Samen beslissen over behandelingen

jij als patient gaat over je eigen lijf maar ik merk dat je als naaste weinig hebt in te brengen. mijn man heeft twee gezichten. hij probeert zich goed te houden en blijft teveel in de positieve zin maar thuis is het een klager. Ik ga door een voorval in het ziekenhuis niet meer mee ik voelde meteen al dat er niet goed geluisterd word als partner.
Ik vind dat ook de partner gehoord moet worden ivm behandelen en de bespreking van evt behandelingen . Thuis moeten wij steeds klaarstaan en helpen en daar wordt niet goed in mijn ogen op gereageerd..Het is ok moeilijk een partner te hebben die een ander gezicht optrekt bij de arts en thuis de zielige gaat uithangen. Maar ik voorkom ruzies

Ik was helemaal niet in staat om "mee te beslissen". Door de diagnose borstkanker (angst, verward, verdrietig) en alle onderzoeken kon ik niet rationeel alle informatie overzien en begrijpen. Er werd mij een behandelplan voorgehouden en ik heb mij daaraan overgeleverd. Ik had ook niet het gevoel dat ik een keus had. Ik heb alleen gevraagd waarom het niet beter was om naar den specialistisch ziekenhuis te gaan. De onco chirurg zei dat zij (het ziekenhuis) mij goed kon behandelen en daar heb ik op vertrouwd. Ik vertrouwde haar.
Ik kreeg na een paar weken er wel problemen mee dat niet meteen onderzoek werd gedaan naar uitzaaiingen. Toen ik voor de 2e keer vroeg om een petscan, kreeg ik die. Ik vond dat prettig.
Gr jen

Het stamt nog uit "vroeger" tijden dat je deed wat de dokter zei. Toch denken nog steeds heel veel mensen er zo over. Ze zetten de arts als het ware op een voetstuk, als zijnde dat hij alwetend is.
Je komt daarmee bedrogen uit, want hij of zij weet echt niet alles, kan zelfs heel star aan eigen waarheden vasthouden.
Dan hebben ze ook nog haast om met de behandeling te starten, wat je al helemaal weinig ruimte geeft om mogelijkheden tegen elkaar af te wegen. Ik wilde ook het alternatieve traject erbij betrekken, en dan wordt het helemaal lastig en loop je bij sommige artsen tegen een muur van onbegrip op. Zij kunnen je daarover niet informeren, dat vind ik ook logisch, dat is niet zijn specialiteit.
Ik ben een groot voorstander van complementaire behandeling, kijken naar beide zijden en daaruit een combinatie kiezen wat voor jou de beste keus op dat moment is. Maar dan loop je vast omdat je te weinig tijd hebt. Of moet je die tijd opeisen, waarom de haast? Je loopt waarschijnlijk al even met de tumor rond voor deze is ontdekt.
groetjes, Doortje

De beslissing ligt bij mij als patiënt. En dat heeft tot veel commotie geleid in diverse ziekenhuizen en met diverse artsen.

Shared decision making is nog niet overal doorgevoerd. Patiënten moeten naar deze formulieren vragen. Dit zou gewoon automatisch gegeven moeten worden. Of in ieder geval aangeboden dienen te worden. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die beslissingen liever aan artsen overlaten. Maar voor mij was dat aboluut geen optie. Ik ben zelf medisch geschoold en kan studies lezen, dus ik neem mijn eigen beslissingen. So far... so good. Garantie krijg je nergens en ieder dient het op zijn/haar manier te doen.

Samen beslissen is mooi... als je het samen eens bent. Wanneer dat niet het geval is wil ik als patient beslissen. Want de gevolgen van behandelingen zijn vaak verwoestend zonder enige zekerheid op succes. Gevolgen die je de rest van je leven moet dragen. Dat moet toch echt je eigen beslissing zijn. Niet de beslissing van de arts of van je naasten. Dat is echt een uitdaging als datgene wat jij wilt, niet binnen 'richtlijnen' valt. Tot op de dag van vandaag, ben ik blij dat ik vasthoudend ben geweest. Ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad, door een arts te treffen, die tegen de richtlijnen, bereid was om mij te opereren. Dat zijn de echte helden. Artsen die richtlijnen aan de kant zetten voor hun patiënten. Daar is moed voor nodig, want als het mis gaat heeft de beroepsgroep een mening. Zeker de artsen die richtlijnen laten prevaleren boven het welzijn van hun patiënten...

Tot nu toe heb ik het gevoel gehad dat ik mee kon beslissen en dat mijn mening belangrijk is. Maar dat is sinds gisteren veranderd. Oncoloog heeft plan genoemd en geen ruimte gegeven voor mijn vragen. Dus ik ga zorgen dat mijn vragen beantwoord zijn en het ook mijn keuze is om mijn lijf die behandelingen te laten ondergaan.

