Darmkanker BRAF-mutatie, met uitzaaiingen lymfeklieren
Hallo,
Midden april ben ik erachter gekomen dat ik dikke darm kanker heb, waarbij er uitzaaiingen gevonden zijn in hoger gelegen lymfeklieren langs de aorta (levensader). De oorspronkelijke tumor is inmiddels verwijderd, maar de uitzaaiingen zitten er nog. Hiervoor is een operatie/bestraling niet mogelijk, dus begin juli zal ik met (afremmende) chemotherapie beginnen. Nou heb ik vandaag van de oncoloog gehoord dat er in mijn geval sprake is van een BRAF-mutatie, een agressieve vorm van kanker. Hierdoor zijn de plannen voor de samengestelde chemokuur veranderd en zal er een intensieve chemo cocktail moeten plaatsvinden (waarschijnlijk chemo en immuuntherapie?). Hiervoor zal ik één keer in de twee weken 48 uur lang aan het infuus gaan.
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Of tips?
En kan dit in een streekziekenhuis of raden jullie een academisch ziekenhuis aan?
Midden april ben ik erachter gekomen dat ik dikke darm kanker heb, waarbij er uitzaaiingen gevonden zijn in hoger gelegen lymfeklieren langs de aorta (levensader). De oorspronkelijke tumor is inmiddels verwijderd, maar de uitzaaiingen zitten er nog. Hiervoor is een operatie/bestraling niet mogelijk, dus begin juli zal ik met (afremmende) chemotherapie beginnen. Nou heb ik vandaag van de oncoloog gehoord dat er in mijn geval sprake is van een BRAF-mutatie, een agressieve vorm van kanker. Hierdoor zijn de plannen voor de samengestelde chemokuur veranderd en zal er een intensieve chemo cocktail moeten plaatsvinden (waarschijnlijk chemo en immuuntherapie?). Hiervoor zal ik één keer in de twee weken 48 uur lang aan het infuus gaan.
Heeft iemand van jullie hier ervaring mee? Of tips?
En kan dit in een streekziekenhuis of raden jullie een academisch ziekenhuis aan?
5 reacties
Dat is nogal wat, ik begrijp dat je leven nu op zijn kop staat, voor wat betreft de kuren volgen kun je in de regel prima terecht in je streekziekenhuis mits zij hiervoor goed zijn ingericht, denk hierbij aan secundaire zorg, waaronder een goede dagbehandeling oncologie met oncologie verpleegkundige, deze kunnen je namelijk heel goed ondersteunen tijdens de kuur.
Persoonlijk heb ik mijn kuren ook gehad in een streekziekenhuis, echter de behandeling werd gecoördineerd door het Antonie van Leeuwenhoek, waar ik een second opinion had aangevraagd.
Het is aan te raden, zeker als je al twijfels hebt, om een second opinion in een specialistisch ziekenhuis zoals een NKI of Academisch ziekenhuis, met respect voor lokale ziekenhuizen, maar als je, zoals jij, een dergelijke ernstige aandoening hebt, is het raadzaam je horizon te verbreden.
Als ik je verhaal lees denk ik dat er al goed overleg is door de kuur nu aan te passen naar een intensievere behandeling, vraag ook aan je oncoloog met wie dit overlegt is en op basis van welke studie.
Zoals ik al schreef kun je de behandeling zelf best in je eigen regio doen, het is niet alleen praktisch maar geeft ook een bepaalde rust. Bedenk dat er eventuele bijwerkingen kunnen op treden, 'even' naar de SEH is dan makkelijker dan wanneer je ook de kuur in een ander ziekenhuis laat doen, het is wel afhankelijk welk type kuur je krijgt.
Bij vemurafenib of dabrafenib is het ook aan te raden om na te gaan of het streekziekenhuis hiervoor wel geschikt is, hier kunnen namelijk ernstige bijwerkingen optreden, accuraat reageren is dan ook wenselijk.
Lees hier het artikel over de BARF mutatie
Lees hier het artikel waarom een gespecialiseerd ziekenhuis.
Heel veel sterkte alvast.
Groet
WimV
De Oncoloog van het AMC heeft wel aangegeven wat te doen qua Chemo als de BRAF mutatie word aangetroffen
Momenteel heb ik nog last van de Buikwond welke nog gespoeld moet worden
Eind deze Maand word er weer een CT-Scan gemaakt waarna in Juli de Chemo gaat beginnen
Weet op dit moment niet welke Chemo maar zal WimV zijn opmerking over vemurafenib of dabrafenib eens voorleggen aan mijn Oncoloog of contact opnemen met het AMC?
Aangezien de oncoloog al handelt in samenspraak met AMC zou ik het eerst met hem overleggen. Zijn de controles wel in het AMC en zoja ook de uitslagen? Dan kun je het direct overleggen bij het consult wanneer je de uitslag krijgt.
Groet
Wim
AMC is op dit moment niet meer betrokken ,zij geven aan dat dit prima verder opgevolgd kan worden bij het Streekziekenhuis(ZGT/Almelo) dit daar dit Ziekenhuis deze Chemokuur al toepast bij andere patiënten
Heb persoonlijk een goed gevoel bij de Oncoloog van ons Streekziekenhuis en ga er vanuit dat zij deze behandeling serieus gaat opzetten/begeleiden en waar nodig advies vraagt bij een meer specialistisch ziekenhuis
Vanuit het contact met het AMC blijkt dat de voorgestelde Chemokuur pas geleden vrij gegeven is (1/2 jaar geleden)
Onze twijfel/vraag is daarom of het niet beter is dit in een meer specialistisch ziekenhuis te laten uitvoeren ook in verband met de bijwerkingen en het reageren hierop?
zoals ik het lees heeft het ziekenhuis al ervaring met deze behandeling en kunnen ze dus ook goed inschatten wat de bijwerkingen eventueel kunnen zijn, bij zo'n vrij 'nieuwe' behandeling wordt sowieso nauwlettend alles gemonitord.
Het zal dus ook niet met vemurafenib of dabrafenib zijn daar deze al wat langer worden toegepast.
Spreek je twijfel gerust uit bij je oncoloog of oncologieverpleegkundige, en bedenk ook wat ik al eerder schreef aan de praktische kant.
Als het AMC al aangeeft dat je prima bij je eigen ziekenhuis terecht kunt kun je dit met een gerust gevoel doen, zij zullen dit niet zomaar aangeven.