Behandelingen uitzaaiingen in de longen veroorzaakt door darmkanker

Openbaar gesprek
18 februari 2015 om 19.08,
gewijzigd 30 januari 2020 om 10.28
12027 x gelezen

Hallo 
Heeft iemand ervaring met uitzaaingen in de longen door dikkedarmkanker?
En heeft iemand ervaringen met behandelingen en ziekenhuizen in het buitenland zoals Duitsland of Belgie?

Mijn moeder heeft tien uitzaaingen verdeeld over beide longen veroorzaakt door dikkedarmkanker. Hier in Nederland is alleen nog maar chemotherapie mogelijk. Zijn al in het Antonie v leeuwehoek ziekenhuis in Amsterdam geweest en haar dossier is recentelijk bekeken door longartsen in Utrecht in het Antonie ziekenhuis.
Ze is verder onder behandeling in het Martini ziekenhuis in Groningen.
Ik ben heel benieuwd naar jullie ervaringen er moet toch ergens iets zijn wat we nog kunnen doen?

Groet Hennie

15 reacties

Hallo Hennie.
Ook ik heb uitgezaaide darmkanker en ben vanuit Nijmegen naar het a.v.l. geweest, de behandeling zou daar ook chemo zijn. Een operatie heeft geen zin omdat uitzaiingen daarna op een andere plek weer kunnen ontstaan. Ik heb ongeveer 14 uitzaaiingen en wordt nu behandeld met bevacizumab per infuus en xeloda. Het infuus sluit bloedvaten om de tumoren af en kan er voor zorgen dat ze ook kleiner worden.
Bij mij werkt het goed, na 4 kuren was de grootste tumor al 1/3 kleiner geworden. De algemene ervaring is dat het goed werkt maar het blijft natuurlijk per persoon verschillend. Ik ben er niet ziek van ,alleen af en toe een paar brakke dagen.
Het geneest me niet maar geeft me wel veel extra tijd en ik voel me er goed bij.
Na 8 kuren krijg ik een onderhoudsdosering om zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te blijven.
Heel veel succes en kracht en ik hoop dat je vindt wat voor jouw moeder werkt.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo Marianne,
Mag ik misschien ook weten in welk ziekenhuis u deze kuren krijgt, en waar u de uitzaaiingen heeft.
Het klinkt als een goede behandeling en misschien een optie voor mijn moeder. Voor de nieuwste chemo is zij namelijk allergische.

U ook heel veel sterkte!
Groet Hennie
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hoi Johan

Ik heb 6 uizaaiingen in mijn longen,mijn oncoloog zegt dat bestraling te veel long weefsel zal beschadigen.

zodat je problemen krijgt met de longinhoud,wie heeft jou doorverwezen?

Ik zou ook graag op die manier behandeld worden

Groeten Leo



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Leo
ik doe mee aan een studieproject
wie mij doorgestuurd heeft weet ik niet zit volgens mij in studieproject
wat betreft te veel longweefsel beschadigen kan wel kloppen want ik kreeg te horen dat van de 10 uitzaaiingen
er maar 6 bestraald worden ivm longinhoud
maar ik wordt bestraald met cyberknife dit is anders dan gewone bestraling

groeten Johan
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste mensen,

Ik heb recentelijk te horen gekregen dat mijn Endeldarmkanker is uitgezaaid naar de longen. Er is één nodulus van van 1 1/2 cm en er zijn twee kleinere waargenomen. Daarnaast zijn enkele zogenoemde laesies te zien.

De voorgestelde systeembehandeling bestaat uit Bevacizumab, Capecitabine en Oxaliplatin. 

Tijdens mijn consult werd voorgesteld de behandeling voorlopig op te schorten temeer omdat ik in goede conditie verkeer en (nog) geen klachten ervaar.

Heeft iemand ervaring met het opschorten van de behandeling?

Alvast dank voor reageren.