De chirurg lag in eerste instantie wel dwars toen ik een second opinion wilde maar heeft er uiteindelijk wel aan meegewerkt.
De oncologie arts heeft in mijn geval goed geluisterd naar wat ik wilde. Toen ik een PET scan wilde ivm met uitzaaiingen werd wel aangegeven dat het niet zo snel na de behandelingen gedaan werd omdat metastasen niet zo snel na een operatie voorkomen (hoe weten ze dit als het nooit gedaan wordt). Na een scan bleek ik ze wel te hebben. Ook dacht ze mee met een vervolgplan toen ik aangaf wat ik wel en niet wilde.
Met goede argumenten komen en overtuigd zijn wat je wilt helpt wel is mijn ervaring.
Uit zichzelf volgen ze de richtlijnen in een ziekenhuis dus ik vind niet dat er samen wordt beslist. Alleen als je je mond opentrekt wordt er wat mee gedaan maar iemand die overmand door emoties beslissingen neemt die volgt de richtlijnen zoals het ziekenhuis wil.
Nu had ik altijd iemand mee met de gesprekken dus wat ik miste in de eerste periode door emotie is toch wel opgepikt en ik had een oncologie arts die meedacht terwijl dit niet altijd het geval is.
Uit de omgeving kreeg ik meer commentaar maar dat werd door mijn partner opgepikt en bereikte mij niet. Ook wel handig in die tijd.

Vanuit eigen regie samen beslissen. Borstkankervereniging Nederland heeft net een mooie voorlichtingsfilm uitgebracht over eigen regie. Kanker overkomt je, daar heb je niks over te zeggen. Wel over de manier waarop je met de ziekte om gaat en over de behandelingen beslis je samen als je dat wilt. Ga er even voor zitten, hij duurt 20 minuten. De film maakt je sterker als wel samen wilt beslissen maar het lastig vind om dat voor elkaar te krijgen. De film maakt ook duidelijk dat eigen regie je goed doet, daar word je weer mens van.

Hallo allemaal,

ik heb de reacties snel doorgelezen en dacht ik wil eigenlijk terug naar de stelling.
Hoe is de verhouding arts patient en hebben we het gevoel van keuze.
Het eerste gesprek is altijd heftig, iedereen denkt dat zijn leven voorbij is. De emoties beïnvloeden je hele denken.
Daarom altijd fijn als er iemand bij is die als het ware de boodschap nog eens rustig opnieuw kan vertellen.
Maar hoe denken wij eigenlijk over doktoren in het algemeen, wat zijn onze verwachtingen van de gezondheidszorg en de genezings/behandelingsmogelijkheden.

Als je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, je met de arts in gesprek gaat over behandeling en route, eerst dan kan men zich de vraag stellen of de wederzijdse verwachtingen wel overeen komen.
De meeste artsen denken meer vanuit een behandeling die mogelijk is, dus puur technisch.
Als patiënt wil je van je ziekte af dus ga je al gauw mee in de keuze van oplossing.
Belangrijk is echter dat een behandeling ook een keerzijde heeft, weet je die niet, dan kun je nooit goed tot een keuze komen.
Het verwachtingspatroon van de patiënt, de dokter kan veel, de dokter zegt niet gauw weet ik niet of kan ik niet en zo gaan we al de weg in die we niet willen.
Het vooraf goed bespreken wat de impact van de behandeling is, geeft de patiënt veel meer extra energie om door de moeilijke periode heen te komen. Met name de psychische belasting wordt alleen maar onnodig vergroot door vele vragen en onwetendheid.
De zinloosheid van alsmaar het protocol volgen, zonder aantoonbaar de meerwaarde te zien, daar mag kritisch over gesproken worden.
Daarom is het heel belangrijk om te zorgen dat je vertrouwen krijgt in je arts, stel vragen, geef aan dat je eerlijke antwoorden verwacht.
Mijn ervaring is dat artsen steeds opener en directer worden naarmate je zelf aangeeft wat je wilt, voelt en waar je twijfels zitten.
Ik denk dat een persoon die in de vorm van een begeleider(coach) mee gaat in het gesprek veel kan bijdrage in het verkrijgen van duidelijkheid.
Als je zelf niet zo mondig bent, is het fijn wanneer iemand anders voor jou het woord doet of de vragen stelt.
Soms kunnen familieleden dit prima, echter zoals in de discussie al aangegeven de impact treft vaak de hele sociale groep en dan hebben meer mensen last van de emoties die er duidelijk zullen zijn.
Uit eigen ervaring heb ik gezien hoe verpleegkundige met alle goede bedoelingen steeds bij gesprekken aanwezig waren. De uiteindelijke toegevoegde waarde was klein.
Vele verpleegkundige werken part-time, je hebt dus geen echt aanspreekpunt in het ziekenhuis want soms waren ze 4 dagen weg en jij zat met je vragen. Of men ging kopje onder in het werk, zaten bij het gesprek met de arts , zouden tijdens de behandeling zich laten zien ( helaas niet).
Ik heb als ervaringsdeskundige ( endeldarmkanker, uitzaaiingen long, we weten het nu ook even niet, wait en see), zien hoe de trajecten gelopen zijn van de diverse mensen in mijn naaste omgeving.
Helaas voor 2 van hen was er geen genezing mogelijk en moesten wij op heel korte termijn afscheid nemen,
Een ander uit de groep heeft uitgaande van de technische mogelijkheden keuzes gemaakt waarmee zijn leven uiteindelijk niet gemakkelijker is geworden. ( zijn verwachting is totaal niet uitgekomen en heeft veel lichamelijk ongemak )
De verwachting van wat de arts kan is mijn optiek te hoog, de prijs voor een behandeling is soms te groot, zonder dat men zich dit realiseert. Duidelijkheid over wat kan wat de gevolgen zijn en hoe men verder daarmee moet leven, daar ontbreekt het aan.
Ik realiseer mij dat dit een onderwerp is wat je niet in 2 zinnen kunt bespreken, echter ik heb voor mijzelf het gevoel dat hier op een andere manier veel goeds te halen valt, zowel voor de patiënt als ook voor de arts.

Willem