Hallo Anky. Naar om te horen dat je angiogenzeremmers moet gebruiken. Je schrijft op langere termijn. Om hoeveel maanden gaat het en om welke angiogenezeremmers (Avastin/Bevacizumab)? Ik heb (helaas) ook Avastin (merknaam) moeten gebruiken toen bij mij uitgezaaide darmkanker naar mijn lever was gediagnosticeerd. De functie van een angiogenezeremmer Bevacizumab zorgt dat de tumor geen nieuwe bloedvaten kan maken. Hierdoor komt er minder bloed met voedingsstoffen in de tumor terecht. De tumor kan dan niet groeien. Het nare is dat het ook gezonde bloedvaten aantast. Vooral de kleine vaten. De lijst met bijwerkingen is lang. Vaak worden de angiogenezeremmer in combinatie met ander medicijnen voorgeschreven die ook weer bijwerkingen geven. Ik zal eerlijk zijn dat ik veel last heb gehad van de pijnlijke en zeer koude handen en voeten. Ook kreeg ik last van erge oorsuizen, spierkrampen, zeer pijnlijke arm door het infuus en een menstruatie die 3 maanden onafgebroken doorging. Tips die ik je kan geven voor de koude handen en voeten: katoenen handschoenen dragen voor binnen. Kruik of warme pittenzak is ook erg prettig. Ondanks de vermoeidheid: blijven bewegen. Het voorkomt spierkrampen. Het liefst lag ik de hele dag in bed maar dat verergerd de spierproblemen.
Ondanks de zware chemokuren ben ik blij dat het effect voor mij heeft gehad. Het heeft ervoor gezorgd dat mijn tumoren in de lever kleiner waren geworden en geopereerd kon worden aan mijn lever en mijn levenskans (wat er in de eerste instantie niet rooskleurig uitzag) aanzienlijk verbeterd. Ik ben drie jaar verder en nog steeds kanker vrij!
Ik hoop van harte dat het ook baat bij jou zal hebben. Ik wens je heel veel sterkte en succes. Groeten, Luna
Dank voor je reactie. Fijn om te horen dat je inmiddels 3 jaar kankervrij bent mede door middel van een angiogenezeremmer. Gelukkig kan ik je melden dat ik inmiddels 4 jaar kankervrij ben na chemo (Folfox 6 ) tesamen met Tivozanib. In mei 2010 had ik 5 uitzaaiingen van dunne darm kanker. Deze zijn allemaal verdwenen.
Tivozanib gebruik ik nog steeds. Ik doe mee aan een trial. Helaas heeft de FDA in Amerika besloten om het middel Tivozanib, ook wel bekend als AV-951, niet op de markt te brengen.
Dit is erg jammer en zeker een gemiste kans voor de mensheid. Het probleem dat ik nu ervaar is dat de bijwerkingen steeds meer de kop opsteken. En mij belemmeren om een kwalitatief redelijk leven te leiden. Ik overweeg dan ook om te stoppen met de trial. Ik kan momenteel niet werken en de dingen doen die ik graag doe en zit eigenlijk zo'n beetje achter de geraniums.
Zodoende ben ik op zoek naar ervaringen van andere angiogenese remmer gebruikers.
Hoi Anky, Nu begrijp ik waarom je lange tijd aan de angiogenese remmers zit vanwege een trial. Ik weet niet veel over dit middel en de bijwerkingen. Maar die zullen wel min of meer overeenkomen als Bevacizumab. Welke bijwerkingen heb je op dit moment? Ik kan mij heel goed voorstellen dat je overweegt om met deze trial te stoppen. Ik neem aan dat je het al hebt besproken met de begeleidende arts/onderzoeker? Misschien stellen zij wel een ander medicijn voor. Avastin/Bevacicum is vrees ik, niet een alternatief. Ook vanwege de vele (heftige) bijwerkingen en ook omdat het in combinatie wordt gebruikt met andere anti-kankermedicijnen. Ik hoop van harte dat er andere mensen reageren en hun ervaring met een andere angiogenese remmer met jou kunnen delen. Succes.
3 reacties
Ik heb (helaas) ook Avastin (merknaam) moeten gebruiken toen bij mij uitgezaaide darmkanker naar mijn lever was gediagnosticeerd. De functie van een angiogenezeremmer Bevacizumab zorgt dat de tumor geen nieuwe bloedvaten kan maken. Hierdoor komt er minder bloed met voedingsstoffen in de tumor terecht. De tumor kan dan niet groeien. Het nare is dat het ook gezonde bloedvaten aantast. Vooral de kleine vaten. De lijst met bijwerkingen is lang. Vaak worden de angiogenezeremmer in combinatie met ander medicijnen voorgeschreven die ook weer bijwerkingen geven.
Ik zal eerlijk zijn dat ik veel last heb gehad van de pijnlijke en zeer koude handen en voeten. Ook kreeg ik last van erge oorsuizen, spierkrampen, zeer pijnlijke arm door het infuus en een menstruatie die 3 maanden onafgebroken doorging.
Tips die ik je kan geven voor de koude handen en voeten: katoenen handschoenen dragen voor binnen. Kruik of warme pittenzak is ook erg prettig.
Ondanks de vermoeidheid: blijven bewegen. Het voorkomt spierkrampen. Het liefst lag ik de hele dag in bed maar dat verergerd de spierproblemen.
Ondanks de zware chemokuren ben ik blij dat het effect voor mij heeft gehad. Het heeft ervoor gezorgd dat mijn tumoren in de lever kleiner waren geworden en geopereerd kon worden aan mijn lever en mijn levenskans (wat er in de eerste instantie niet rooskleurig uitzag) aanzienlijk verbeterd.
Ik ben drie jaar verder en nog steeds kanker vrij!
Ik hoop van harte dat het ook baat bij jou zal hebben. Ik wens je heel veel sterkte en succes.
Groeten,
Luna
Hallo Luna,
Dank voor je reactie. Fijn om te horen dat je inmiddels 3 jaar kankervrij bent mede door middel van een angiogenezeremmer. Gelukkig kan ik je melden dat ik inmiddels 4 jaar kankervrij ben na chemo (Folfox 6 ) tesamen met Tivozanib. In mei 2010 had ik 5 uitzaaiingen van dunne darm kanker. Deze zijn allemaal verdwenen.
Tivozanib gebruik ik nog steeds. Ik doe mee aan een trial. Helaas heeft de FDA in Amerika besloten om het middel Tivozanib, ook wel bekend als AV-951, niet op de markt te brengen.
Dit is erg jammer en zeker een gemiste kans voor de mensheid. Het probleem dat ik nu ervaar is dat de bijwerkingen steeds meer de kop opsteken. En mij belemmeren om een kwalitatief redelijk leven te leiden. Ik overweeg dan ook om te stoppen met de trial. Ik kan momenteel niet werken en de dingen doen die ik graag doe en zit eigenlijk zo'n beetje achter de geraniums.
Zodoende ben ik op zoek naar ervaringen van andere angiogenese remmer gebruikers.
Lieve groet van Anky
Ik hoop van harte dat er andere mensen reageren en hun ervaring met een andere angiogenese remmer met jou kunnen delen. Succes.