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 10:04
Hallo Marbo1953, I know the feeling. Ik ben begin vorig jaar behandeld voor de tumor ( operatie en 8 Capox chemokuren). Toen waren nog geen uitzaaiingen. Begin dit jaar precies jaar na diagnose heb ik te horen gekregen dat ik 10 uitzaaiingen heb in mijn longen en enkele lymfeklieren langs de aorta. Na extra onderzoeken en 2nd opinion, was chemo enige optie die er was. Maar gezien ik toen nog herstellende was van de chemo, fitter en nog geen klachten had, wilde ik niet aan beginnen. Afgesproken met Onco elke 2 mnd’n check up. De uitzaaiingen bleven stabiel voor ruim 9 maanden (heel blij mee geweest, waardoor Ik vol op Kon genieten van mijn leven en mooiste reis ever kon maken). Tot half september. Toen kreeg ik te horen dat alles fors was gegroeid. Extra scan eind oktober liet zien dat het aantal toegenomen is naar >100 stuks in de longen en >61 lymfeklieren langs de aorta en slokdarm. Ik moest er helaas aan toegeven dat ik weer aan de chemo moet omdat klachten ging ontwikkelen. Pijn op de borst en rug door twee lymfeklieren die door groei drukten waardoor ik continu pijn had met ademhalen en zitten en liggen. Vreselijk. Vermoeidheid nam alleen maar toe. 12 uur geleden heb ik mijn 3de kuur irinotecan + avastin gehad. Hopelijk kan deze alles een beetje vertragen. Amen! 🤲🏻 Sterkte met je keuze! Samir
Laatst bewerkt: 17/12/2019 - 02:31
Beste Samir, Dank voor je geledere en openhartige bericht. Het is fijn van lotgenoten te horen hoe hun ervaringen zijn. Ik wens je veel spiritualiteit, mooie momenten met familie, vrienden en bekenden. Inmiddels ben ik ook gestart met CAPOX + Avastin. Eerste ervaringen zijn erg vergelijkbaar met hetgeen jij hebt beschreven. Krijg binnenkort uitslag van een pathologisch onderzoek van het tumorweefsel op eventuele mutaties van KRAS en BRAF. Mocht dit zo zijn, waar ik op hoop, dan zou ‘targeted therapy’ nog een optie zijn. Wens je het allerbeste!
Laatst bewerkt: 23/12/2019 - 10:44

Hoi, ik heb ook diverse uitzaaiingen in mijn longen 8+ waarvan 2 die 1,3cm zijn  en ook bij mij hebben ze een pauze ingelast dit omdat ik me ook goed voelde en nergens last van had. Op dat moment had ik er 4 in mijn longen zitten alleen erg klein vandaar de pauze. De reden was dat een start met chemo op dat moment geen voordelen had ik zou me ziek voelen maar de levensverwachting zou niet verlengt worden dus een stop van 3 maanden waarin ik me goed voelde en alles kon was voor mij ook een rustperiode.

Gr,Grey

Laatst bewerkt: 10/01/2022 - 18:32

Hoi Hennie,

Ook ik heb 10 kleine metastasen in de longen van Darmkanker, en twee kleine in de lever.Alleen chemo  zeggen ze Nederland, protocol.

Ik ben op dit moment via het zorgloket Duitsland, wat in Nederland zit , in gesprek met de Helios Kliniek in Duitsland om te horen wat er daar nog mogelijk is, ook is er in Duitsland in Leipsig wat de metastasen weg kan laseren, maar kost voor twee longen zo'n 30.000 euro.

Gewoon alles aanschrijven

 

Succes

Frits

Laatst bewerkt: 09/12/2019 - 11:40

Hallo allemaal,  ik heb vorige week maandag (17-7) een controle ct-scan gehad en afgelopen donderdag (20-7) de uitslag dat ik 8 kleine plekjes in mijn beide longen heb zitten, uitzaaiingen van mijn dikke darm. Volgens de oncoloog, heb ik nog maar 3 jaar. Ik heb er alles voor over om dat ongedaan te maken of te verlengen of wat dan ook. Ik ben net 45 jaar. Ik begin binnenkort met de chemotherapie en hoop dan ook op een hele goede resultaat. Maar buiten die chemotherapie, iemand nog tips?

 

Laatst bewerkt: 24/07/2023 - 16:59