast ook prima.
De vermoeidheid die als een deken om je heen valt daar moet ik wel aan wennen. Moet mijn lijf en de hele situatie ff leren kennen. Vandaag wel fysiofitness gedaan en ondanks de vermoeidheid voelde het lekker.
Ik heb de coldcap idd gebruikt. Onder het mom van niet geschoten altijd mis. Alleen de eertse 10 minuten tot kwartier waren niet prettig maar daarna geen hinder meer. We zullen zien wat het brengt. As woensdag ga ik met mijn vriend in ieder geval al voor hoofdbedekking.
Gr Anita
Doortje
Jeemig, dat is vervelend. Ik ken het : ik heb ook een hoog risico tumor. Vrijdag beginnen, stap voor stap. Ik heb net de 4AC kuren achter de rug en ben nu met taxol bezig. Sterkte, je kunt het!!!
Lieve groet, Doortje
Taxol valt me tot nu toe erg mee, wat een verademing na de AC kuren. Niet misselijk, geen opgeblazen gevoel. Echt goed te doen. Beetje last van spier en botpijn,maar paracetamol doet wonderen. Een minpuntje in vergelijking met AC: ik sliep altijd heerlijk op die AC kuren en nu met de taxol heb ik veel last van nachtzweten. Drijf een keer of drie per nacht mijn bed uit. Dat bevordert de nachtrust niet, overdag maar een dutje om het in te halen
lieve groet, Doortje
Dag Josje,"De uitslag van de mammaprint loopt van -1 tot +1, van het hoogste naar het minste risico." Eindelijk de informatie die ik zocht. Ik wist alleen "hoog risico" en advies 4 x ac en 12 x paclitaxel. Hoeveel, statistisch gezien, die score, ofwel het risico of uitzaaiingen op afstand, dan lange termijn (5>, 10>, 20> jaar...) verlaagd is/wordt door de chemokuur is dan weer een volgende vraag...
Hoihoi, moeilijk als je een keuze hebt. Ik zit (zat) in dezfde positie. Onlangs voor de 2e keer botstkanker, was 6 jaar schoom. Dubbele amputatie nu, geen uitzaaiingen. Er werd geadviserd chemo, preventief. Voor de enkele kankercel die er nog mocht zweven in mijm lichaam. W2 weken chemo livht, zoals ze het noemen, paclitaxel en trastuzsmab. Minder bijwerkingen.
En dan komt het lastigse ooit. De keuze. Eerste chemo vond ik gruwelijk, wilde ik nooit meer. Dus ik was er klaar mee dan doen we nooit meer. Maar de volgende dag was ik een andere mening toegedaan. We gaan ervoor. En zo ging het twee weken. Dan deed ik het wel, dan weer absoluut niet. Totdst mij oudste zoon zei:"Msm, als je het weer krijgt en je hebt niets gedaan, dan trek je jezelf toch de haren uit je hoofd??" En zo is het. Ik wil mijzelf niks kunnen verwijten en voor volledige genezing gaan en de minste kans op terugkeer. Dus op 29 december begin ik met de 12- weekse kuur.
Heel veel succes met je beslissing en veel sterkte š